DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Fika

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MessageSujet: Re: Fika   Lun 23 Mai - 10:48

oui peut etre mais peut etre pas je suis pas drépa mais pour le coup ca me fait vraiment saigner du nez.
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fika
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MessageSujet: Re: Fika   Sam 21 Mai - 22:04

J'pense que ça doit etre la meme chose alors
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MessageSujet: Re: Fika   Mer 18 Mai - 16:04

moi la fatigue me fait saigner du nez c'est peut etre ca...
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MessageSujet: Re: Fika   Jeu 12 Mai - 12:52

Quand j'étais a l'hopitale oui j'ai dejà été sous oxygène mais je sais pas réellement pourquoi je saigne du nez aussi souvent et aussi en abondance
C'est assez génant d'ailleurs
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MessageSujet: Re: Fika   Mer 4 Mai - 20:07

je ne sais pas si tu utilises de l'oxygène mais wil saigne du nez sous O². Sinon parles en à ton Dr.
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MessageSujet: Re: Fika   Mer 4 Mai - 18:09

Désolé désolé !! je suis en periode d'examen j'ai plus trop le temps en se moment !
Lol nan c'est pas lui , c'est Dergham ou Dergam je sais plus lol
il est bien mais bon voila quoi lol ça va mieu en se moment , meme si je saigne du nez ces temps-si , je pense que c'est du au stress ou je sais pas mais bon .

Je retourne a mes révisions moi lol

bisous cindy!
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MessageSujet: Re: Fika   Dim 17 Avr - 18:20

Tu es suivies par qui??? Si c'est Galactéros ca ne m'étonne pas il n'est pas du tout locasse! j'ai assister à ses consultations et franchement c'est pas très contributif dans le sens ou il ne parle pas beaucoup lui non plus...
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MessageSujet: Re: Fika   Dim 17 Avr - 11:03

J'mexcuse du temps pour la réponse j'étais chez une amie ce week end .

Pour mon médecin en ce qui concerne ma drépa j'vais à l'hopital Henri Mondor dans le 94 ( emmener par ma soeur ! lol ) dans le service hématologique ! j'fais des analyses sanguines assez souvent pour suivre mon anémie donc quand j'ai les résultats je l'vois et il me dit ce qu'il en pense , me pose des questions , ect
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MessageSujet: Re: Fika   Jeu 14 Avr - 17:50

demande à ta soeur de demander à ton Dr pendant ta consultation... LOL ha bin non c'est vrai c'est toi qui demande maintenant... lol tu as rendez vous quand? tu es suivie ou?
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MessageSujet: Re: Fika   Jeu 14 Avr - 12:23

Lool nan pas de cocaine !! ><

je sais pas si c'est à cause de la drépa ou de l'anémie sévère .. m'enfin tanpis !

Merci Wink
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MessageSujet: Re: Fika   Jeu 14 Avr - 12:08

Pour ton nez je ne sais pas du tout peut etre arrêtes la cocaine... lol nan sérieux je ne sais pas du tout wil ne saigne du nez que quand il est sous oxygène pendant longtemps juste parceque le nez est sec mais sinon rien de particulier.
Pour ce qui est de l'optimisme en même temps j'ai la chance d'être AA si j'avais eu une maladie je ne sais pas comment je serais mais je sais que ca aide personne si quand ca va pas on te dit ma pauvre c'est vrai t'as pas de chance je sais pas comment tu fais... nan ce qui aide c'est quand on te dis aujourd'hui ca va pas mais demain est un autre jour allez fais risette... tu vois ce que je veux dire! alors c'est vrai que je suis souvent dans le positif ca peu agacer parfois mais bon je pense que ca fait du bien à tout le monde...
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MessageSujet: Re: Fika   Jeu 14 Avr - 11:14

Lol oui oui je comprend
en tout cas tu m'a l'air bien plus optimiste que moi !
d'ailleurs je voulais savoir si c'était normale que dans mon cas , j'avais énormément de saignement de nez ?
par période seulement mais quand sa arrive il y' a de nombreux caillots et sa coule beaucoup beaucoup jusqu'à en devenir toute pale .
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MessageSujet: Re: Fika   Jeu 14 Avr - 9:39

Nan justement pas toujours mais j'essais de me dire qu'il faut bien avancer et dans le bon sens encore... donc tant qu'a faire s'il faut continuer j'aime mieux me dire que demain est un jour meilleur plutot qu'aujourd'hui qu'elle journée de merde même si ca m'arrive parfois je suis pas en béton non plus!
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MessageSujet: Re: Fika   Jeu 14 Avr - 9:21

Lol ta toujours la pêche toi !
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MessageSujet: Re: Fika   Jeu 14 Avr - 9:13

Mais j't'en prie! Saches (ou alors tu verras) que si tu reste sur ce forum tu te feras des amies ou amis! même si je n'ai pas la chance de connaitre tout le monde perso comme l'As de coeur et bien certaines personnes font maintenant partie de mon cercle de copines! Tu es ou en région parisienne? Moi je suis du 91... je te souhaite la même chose qu'à moi que le soleil fasse fondre la mauvaise humeur il fait tellement de bien au moral celui la que s'il continue de se cacher je monte moi même et je lui casse sa tronche lol!
En tous les cas dis toi quand ca ne va pas que tu es la seule personne à pouvoir te faire du bien! Moi quand ca va pas j'aime manger ou faire à manger je me prépare des choses que j'aime qui me font envie je me fais du bien! Je trouve souvent et quand j'ai envie d'un truc je le fait quand ca va pas il faut agir et vite souvent aussi je m'occupe de moi coiffeur ou ongles... enfin voila ca n'engage que moi mais se faire plaisir au bon moment dans la vie c'est essentiel et ca je l'ai ppigé y'a peu de temps et même si y'a pas l'argent une fois que ton moral est bon tu peux penser à comment tu feras cette fin de moi!
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MessageSujet: Re: Fika   Jeu 14 Avr - 9:03

Oui elle se trouve mais elle se garde pas longtemps Shit

en tout cas j'suis en vacance donc j'compte bien prendre soin d'moi x)

Merci beaucoup a toi cindy thumleft
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MessageSujet: Re: Fika   Mer 13 Avr - 22:11

a ton age ca se trouve la motivation!!! les boites les sorties et autre c'est pas parceque t'es malade que tu dois te cloitrer! lol en plus j'en connais des drepas et vous dechirez lol rien que mari c'est le plus beau!!! et mes cop's malika et christine (lok et lizzie) elles sont canons!!! je suis sure que tu vas trouver sinon on va t'y aider biz et surtout restes positive c'est important oki!!! pig
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MessageSujet: Re: Fika   Mer 13 Avr - 19:52

Lol ton message ma fait rire x)

oui j'dois me prendre en main , j'dois seulement trouvée la motivation qui me donera l'envi de faire les choses bien
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MessageSujet: Re: Fika   Mer 13 Avr - 17:07

J'ai l'impression que tu as répondu à ta propre question! Dans toutes les maladies qu'elles soient la drépa ou un autre il y a une question de mental. Si ton moral est mauvais alors ta santé sera mauvaise. Je comprends que tu n'ais pas le moral mais il faut rester optimiste! Je sais c'est facile à dire mais c'est très important.
Et puis si tu fais que le minimum aussi ca va pas aller la fatigue est liée à l'annémie évidement mais attention de ne pas stygmatiser forcément ta maladie, si moi qui ne suis pas malade, je me met à manger que des pates par exemple et bien je vais m'écrouler au bout d'un moment d'ou la nécessité pour tout un chacun de manger EQUILIBRE! C'est la base de tout mange des légumes et de la viande au moins à un repas le plus simple c'est peut etre le soir si tu travail...
Et si tu n'as pas le temps ou le courage rien de plus simple que de faire bouillir des légumes surgelés.

Un truc tout simple que je fais quand franchement j'ai la flemme: brocolis surgelés (si j'ai des carottes j'aime bien les deux ensembles) et pendant que ca cuit 10/15mn je met un steack haché surgelé sur une poel que je retourne de temps en temps sans huile pas besoin et feu pas trop fort. Normalement les deux sont cuit à peu près en même temps et tu as une viande et un légume et en dessert un yahourt nature. Franchement c'est très simple rapide et tout! et tu as des vitamines. Penses que tu n'es pas la seule dans ton cas pleins de drépa n'accèptent pas la maladie ce que je peux comprendre mais tu es la seule à pouvoir "choisir" ton état. Si tu te laisse aller tu ira toujours un peu plus mal mais au contraire si tu te bagarre pour aller mieux tu iras mieux (je ne parles pas forcément de la drépa mais plus du moral et du mental ce qui agira aussi sur ta santé).

Et attendre de ne plus en pouvoir et tomber dans les bras de ta maman c'est pas bien du tout ca!!! alors elle dois s'inquiéter pour toi la pauvre! ha la la lol les drépa ca va pas du tout tout ca!!! lol je te taquine biensur!

Allez je te souhaite beaucoup de courage et saches que neycha pourras peut etre te servire "d'exemple" sans prétention elle se bat beaucoup face à ces démons et la maladie...
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MessageSujet: Re: Fika   Mer 13 Avr - 15:13

J'suis de la région parisienne et en faite j'ai toujours eu tendance a ne jamais me blâmer ni meme a me plaindre , mes parents ( ma mère surtout ) remarque que j'vais mal seulement lorsque je touche le fond ou quand je tombe dans ses bras a cause de la fatigue.

Oui j'ai un traitement a base de fer mais la maladie , ou le faite même d'etre malade je l'vis assez mal donc le traitement je l'suis pas vraiment à la lettre.

Niveau nourriture j'suis assez minimaliste donc bon ..

Je sais que j'fais les choses assez mal mais la volonté n'y est pas , c'est tout simplement ça ..
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MessageSujet: Re: Fika   Mer 13 Avr - 10:36

Bonjour,
D'ou viens tu? Pour lutter contre l'annémie, il n'y a pas vraiment de remède miracle que tu trouveras sur un forum. Il faut que tu fasse un gros effort pour parler à ton Dr c'est toi qui peux dire ce que tu ressent exactement pas ta soeur! Si ton ématho ne t'entend jamais il ne pourras pas te proposer de solutions efficaces. Il faut qu'il saches à quel point tu es mal et a quel point tu le vies mal.
D'autre part essais de te nourrir de foie de lentille même de boudin tu auras un apport en fer ce qui t'aiderai à diminuer les effets de l'annemie.
Enfin c'est pas non plus un miracle mais bon peut être en attendant ca pourras t'aider et la viande rouge en général. As tu un traitement à base de fer?
En tous cas bienvenue et saches que tes problèmes ne sont pas isolés...
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MessageSujet: Fika   Mer 13 Avr - 10:23

Je me présente , je suis drépanocytaire hétérozygote composite SC .
En réalité je comprend pas vraiment ce qui m'arrive , j'ai de l'anémie sévère en plus de ça alors la fatigue est devenue mon compagnon d'infortune ..

j'aimerais si vous le vouler bien de pouvoir m'aider a mieux comprendre ce qui m'arrive parce que même lorsque je vois l'hématologue , je suis complétement absente , c'est ma grande soeur ( qui n'est pas malade ) qui parle a ma place .. parce que je suis plutôt du genre a ne rien dire de mes ressentis .

Je dirais pas que cela m'es égale au contraire , seulement la fatigue m'empêche de m'y intéressée sérieusement.

Merci à vous.
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