DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 GROSSESSE chez une drépanocytaire

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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 29 Avr - 12:16

Autre chose: il m'a dit que la grossesse était le meilleur remède contre l'hémochromatose, vu que bébé pompe sur le surplus de fer!

En fin de grossesse, mon fer sera donc plus bas!!! C'est la raison pour laquelle, mon doc de Pompidou n'a pas voulu me mettre tout de suite sous Exjade!!!

N'est ce pas merveilleux???
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 29 Avr - 12:13

J'ai eu mon rdv ce matin avec le Dr Ribeil, l'hématologue qui me suivra à Necker en vu d'une grossesse.

Je l'avais déjà rencontré au groupe de paroles, et franchement super bon feeling, je me sens super bien, et super à l'aise!!! C'est important surtout si je venais à tomber enceinte!!!

Donc, en gros, on commence les échanges par érythraphérèse (la machine) mardi. Ensuite, un deuxième échange. Arrêt de l'hydréa.

Il m'a dit que même si je tombais enceinte entre deux, ça n'était pas bien grave, vu que le risque de malformation restait quand même faible.

Après ces deux échanges, il choisira la méthode à utiliser pour les échanges soit par érythraphérèse soit par saignée/transfusion, mais il penche plus pour la première dans mon cas.

Du coup, j'aurais un échange toutes les 3 semaines et ce que jusqu'à ce que j'accouche.

Généralement, dans 90% des cas, ils ont recours à la transfusion chez les femmes enceintes drépano à partir de la 20ieme semaine de grossesse, mais pour moi, il préfère débuter maintenant.

Je ne fais pas partie des cas "catastrophiques" selon lui, Dieu merci, mais quand même, il juge que voilà quoi!!!


Voilà mon parcours!

Je posterais dès que j'aurais d'autres nouvelles. Ainsi, vous pourrez tout suivre de mon parcours!!!

Bizzzz
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 25 Mar - 8:22

Oui, très compliqué!

Aucune place à la spontanéité!!!
Il faut tout prévoir et ça m'agace un peu!!!

Enfin!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 25 Mar - 1:19

loool, contente de t'avoir fait rire lol


aaah sa a l'air compliqué tout sa!!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 23 Mar - 10:48

ouais je te jure...


Dernière édition par Bucher le Mer 24 Mar - 11:28, édité 1 fois
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 23 Mar - 9:50

Alala, Létu, tu m'as bien faire rire!!!
Trop fort ce Ham-Ham!!!

Je reviens pour vous donner quelques news, comme prévu!!!

J'ai eu Doc au tel. Avec son collègue, ils sont mis d'accord sur une façon de procéder!

Alors, je continue l'hydréa, en attendant le rdv de son collègue qui me fera alors un échange!

Il est prévu de faire deux échanges, c'est à dire pendant deux mois, durée pendant laquelle je continue le traitement!

Ensuite, arrêt du traitement! Un mois et demi après, j'ai le feu vert pour commencer les essais bébé!!!

Avant, niet, histoire que l'hydréa soit complètement éliminié!

Evidemment, même pendant les essais, je serais sous échange!

Et si je tombe enceinte, on continue aussi!!!


Quel programme!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 22 Mar - 20:22

mdr, ouiii je m'engage solanellement a coiffé le futur morveux!
aaah vous avez acheter un hamster, aaa j'ai horreur de ces trucs la.
ma soeur en tout elle en a eu 2 (sans comptez les 2 autres qu'on en avait avant) alors l'autre est mort parcequ'elle croyait qu'il hybernait donc on s'est pas occupé de lui, il est mort tout raid et en plus avec d ela nourriture dans ses abajou et l'autre il s'est pris pour superman il a sauté de notre balcon, on habite au 3ème étage le pire c'est qu'il n'était pas mort quand il a sauté puisqu'en faite on l'a retrouvé quelques mètres plus loin écrasé par une voiture!! alala!
bref toute manière j'aime pas ces choses la, je supprote pas, je peux même pas les touchés!
et maintenant devinez ce qu'elel a comme animale UN LAPIN!!!!!!! aaah j'arrete pas de flippé a chaque fois que je vais a orléans chez moi, le pire le lapin il arrete pas de venir sur m'embété lol
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 22 Mar - 9:31

Je t'engage Létu!!!
Tu le coiffes et moi je l'habille!!!

En attendant, on a accueilli chez nous un nouvel occupant, SCHWEPPES!!!
Il est doux et affectueux!!!

Qu'est ce qu'il est chou notre HAMSTER!!!

Allez courage Bucher, on va vite les avoir nos ++++!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Lun 22 Mar - 9:10

aaaaah oook, voici l'épisode que j'ai manqué!! et bien et bien c'est tout beau tout sa, ya tout le monde qui veux faire des p'tits morveux qui vont vous faire caca dessus! lol et mama qui veux faire des couettes a son futur petit si s'en est un, lol le pauvre. tant qu'à faire, fait pas les choses a moitié met lui des chouchou colorés partout, avec des petites nattes! loool je serais sa coiffeuse je vais tout lui faire, natte, tresses, etc... lol

sinon bah bonne chance à toutes les deux pour avoir vos bébés!!!!!!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 17 Mar - 21:42

oui oui on se focalisent pas plus que d'autres... LOL mais bon c'est relou en tous les cas on verra le mois prochain!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 17 Mar - 12:48

moi je pense qu'au tant toi que lui vous devriez ne pas vous focaliser dessus, ça viendra naturellement
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 17 Mar - 12:07

Consulter un psychologue pourrait peut être vous aider!!!
Ca permettra de débloquer certaines choses!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 17 Mar - 12:03

bin il m'a dit qu'il faut un lapse de 6 mois pour que l'hydréa s'élimine du corps mais, car il y a un mais, certains hommes se persuadent tellement qu'ils resterons stérils qu'ils le restent. donc on ne sait pas là ca y est ca fait 6 mois...
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 17 Mar - 11:59

Yeah le Bébé du Forum flower
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 17 Mar - 11:57

Merciiiii ma puce!!!

Ca sera le bébé du forum ( euhh, c'est moi la maman dac?!? mdrrrrrr)!!!!

J'ai hâte que tout commence et de tout vous raconter!!!
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 17 Mar - 11:56

Merciiiiiiii ma chérieeeeeeeeeee!!!!

Ca ne va pas toujours être facile, mais je le vivrais beaucoup mieux, ça c'est sûr!!!

Une ptite soeur, ça serait le rêve et puis, si c'est un ptit frère, tanpis, je lui ferais des couettes, hihihiiiiiiiiii!!!

En ce qui te concerne, Super Galac vous a dit qu'il fallait combien de temps pour que tout se remette en ordre après l'arrêt du traitement???
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 17 Mar - 11:54

RoOh c'est trop coOL il faut juste penser qu'à la fin un magnifique bébé sera parmis nous ^^

Bon courage ^^
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 17 Mar - 11:50

Je suis super heureuse pour vous je te souhaite que tout ce passe bien et que ta seconde grossesse déjà te donne une petite soeur pour Lok et qu'elle ne te laisse que de beaux souvenirs!

En ce qui nous concerne toujours rien, dans un mois il voit galactéros il faut que je lui pose un miliard de questions!
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mar 16 Mar - 16:28

Coucou!!!

Me revoilààààà!!!

Alors plusieurs choses à vous dire, notamment que nous envisageons de mettre bébé number 2 en route!

J'en ai parlé ce matin avec Doc et il envisage de me mettre sous programme tranfusionnel vu que je vais arrêter l'hydréa (avant que je ne lui parle de futur grossesse, il voulait augmenter mon traitement!)!

Je retire mon implant contraceptif Jeudi matin!

Et l'aventure commencera!!!

J'avais envie de la vivre avec vous et de partagez avec vous ces moments!!!

Je serais suivie à Necker pour les échanges et s'il y a grossesse, j'y resterais!!!

J'ai bien expliqué à Doc que je ne voulais pas revivre les désagréments de la première grossesse!

Il m'a assuré que je serais étroitement suivie!!!
Et que de toutes façons, admettons que je ne fasse pas autant de crises, j'aurais été échangée à partir du 4ième mois!!!

Dans mon cas, on commence dès maintenant les échanges, et ce tout les 4/5 semaines!!!

C'est clair que ça ne va pas arranger mon problème d'hémochromatose, mais bon, pas le choix!!!

Voili voilou les aventures chocolatées de Super Malika!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Sam 24 Oct - 22:29

Ne t'en fais pas ca va bien se passer le truc je pense c'est de faire comme ci c'est ta 1er grossesse. ne rien ignorer, les douleurs, les fatigues... ne te dis pas que tu connais déjà ca par exemple.
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leuck
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Sam 24 Oct - 17:17

bucher m'a bien comprise ,je parle de prendre un risque car je suis consciente de ma maladie et de mon age en opposition avec le faite de voiloir poursuivre ma grossesse avec optimisme et bonheur...
merci à vous pour vos reponses.
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Ven 23 Oct - 22:54

Je pense qu'elle parle de risque parcequ'elle à 41 ans... malade ou pas c'est pas de tout repos une grossesse donc brèf... quoi qu'il en soit je te souhaite tout le bonheur du monde... et puis celui de 12 ans va jouer à fond son role de grand frère ou soeur... biz
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 22 Oct - 20:35

Pourquoi dis tu malgré tous les risques que je prends???

La grossesse est risquée certes mais ce n'est pas un risque que l'on prends!!!

Je te félicite pour cet heureux événement, je suis moi même maman, et c'est du bonheur!!!

C'est vrai que la grossesse est difficile mais le tout est d'être suivi correctement!

Savoures ce moment, j'attends de pouvoir goûter de nouveau à ce plein bonheur!!!

N'hésites pas à partager avec nous ta grossesse, quand ça va, et surtout quand ça va pas!

Nous serons toujours là pour toi!!!

Je t'embrasse.
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leuck
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Jeu 22 Oct - 16:34

coucou à tous
Je suis drépano sc et j'ai 41 ans avec un enfant de 12 ans.

aujourd'huit j'attends un bb et suis dans mon premier trim ,je n'ose pas l'annoncer car malgré ma confiance en la vie ,je veux attendre.J'espère que tout se passera bien pour mon bb mm si je dois en baver..

Si vous avez des conseils ou idées à me donner malgré tout le risque que je prends ,je suis à l'écoute...
merci d'avance.

JE laisse ce message aussi pour encourager celles qui n'arrivent pas à s'imaginer maman.
SI; vous pouvez ,positivez , la medecine est présente malgré nos gènes!
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letu972
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   Mer 3 Juin - 14:32

ahh c'est bien sa! sa rassure!
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   

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