DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 GROSSESSE chez une drépanocytaire

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Blacky2
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 2 Juin - 21:24

Hello,
C'est rassurant... merci Wink
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 2 Juin - 21:21

Salout... ca va...

J'ai rencontrer une drépa qui accouchée par voie basse sans soucis si ce n'est un besoin de transfusion et une qui est enceinte de jumeaux et tout va comme sur des roulettes!!!
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Blacky2
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 2 Juin - 21:14

justement, j'ai changé d'hématologue.... Wink
et le nouveau (super sympa) m'a parlé de ce médo.. hydréa. Mais je me rappelle avoir lu que tu pouvais avoir des problèmes si tu voulais des enfants, complications à tomber enceinte.
mais j'ai pas demander à mon médecin, étant en pleine crise, je n'écoutais pas vraiment ce qu'il me racontait...
M'a aussi proposé une transfusion par x mois (je sais plus) , pcke mon taux d'hémoglobine était à env. 6. D'ailleurs l'infirmière m'a dit "mais comment vous pouvez encore restez debout...." lol
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 2 Juin - 20:54

Moi j'ai envi du deuxième pour te dire!!!
Je vais en parler avec mon doc quand je le verrais par rapport à l'hydréa!!!
Si j'ai bien compris, il faut arrêter l'hydréa assez tôt ( susceptible de causer des malformations foetales!!!) et de prendre le relais avec autre chose si les douleurs reviennent ( transfusions, échanges ou autre)!!!
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 2 Juin - 20:50

Soit la bienvenue Anita!!! Fais comme chez toi, et surtout n'hésites pas à poser tes questions ou à parler de ton quotidien!!!

On te comprendra mieux que quiconque!!!

On est dans la même galère en quelque sorte!!!
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Blacky2
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 2 Juin - 20:43

haaaaaaa colors Razz si vous savez comme j'aime ce site!
C'est méchant... mais ENFIN parler avec des gens qui ont le même problème et se reconnaitre dans les messages envoyées!!!!!!!

On se sent moins seul du coup

Merci vous êtes choukinettes I love you

Anita
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letu972
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 2 Juin - 12:45

tout à fais d'accord avec mama! n'importe quoi et puis quoi encore, il se fou du monde ou quoi!
fallait lui dire que s'il répète sa encore il va sentir ta main sur sa joue bientot! heeyyyy c'est comment! il est fou lui! c'est abusé quoi
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 2 Juin - 9:23

Ce que j'en pense???
Je lui aurais mis mon poing dans la tronche!!!

Il n'y a aucun mal à avoir des enfants même en étant drépa! Certes, les grossesses sont classées à très hauts risques, mais en aucun cas interdite!

D'ailleurs mon médecin de la drépa ne m'a pas du tout interdit d'avoir un enfant, lorsque je lui ai parlé de deuxième!!!

C'est pas facile tous les jours parce que les enfants sont crevants, mais il n'y a pas de raisons de ne pas y arriver!!!

Tu feras une super maman, j'en suis certaine!!!
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Blacky2
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 2 Juin - 8:41

Merci bcp pour ta réponse!
Alors c'est possible pour une drépano d'accoucher par voie basse...?

L'un de mes médecins hématologues, lorsque je lui ai posé des questions sur la grossesse des drépa., m'a dit que c'était égoiste de ma part de penser à enfanter.... Sad
J'ai trouve ca scandaleux de dire ça à une femme... qu'en pensez-vous?
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 1 Juin - 12:42

Coucou Anita,

Tout d'abord, bienvenue!!!

Je suis maman d'un petit garçon de bientôt 4 ans. C'est vrai que ma grossesse s'est pas très bien passée, tout simplement parce que j'étais très mal suivie!!!

Je connais des drépas pour qui ça s'est bien passé avec une bonne prise en charge.

J'ai connu le travail qui précède l'accouchement, les contractions et compagnie; mais vu mes antécédents, l'équipe a décidé de me mettre sous péridurale assez rapidement!

C'est seulement à 9 cm que la césarienne a été décidé!

Concernant les contractions, ce sont de fortes douleurs, ça on ne peut pas le nier, pas du tout comparable à une crise! Ce sont deux douleurs différentes!
Je ne veux pas te faire peur mais sur le marché de la douleur, les contractions se placent en bonne position.

Par contre, avec la péridurale, c'est magique, plus aucune douleur!
Ils dosent pas mal pour justement ne pas engendrer de crises!!!

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas!!!

Bisous!!!
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Blacky2
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MessageSujet: Envie de grossesse   Lun 1 Juin - 10:34

Bonjour à vous tous,

Merci pour tous vos témoignages, j'en sais maintenant plus sur les grossesses des drép. Razz

Je me présente, je m'appelle Anita et vis en Suisse, je suis drépano SS, 25 ans.
Ca fait un moment que je me pose des questions sur les grossesses des drépan. Je dois avouer que ces témoignages m'ont fait un peu peur.... pale
Mais si j'ai bien compris le fait d'etre bien suivi et préparer tous devraient bien se dérouler...? Y-a-t-il une drepano qui a eu son enfant par voie basse ? Et les contractions? je sais que ca doit pas vraiment etre mesurables mais comparer à une belle crise, c'est comment ?

Merci à tous et à toutes
Gros bisouxxxxxx

Anita
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Dim 17 Fév - 10:39

Admin. a écrit:
elles préfèrent engager des "handicapées" drépanocytaires, plutôt que des personnes ayant un retard mental ou physique très lourd qui les rendent réellement moins compétentes.

C'est vrai même au moment d'une embauche "vous" etes un bon plan en effet l'employeur ne paye plus la taxe mais en plus on lui verse de l'argent pour votre embauche, de plus comme dis admin, (enfin prèsques les handicapés mentaux, oui mais les physiques ne seront pas forcément moins compétents...) ils n'auront aucun aménagement pour vous (rampes, postes aménagés, toilettes handicapés ou même places de parking à proximité... donc voila il ne faut pas hésiter foncez c'est bon pour vous et pour eux et en tant qu'handicapé ils ne peuvent pas vous licencier pour absences médicales... c'est tout bénèf!

PS mon homme la et ca change la vie (même pour moi on est prioritaires en caisses à carrefour! LOL c'est chouette) mais même ca vous me direz la station debout il ne supporte pas!!! mais moi aussi j'en profite lol
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Sam 16 Fév - 22:45

Oui je pense que lorsque l on est bien suivi tout se passe plutot bien! Ca n a pas ete mon cas malheureusement, et j en souffre un peu maintenant! Je saurais quoi faire la prochaine fois!
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MBR
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Sam 16 Fév - 21:12

MOI JE SUIS MAMAN D UNE FILLE DE 7MOIS QUI SE PORTE BIEN. DES LE DEBUT DE MA GROSSESSE LE PREMIER PROFESSEUR OBSTETRICIEN QUE J AI VU SUR ORLEANS AVAIT ETE CLAIR QU IL N AVAIT PAS DE STRUTURE ADAPTE POUR SUIVRE LES GROSSESSES DREPANOCYTAIRES VU LES RISQUES POUR LA MAMAN ET LE BEBE ET QU ILS LES ORIENTAITEN SOUVENT SUR NECKER OU HENRI MONDOR A PARIS. MAIS J AI PU TROUVER SUR RENNES UN PR GYNECOLOGUE QUI S Y CONNAISSAIS ET AVEC UN HEMATOLOGUE DE L HOPITAL PONTCHAILLU TOUJOURS SUR RENNES ILS ONT MONTE UN RESEAU ET UN STAFF POUR ME SUIVRE. L HEMATOLOGUE A COMMENCE A ME TRANSFUSE A 20 SEMAINES DE GROSSESSSE . J AI ETE SURPER BIEN SUIVI ET CE JUSQU A LA 38 SMEIANES OU ILS ONT DU ME FAIRE UNE CESARIENNE VU QU A 7MOIS JE COMMENCAIS VRAIMENT A SOUFFRIR ALORS QUE TOUT S ETAIT JSUQU LA BIEN PASSE. MEME SI LES SUITE DE LA CESARIENNE ONT ETE DUR AVEC UNE HEMORRAGIE DE LA DELIVRANCE .LES MEDECINS ONT ETE SURPER

DONC LE PLUS IMPORTANT C EST DE TROUVER DES MEDECINS QUI SY CONNAISSENT ET DE PREFERENCE EN HOPITAL CAR ILS ONT DU MATERIEL DE LEUR CONFIANCE DE BIEN SE REPOSER ET DE FAIRE CONFIANCE A DIEU
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Admin.
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 18 Déc - 17:02

Je trouve que c'est exagéré de la part de ton employeur de te mettre dehors, alors qu'il s'agit juste d'un stage, et que tu n'es pas une fainéante, tu as juste des soucis de santé (4 jours sur 5 semaines) : je reviens à ce propos à un sujet traité sur ce forum, la MDPH (appelée avant 2005 COTOREP). Il faut vraiment qu'en tant que drépanocytaire, vous acceptiez de vous faire reconnaitre un statut d'handicapé, même si ça vous parait particulier pour le cas de la drépanocytose : vous y avez droit, et cela vous permettra non seulement d'être reconnu en tant que tel, mais de pouvoir travailler dans de meilleures conditions . Et les entreprises ne seront pas forcément mécontentes de vous engager : elles ont l'obligation d'engager 6% d'handicapés, et elles ont des avantages fiscaux à engager des handicapés, et elles préfèrent engager des "handicapées" drépanocytaires, plutôt que des personnes ayant un retard mental ou physique très lourd qui les rendent réellement moins compétentes.


Peut-être il faudrait tenter d'avoir une explication avec l'employeur pour pouvoir valider le stage quand même?? Il ne restait qu'une petite semaine... L'employeur a du croire que tu étais une fainéante, je ne vois pas d'autres explications. En tout cas,La grossesse pour une drépanocytaire est une période délicate, pendant laquelle il vaut mieux se concentrer sur son bon déroulement. Donc tu ne vas pas travailler juste après ce stage, tu vas sûrement t'arrêter non ? Y aurait-il une possibilité de faire le stage après la grossesse (avec justificatifs médicaux bien sûr)? ça te permettrait de faire le stage dans des meilleures conditions (dans pratiquement un an finalement), et de trouver un emploi juste derrière, ce qui est plus facile souvent dans la foulée d'un stage.

Je te souhaite beaucoup de courage, et n'hésite pas à nous contacter en cas de besoin.

NB : démarche pour la MDPH sur ce sujet :
http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/ex-cotorep-mdph-nouveau-nom-t55.htm?highlight=mdph
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djuice973
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MessageSujet: Grossesse et fatigue.   Mar 18 Déc - 11:07

Bonjour,

Je me trouve souvent négative, mais voilà que je viens de me faire virer de mon stage d'application en entreprise. Je suis enceinte, de 3 mois et demi, et parfois le matin je peux à peine me lever et prendre ma douche, jusqu'à là j'ai fais d'énormes efforts, et je faisais toujours en sorte de me rendre à mn stage qui devait durer 6 semaines et qui n'a duré que 5 semaines, car ayant été arrêté deux fois pour un total de 4 jours, le patron en a eu assez et a préféré rompre la convention de stage qui nous unissait. Je ne sais plus quoi faire, je ne veux pas soucier mon mari avec tout cela, bref je suis un peu perdu!!

Besoin de discuter avec des personnes avec qui je pourrai échanger, car tout cela me rens vraiment malheureuse.

Merci djuice Sad Crying or Very sad .
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lynnsha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 14 Déc - 20:58

Lok coucou,

Est-ce que ce n'est pas tout ce que tu as enduré qui te fais ca. En quelque sorte les séquelles... Je ne sais pas... Peut etre que je dis des bêtises.
En plus la fatigue peut s'accumuler vite et il est difficile de la récupérer en élevant un enfant.
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 14 Déc - 19:14

Coucou,

Je ne sais pas sil y a un lien mais depuis ma grossesse, ma sante s est terriblement degradée! J ai beaucoup plus de crises qu avant! Peux etre est ce du au fait que j ai ete mal suivi ! Toujours est il que je n ai pas retrouvé ma sante d avant grossesse! Dieu merci, il existe maintenant des structures specialisees pour la grossesse d une femme drepanocytaire!
Pensez vous que le fait que ma sante se soit degradée soit lié a la grossesse?
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lynnsha
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 16 Nov - 21:33

Creamy comment vas tu?
Je viens de découvrir toute la correspondance!
Et le bébé?
Mais c'est quoi ces histoires de sage femme sorciere !!! Mais où va t on avec des personnes comme ca?
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 16 Nov - 10:34

Nous avons réalisé une brochure sur la femme drépanocytaire.
Elle est téléchargeable à l'adresse suivante (attention : fichier assez lourd, soyez patients!)

http://www.drepavie.org/brochure_grossesse.pdf

Nous avons aussi des versions imprimées, qu'on peut vous envoyer si vous êtes intéressés.
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creamy
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 25 Oct - 23:00

demain rdv gygy lol

et bientot l'electropherese
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 25 Oct - 21:20

Et bien ne poses plus la question, toi tu es stable mais imagine une nana qui déprime... elle pourrait se dire qu'elle a raison...

PS en tous les cas nous on en pense rien c'est SUPER pour toi Mazeltof... LOL
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creamy
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 25 Oct - 10:15

justement certaines ont assiste a ca et me disent de denoncer des paroles
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 22 Oct - 20:43

Vraiment parles en parce les autres (ses collègues) se feront une opinion de toi par rapport à ce qu'elle dira et ce serai "con" que l'une d'elle (de peu qu'elle soit aussi intelligente que la 1er) te prenne en grippe et ne fasse pas attention si elle te fait mal ou autre il vaut mieux que tu en parle... je pense non?
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 22 Oct - 19:40

j'etais en crise en meme temps et je pense qu'elle en a bien profite Shit mais crois moi,j'ai trouve la force pour la remettre a sa place

mon mari a voulu la voir et lui j'avoue n'y aurait ete pas par 4 chemins

je lui ai demande de quel droit, elle jugait qui doit vivre ou pas What the fuck ?!?

chaque fois que je vais pour mon echange,je la vois la derniere fois elle m'a deleguee a une de ses collegues , elle ne m'avait meme pas pris la temperature

les autres sf me disent d'en parler
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