DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Notre garçon adopté est drépano

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geogeo04
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MessageSujet: Re: Notre garçon adopté est drépano   Mer 10 Fév - 17:49

ags, bonjour.

Cela fait très longtemps que je n'étais venue sur le site et le forum. J'ai eu besoin de prendre de la distance avec tout se qui touche cette maladie et de voir par nous même comment gérer la chose. Je viens juste de voir votre réponse, je vois qu'elle est du 22 Janvier mais dommage il n'y a pas l'année dessus comme sur tout le site d’ailleurs.

Nous voici en Février 2016 et notre Martin se porte assez bien, les transfusions sont rares, uniquement en cas de forte fièvre ou dernièrement car l'hémato nous en a mise une en place pour aider son corps à grandir et prendre des forces et que son taux d'hémo reste toujours assez bas.
Il est assez rarement malade, la varicelle en 1ière année scolaire, bronchite mais 1 fois par an en moyenne et grande section. Le CP a été sa 1ière crise de drépa, grosse douleur dorsale, fièvre, hospitalisation il y a 1 an.
Il vit sa vie comme sa soeur, tous 2 en CE1. Nous avons déménagé et donc ne sont plus dans mon école.
Ca se passe bien, ils sont partis en classe rousse en septembre après 3 semaines dans la nouvelle école, ils ont fait du cirque, ils sont rentrés ravis.

Au plaisir de vous relire ici ou en MP ainsi que d'autres personnes bien sûr

ags a écrit:
bonjour Karine,

je ne sais pas si vous venez encore. je suis touchée par votre histoire car mon mari est d´Haiti et notre fils (mon beau-fils) est atteint de la drepanocytose. question, si votre fils recoit des transfusions tous les deux ans pourquoi pas le mettre sous hydroxyrée? le notre va beaucoup mieux depuis qu´il s´en prend. bises aux ti´moun  Smile
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ags
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MessageSujet: Re: Notre garçon adopté est drépano   Dim 22 Jan - 23:38

bonjour Karine,

je ne sais pas si vous venez encore. je suis touchée par votre histoire car mon mari est d´Haiti et notre fils (mon beau-fils) est atteint de la drepanocytose. question, si votre fils recoit des transfusions tous les deux ans pourquoi pas le mettre sous hydroxyrée? le notre va beaucoup mieux depuis qu´il s´en prend. bises aux ti´moun Smile
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MessageSujet: Re: Notre garçon adopté est drépano   Ven 15 Avr - 21:58

Oui alors déjà c'est cool si il est à l'école près de toi mais ATTENTION il n'est pas non plus à surprotéger! Il faut le laisser faire ses propres expériences et vivre comme un enfant normal. Il ne gèrera que mieux la maladie si il apprends à reconnaitre les signes annonciateurs de crises.

S'il n'a pas encore fait de crise c'est tant mieux. Saches que la survenue n'est pas régulière chez tout les enfants de plus la maladie même chez deux personnes SS ne se traduira pas de la même façon. Donc je te suggère de voir avec ton Dr avant de faire un stock de médicaments.
Tu peux éventuellement faire un protocole de prise en charge à l'hopital près de chez toi. En fait en cas de crise tu ne peux pas te permettre de faire 2h de route je te le déconseil parfois il peu y avoir des complications, il vaut mieux que tu ailles à l'hopital le plus proche de chez toi et qu'ensuite tu le fasse transférer à marseille. ca peu etre dangereux en cas de crises!

Ici c'est un forum d'échange donc n'hésites pas à lire les différents témoignages en ce qui concerne la piscine par exemple les beaux jours arrivent et certaines maman ne veulent pas que les petit drépa se baigne d'autre oui et ca se passe pas forcément mal donc fais les expériences avec ton fils fais le participé aprends lui a reconnaitre la douleur pour qu'il ne te la cache pas (non pas délibérément mais les drépas ont mal au quotidien et ils finissent pas trouver cela normal et n'y prêtes plus attention mais il faut être vigilant) J'ai une amie qui a une toute petite qui ne lui disait rien mais pleurai beaucoup j'ai eu l'idée de jouer au jeu du bobo avec elle... tu lui dit "ail maman elle à mal au bras et toi tu as mal?" et la petite lui montrait ou elle avait mal sans trop s'en plaindre.

Tu sais la vie de drépa c'est pas facile mais si l'entourage est constament inquiet ou que l'enfant est sur protégé il finira par rejetter sa maladie. ce n'est pas parcequ'il est malade qu'il a le droit de faire ce qu'il veux c'est un enfant qui va faire des bêtises et qui a besoin de règles comme tous les enfants. Je ne te dis pas ca en pensant que tu vas le faire mais j'ai vu des enfants "rois" juste parcequ'ils sont drépa et ce sont des pestes! Saches qu'il ne vivra pas moins bien c'est d'ailleurs mieux pour lui que tu le traite comme sa soeur. et pour elle aussi d'ailleurs.

Le petit frère de mon mari maintenant qu'il est grand comprend mais avant il en voulait beaucoup à son frère parceque sa mère par culpabilité ne lui disait jamais rien de mal du coup il en faisait qu'à sa tête. heureusement qu'il est pas du genre à sortir fumer ou autre mais il aurait pu devenir un vrai délinquant!

Enfin voila j'espère te lire souvent et partager nos expériences.
Biz
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geogeo04
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MessageSujet: Re: Notre garçon adopté est drépano   Ven 15 Avr - 20:17

Bonsoir Cindy, merci déjà pour ton accueil et tous tes renseignements.

N'étant concerné que depuis un peu plus d'un an, on apprend petit à petit, on se soutient, on s'aide mon mari et moi pour rendre la vie la plus facile et belle pour nos 2 enfants car même si Sophie n'est pas malade, elle voit son frère et "subit indirectement" les effets de la maladie, même si au jour d'aujourd'hui ils sont minimes (pas encore de crises de douleurs).

Pour ce qui est du suivi de notre garçon, c'est fait, nous voyons un hémato à Marseille dans un centre de référence (La Timone), nous y sommes allés dès son arrivée, les analyses de sang ont été refaites et confirmées et à chaque transfusion nous allons à ce même hôpital puisque chez nous ce n'est pas adapté, il y a bien un hôpital mais pas assez développé pour y faire des soins appropriés ou transfusions. Mais de ce côté, c'est bon ça y est on est rodé, prise de sang toutes les 5 semaines avec transfusion 2 jours après si taux d"hémo en dessous de 7 en hospitalisation de jour.
Pour Sophie, comme je l'avais noté dans mon 1ier message elle n'est pas sa sœur de sang et ses analyses sont bonnes.

Nous voyons régulièrement notre généraliste qui est au courant de la maladie de Martin, il le suit très bien et est en contact avec l'hémato si besoin.

Le forum nous a permis de voir que vous utilisiez plusieurs sortes d'anti douleur comme tu nous le redis dans ton message, nous n'avons pas eu, heureusement, besoin de nous en servir jusqu'à présent, nous n'avons que du dolipran mais Martin n'a pas eu de crise autre que de l'anémie et ne s'est jamais plaint mais je vais me procurer tout ça rapidement. Le seul hic c'est que l'hémato ne reçoit qu'une fois par semaine donc autant si prendre à l'avance, prochain RDV mi Juillet, idéal pour mettre en place le PAI pour la rentrée scolaire. Les enfants seront dans l'école où je travaille, c'est un soulagement.

Nous lisons et prenons note de chaque petit truc qui peut nous aider.

Pour ce qui est de l'adoption, n'hésite pas à m'envoyer un MP pour plus de renseignements, c'est avec plaisir que je te les donnerai, parcours non simple mais tellement beau au final qu'on en oublie tout le reste.

Encore merci.
Karine.

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MessageSujet: Re: Notre garçon adopté est drépano   Ven 15 Avr - 18:56

Bonjour alors déjà bienvenue sur le forum ici en effet il y a de tout des gens qui sont très peu symptomatiques d'autre plus et moi par exemple qui ne suis pas malade.

Alors déjà dans l'ordre, je pense qu'il serait judicieux de refaire une electrophorèse à vos DEUX enfants. Cette maladie n'est pas contagieuse mais il faut que vous soyez sure de la forme et surtout si la petit sophie est porteuse. Pour Martin on dit qu'il est drépanocytaire homozygote S ca signifie qu'il a ses deux gênes S donc il est SS en gros. Lui il est malade on dit porteur quand la personne à en elle le gêne malade mais elle à aussi un gêne sain elle est donc porteuse saine de la maladie.

Pour ce qui est de la distance il est certain que c'est très embêtant. Je pense qu'à votre place, je ferais un saut dans un centre de référence (à voir le plus proche je ne sais pas lequel) et établir un traitement s'il en a besoin et des mesures d'urgences. Comme vous êtes loin de tout je pense que vous devrier voir avec les Dr proche de chez vous à mettre au point une petite formation. Surtout avoir un stock suffisant de médicaments à la maison pour notre part nous ne sommes pas loin de l'hopital mais on doit avoir au moins 10 boites d'efferalgan il doit avoir 5/6 boites d'avance d'hydréa et des anti-inflammatoires. ATTENTION AUX DATES. on a un gros placard plein et un carton qui trône dans le salon plein lui aussi. C'est au cas ou on ne va pas tout le temps en chercher à la pharmacie et parfois il en consomme plus que d'autre donc voila.

Moi cette adoption m'interresse j'aimerais lancer une procédure mais je sais pas trop par ou commencer ni quand.

En tous les cas faites faire un dépistage au deux pour en avoir le coeur net et je vous conseil dans ce cas d'aller dans un centre de référence peut etre que l'association peu vous aider à trouver ce qu'il faut ainsi vous aurez un entretient avec un Hémato (médecin éssentiel dans la drépa) et il pourras vous expliquer mieux.

Baladez vous par ici il y a pleins de messaes interressants sur les enfants!

En tous cas bon courage à vous et vos petits c'est déjà très difficile d'avoir un enfant drépa mais quand ca tombe comme ca c'est encore plus flippant mais en France ils auront la possibilité d'aller bien tu verras... mon mari à été sauvé grace à son arrivé en france donc courage!
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geogeo04
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MessageSujet: Notre garçon adopté est drépano   Ven 15 Avr - 17:05

Bonjour à tous, cela fait un petit moment que je regarde ce site et je trouve enfin le courage de venir nous présenter.
Je m'appelle Karine (35 ans), mon mari Patrick (38 ans) et nous avons eu le bonheur d'accueil dans notre foyer nos 2 enfants arrivés d'Haïti en Février 2010. Nous avons la chance d'avoir une fille que nous avons prénommé Sophie et un garçon que nous avons prénommé Martin.
Suite au séisme qui s'est produit l'an passé, nos enfants ont été rapatriés 3 semaines après (nous étions en fin de procédure et attendions les passeports), ils sont passés par la Guadeloupe pour être examinés afin de savoir s'ils étaient suffisamment en forme pour faire ce long voyage et à notre grande surprise nous n'avons pu accueillir que notre fille à l'aéroport à Paris, sans rien savoir.
Martin était resté hospitalisé en Guadeloupe car trop faible, déshydraté....Nous avons appris une semaine après l'arrivée de Sophie qu'il a la drépanocytose, chose dont nous n'étions pas au courant. Rien ne nous avait été signalé durant la procédure, j'avais vu dans les grandes lignes ce qu'est cette maladie sans m'y attarder car lors de l'attribution de nos enfants on nous a dit qu'ils étaient tous les 2 en pleine forme.
Il est arrivé 15 jours après sa sœur et pour 20 mois ne faisait que 7,5kg, petite crevette, il s'est bien rattrapé aujourd'hui sans que ce soit trop. Ils ne sont pas frère et sœur de sang, ils ont 1 mois et demi d'écart, ils ont 2 ans et demi ce jour et fêteront leur 3 ans cet été, tous les 2.
Notre fils est porteur SS (je ne sais pas trop si c'est comme ça qu'on dit), nous avons appris depuis 1 an à vivre avec, car n'y étant pas préparé du tout, nous apprenons tous les jours les effets de cette maladie et ça me fait très peur lorsque je vois ce que certains endure.
Nous habitons Digne-les-Bains dans le 04 et sommes assez loin de toutes commodités de soins appropriés, nous devons nous rendre à Marseille (1h30 à 2h de route) et y allons actuellement toutes les 5 semaines pour une transfusion, notre petit bout a déjà fait 2 séquestration splénique (il n'était pas traité en Haïti).
Nous essayons tant bien que mal de l'aider au mieux et de faire en sorte que tout se passe bien pour lui, il nous le rend bien.
Sophie a compris que son frère est malade, ils sont adorable tous les 2.
Nous avons eu un chemin semé d'embuche durant 10 ans pour fonder une famille, maintenant nous avons un autre chemin à faire aider au mieux notre fils à supporter cette maladie dans l'espoir qu'un jour tout s'arrange pour tous ces malades.

A bientôt de vous lire.
Karine
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