DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir
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DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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Bucher
Nefertari
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Fanny du 976
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Fanny du 976


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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyJeu 3 Mar - 21:25

Je l'ai utiliser en tant que gel durant certaines crises mais sans plus.

C'est un anti inflammatoires qui a fait ces preuves mais j'ai toujours eu besoin a coté de ma codéine, cébutide ou autres antalgiques.
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Bucher
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Bucher


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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyJeu 24 Fév - 14:40

ha au temps pour moi... je pensais que ce n'était pas bon. oui si tu met du sélophane que dand une petite partie ca va. wil s'en entourait quand il faisait des abdos pour perdre son bidon ca fonctionnai mais après il était sec comme un pruneau donc beaucoup d'eau et de boisson spéciale sport pour l'hydratation.
enfin voila quoi... je lirais tes liens mais mon ordi déconne j'y accède pas pour le moment j'ai galérer pour poster ca... LOL biz les filles.

@Lok wil non plus et moi non plus d'ailleurs on ne fait pas attention à tout rassures toi bon moi oui pour le moment pas immunisée contre la toxo donc je suis relou! Comment va ta fifille?
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Nefertari
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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyJeu 24 Fév - 11:04

Lok07, l'arrêt de l'Hydrea date de plusieurs mois, et objectivement, actuellement je me sens mieux. Je pense qu'il avait commencé sérieusement à abîmer mes fonctions rénales sans parler des aphtes récurrents et douloureux, des plaques de boutons sur le visage alors que j'avais toujours eu une " belle peau". Au passage, je remercie ma pharmacienne qui est, certes un être formidable mais surtout, elle a compris avant les médecins d'où venait le problème. La composition des médicaments, c'est son métier !

Et non, les antioxydants ne sont pas nocifs pour les drépanos ! C'est l'inverse. Le resvératrol, un polyphénol agit comme l'Hydroxyurée en favorisant la production d'hémoglobine foetale. C'est un puissant antioxydant.

Lisez le guide de la HAS (mon lien précédent) et Drépanocytaire et thalassémies du Dr Max Rombi - Comment améliorer votre santé grâce aux bienfaits des plantes et du resvératrol.

http://www.priceminister.com/offer/buy/56389543/Rombi-Max-Drepanocytose-Et-Thalassemies-Comment-Ameliorer-Votre-Sante-Grace-Aux-Bienfaits-Des-Plantes-Et-Du-Resveratrol-Livre.html

Et je suis comme toi : très (trop) résistante à la douleur. À l'hôpital, je dois recevoir des doses de cheval de morphine pour être parfois soulagée.
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lok07
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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyMer 23 Fév - 23:38

Simple question: tu as arrêté l'Hydréa depuis combien de temps? Pour quelles raisons si ce n'est pas trop indiscret?

C'est certain que d'un drépa à un autre, les antalgiques agissent différemment! Je suis comme toi, l'Acupan n'a aucun effet sur moi!
Pour certains, la morphine les fera planer alors que moi pas du tout même à très forte dose!

Selon mes médecins, je serais très résistante à la douleur, d'où les fortes doses que l'on me donne!

Bucher, tu parles d'anti-oxydants, je t'avouerai que je ne fais pas du tout attention à ce genre de choses! Je ne veux pas faire attention à tout ce que j'ingère ou non! Je fais déjà attention à pas mal de choses, alors anti-oxydants ou non, il s'agit là du cadet de mes soucis, mais merci pour l'info, poulette!
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Nefertari
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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyMer 23 Fév - 22:51

Hello,

Nefertari a écrit:


Et depuis mon arrêt de l'Hydrea, je prends depuis peu du SOD de melon et de la papaye fermentée. Il est trop tôt pour dire s'ils apportent un réel bénéfice.
Cette phrase a pu être tendancieuse mais je sais pertinemment que le SOD de melon et la papaye fermentée n'auront jamais le même impact que l'Hydrea qui permis de ne plus avoir de crises durant 6 ans. Pas folle la guêpe ! Laughing Il est dangereux d'arrêter un traitement - surtout administré pendant 20 ans - brutalement, ces deux produits servent de phase de transition en douceur.

Pour la drépanocytose et les antioxydants à lire :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-04/ald_10_guide_drepano_adulte_web.pdf

La cellophane ne fait pas suer si tu entoures dans ton genou/poignet/pied (donc pas de déshydratation), c'est pas tout le corps comme une momie. Mr. Green Et je garde cela grand maximum une heure.

L'avis de Moon est instructif (et le Nopen, je ne connais pas). Pour les drépanos, il n' y a pas de médicament miracle mais je pense qu'il est nécessaire d'en essayer plusieurs afin de savoir celui/ceux qui convien(nen)t à notre organisme. Par exemple, pour moi l'Acupan c'est comme un bonbon, cela ne me fait aucun effet. On dirait que je n'ai rien avalé ! Sur certaines douleurs la morphine agit mais sur d'autres, par exemple : un jour, une douleur atroce au bras j'étais à deux doigts de prendre un couteau de cuisine ou une hache pour me l'enlever, je prends de l'Acktiskenan, je bois des litres de St Yorre ; même intense douleur toute la journée. Le lendemain, une personne désespérée pour moi me donne des sachets de Flector, et là ô miracle ! Pourtant, j'étais très dubitative et j'avais regardé d'un air louche les sachets. Genre, si la morphine ne peut rien pour cette douleur et bien bonjour les urgences !

Bucher, je te remercie sur le fait de me dire de faire attention à ne pas me mettre plus mal. No soucy je reste très prudente.

Le Pr Luc Montagnier, sommité mondiale est prix Nobel de médecine. Mais bon, tout le monde peut se tromper...

Vos remarques sont les bienvenues.

Wink
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Bucher
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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyMer 23 Fév - 16:09

heu nef tu parles de la papaye anti oxydant mais il me semble que les anty oxydant sont mauvais pour les drepas et puis des plantes ou fruit ne remplacerons jamais un traitement comme hydrea qui fonctionne sur un mecanisme corporel... Le professeur dont tu parle dit que son remede agit aussi bien sur la drepa qui est une maladie genetique que sur le sida ou le cancer ca me parait un peu etrange.
Et le selophane ca fait suer tu ne te déshydrate pas a vitesse grand V? Tu sais certaines personnes se soignent avec de l'aspirine meme des sportif c'est pour ca que c'est bon pour un drepa si ca fonctionne sur toi c'est bien mais je sais que sur wil ca ferai des degats il se deshydrate vite surtout la nuit il su des litres.en tous cas attention a pas te mettre plus mal.
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moon
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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyMer 23 Fév - 15:25

beh moi le diclofenac jem pas trop, il me done des colites, diarrhées, douleur,, et c'est plutot le nopen qui soulage,et quand c intese c la morphine,, y a pas mieux
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Nefertari
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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyMar 22 Fév - 13:31

Admin. a écrit:
[...] surtout par rapport à son efficacité, qui je le rappelle, peut être variable suivant chacun d´entre vous [...].
Ce rappel est très important car les drépanos' sont tous différents, et même certains médecins ont tendance à oublier cela. En cas de grosse crise, je prends 2 sachets versés dans un grand verre d'eau. Les effets positifs sont très rapides à l'inverse du Bi-Profénid, Contramal/Tramadol, Morphine et Cie...

Je précise n'avoir aucun intérêt financier avec le labo' qui fabrique ce médicament. Very Happy Le soir, pensez à prendre un comprimé d'Inexium pour vous protéger car c'est un anti-inflammatoire. Et ma méthode lorsque j'ai mal (faible douleur) au genou : application du gel, et j'enveloppe (sans trop serrer !) de film alimentaire. Là, je n'ai rien inventé, c'est la technique utilisée par les Perec, Diagana et autres grands sportifs pour soulager leurs maux.

Et depuis mon arrêt de l'Hydrea, je prends depuis peu du SOD de melon et de la papaye fermentée. Il est trop tôt pour dire s'ils apportent un réel bénéfice.

Sur Google, tapez : papaye fermentée Pr Montagnier drépanocytose, pour avoir des informations complémentaires.

Par exemple :

" Une action générale

Comme tous les antioxydants, la papaye fermentée permet de lutter contre la formation en excès de radicaux libres, c'est-à-dire de substances toxiques qui accélèrent le vieillissement des cellules de l'organisme… Mais cette préparation aurait également la propriété de "booster" les défenses immunitaires, augmentant ainsi nos défenses naturelles. Toujours selon le Pr. Montagnier, il convient ainsi d'utiliser ce composé dans toutes les maladies entraînant un stress oxydatif. Il cite les résultats positifs obtenus en complément des traitements de la drépanocytose, du Sida ou même le cancer. Sans parler du rôle éventuel de la papaye en prévention des maladies liées à l'âge. "

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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyMar 22 Fév - 12:53

Il s´agit de d´un anti-inflammatoire dont le principe actif est le Diclofénac. Peut-etre que certains le connaissent sous ce nom ?? Si vous en avez l´expérience, je vous encourage à en parler ici, ca interesse tout le monde (surtout par rapport à son efficacité, qui je le rappelle, peut être variable suivant chacun d´entre vous). Et si vous voulez en savoir plus sur son usage, demandez à votre médecin.
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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyMar 22 Fév - 11:48

Moi non plus d'ailleurs!
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Bucher
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MessageSujet: Re: FLECTOR   FLECTOR EmptyLun 21 Fév - 18:53

Salut et bien je ne connais pas du tout ca... jamais entendu parler à vrai dire.
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Nefertari
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MessageSujet: FLECTOR   FLECTOR EmptyLun 21 Fév - 17:50

Bonsoir,

J'aimerais savoir si vous utilisez le Flector en sachet ou gel lors de vos crises ? Je suis SS (très atteinte), et je trouve ce médicament plus efficace que le Bi-Profenid, le Contramal ou voire l'Actiskenan pour certaines " fortes " douleurs. Et j'ai arrêté Hydrea pris durant près de 20 ans car trop d'effets secondaires. Tenez bon et essayez de savourer la vie lorsque cela est possible !
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