DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
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 GROSSESSE chez une drépanocytaire

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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Sam 20 Oct - 21:37

Tout à fait ma soeur à eu un problème avec un hopital... j'explique...
En fait l'amie de mon père était un peu folle et elle sauter à la gorge de ma soeur lors d'une engeulade et elles on attérient à l'hopital (ou la femme en question travaillait) et malgrés qu'elle n'avait aucune blessures graves, elle est passée à l'examen avant ma soeur alors qu'elle elle avait des blessures... elle a averti le directeur par lettre recommandée et toutes les personnes qui on participés (Dr, Assistante, et personnelle soignant) tout le monde à été mis en cause et il y a eu des mises à pieds!!!

C'est quoi cette pétasse elle se prend pour qui c'est sa mère qui aurait du avorter elle aurait éviter au milieux hospitalier de devoir embaucher cette gogole!!! Non mais pardon mais ca me fou ors de moi c'est qui elle pour parler si sa fille (enceinte) a un poil incarné elle va demander un arrêt maladie a sa hiérarchie et pour les autres elle parle d'avortement!!!

En plus c'est une sage femme... averti tout de suite (bon tu peux attendre qu'on soit lundi tout de même) mais envoie un courrier bien salé à la direction c'est scandaleux ca!!!!!!!!!!!!!
Evil or Very Mad
Quel garce!!! Et toi tu lui a dit quoi!!!
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creamy
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Sam 20 Oct - 13:40

inquiete oui et non

car ma derniere crise,je l'ai senti arrive c'est gygy qui n'en a pas tenu compte,je l'ai commence dans son bureau et elle s'est vraiment declaree a la maison mais vu que ca leur a servi de lecon, là je suis encore plus surveillee

tiens, ca me rappelle pendant que je souffrais une sage femme est venue m'agresser en me disant que c'etait incroyable de gaspiller de l'argent pour des gens comme moi et que j'aurai du avorter

rolala,je sais pas comment j'ai fait malgre la douleur mais j'ai su la remettre en place, on m'a meme conseille d'en avertir la direction
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 16 Oct - 22:01

comme tu as de la chance j'ai très envie d'avoir un petit bébé mais je suis sur aussi que tu dois être inquiète... je te propose de nous écrire encore plus souvent pour qu'on puisse te remonter le moral si ca ne va pas... je ne dis pas ca genre ca ira forcément mal je te dis ca en prévision mais bon je te souhaite plus que tout le bonheur du monde et j'ai envie de dire SUIVANTE (donc moi quoi lol)
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creamy
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 15 Oct - 22:43

je suis actuellement enceinte de 5mois ca sera bb4 Surprised

j'ai commence l'electrophorese a 2mois, je la fait toutes les 4semaines mais là ca sera toutes les 3semaines.

je suis obligee d'etre hospitalise 48h avant car ils sont obliges de commander le sang sur paris ou marseille car ici a toulouse, la population noire ne donne pas

vu que j'ai ete svt transfusee, j'ai cree un anticorps donc là aussi il faut trouver le meme phenotype que le mien

je pense etre declenchee a 35sem
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 21 Mai - 18:42

coucou a tous et a toutes

Je suis desolee d avoir mis autant de temps a repondre, j'ai du etre hospitalisé. Une crise de plus...
On parle de me retirer la vesicule biliaire...
Je me repose comme je peux mais j'etais si impatiente de vous revoir sur ce forum. Connaitre et partager le quotidien de drepanos ou de proches de drepanos m'apportent enormement!
Et oui je reprecise que toutes mes péripeties se sont bels et bien deroulées en France, notre chere mere patrie....
Tout ca est derriere nous a present mais j'en garde tout de meme un mauvais souvenir surtout que ma vie et celle de mon bebe etaient en jeu!
Pour la prochaine grossesse, s'il devait y avoir une autre, je serais suivi dans une maternité qui s'y connaisse en ce concerne la drepano. Qu'on me regarde pas etrangement lorsque je prononcerais le mot "DREPANOCYTOSE".
Enfin...
Je me sens tout de meme privilégiée quand je pense a toutes ces femmes ( et tous ces hommes par la meme coccasion) qui souffre en silence dans d'autres pays tels que l'Algerie. La bas, elles ne sont pas prises en charge comme il le faudrait...
En ce qui concerne mon fils, il se porte tres bien Dieu merci. Toutes ces souffrances ne sont rien a coté du bonheur d etre mere et le soulagement qu il soit en pleine santé. En effet, son papa est AA. Alala, ca fait du bien d'ecrire "AA" ca change de tout ces " SS" and Co lol...
Le devoir m'appelle...
Enfin plutot le canapé qui n'arrette pas de lancer des signaux.... lol...
Je vous souhaite une bonne soiree et pleins de bonnes choses!
malika
PS: en ce qui concerne le temoignage, admin, j'attend d etre sur pieds! Ce sera avec grand plaisir!
PPS: Je vous conseille vivement de lire les ouvrages de JENNY HIPPOCRATE et de son fils TAYLOR FIXY . Le premiere etant " Mon fils a la drepanocytose, et alors?" et le second " Moi ca va et toi?"
Ils sont tres tres tres interressant ( je ne cesserais de le repeter!) et tres instructifs, merci a eux!
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 8 Mai - 17:16

c vrai jai meme pas demander comment va til?
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lynnsha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 8 Mai - 14:06

Shocked Shocked
Est-ce que tu peux repréciser que tout ce qui t'es arrivée est en France?
Parce que là jtombe des nues !!!

En tout cas merci pour ton témoignage. Très bien détaillé.
J'hallucine le courage que tu as.
Aujourd'hui as-tu des séquelles? Phlébite sur phlébite!!! etc etc
Et ton bébé, il est SS? il va bien? parce qu'ila du pas mal galéré en meme temps que sa maman ds ton ventre.
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 7 Mai - 13:56

admin,
Je tiens à preciser que je vis en france et que j'y ai tjrs vecu! Mon experience en Algerie, je l ai vecu pendant des vacances la bas! En ce qui concerne le temoignage, je suis ouverte a ttes propositions. J'aimerais seulement que vous me reprecisiez ce qu il convient de faire ( je suis en phase de digestion voyez vous et j ai qq pb de comprehensions lol!)
bien a vous,
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 7 Mai - 13:47

chose promise chose due!
La suite de mes aventures...
Dc 7ieme mois...
J'etais crevée, KO!!! A tel point que pour me rendre a mes rdv on m y emmenait en voiture. La moindre marche devenait eprouvante!
Un jour, lors de ma troisieme echo, j appelle une amie pour m' y emmené. Au retour, on passe chez macdo prendre un ptit quelque chose!
Mon amie rentre chez elle et c'est ma belle soeur qui prend le relai! Lorsqu elle est arrivé o macdo, je ne tenais plus en place, je sentais que j allais defaillir! Je me sentais si faible...
Je n avais meme plus la force de parler. Sortir le moindre mot m essouflait!
Arrivé pres de la maison, j'etais incapable de sortir de la voiture. Le chemin qu il me restait a parcourir me semblait si long! J'appelle ma sage femme pour lui demander conseil, elle conseille l hopital. Aussitot dit aussitot fait.
Une fois a la mater, j'explique au medecin de garde mon etat! Pour lui rien d anormal, quelle femme enceinte n a pas dit qu elle etait epuisé un jour! Voyant que j'etais incomprise, j'utilise l'arme ultime qui consiste a dire: "JE NE PARS PLUS D ICI!!!" Je lui explique que mon homme bosse et que je suis seule a la maison et que ds mon etat c est pas possible!
J'etais determinée a ce qu il me fasse des examens , ne serait ce qu une prise de sang. Non mais c'est grave de devoir se justifier!
On me fait un examen ( une piqure au doigt ) et grace a un appareil revolutionnaire, le taux d hemoglobine est donné en qq secondes: 6g!
L infirmiere me demande comment je fais pour tenir avec un tel taux d'hb! SANS BLAGUE!!!
Hospitalisation!
Ah oui j' oubliais que qq jours avant cet incident, on m appelle a la maison. J'etais convoqué par le chef de service! Curieux de savoir ce qu il allait nous dire on se rend a la mater avec mon homme.
On attend 2 heures le doc puisqu il etait en cesarienne.
Lorsque j ai prononcé mon homme, il a fait une drole de tete et nous a dit qu on allait s isoler! Mais qu est ce qu il va m anoncer? Des tas de questions sans reponses fusaient ds ma ptite tete...
On s'isole...
Il commence par me dire que je suis le sujet de ttes les reunions en ce moment, qu on parle de moi un peu partout. Suis je aussi celebre que ca?
Il poursuit en me disant qu etant donné ma maladie ( dt j ignorais encore la gravite) et ma grossesse, je risquais la crise cardiaque a l acouchement. Quel tact!
Il me dit qu ils ne peuvent plus me suivre ds leur etablissement et qu ils me transferait prochainement!
Revenons a l episode precedent...
Apres ma courte hospitalisation au cours de laquelle on ne m' a strictement rien fait hormis me mettre ds une chambre, je suis transferé ds un autre hopital.
La bas, je suis accueilli comme une princesse, ce qui n est pas pour me deplaire!
On m' hospitalise et on me pratique deux saignées!
Je me suis senti renaitre!
Apres m'etre bien dopé, rentre a la maison!
Ah oui, j'avais oublié de vous dire qu apres la premiere phlebite, je me piquais matin et soir aux anticoagulant!!!
Qq semaines plus tard, deuxieme phlebite, puis troisieme et enfin quatrieme! Je n en pouvais plus!!!
On m a parlé de declenchement d acouchement mais finalement ils ont attendu jusqu au bout, jusqu a ce qu apparaissent les contractions de travail.
Au debut du 9ieme mois , on m a pratiqué une version ( qui consiste a retourner le bebe manuellement pour qu il ait la tete en bas pour soit disant eviter la cesarienne, tu parles! vous comprendrez apres!)
Un jour avant mon terme, les contractions se font sentir! Je devais prevebir l hopital puisqu avec mes anticoagulant il fallait gerer le truc. Je m explique: il fallait arretter les anticoagulant le jour ou j aurais les contractions de travail pour pouvoir faire la peridurale parce qu il y avait des risques de paralysie les deux combines!) et en meme tps ne pas arreter les anticoagulants trop tot pour eviter d autre phlebite ( une de plus ou de moins...)
L accouchement se poursuit, le col a du mal a s ouvrir!
On envisage la cesarienne!
Et la version alors... pourquoi m avoir fait soufrir pour envisager une cesarienne! pourquoi avoir atendu autant de tps et ne pas m avoir declencher l acouchement alors que je faisais phlebite sur phlebite? Tant de questions qui restent sans reponses!
La cesarienne se passe tres bien.
Bizarement, c'etait le moment le moins eprouvant de ma grossesse!
Le suivi en post-partum etait catastrophique ! J'ai appris plus tard que ds les structures specialises, on preferait garder les femmes drepano en rea apres l acouchement pour eviter les complications!
Tout ca est a present fini, imaginez qu envisager une autre grossesse n est pas ds mes projets!
Je suis actuellement suivi a tenon par le Pr Girot, on a posé un nom sur ttes mes douleurs. On m'a enfin expliqué! Quel soulagement! Mais quelques apprehensions concernant le futur plane. J' ai toujours quelques crises et des douleurs quasi hebdomadaire!
Tout ce recit pour insister sur le fait que la grossesse est possible chez les drepano mais lorsque vous etes suivi en structure specialisé.
bisous a tous
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 7 Mai - 13:40

Chère lok07,

Je trouve ton début de témoignage très important, ainsi que celui que tu as fait aussi ce matin concernant la prise en charge en Algérie. Si tu es d'accord, prends le temps de terminer tes messages sur le forum, et essaies de me copier tout ça ensemble, en résumant un petit peu si tu as le temps (je ne veux pas non plus te surcharger de boulot...).
J'aimerais publier un long témoignage, à la fois sur ton expérience et sur la prise en charge en Algérie (qui ressemble fortement à ce qu'on observe dans les pays d'Afrique subsaharienne), sur le site de Drépavie.
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 7 Mai - 12:39

non c imcroyable j'ai mal pour toi et comme c afligeant de voir que de nos jours ds erreures de diagnostique se produisent encore!!! ma pauvre tu as ddu avoir peur!!!
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 7 Mai - 12:12

Grossesse et drepano!
J'ai hesite avant d ecrire quelque chose mais voyant que certaines attendent avec impatience des temoignages, je me lance.
Pour certaines tt se passe tres bien puisqu elles sont tres bien suivies et surtout qu'on les prises en charges comme etant des grossesses a hauts risques!
Pour ma part, j'ai ete tres mal suivi et cette experience a ete traumatisante. Mon ptit bout a maintenant 22 mois et il se porte tres bien Dieu merci!
Je vous explique plus en details:
Ma maladie a ete diagnostiqué a la naissance! J'ai ete suivi pendant mon enfance jusque la tt se passait tres bien.
Le probleme c'est que mes parents sont maghrebins et ne comprennent pas tres bien la langue. Ils n ont pas compris la gravite de la maladie!
En grandissant, le relai ne s'est pas fait, j'etais en age de comprendre!
Le tps passe et je rencontre mon homme.
On decide ensemble d avoir un bebe...
Pour moi, ma grossesse allait etre comme celles de ttes autres femmes. Je voyais une hemato tt les ans environ malgré ca, j ai jamais su que ma maladie etait grave. Pour vous dire que j ai toujours cru que j'etais atteinte de drepano mais la forme mineure ( heterozygote)!
Une petite anecdote pour vous mettre ds le contexte:
Je vois ma doc un jour et je lui parle de ma fatigue et de douleurs que je ressens ds les membres au point de ne plus pouvoir me mouvoir. Elle me repond que ce ne sont pas des crises et que de ttes facons je ne peux pas en faire!
Imaginez mon etat d'esprit! A l epoque, rien ou plutot personne ne me pensait a croire que mes grossesses seraient difficiles ou a risques.
Les premiers mois de ma grossesse tout se passait plutot bien hormi une certaine fatigue. Rien d extraordinaire pour les docs. J etais suivi par une sage femme liberale puisque pour avoir avoir un premier rdv en mater il fallait attendre 5 mois.
Bientot ma sage femme m explique qu elle ne peux plus me suivre, qu elle n est pas competente pour le faire.
D accord...
Je suis dc suivi a la mater par une gyneco a qui j explique ma maladie, du moins ce que j en sais!
Elle me dit qu elle prendra contact avec mon hemato.
En attendant je suis hyper fatiguée, au lit quasiment tte la journee , imaginez le moral!!!
Bien sur les douleurs aux membres continuaient!
A 4 mois de grossesse, une vive douleur a la cuisse me prend un matin. Je pensais à une dechirure musculaire bien que je ne faisais pas le moindre effort!
La douleur s'intensifiait au point de me faire boiter.
Je vois une sage femme a la mater qui me donne un dopler a faire en precaution mais elle ne pensait pas qu il aurait grd chose.
Je prends rdv pour le doppler. Le radiologue m explique qu il s agit d une phlebite superficielle rien de grave. Il me conseille de voir mon generaliste pour qu il me prescrive un anti-inflamatoire et des bas de contensions. Aussitot dit aussitot fait ! Cependant un petit hic la pharmacienne n a pas recu la commande.
3 jours plus tard ( tjrs sans mes bas de contensions), la douleur est insupportable, je me rend a l hopital le plus proche.
Si je racontais encore l episode de l hopital on y passerait des heures. Pour resumé ils se st tres mal occupé de moi en me disant " mais pk vous etes venu ici , vous n etes pas suivi ici!" On transporte en ambulance jusqu a la mater ds laquelle j etais suivi. Je marchais!
J insiste sur le fait qu on me laissait marcher parce que c'est une grave erreur!
J avais une phlebite dc un caillot . Et ce caillot pouvait migrer vers les poumons et se transformer en embolie pulmonaire mortelle en soit!
INTERDICTION DE MARCHER!!!
Mon sejour a la mater s'est bien passé! J'y suis resté moins d une semaine!
Quelques mois s ecoulent...
7ieme mois.
La suite au prochain episode...
...juste apres le dejeuner
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 23 Fév - 16:08

http://asso.orpha.net/SOSGLOBI/cgi-bin/pages/HYDREA_DR_Dora-Bachir.php


C'est un lien que j'ai trouver sur le net. c'est un article du Dr Dora Bachir du CHU Henri Mondor. Elle parle de l'effet de l'hydréa et notemant un sujet qui comme vous le savez me tient à coeur; la fertilité chez les patient sous hydréa de sexe masculin qui prend ce traitement depuis longtemps.
voila enjoy!!!

buzbuz
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lynnsha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 3 Jan - 20:59

Merci Jessica ^pour ton témoignage.
Merci Samuel pour le lien.
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Dim 31 Déc - 19:40

Article sur la grossesse chez une drépanocytaire (en pdf) :
www.performances-medicales.com/medfet/cr7ecmf/13.pdf

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Jessica
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MessageSujet: Grossesse chez une drépanocytaire   Ven 29 Déc - 21:26

Je suis une jeune femme âgée de 28 ans, porteuse d'une drépanocytose SC ; et il y a bientôt 7 ans de cela, j'ai mis au monde un merveilleux petit garçon. En ce qui me concerne, je ne me suis jamais senti aussi bien que pendant ma grossesse. J'ai suivi le protocole des transfusions et tout c'est agréablement bien passé. Mon fils n'est heureusement que porteur de la maladie, car je ne souhaite à quiconque de vivre avec. Si j'ai pu apaiser les craintes de certaines d'entre vous, j'en suis ravie.
Bonne continuation !
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heliconia
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MessageSujet: la grossesse est une situation à risque   Mer 27 Déc - 13:23

Mon médecin sur sa thèse met ça :
La grossesse est une situation à risque pour la drépa.
- La grossesse : en l'absence de suivi, la mortalité foetale est importante et la mortalité maternelle non négligeable ; la surveillance doit être mixte obstétricale et hématoloqique dès le début.
- Protocole transfusionnel conseillé à partir du 6 ème mois : un échange transfusionnel puis transfusion de 2 culots toutes les 3 semaines afin d'arriver à terme avec un taux d'HbS le plus bas possible (25 à 30%).
- L'accouchement nécessite une prévention rigoureuse de l'hypoxie et de l'acidose en pré et post-partum ; en cas de syndrôme respiratoire restrictif, de myocardiopathie ou de bassin dystocique, la césarienne s'impose. Il faut entreprendre une pénicillinothérapie IV dès J0 ; héparinothérapie brève (7 jours).
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 26 Déc - 21:40

hello et bien moi comme vous le savez pour moi c'est l'inverse...
je me demande comment nous allons faire pour avoir des enfants mon homme est drépa. et moi saine mais je voudrais que dans deux ans par exemple on aient des enfants et je ne sais pas si sous hydréa c'est possible si tout va revenir facilement et si cela prendra du temps. on m'a dit que les hommes doivent stoper 6 mois mais moi j'ai peur que sans l'hydréa il ne tienne pas jusqu'à ce que revienne ses capacité... donc voila je me pose aussi des questions...

BUZBUZ
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MessageSujet: préparer sa grossesse   Mar 26 Déc - 13:28

Moi aussi, je suis très intéressée sur le sujet de la grossesse chez une drépa. Je l'envisage dans deux ans. Et je recherche des renseignements pour mieux me préparer car je flip un max à l'idée.
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lynnsha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 4 Déc - 20:51

Je remonte ce post.
J'ai besoin d'infos sur la grossesse d'une drépa!
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lynnsha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 20 Nov - 19:20

Très intéressant ce sujet, étant SS, j'aimerais bien avoir une réponse aussi.
J'ai vu le témoignage d'une femme d'une quarantaine d'années qui a eu 3 enfants (ou 4, jsais plus) à un colloque.
Elle était suivie par un médecin spécialisé, une femme qui a l'habitude d'accoucher des femmes drépano. Elle avait l'air bien. Elle a dit que son mari l'aidait beaucoup, qu'elle peut pas s'occuper de ses enfants tout le temps, qu'elle est obligée de s'allonger et que son mari doit prendre le relai.
J'ai également peur de ses grossesses à risque mais avec un bon suivi médical et un mari compréhensif, on peut y arriver aussi... Non? Rolling Eyes
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MessageSujet: Drépanocytose et grossesse   Lun 20 Nov - 2:59

A TOUTES LES FEMMES

Je me pose beaucoup de questions sur la grossesse :
J'ai 30 ans, j'ai fais une fausse couche à cause de mon anémie qui est descendue à 5.
l'âge monte et mon copain souhaite qu'on soit parents dans 3 ans.
J'ai très peur des conséquences, des surprises de la maladie, des varices qui peuvent s'éclater, de perdre trop de sang à cause de mon anémie basse (7 mon taux normal). Je suis tétanisé à l'idée d'une grossesse et ses effets sur ma santé.

Je demande aux femmes qui ont eu leur premier ou second enfant après 30 ans / ou qui ont été mère même avec un taux d'hémoglobine bas ; de me dire comment s'est déroulée leur grossesse, ont-elles été bien suivies par les spécialistes et gynécologues ? Ont-elles été obligatoirement transfusées ? Ont-elles eu une césarienne ? ETC ETC ????

Apporter moi vos témoignages sans pour autant me faire trop peur.

Cordialement
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MessageSujet: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 15 Juin - 16:06

voila je me presentes je suis 1jeune fille de 22ans, drépano forme SS et je souhaite avoir 1enfant ac mon ami ki n'est pa drépano!

mé joré besoin de conseil, et si d femmes st deja maman jaimeré bien connaitre leur expériences!!

merci!
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 26 Avr - 12:06

je vous l'avais bien dit! je suis très contente pour vous et pour votre bébé. Il n'y avait pas d'inquiétude l'éssentiel est qu'on soit bien suivi. moi je suis drépano j'avoue que c'est difficile car tu ne te sens jamais bien dans ta peau. Mais pour mes accouchements je ne sens rien pendant la grossesse. Mes enfants sont porteurs. le garçon est AS et ma fille est AC.
je souhaite que ton Bébé pousse bien mais limite les accouchements pour ne pas avoir de problèmes. je te donne le même conseil que m'a donné mon gynécologue.
Moi je suis juriste spécialiste en environnement , j'ai aujourd'hui 37, je voyage beaucoup dans le cadre de mon emploi et cela avec mes produits donc je ne pense qu'à me préserver vu que nous sommes très exposés aux maladies.
une fois encore coucou à toi mon bébé qui vient de naître
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lamu
Invité



MessageSujet: césarienne d'un drépanocytaire   Mar 18 Avr - 15:18

merci bien de vos conseils...
le bébé est né et est en pleine forme.
merci encore. cheers
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   

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GROSSESSE chez une drépanocytaire
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