DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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karinou87
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MessageSujet: re    Ven 1 Avr - 13:26

oui comme tu dit pareil elle a tellement peur tellement stresser pour lui de la folie mais bon faut dire quelle a déjà perdue sa fille a cause de cette maladie au pays la bas et pour elle ca en deviens parfois invivable mais maintenant elle le laisse un peu plus vivre car elle a compris et pour notre fils c'est pareil elle est la mais moins étouffante et je l'adore tellement franchement j'ai la chance d'avoir une belle mère formidable
bonne journée bisous
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MessageSujet: Re: STOP   Jeu 31 Mar - 16:14

Ouais je me doute que c'est pas méchant... moi elle me fait des trucs genre je m'assoie à coté de lui c'est encore un peu mon bébé lol moi je lui réponds vas y c'est ton fils moi j'ai le mien qui arrive ca la fait rire mais elle est en dépression la pauvre et est hyper stressée donc maintenant comme wil l'envoie bouler quand il est à l'hosto, et bien elle se tourne vers moi. mais bon au bout de 11 ans je la gère je la connais la coquine lol.
ha la la les belles doches lol!
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karinou87
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MessageSujet: re    Jeu 31 Mar - 10:43

Pas de soucis Cindy et puis d'une certaine manière on vit un peu la même chose Wink
t'inquiète le coup de la belle mère aie aie j'y ai eu droit aussi et même encore il suffit qu'il est une crise et soit a l'hôpital pour que jour après jour j'ai les beau parents sur le dos pour voir le petit pourtant ce sont des gens merveilleux mais elle vie tellement mal la maladie de son fils elle culpabilise tellement pourtant on en discute beaucoup toutes les deux mais non c'est comme ca il a fallu que pour le petit j'aborde les choses en douceur et non ce n'est pas son fils mais bien le notre et oui son fils est malade mais il est la il vit et on profites de chaque instant et maintenant c'est moi qui suis la présente même si quand il est a l'hôpital elle tente encore de m'écarter et qu'il soit que pour elle
le pire c'est quelle n'arrive pas a s'enlever de la tête que le petit est porteur sain et qu'il va très bien mais malgré tout ca c'est une famille formidable des gens merveilleux
et normal qu'il s'inquiete pour toi et le bébé moi il paniquer a chaque fois que la moindre douleur apparaissait Surprised bonne journée bises
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MessageSujet: Re: STOP   Jeu 31 Mar - 9:41

ha ca la crise apres l'accouchement je suis certaine qu'elle attend tranquilement son heure celle la!
On a eu pleins de galere pour avoir le bebe deja mais apres on a enchainer les mauvaises nouvelles et quand la dernière est passé PAF crise direct le lendemain! Mais je lui disait depuis avec tout le stress tu engrange tu vas faire une crise donc n'attends pas ce qu'il a fait heureusement ce n'etait qu'une petite crise et puis il a repris l'hydrea donc c'etait sur ca! Mais moi aussi je suis certaine qu'apres l'accouchement je me retrouver... Toute seule j'aimerais bien! Ma belle mere va squater mon canaper et le couver comme son propre enfant elle commence deja a dire que c'est son fils... Lol enfin je rigolerais moins! Je suis certaine qu'il va y aller! Hier j'ai eu des douleurs etranges des contractions mais la douleur etait uniquement sur les cotés... Il etait en panique alors que franchement c'etait pas du tout la mer a boir... Enfin... Oui je sais qu'en cas de blues je peux m'adresser ici! Merci a tous d'ailleurs d'stre la les uns pour les autres! Et merci a toi y'en a pas beaucoup des femme de drepa par ici ou quand elles viennes elles partent aussi vite portées par le vent surrement mais toi deja tu viens pas pour demander ce que c'est la drepa! Enfin je me comprend! Biz
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karinou87
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MessageSujet: bonjour    Jeu 31 Mar - 9:19

oui tu verra en tout cas moi je sais que depuis que Yanis est la pfff le changement a était radical le petit homme va bientôt avoir 3 ans et depuis c'est sa raison de vivre incroyable on a passer des périodes durs surtout lui quand j'ai accoucher au bout de 3 jours il a fait une crise un mois d'hospi trop dur je gérer entre la maison et le petit et lui a l'hôpital mais pour lui c'était infernal de ne pas être la pour profiter de son fils rien ne le motiver jusqu'au jour ou contre l'avis des médecins j'ai pris notre fils et lui ai emmener a l'hôpital un dimanche je n'oublierai jamais ce moment la ca me l'a tellement motiver que 10 jours après il était de retour a la maison.
en tout cas je vous souhaite pleins de jolis choses
et si un jour un coup de blues passe par la je serai la
bisous bonne journée

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MessageSujet: Re: STOP   Mer 30 Mar - 21:12

Oui alors la pour le bebe c.est clair qu'il commence deja a changer il a du aller 5 jours a l'hopital et il m'a dit qu'il n'a pas arreter de penser qu'il devra etre au top pour son filston! C'est cool je sent que ca vie va prendre un autre tournant avec le petit...
En tous cas en cas de blooooz on est la pour vous! Biz
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karinou87
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MessageSujet: bonsoir    Mer 30 Mar - 20:39

Wink salim aussi est arriver en France avec ces parents frères et sœurs a l'age de 7 ans
moi j'ai découvert pleins de choses au fur et a mesure et il m'en a fait aussi
partir a l'hôpital tout seul en voiture ne plus prendre ces traitements car trop marre de tout ca etc etc.............
mais je le bouste le pousse a toujours avancer quand vraiment ca va pas et depuis qu'on a le bonheur d'etre parents
le faite d'avoir le pitchoune le motive a bloc c'est incroyable il a totalement changer .
et c'est vrai que moi aussi maintenant je me livre plus facilement a lui qu'avant je lui fais part de mes doutes mes craintes et lui commence a s'ouvrir mais plus difficilement
mais je n'abandonne pas ca non jamais et oui on garde courage et on se sert les coudes
en tout cas pleins de jolis choses a vous 2 et bientot 3 Smile
bonne soirée bises
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MessageSujet: Re: STOP   Mer 30 Mar - 16:02

t'en prie c'est normal!
wil lui est tres secret il a ete envoyé seul sans sa mere en france de l'age de 6/7 ans a 10ans environ je me souviens plus trop son père l'a abandonné il a été élevé a tour de role par des tantes et pour lui parler c'est pas naturel essais de faire en sorte qu'il n'en arrive pas a craquer et pleurer dans tes bras. Il faudrait qu'il vienne te parler spontanément avant d'en arriver là car la maladie est aussi déclenchée par des facteurs psychologiques aussi quand le moral n'est pas bon le reste suit dans la même direction. c'est déjà bien s'il se confie à toi quand vraiment il en peu plus mais il devrait lacher la pression avant ca!
perso je suis toujours étonnée quand wil se confie à moi quand il me dit qu'il a de la peine ou qu'il est triste mais je l'y encourage je ne veux pas qu'il rumine dans son coin donc je fais pareil dés que j'ai un pet de travers en gros je lui en parle et du coup lui aussi spontanément il m'en parle. ou quand je sais que quelque chose va l'attristé je prends les devants et je lui demande comment il se positionne face à ca...

Courage à vous deux continuez de vous serrer les coudes!
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karinou87
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MessageSujet: merci    Mer 30 Mar - 15:00

Merci de ta réponse cela fais 5 ans que nous vivons ensembles et oui c'est vrai il a beaucoup de mal a en parler disons qu'a chaque fois que l'on aborde le sujet il détourne la conversation
mais jamais ca ne l'a arrêter il a un caractère fort il a toujours avancer dans ce qu'il voulait autant professionnel que perso
mais il a passer le cap de quand ca va pas ben ou il craque il pleure dans mes bras et il arrive a me le dire comme moi j'arrive a lui faire part de ce que je ressens
le plus dur a vivre pour lui actuellement et que sa maladie lui apporte des ulcères veineux ce qui engendre des souffrances énormes des soins quotidiens et pour moi de le voir souffrir au quotidien mais je suis la présente et je le serai tant que lui l'acceptera
bonne continuation a vous et encore merci
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MessageSujet: Re: STOP   Mar 29 Mar - 20:19

Je ne sais plus ou pas depuis combien de temps vous etes ensembles mais wil a mis un certain temps à me faire confiance je ne parle pas de vrai confiance mais la confiance qu'il peu me dire en toute liberté qu'il a mal et qu'il est mal. Déjà moi j'ai beaucoup parler avec lui et je lui ai beaucoup dit ce que je ressentait et lui a fini par me le dire aussi. Si bien que je suis la seule personne à qui il dit quand ca ne va pas je suis la seule a qui il dit j'ai mal c'est horrible!
Déjà je lui ai fait comprendre que la souffrance que j'éprouve quand il a mal ce n'est pas de la pitier c'est la douleure que je partage avec lui.
Je pense que c'est un long travail à faire sur vous il a sans doute très peur de te faire du mal ou que tu ai pitier de lui en un sens.
Après je ne vous connais pas donc je me trompe peut etre mais il me semble que ce n'est pas parcequ'il te tiens à l'écart de ce qu'il vit, il essais juste de te protéger.
En tous cas courage je sais ce que tu vies!
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MessageSujet: bonjour cindy    Mar 29 Mar - 16:32

oh oui un cri d'amour un cri qui fais si mal des fois face a un mur
aie aie aie dur de vivre cal des fois
dur d'etre la impuissante
et entendre les "non c'est bon ca va "
alors qu'on les voit se tordre de douleur
pfff enfin je t'apprends rien
et oui dur de voir qu'ils peuvent douter
mais bon on les aiment et l'amour gagne sur tout Wink
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MessageSujet: Re: STOP   Mar 22 Mar - 18:09

ho ca c'est un cri d'amour et de colère en même temps je connais ca!!! quand il pensait qu'il était un boulet j'avais envie très envie de le renvoyer à l'hosto mais pas pour une crise j'avais envie de lui casser la geule mais en même temps ca fait mal de savoir que l'autre doute de notre amour non pas pour l'amour lui même mais pour la maladie!
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karinou87
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MessageSujet: STOP   Mar 22 Mar - 18:01

[b]
Comme un cri face a ta maladie
j'ai envie de te dire STOP
STOP moi je suis la pour toi
face a cette maladie
on le joue a deux ce combat
je ne vis pas tes souffrances
je ne vis pas ta douleur
mais je vis celle de mon coeur
de te voir toi celui que j'aime
souffrir et vivre dans la douleur
donc tu n'es pas un boulet
et non tu ne le sera jamais
jour après jour je serai la
prés de toi tant que tu le voudra
et cette maladie avec toi
je l'a combattrai
avec toi toujours a tes cotés
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