DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 blessing, Maman d'une belle SS et d'un beau AA

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Bucher
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MessageSujet: Re: blessing, Maman d'une belle SS et d'un beau AA   Lun 24 Jan - 10:22

oui la de plus il s'agi de sang pheotal c'est ca?! Pour ma cousine je pense qu'ils etaient compatibles sinon ils n'auraient pas fait la greffe... Non?! Je ne suis pas sure mais il me semble lui est rester longtamps en chambre steril et au final il a fait un rejet je sais qu'elle est la seule a etre AA et elle a deux freres SS elle n'a pu faire la greffe qu'a un seul... Enfin j'ai pas tous les elements mais encore une fois elle avait 6 ou 7 ans elle en a 28 maintenant donc ca date!
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MessageSujet: Re: blessing, Maman d'une belle SS et d'un beau AA   Dim 23 Jan - 22:30

Bienvenue Blessing !

Bucher a écrit:
Je pense que quand tu dis soigner tu parles d'une greffe... La cousine de wil en a fait une pour son frere et dans leur cas il y a eu rejet sans parler de la douleur physique et morale
Cindy, je crois que dans le cas de Blessing on peut avoir beaucoup d'espoir - le garçon semble parfaitement compatible avec sa soeur, ce qui est une chance formidable. Tous les frères et soeurs ne sont pas compatibles entre eux.
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blessing
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MessageSujet: merci    Dim 23 Jan - 13:17

Merci de me souhaitez la bienvenue,
bon la maladie je la prend pas trop du bon coté mais je m'accroche à l'espoir d'une guérissons.
Pour ma fille ça serra avec le sang du cordon de son petit frère, normalement tout devrai bien ce passer.
Mais j'en serrai plus en février donc vous tiendra au courant.
Jusque maintenant on à était hospitaliser une fois quatre jours, mais comment tu te sent inutile tu la vois souffrir mais tu ne sais rien faire.
Je ne sais pas ce que la venir nous réserve mais je ferrai comme tous ses membres du forum que j'ai vu (lu) je m'accrocherai pour elle.
Plein de gros bisous à touses
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las2coeur
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MessageSujet: Re: blessing, Maman d'une belle SS et d'un beau AA   Dim 23 Jan - 12:03

coucou bienvenue salut
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: blessing, Maman d'une belle SS et d'un beau AA   Dim 23 Jan - 11:22

Salut Blessing

Je te souhaite la bienvenue et un bon courage dans cette marche vers la vie avec ton enfant .
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Bucher
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MessageSujet: Re: blessing, Maman d'une belle SS et d'un beau AA   Sam 22 Jan - 19:36

salut bienvenue ici et heureuse de voir que tu prends la chose du bon cote.
Je pense que quand tu dis soigner tu parles d'une greffe... La cousine de wil en a fait une pour son frere et dans leur cas il y a eu rejet sans parler de la douleur physique et morale je te dis ca cetait il y a 20 ans maintenant donc je suppose que les choses ont evoluees mais ton experience la dessus sera hyper interessante!
Cindy
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blessing
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Date d'inscription : 22/01/2011

MessageSujet: blessing, Maman d'une belle SS et d'un beau AA   Sam 22 Jan - 13:47

Coucou moi c'est blessing maman de deux petit bout'chou une fille de 22 MOIS (SS) et un garçon de 2MOIS (AA)
je suis AS je l'ai su juste quelque heures après avoir mit ma fille au monde.
On m'annonce madame votre fille à la drépanocytoses! drépano quoi? et la c'est comme si tu te prend une gifle en plein visage
en même temps t'apprend que t'es porteur, ton tendre époux aussi mais le plut dur c'est de savoir que votre toute petite puce de quelque heures qui n'as rien demander à personne et complètement SS.
Voila comment j'ai fait connaissance avec cette intrus qui c'est imposer dans nos vie.
Mais comme DIEU est grand il m'as montrer que à lui rien est impossible il m'as donner un petit garçon AA et 100% compatible avec ça soeur, donc on pourra la soigner.
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MessageSujet: Re: blessing, Maman d'une belle SS et d'un beau AA   Aujourd'hui à 17:17

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