DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 GROSSESSE chez une drépanocytaire

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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 1 Fév - 12:00

ca y est ca ne fait pas mal mais on ressent une gene! En fait le dr etait bien plus patient et rassurant... Moi jai pas bouger du tout il y avait une sage femme toute mignonne avec nous elle ma rassuree aussi elle etait tres douce dans ces paroles. Donc il a pris la sonde et il appuyais avec le bout plastique de l'aiguille et puis quand il a trouver ou aller il a retirer le bouchon et hop il a piquer. J'ai pas vraiment senti la piqure mais ca m'a fait l'effet d'avoir une grosse pression dans le ventre. Et c'etait fini. Ensuite je suis restee un peu allongee j'ai vu le prelevement! Bin le liquide amniotique c'est du pipi mesdames! C'est jaune et tout liquide comme du pipi je pensais que c'etait un peu transparent et gelatineux... Mais non.
Donc la on attends les resultats comme on a raquer 150€ normalement on les aura vendredi... Et non dans un mois en attendant je ne dois pas secouer la poche pour eviter qu'elle se dechir il faut que je fasse gafe a la perte de liquide et de sang il faut que je prenne ma temperature pour surveiller si jai pas une infection.

Donc voila quoi une longue longue semaine m'attend...
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 1 Fév - 7:54

merci! Je flippe comme une malade!
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 31 Jan - 19:51

tenez nous au courant Wink
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neycha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 31 Jan - 19:13

Bonne chance Bucher pour demain, je suis de tout coeur avec toi !!!

POSITIVONS ET REMETTONS A DIEU

Gros bisous ma belle I love you
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neycha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 27 Jan - 16:09

Bucher le 1er février est une date fatidique pour nous deux,
Toi pour ton amniocentèse et moi pour la commission d'attribution hlm !

POSITIVONS ET REMETTONS NOUS A DIEU Smile
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 26 Jan - 10:18

non rien de neuf a ce sujet j'attends mon amnio le 1er fevrier l'emato de wil lundi nous a dit de la faire aussi que ce n'est pas du tout douloureux et j'ai penser a demander si le résultat ne pouvait pas avoir été par le fait que le bébé est AS il pense que oui ca peu influer tout comme ca peu ne pas jouer on ne peux pas etre sur donc bon...
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neycha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 26 Jan - 1:44

Du nouveau Bucher ?

Ca va un peu mieux ?
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 24 Jan - 10:15

oui je me suis toujours dit que la vie est faite de ce que lon veux les gens qui t'entourent ne font que croiser ton chemin et cest a toi de choisir de les laisser gravites ou pas sils sont nocifs tu les degagent!

Pffffff pour alourdir un peu plus mon coeur apres les obseques du pere de mon amie je viens d'aprendre qu'un amis est decede d'une crise cardiaque... Il n'avait que 35 ans et laisse deux petites et une femme! Qu'elle tristesse je pense que cette annee me pese deja!
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Dim 23 Jan - 22:26

sunny
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neycha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Dim 23 Jan - 6:59

Je suis contente de lire cela. Smile

Moi au contraire, j'ai tellement été trahie en long, en large et en travers que j'en suis venue à me méfier des hommes, à m'en éloigner et à en avoir peur au point de ne plus sortir de chez moi...

Il n'y a qu'après ma dernière TS, après certaines conversations que j'ai enfin compris qu'il y a des gens qui croient en moi et qui ont besoin de moi.
Moi j'étais dans l'obscur et à l'inverse de toi, je me suis laissée bouffer, mais c'est fini.

D'où mon retour sur ce forum et le retour de ma petite flamme de battante qui j'espère redeviendra l'énorme flamme qui était en moi avant, je remercie ma mère de m'avoir montré qui je suis vraiment. Smile

Alors oui, je veux croire que ta grossesse se déroulera bien, et surtout Dieu est plus fort que tout ce qui peut exister en ce monde, ses Voies sont impénétrables Smile
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Sam 22 Jan - 19:29

en general mes coups de deprimes ne durent jamais longtemps jai toujours garder en tete que quoi quil puisse arriver jen mourrais pas meme lepreuve la plus difficile! Donc au final je suis la avant je serai la apres le reste si jy peux rien jencaisse si je peux reagir je fais au mieux ca passe ou ca casse j'espere de tout coeur que ca passera et puis voila! Merci a toi en tout cas et JAIME ton etat desprit!
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neycha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 21 Jan - 15:52

Je ne sais plus quoi dire, tellement je suis triste pour vous... Shit
Je ne comprends pas pourquoi la vie nous donne-t-elle de telles épreuves..

Ma mère m'a toujours que Dieu ne donne pas des épreuves que tu ne peux pas battre, mais moi je me pose la question...

Après noires de TS dont une le jour de l'an, où j'ai finalement compris que ça ne servirait à rien... Et bien, je me suis décidée à combattre les 3 pathologies qui me gâchent la vie au quotidien !

Mais j'ai énormément de chemin à faire, j'ai contacté un Pasteur pour qu'il m'aide à renforcer ma foi et surtout à me guider dans ma vie.

Donc Bucher, je comprends ce "cap" difficile que tu traverses en ce moment et je suis de tout coeur avec toi, avec Wil et votre futur bébé I love you
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las2coeur
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 21 Jan - 11:02

ya rien de sure encore... et puis je comprend will j arrive a me mètre a ça place c'est déjà dure de nous gérer nous même un enfant handicapé c'est du travail h24.
Pour ce qui est de la prothèse il faut faire avec je pense qu'un jour je passerai par la aussi c'est sure même si ça ne m'enchante pas il faut faire confiance au corps médical confiance.
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 21 Jan - 10:43

merci l'As oui ca va aller de toutes facons rien n'est définitif s'il doit mettre sa prothèse bin il la mettra et puis c'est tout et puis si ya pire bin tampis on assumera et pour le bebe ils ne sent pas de vivre avec un enfant T21 d'autant qu'a max 4 mois d'intervalle il aura 4 cousins tu imagines une bande 5 gamins tous ensembles du meme age ils seront toujours fourés les uns chez les autres et notre enfant lui T21 ils ne voudront pas jouer avec et encore moi le trainer en soirée c'est trop triste! Donc non... Wil a commencer a lire des souris et des hommes il a arrêter parceque Lenny un des perso est handicapé mental... Ca lui fait trop mal donc il faut faire ce test moi perso soit je me projette pas soit je m'en fiche mais j'ai pas d'avis mais on va la faire et on verra...
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 21 Jan - 10:37

salut merci neycha...
Alors dans l'ordre: oui on a beaucoup de bad news en ce moment mais on va tenir le coup et faire face ensemble avec wil ca ira je sait que ce n'est qu'un mauvais moment mais le cap est difficile mais je sais aussi que ce ne peux pas être permanent.

mes copine ne sont pas toutes egoistes heureusement mais moi je suis mere theresa lol quand quelquun a besoin de moi je suis toujours la et jusquau bout. Le pere de mon amie qui est mort je l'apelais papa cest dire si nous etions proches je ne peux pas les accables plus. Et puis jai passer dans ma vie des epreuves plus difficile quelles. Dans notre groupe on a toute un trait de caractere qui fait quon se complete nous avons la sentimentale la craintive mais aggressive celle qui agit tete baissee celle qui tempere et moi elle me considerent toute comme celle qui regle tout les problemes. Elles me disent que si un jour elle ont un gros probleme c'est vers moi quelles se tournes parceque en generale /ca doit se voir sur le forum/ je ne me repose ou me plaint qu'une fois tout terminer... Et la elles sont toutes un peu dans leurs galere je ne veux pas en rajouter. Elles ne sont pas au courant de ce que je vous ai dit!

Me noyer... C'est quand on touche le fond quon peu donner un coup de talon pour remonter. Ca ira bientot par la force des chose ca ira quoi quil arrive que je fasse l'amnio ou pas cette histoire a une fin. Et pour ma belle mere oui je lui repond evidement mais les mots sont laches je ne peux pas lui dire bin moi je t'emmerde non mais je lui ai dit bin cest gentil ca cest vrai que cest toujour un plaisir de te recevoir chez moi je men souviendrais et elle a arreter mais bon ca ajoute a la soulerie de la journee.

Et pour finir oui cest a cause de la fiv que je change pas mon specialiste qui est tres bon dans son domaine est pas humain non plus il voit tous les jours nana perdre leurs bebe pleurer et ca lui fait ni chaud ni froid mais je sais quil fait ce quil faut il est vraiment bon et il ma envoyer voir ca correspondante pres de chez moi comme ca il continue de me suivre a distance donc si il lui fait confiance moi aussi je prefere le professionalisme a la chaleur humaine... Le mec dont je parle nest pas mon dr cest juste lui qui pratique l'amnio et cois moi quil a vu que j'etais venere je lui ai dit dailleurs en meme temps pour vous cest facile de dire ca si je perd mon bebe vous passerez tout de meme une bonne nuit apres donc me dites pas cest un choix quon prends nous seuls parlez nous plus. Vers la fin il a tenté une tape sur l'epaule mais bon et ces petasses de secretaire elles vont mavoir sur le dos 9 mois je vais les faire chier comme jamais tu vas voir!!! Non mais grognasses!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 21 Jan - 10:34

a mince bucher c'est relou ce qui ce passe là j'aurai préféré avoir de meilleur nouvelles.
j’espère que la suite sera mieux.
aller courage.
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neycha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 21 Jan - 4:08

Bucher a écrit:
la clarté nuccale est normale a 1,2 il me semble c'est a l'echo des 3 mois que tu la mesure j'ai pas d'antécédents mais le tri test est revenu mauvais. Le seuil normal c'est 1/250 au dessus pas de risque en dessous c'est risquer moi je suis a 1/80 donc pas mal de risque le truc qui fait chier c'est que deja wil a du souffrir pendant plus d'un an ensuite moi avec cette FIV ICSI hier on nous apprends qu'il y a un risque de trisomie et au jourd'hui pour couronner le tout que wil a les deux têtes de fémur necroser plus de multiples infractus osseux qu'ils ont vu un peu partout sur la hanche et par débordement sur la colone donc il doit faire une IRM du reste de la colone pour avoir une idée des dégats!
La je suis désolée mais je craque un peu!

Sincèrement, je te conseille de faire l'amniocentèse.
Tu seras rassurée, et puis 1% c'est faible, le principal est que tu sois soulagée et que tu puisses vivre ta grossesse de façon épanouie (malgré les problèmes que tu as à côté). Et surtout que tu sois rassurée de la santé de ton enfant Smile

Concernant Wil, c'est carrément pas une nouvelle dont vous aviez besoin en ce moment, j'espère qu'ils vont rapidement trouver une solution. Je vous le souhaite en tout cas Sad


Ma vie en ce moment c'est servir de punching ball a belle mere qui me lance des jamais ete aussi moche qu'en ce moment /elle est en depression elle se rend pas compte/ la fiv maintenant l'amnio plus la prothèse mes copines qui sont soit trop egoistes soit qui ont aussi dans l'ordre grossesse et deces de leurs parents a gérer et pour alléger le panier mon licenciement qu'il va falloir que je gere parceque quand jai annoncer ma grossesse ils mont annoncer mon licenciement comme je les ai pris de cour bin ils attendent patiement mon retour.

Tu as une solution à cela : l'ignorance.
Tes amies ne sont pas des amies si cela va uniquement dans un sens, tu les aides et quand tu as besoin d'aide, personne...
Ok elles ont des soucis, mais tout le monde en a ! Il n'y a pas de raisons que tu entendes leurs plaintes et qu'elles n'écoutent pas les tiennes ?!
Et puis, tu as déjà tellement de soucis à gérer pour ne pas rajouter les problèmes de tes copines sur les épaules.

Ta belle-mère, dépression ou pas, faut la remettre à sa place, tu subis assez de pression comme cela pour qu'elle t'en rajoute en te blessant, et puis quoi encore ?!

Quels bandes d'enfoi.... ! Heureusement, que tu les as pris de court ! Les prud'hommes existent, ils n'ont pas le droit de te renvoyer parce que tu es enceinte !
En tous les cas, tu as prévu le coup et tu as pu l'en empêcher, c'est une bonne nouvelle Smile


Jai une vie de chiotte en ce moment dans les quel jai envie de me noyer!!!!!!!!!! Le seul element positif c'est quon a changer deux meubles de place a la maison et que ca change tout...

Te noyer, surtout pas ! Tu n'en as pas le droit, on est avec toi, en tous les cas, je ne peux pas faire grand chose, mais tu as mon soutien sur ce parcours difficile Smile

Mais bon au final on a eu rendez vous avec le dr un gros con cela dit qui entre autre c'est moquer de moi parceque jai fondu en larmes il ma dit bon la le bebe est pas bien place ou alors il aura les yeux fixes sur laiguille super! Et pour finir il nous a expediés nous a donner rendez vous m'a juste dit non faut pas bouger sinon je risque de dechirer la poche et malgres le fait que je lui ai dit que jai la phobie des aiguilles il a pas arreter de me dire bin va falloir faire avec... Sympas javais envie de lui defoncer la geule! Les secretaire sont connes elles avaient oublier de noter mon rdv et quand jai demander du coup je passe quand? Elle a tranquilement pris une minute sans lever la tete pour me regarder elle a fini ce quelle ecrivait elle a taper a lordi elle cest lever et "cest vous apre" aimable comme une porte de placard en prison dans le couloir de la mort!!!!!
Je hai cette clinique je la hai!

C'est parce que tu as fait une FIV que tu ne peux pas changer de clinique ?
Parce que si c'est pour te prendre pour une marchandise, autant aller voir ailleurs...
Mais encore une fois c'est plus facile à dire qu'à faire.

Et puis, je trouve que ton gynéco dit des choses vraiment déplacées, c'est honteux de traiter une patiente avec autant d'indifférence, pareil pour la secrétaire.
Tu devrais leur faire comprendre ta façon de penser, as-tu déjà essayé ?

C'est triste tout ce qui se passe dans ta vie en ce moment, mais dit toi que ce n'est qu'un mauvais moment à passer (Facile à dire...) et tu as tout mon courage et mon soutien.

Avant j'étais comme toi, j'étais un punching ball.
J'ai mis un terme à tout ça car j'ai compris que ça me faisait plus de mal qu'autre chose.

Essaie de te trouver un moment de calme dans la journée ou la soirée où tu seras seule, un bain chaud par exemple, un moment de détente devant la tv..

Bises Smile
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 21 Jan - 1:27

la clarté nuccale est normale a 1,2 il me semble c'est a l'echo des 3 mois que tu la mesure j'ai pas d'antécédents mais le tri test est revenu mauvais. Le seuil normal c'est 1/250 au dessus pas de risque en dessous c'est risquer moi je suis a 1/80 donc pas mal de risque le truc qui fait chier c'est que deja wil a du souffrir pendant plus d'un an ensuite moi avec cette FIV ICSI hier on nous apprends qu'il y a un risque de trisomie et au jourd'hui pour couronner le tout que wil a les deux têtes de fémur necroser plus de multiples infractus osseux qu'ils ont vu un peu partout sur la hanche et par débordement sur la colone donc il doit faire une IRM du reste de la colone pour avoir une idée des dégats!
La je suis désolée mais je craque un peu!

Ma vie en ce moment c'est servir de punching ball a belle mere qui me lance des jamais ete aussi moche qu'en ce moment /elle est en depression elle se rend pas compte/ la fiv maintenant l'amnio plus la prothèse mes copines qui sont soit trop egoistes soit qui ont aussi dans l'ordre grossesse et deces de leurs parents a gérer et pour alléger le panier mon licenciement qu'il va falloir que je gere parceque quand jai annoncer ma grossesse ils mont annoncer mon licenciement comme je les ai pris de cour bin ils attendent patiement mon retour.

Jai une vie de chiotte en ce moment dans les quel jai envie de me noyer!!!!!!!!!! Le seul element positif c'est quon a changer deux meubles de place a la maison et que ca change tout...

Mais bon au final on a eu rendez vous avec le dr un gros con cela dit qui entre autre c'est moquer de moi parceque jai fondu en larmes il ma dit bon la le bebe est pas bien place ou alors il aura les yeux fixes sur laiguille super! Et pour finir il nous a expediés nous a donner rendez vous m'a juste dit non faut pas bouger sinon je risque de dechirer la poche et malgres le fait que je lui ai dit que jai la phobie des aiguilles il a pas arreter de me dire bin va falloir faire avec... Sympas javais envie de lui defoncer la geule! Les secretaire sont connes elles avaient oublier de noter mon rdv et quand jai demander du coup je passe quand? Elle a tranquilement pris une minute sans lever la tete pour me regarder elle a fini ce quelle ecrivait elle a taper a lordi elle cest lever et "cest vous apre" aimable comme une porte de placard en prison dans le couloir de la mort!!!!!
Je hai cette clinique je la hai!
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 20 Jan - 21:19

On te propose l'amnio suite aux résultats du tri-test???

L'acte en lui même peut entraîner des fausses couches. Le risque est de 1%. Je pense qu'il est relativement faible.
Ensuite, l'amnio est-elle réellement nécessaire? La clarté nucale a t-elle été mesurée?

Souvent, il arrive que les résultats du tri-test soit mauvais ou qu'il y est une hyperclarté nucale et que bébé aille tout à fait bien!

La question est: te sens tu capable de vivre la fin de ta grossesse avec le doute?

Je pense qu'à 4 mois et demi les risques sont plus faibles qu'au premier trimestre!

Il est normal que tu angoisses. Ce sont des peurs totalement légitimes. Aussi petit soit-il, on s'attache à nos bébés!

Je t'envoie tout mon soutien poulette!
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neycha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 20 Jan - 13:52

Bonjour,

Elle t'a dit pourquoi tu dois faire cet amniocentèse ? Ce que je veux dire c'est : est-ce que dans ta famille ou celle de ton mari, il y a des trisomiques ?
Tu n'as pas 40 ans... Je comprends pas... Question

C'est effectivement, une décision difficile à prendre... Mais ne perds pas courage.
On me l'a proposé aussi "par précaution" et j'ai refusé car lors de l'échographie du 5ème (ou 3ème ??) mois il mesure l'épaisseur du cou ou de la nuque, qui permet déjà de savoir si le bébé peut en être atteint ou pas.

Ma grossesse a été hyper médicalisée, mais ça a été le moment le plus zen de toute ma vie ! Il faut que tu penses pareil, pense pas à ton angoisse ou autre chose de négatif.
Ton bébé ressent tout à travers toi.

Même si tu es contrariée, pense que tout va bien. Facile à dire... je sais.

Félicitation Malika Smile cheers C'est aussi un beau prénom
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 20 Jan - 13:38

salut hier rendez vous avec ma gyneco qui m'annonce qu'elle veux que je fasse une amniocentèse pour dépister une trisomie 21 chez mon bebe j'ai le choix de la faire ou pas mais si je la fait pas et qu'il est T21 je m'en voudrais si je la fait et qu'il a rien mais que je fais une fausse couche je m'en voudrais si je la fais et qu'il est T21 et que je fais pas de fausse couche que dois je faire choisir d'avorter ou non... Le tout en sachant que je suis a 4 mois et demis et que je le sent bouger... C'est le moment le plus difficile de toute ma vie! Je ne sais pas de quel couleur sont ses yeux et je dois prendre une décision qui met potenciellement volontairement ou non sa vie en jeu... C'est tellement dur j'arrête pas de pleurer jaimerais être plus forte mais j'y arrive pas du tout! De plus on avait décider avec wil qu'il reprendrai son traitement dans 2 mois et qu'on essairaient plus de FIV c'est trop éprouvant pour lui au niveau drépa... Que faire c'est peut être ma seule chance et on me demande de jouer ca vie au dés... Et s'il est T21 de toute facons il n'aura jamais une vie normale!
Encore une fois je suis seule face a ca ma belle mère en dépression nerveuse c'est même pas la peine de compter sur elle jai une amie enceinte qui viens de perdre son pere une autre enceinte aussi qui angoisse encore plus que moi de perdre son bebe elle est hypocondriac elle se trouve un cancer par jour donc la elle est pas du tout rassuree! Une autre egoiste comme pas deux qui ne s'interesse qu'a elle une autre qui afronte les deces en serie dans sa famille et enfin la derniere qui pleure a chaudes larmes dés que wil a un pet de travers et en plus c'est elle la marraine du bebe donc c'est meme pas la peine!!! Enfin voila je me replie sur le forum je sais que vous me lirez je sais aussi que cette decision m'appartiens et que deux cas ne sont jamais pareils mais si vous avez des avis sur la question!!!

J'en peu plus c'est trop difficile!
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 17 Jan - 18:57

C'est normale que t’angoisse, j'espère que ça va bien se passer pour toi.

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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 17 Jan - 13:35

merci j'attend mon rdv avec ma gyneco avec impatience je vais lui demander d'ecouter le coeur. J'ai toujours eu une angoisse c'est la mort in-utero je sais que c'est un peu nul d'y penser mais j'ai toujours redouter ca et surtout ma reaction face a ca donc la jy pense jour et nuit et je guete les mouvements du bebe qui sont trop faible puisque 4 mois seulement donc c'est un peu un cercle vicieux...
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 17 Jan - 12:10

Bonne année à tous.

Bon courage Bucher pour le bébé et encore félicitations à Malika ^^
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Sam 15 Jan - 16:57

bin moi j'ai eu des contractions de malade mercredi dernier j'ai voulu aller aux urgences mais je me suis écroulée à la maison à peine arrivée... j'ai fait une journée de taf de prèsque 10h alors que je dois faire 7h max plus le transport j'en pouvais plus je voulais apeler les pompiers mais à 18h dodo jusqu'à 8h du mat je suis aller chez mon doc et je suis arretee une semaine parceque trop de contractions... sinon ca va je mange pas mal maintenant...
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   

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GROSSESSE chez une drépanocytaire
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