DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Future maman de drepanocytaire.

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ags
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Dim 22 Jan - 23:35

ne t´inquietes pas le fait de le savoir deja avant va t´aider a justement ne pas la voir souffrir sans rien faire....notre fils a ete a la creche et est maintenant a l´ecole. c´est pas facile car on doit toujours recommencer a expliquer aux maitresses etc. vu que c´est une maladie qui ne se voit pas, c´est un enfant plutot tres actif...mais bon ca nous grandit et nous apprend a reconnaitre les petites victoires au quotidien Smile bonne fin de grossesse
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Dim 18 Déc - 10:40

pour ma part mon fils n'est pas drépa mais il est allergique au lait et il en a beaucoup souffert il avait des douleurs de ouf à l'estomac et franchement c'est très difficile mais dés qu'on a su pouquoi il souffrait c'était tout de même difficile mais déjà bien plus simple à digérer tu vois ce que je veux dire doncil faut que tu gardes en tête qu'elle va fatalement souffrir mais qu'elle sera prise en main on sait ce qu'elle a et on sait qu'elle sera prise en charge donc c'est ce qui compte et toi tu es sa maman sa source de chaleur son réconfort quand elle sera mal tu sera la seule personne en qui trouvera le repos donc n'écoute pas les gens qui te disent il ne faut pas lui donner de mauvaises habitudes et bla bla bla mon fils quand il était mal je dormais avec lui assise parce que couché c'était trop douloureux et dormais dans le canapé pour ne pas réveiller le papa. et ensuite il a dormi dans notre lit avec nous et même encore maintenant s'il est pas bien s'il ne dort pas bien et bien hop dans les bras de maman... j'aurais le temps de l'habituer à se débrouiller seul quand il sera plus grand pour l'heure il a mal alors il lui faut de l'amour NA!
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Babybynight
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MessageSujet: Coucou!   Jeu 15 Déc - 14:21

Merci a tous de m'avpir répondu!!! Mais je pensais qu'ils envoyaient des notifications par mail... Donc en venant par hasard, je lis vos réponses!! Ma petite louloute pousse dans mon ventre, tout doucement, je suis a 6mois. Et jusqu'ici tout va bien... De toutes les façons, ça devrait aller jusqu'à ce qu'elle ait 6mois au moins. Mais je suis contente de lire, que vous vivez chacun a votre façon cette vie de drepanocytaire ou parents... J'ai juste peur de voirma fille souffrir et de ne rien pouvoir faire pour elle. Pour les parents, avez vous lis vos enfants en crèche?!
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Sam 26 Nov - 11:36

lol et ma crevette de fils aussi en tous les cas il ne se laissait pas abattre pas du tout!
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lok07
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Jeu 24 Nov - 0:09

Nous sommes la preuve vivante qu'être drépano c'est pas si dramatique que ça. On de forge un caractère à tout épreuve.
Chacun ici mène son petit bonhomme de chemin, certes semé d'embûches, mais un chemin pleins de bonheur et de joie de vivre.

Il est parfaitement légitime d'appréhender, d'avoir peur, mais ton enfant grandira et vivra sa vie le plus normalement du monde.

Je confirme, le fils de Lizzie est à croquer. Il est bien plus costaud que ma crevette de fille.
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Sam 19 Nov - 20:16

J'ai moi même rencontré ce petit homme et oui il a de quoi manger sur ses joues il est beau comme tout et ça ne se voit pas qu'il est malade...je te rassure il est beau comme un coeur d'ailleurs lizzi je fois vous présenter ryo...biz
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lizzie
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Sam 19 Nov - 12:42

Bonjour babybynight et bienvenue,

Je suis drépano SS et maman d'un enfant drépano SS. Tout comme toi je le savais avant et j'ai décidé de le garder. Crois moi on appréhende beaucoup mais c'est rien de dramatique. Aujourd'hui mon fils a 16 mois et tout va bien, je croise les doigts pour que ça dure.

Si t'as des questions particulières n'hésites pas. Nous sommes là pour partager nos expériences.
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Lun 14 Nov - 16:47

coucou Babybynight bienvenue, je suis drépa ss et papa de 2 garçons pas malade eux(dieu merci).
je suis donc pas parent d'enfant malade, tout ce que je peu t'apporter c'est mes propres expériences.
tu peux déjà te rassurer on peu vivre avec, les périodes de crise sont certes douloureuses, agaçantes, frustrantes, voire même énervantes.
mais il y a une vie avant et après les crises et heureusement pour nous c'est pas h24.

tien j'en profite pour passé un grand bonjour a tous ça fait un moment que je suis pas venu je vais taché de me racheter lol!
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Babybynight
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Dim 13 Nov - 22:17

Merci beaucoup d'avoir répondu. Bah je t'avoue que j'appréhende beaucoup mais comme on ne connait pas encore le degré de la maladie, on garde encore un petit espoir. Et au pire comme tu dis, il y a moyen (d'après ce que j'entends) de vivre avec. C'est dure les premières années mais...on finit par s'habituer.
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Sam 12 Nov - 23:59

Salut je ne suis pas maman mais femme de drépa et néanmoins maman de AS je connais des parents de SS et des parents SS tu en trouveras sur ce forum somme toute... je te souhaite beaucoup de courage car avoir un enfant malade c'est vraiment pas facile. Mon bébé avait une suspition de trisomie mais c'était une erreur et franchement je me suis projeter dans la peau des parents malades ca fait mal donc bon courage et saches qu'ici tu trouveras toujours du réconfort et surtout la preuve par A+B qu'on peu vivre avec la drépa et en plus s'épanouir et être heureux et faire quelque chose de sa vie.
Tu pourrais parler à l'As de coeur, Lok ou encore Lizzie pour ne sité qu'eux ce sont des parents formidables et des drépanocytaire épanouis dans leur vie malgré les crises et les afres de cette maladie.
En attendant bienvenue!
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Ven 11 Nov - 22:23

Bienvenue sur le forum ! Tu trouveras ici d'autres parents qui pourront partager leur expérience. A bientôt !
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Babybynight
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MessageSujet: Future maman de drepanocytaire.   Ven 11 Nov - 13:55

Bonjour,
Je suis une future mère d'un premier enfant qui est malheureusement drepanocytaire, j'accouche en mars. J'aimerai parler avec des parents d'enfants atteints également. Merci
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MessageSujet: Re: Future maman de drepanocytaire.   Aujourd'hui à 3:54

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Future maman de drepanocytaire.
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