DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Outil pour médecins généralistes

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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Mer 9 Aoû - 22:55

je l'ai obtenu avec un médecin belge lors du congres sur la drépanocytose à Strasbourg .
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Mer 9 Aoû - 8:50

c'est vrai dans ce cas il est urgent de mettre en place en place un tel système qui ce révelerais on ne peu plus utile merci d'avoir mis le tiens en ligne... c'est le tiens ou tu l'as eu parceque tu es Dr? si tu l'es ou travail tu si on a la possibilité on viendrais te voir pour en discuter mon chéri et moi...
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Mar 8 Aoû - 21:33

en général le médecin applique son tampon sur les documents qu'il remplit (cf carnet de santé des enfants mais aussi l'ancien carnet des adultes ) ce qui "officialise" les choses .
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Mar 8 Aoû - 21:07

Oui mais je trouve que ce carnet doit tout même avoir une valeur médicale enfin je veux dire qu'il faut trouver un moyen pour que les médecins n'aie aucune crainte a se fier a ce qu'il contient. je veux dire que si on tombe sur un Dr qui ne sais pas quoi administrer au patient et que c'est inscrit dans le carnet, qui ne dit pas que ces informations sont fausse. J'enttend par là qu'en cas de crise on donne de la morphine c'est une drogue a mannipuler avec une grande prudence les Dr ne voudrons donc pas se fier a quelques notes d'un soit disant médecin sur un carnet... vous voyez ce que je veux dire. C'est une super idée mais il faut trouver un moyen de le rendre fiable pour tout le monde que ce soit pour le patient mais aussi pour le médecin. confused confused confused
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Mar 8 Aoû - 8:26

ça y est j'ai posté la demande d'autorisation concernant la mise en ligne du carnet .Si c'est OK je l'expédie au webmaster pour le mettre en ligne sur le site .

C'est l'été ; les vacances , vous avez un peu de temps alors visitez notre site :

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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Mar 8 Aoû - 8:07

En ce qui concerne la carte type "vitale " cela me parait irréalisable en pratique etant donné les difficultés concernant le fonctionnement ; la lecture ..
De plus on assisterait alors à une profusion de cartes :pour le diabétique , l'insuffisant cardiaque ..... avec des modes de lectures différents .... ce qui finirait par rebuter le médecin.
En revanche l'idée du carnet me parait bonne car ce dernier est en possession du patient qui a le choix de le présenter ou non au personnel soignant de son choix ; il n'y a donc pas de problèmes liés au secret médical ,les informations inscrites l'étant avec l'accord du patient qui est libre de l'utiliser à son gré .
je vais me renseigner pour savoir si j ai l'autorisation de mettre en ligne le carnet que j'ai reçu
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Jeu 3 Aoû - 12:27

je ne suis pas médecin mais je pense que pour éviter tout doute ce "carnet" devrait plutot se présenter sous forme d'une carte comme la carte vital ou il serait possible d'avoir toutes les informations car j'ai fait l'expérience d'un médecin que le zèle n'étouffai pas et qui n'a même pas voulu contacter un confrère pour savoir ce qu'il convenait de faire en cas de crise, J'AI du téléphoner aux urgences de l'hopital mondor pour qu'un dr drépa prenne contact avec cette incompétente
mais il est vrai qu'il resterait a équiper tout le monde pour la lecture de cette carte donc il faudrait mettre en place un système sécuriser ou encore un système de numéro de téléphone avec des opérateurs qui auraient accès aux dossier des patients et qu'en cas de crise si le dr ne sait pas quoi administrer, qu'il puisse joindre ce numéro et eux donneraient l'information sur les dernières prescriptions...
je sais que le domaine médicale n'a pas le droit à l'erreur et que dans le cas ou de la drogue (morphine) est administrer il faut prendre des précautions...
je ne sais pas si j'ai été claire dans mes propositions si ce n'est pas le cas je m'excuse!!!
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Mar 1 Aoû - 9:33

Si j'ai bien compris, il existe en Belgique un carnet très complet de suivi médical pour chaque patient drépanocytaire, comportant (cf : Yves Rolland):
les principales complications de la maladie ainsi que la prise en charge de ces complications notamment sur le plan de la douleur (les premières pages étant consacrées aux différentes consultations effectuées, les suivantes à l'explication de la maladie, aux conseils pour les patients et pour l'entourage).

En tant que médecin, est-ce que vous pensez qu'un tel carnet serait applicable en France ? L'existence du secret médical laisserait-il la possibilité de présenter dans un document "public" les grandes étapes de la vie du patient ?

Dans un autre sujet de ce forum, il est mentionné l'existence (très récente) de la carte d'identité du drépanocytaire, celle-ci est éditée par le ministère de la Santé et distribuée aux médecins et associations qui en font la demande (encore très peu diffusée). C'est vrai qu'il y a quelques explications sur la maladie, et sur les antécédents, mais le but principal de cette carte est de présenter les coordonnées des médecins et de la famille pour les contacter en cas d'urgence. Un carnet plus complet serait donc intéressant, mais le dossier médical pourrait-il être transféré de médecin à médecin, par le biais de cette carte, évitant la mise en place de ce carnet ?

N'étant pas médecin, j'ai du mal à me rendre compte de ce qui est le plus pratique et utile, mais aussi le plus en accord avec la législation. J'espère que vous pourrez nous donner des éléments pour arriver à mieux cerner ce qui pourrait être mis en place, et le suggérer ensuite à d'autres médecins puis aux pouvoirs publics.

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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Lun 31 Juil - 22:34

et comment obtient on cette petite merveille??? je suppose qu'il faut s'adresser au médecin traitant...? c'est super super cette petite chose!!!
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Lun 31 Juil - 10:08

c'est tout à fait ça .avec en prime en fin de cahier 10 pages expliquant au médecin les principales complications de la maladie ainsi que la prise en charge de ces complications notamment sur le plan de la douleur .les premières pages étant consacrées aux différentes consultations effectuées ,les suivantes à l'explication de la maladie , aux conseils pour les patients et pour l'entourage .Bref un outil quasi complet pour le drépanocytaire et son entourage familial et médical .
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Sam 29 Juil - 21:30

Je ne suis pas sure d'avoir bien saisie le concepte. c'est une sorte de carnet de santé ou il s'agit de suivre les évolution et les traitements utilisés...? comme une sorte de carte de groupe sanguin que l'on remet a jour tout le temps? si c'est ça c'est vrai que c'est une super idée et qu'en effet cela se révèlerai d'une utilité foudroyante si je puis dire...
en effet dans le cas d'une grosse crise lorsqu'il faut allez a "tataouine les bain" et que les Dr sont plus spécialisés en bétaille plutôt qu'en douleur humaine, entre les mains d'un médecin non avertis cette petite chose risque de faire merveille.
voila pour ma part, je suis en vacances de ce fait je vais bosser à loisir sur mes patits trucs pour soulager les crises de mannière naturel...
BUZZZ BUZZZ sunny
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Sam 29 Juil - 8:06

Je viens de recevoir le cahier édité par la pédiatrie à Bruxelles et je vais regarder ça de plus prèt .
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Lun 24 Juil - 14:33

Très bonne suggestion. Ce serait vraiment excellent pour les drépanocytaires d'avoir un tel carnet, ça les aiderait beaucoup ainsi que les médecins qui se trouveront en face d'un malade en pleine crise qu'ils devront soulager surtout s'ils ne connaissent pas cette maladie. Espérons que les bonnes volontés vous entendront et financeront ce projet. Amen.
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Outil pour médecins généralistes   Ven 21 Juil - 7:50

Le site de l'Anaes est intéressant car on y trouve des conduites validées par les experts quelque soit la maladie .Les médecins étant de plus en plus informatisés il faut peut ètre leur suggérer (attention aux egos !!!) d'y aller faire un tour si besoin .
Je trouve pour ma part qu'un "carnet du drépanocytaire" un peu à l'image des carnets des diabétiques ; avec des conseils pour les patients mais aussi pour les médecins , résumant les conduite à tenir lors des crises VO ; lors des infections ..... serait intéressant ; permettrait au médecin de connaitre les antécédents ; l'histoire de la maladie ; les différents traitements du patient .
Le probleme est moins aigu quand le drépanocytaire rencontre son médecin habituel qui connait la maladie que quand il se déplace et rencontre un médecin non averti .
Reste à savoir qui peut financer ce genre de document ?
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MessageSujet: Outil pour médecins généralistes   Mer 19 Juil - 19:54

J'ai repris ici le dernier message du blog http://blog.doctissimo.fr/Copine_Drepano/ qui peut vous intéresser :


Le site http://www.anaes.fr/ de la Hautes Autorité de Santé (HAS) qui "est un organisme d'expertise scientifique, consultatif, public et indépendant, chargé :
- d'évaluer l'utilité médicale de l'ensemble des actes, prestations et produits de santé pris en charge par l'assurance maladie ;
- de mettre en œuvre la certification des établissements de santé ;
- de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et du grand public.

La HAS formule des recommandations et rend des avis indépendants, impartiaux et faisant autorité. Ils permettent d'éclairer les pouvoirs publics quant aux décisions de remboursement des produits et services médicaux et de contribuer à améliorer la qualité des pratiques professionnelles et des soins prodigués au patient.

La Haute Autorité de santé reprend ainsi les missions de l'Agence Nationale d'Accréditation et dévaluation en Santé ( ANAES), celles de la Commission de la transparence et de la Commission d'évaluation des produits et prestations et s'en voit adjoindre de nouvelles".

Une fois sur le site, dans son moteur de recherche on tape le mot magique 'drépanocytose' et l'on tombe sur les articles et recommandations sur le sujet.

Ce site peut-être conseillé à tout drépano qui premièrement souhaiterait s'informer sur la manière dont est traité le problème officiellement et deuxièmement rencontrerait un médecin encore à côté de la plaque en la matière (comme il en existe encore malheureusement trop dans notre pays) ou tout autre professionnel de santé pour qui les mots drépanocytose et drépanocytaire seraient du martien anticomoderne. Là, ils ont le discours officiel et les protocoles de prise en charge limitant les risques de cobayisation de malades cherchant à être soulagés de leur douleur.

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