DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans

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Bucher
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Mar 24 Aoû - 15:24

Merki lok et j'avais même pas penser aux antalgiques et à l'oxygène... oxygène qu'il me semble tu peux te procurer en petite bombonne à la pharmacie mais il me semble que tu devras montrer patte blanche et surtout une ordonnance donc là je ne sais pas comment tu peux faire...
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lok07
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Mar 24 Aoû - 14:28

Je prends votre conversation au vol!

Il s'agit de sa première crise?
Si tu y vas régulièrement, il serait pas mal que tu lui apportes des antalgiques!

Face aux grosses crises, du simple paracétamol ne le soulagera pas!
Côté anti-inflammatoire, il convient de limiter son usage vu que ce n'est pas top pour nos petits reins!

L'eau de Vichy aussi, c'est pas mal! Vu sa composition, elle peux avoir un effet sur la crise!

En cas de crises et même en dehors, il fait beaucoup hydrater, pour fluidifier le sang (vu que les crises sont des globules rouges qui forment un gros embouteillage!)! De l'oxygène aussi ne serait pas de trop!

Bien sûr à 8 ans, il convient de le mettre sous antibiotiques car nous sommes très sujets aux injections qui peuvent être très graves dans certains cas!
Bien vérifier la rate me paraît important! Elle peux causer de graves anémies et de grosses crises lorsqu'elle remplit mal son rôle! Certains drépanos ne l'ont plus d'ailleurs ou l'ont encore mais celle-ci disparaît tellement elle devient atrophiée!

N'hésite pas à poser d'autres questions!

Ps: concernant la transfusion, le débat fait rage chez les spécialistes! Ce n'est pas anodin comme geste! Elle peux entraîner des complications, voilà pourquoi certains médecins prennent des précautions avec les transfusions!
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TOM
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Lun 23 Aoû - 10:33

Tout-à-fait d'accord avec toi, Cindy. Mon amie et moi, allons essayé de gérer tout ça au mieux. Merci encore.

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Bucher
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Lun 23 Aoû - 9:41

c'est déjà pas mal si tu peux rassembler ces choses pour eux c'est bien. ce sont des petites choses mais qui vont lui éviter les crises.
Le plus simple c'est d'éviter une crise, car quand elle commence et que la douleur s'installe c'est très difficile de l'enrayer.
Le truc c'est qu'il faut qu'il comprenne qu'il a le droit de faire des choses d'enfant mais quand il est fatigué il ne faut pas qu'il continue de jouer il faut qu'il comprenne, qu'il associe fatigue et repos et non fatigue et crise.
quand un enfant reste 2 semaines à l'hopital quand il sort il a envie d'en profiter pour éviter de perdre du temps... il ne faut pas que la maman ou toi lui disiez je t'avais prévenue, tu le sais pourtant que tu es malade parcequ'il va faire les 400 coups pour profiter tant qu'il n'est pas hospitaliser parfois même dépasser ces limites. Des drépas m'ont dit qu'ils gèrent mieux et plus cereinement s'ils sont à l'hopital et qu'on leur dit pas je t'avais dit... préfère... bon tu t'es bien défoncé, tu t'es bien amusé tu en as profiter, bon t'es à l'hosto mais tout de même c'était bien... et quand ils sortent il ne faut pas les couvés comme un oeuf (biensur ils sont très faibles...) mais il ne faut pas le traiter comme un mourrant y'a rien de plus radical pour qu'il en veuille au monde entier d'être malade.
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TOM
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Dim 22 Aoû - 22:13

Cindy,

Merci de ce long message de réconfort.

C'est sûr qu'il ne faut pas le surprotéger, et qu'il faut lui laisser vivre sa vie de gamin de 8 ans, avec son frère et sa soeur et avec ses copains.

D'après ce que j'ai compris de ce que tu dis, il faut qu'il apprenne à "apprivoiser" sa maladie, qu'il n'en ait plus peur. C'est ça ?

"Ecouter son corps", ce n'est pas évident pour un gamin de 8 ans. Mais je lui expliquerai quand je serai là-bas avec lui.

Et puis j'essaie de retransmettre tout ça à sa maman, en langage le plus simple possible. Cela la rassure et par la même occasion elle rassure le gamin.

Pour le reste, eau de Vichy, crème anti-inflammatoire, etc ... je vais essayer de me débrouiller. Novembre est encore loin malheureusement. Mais je ne peux pas partir avant.

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Bucher
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Dim 22 Aoû - 16:12

Bonjour,
Aucuns problèmes j'aime ce forum parcequ'il m'a apporter en mon temps ce que tu cherches toi, des réponses.
pour ce qui est de la question financière n'oublies pas qu'il est possible de remplacer par des abats et puis il n'est pas non plus nécessaire d'en manger tout le temps. Il faut qu'il en ai un peu dans son allimentation.

Mon mari sait maintenant gérer ses crises en effet c'est le cas pour tous les drépa finalement. (sauf les crises pas de chances qui arrivent sans crier gard et qui sont très fortes tout de suite.) pour cela il écoute son corps.
s'il se sent fatiguée alors il sait qu'il y a une crise en préparation.
C'est pas encore le cas pour le petit il ne comprends pas ce qu'il lui arrive dans ces cas là. il est juste fatigué et hop ca fait mal. dans ce cas ce qu'il faut, c'est l'observer. le truc des yeux jaunes et des lèvres pâles est un bon indicateur.

Tu sais si tu ne veux pas (et c'est normal) que le petit et la mère ne se focalise que sur la maladie, il faut tout simplement le laisser vivre ce petit. Etre drépa, n'est pas un gros handicape. Il ne faut pas le surprotéger sinon il ne vivra jamais comme quelqu'un de normal et au final il risque de rejeter sa maladie. Il ne faut pas qu'il se sente différent des autres enfants. c'est difficile pour un petit de voir ses copains s'amuser et lui n'a pas le droit il doit faire tout ce que les autres font mais modérément.

Il faut qu'il aprivoise la maladie pas qu'il en fasse un ennemi il va devoir vivre avec et elle lui fera la vie dure il ne faut pas le brider de trop il se sentirait seul contre tous il faut l'épauler lui faire prendre ses responsabilités (je sais qu'il est très jeune) mais son corps c'est sa responsabiliter il faut qu'il apprenne à l'écouter.

J'ai une amie qui a une petite de 3 ans qui viens de commencer ses crises et pour savoir si elle a mal et ou, j'ai dit à sa maman de faire des jeux avec elle. "qui a le plus mal" moi j'ai mal la et toi?... tu vois le genre?
Il faut que maman soit très vigilante mais de loin. saches aussi que la période de la croissance est une période difficile, son corps va pomper de l'énergie et il fera des crises... mais il n'en est pas là.

quand la crise arrive il faut bien s'hydrater boir encore plus d'eau que la normal... si tu peux envoies lui de l'eau de vichy c'est une eau légèrement salée (sels mineraux) ainsi il va retenir un peu l'eau dans son corps tu vois...??? par contre il ne faut pas en boire beaucoup... donc une bouteille de temps à autre si tu as la possibilité c'est pas mal.

Saches aussi que les médicaments effervecents agissent plus vite grace aux bules il pénetre plus vite dans le sang. sinon éviter l'altittude, l'humidité (ca dégrade l'oxygène) et puis qu'il se repose correctement. les drépa sont plus sensibles aux infections aussi donc ne négliger aucune plaies...

n'hésites pas il y a tellement de choses à dire sur cette maladie...
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TOM
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Sam 21 Aoû - 20:59

Bonsoir Cindy,

J'ai parlé à mon amie des recommandations alimentaires que tu m'avais faites pour le petit. Elle était toute contente, même si cela lui cause quelques soucis financiers pour les appliquer (la viande est cher là-bas, par exemple). Mais bon, cela je m'en charge.

Le gamin était heureux aussi de me sentir "près" de lui, même si 5000 km nous séparent. Il a une telle confiance en moi.

NB : Le petit a 8 ans maintenant, et non 7, comme je l'ai dit auparavant. Il a eu ses 8 ans il y a quelques mois. Comme le temps passe vite ! Mais bon, cela ne change rien au problème.

Alors, j'aurais une autre question à te poser. Il m'a semblé lire quelque part (ou alors cela concerne quelqu'un d'autre) que ton mari pressentait ses crises et qu'il s'y "préparait" en quelque sorte, afin de mieux les gérer. Ou quelque chose comme ça. Pourrais-tu développer un peu ce sujet. Il s'y prépare comment ?

Cela dit, ton mari est un adulte. Est-ce que tu penses qu'un gamin de 8 ans peut également se "préparer" à une crise, et apprendre à la gérer ? Et comment ? Ce que je ne voudrait pas, c'est que l'apparition d'une crise devienne une obsession pour lui, qu'il y pense trop en quelque sorte. Je ne sais pas si tu comprends bien ce que je veux dire.

A part ça, le petit allait un peu mieux ce matin. Température : 37,5. Donc, c'est bon. Par contre, il se plaint toujours de fortes douleurs dans les bras et les jambes. Sa mère lui donne toujours de l'Efferalgan 500 (1 comprimé le matin et 1 le soir) et bien sûr son fer et ses folates. Le médecin doit passer le voir demain matin.

Voilà pour les dernières nouvelles. J'espère que je ne t'ennuie pas trop avec toutes mes questions. Mais pouvoir en discuter est d'un grand réconfort pour moi, et aussi, indirectement, pour mon amie. Nous étions tellement désarmés devant cette maladie.

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TOM
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Ven 20 Aoû - 21:43

Un voyage en France, j'aimerais bien. Mais, vu la politique actuelle, il ne faut pas trop y compter.

Cela dit, merci pour tes conseils sur le plan alimentaire. Surtout au sujet du riz. Car le riz là-bas, ils en mangent à tous les repas (aliment de base en Afrique). Je vais donc lui en parler pour voir si elle peut remplacer le riz par des légumes, et puis aussi côté viande. Pour le jus de bissap pas de problème en principe.

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Bucher
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Ven 20 Aoû - 19:44

il ne me semble pas que les crise dite CVO (crise vaso oclusive) ne provoque de l'hypotermie... je comprends bien le problème pour sa classe sociale, sur un post on trouve des aliments qui sont bons pour les drépa comme par exemple le jus de bissap (l'ibiscus) c'est très bon. les abats comme le foie sont bons aussi et il me semble que c'est simple à trouver même le gésier est bon... toutes les nourritures qui contienne des cellules sanguines.
il faut éviter de manger trop de riz de manioc et autre c'est très bouratif mais très pauvre en vitamines et autres il faut manger beaucoup de légumes...
la fièvre est un indicateur et le coup du thermomètre c'est bien jouer il ne faut pas que sa température monte trop a 38 c'est l'hospitalisation.
Je ne sais pas trop quoi te dire si elle prévoie un voyage en france un de ces 4 prends lui RDV dans un hopital parisien pour un tchek up comme par exemple l'intercommunal de créteil ils ferons tous les test et c'est utile de faire une tchek up une fois par an. saches aussi que un vaccin le pneumo 23 est utiles pour les drépa il évite de déclancher des problèmes grave aux poumons en cas de crise je sais que mon mari l'à a faire tous les an.
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Ven 20 Aoû - 12:57

Merci pour vos informations.

Non, Cindy, le petit est au Sénégal, d'où la difficulté pour moi de suivre précisément la chose. Mon amie me téléphone tous les jours. Ce matin, elle me disait que le gosse allait un peu mieux.

J'ai eu le médecin au téléphone hier matin. Mais, là aussi, je n'ai pas tout compris ce qu'il me disait, car il s'exprimait dans un français approximatif. Mais je crois, qu'en plus du fer, il lui fait prendre des folates aussi.

En tous cas, mon amie le fait boire beaucoup. De l'eau minérale (de la Kirène, je suppose, l'eau minérale de là-bas - jamais noté sa composition). Par contre, pour ce qui est de lui faire manger de la viande rouge, il faut savoir que mon amie est d'une classe sociale très basse, et est de ce fait très pauvre. Donc, quand elle et ses enfants mangent de la viande, ce n'est certes pas de la viande rouge. Comme beaucoup de familles au Sénégal, elle mange surtout du poisson. Je l'aide comme je peux financièrement bien sûr, et notamment pour tous ses frais de toubib, analyses, pharmacie et autres.

Une autre chose qui m'inquiète et de ce fait une autre question.

Je lui fais prendre la température du gamin tous les jours (avec un thermomètre électronique que je lui ai laissé lors de mon dernier voyage). Or, elle me dit ce matin que le gosse a 35,4 !!! (sous la langue, donc faut rajouter +0,5, mais quand même). Je lui ai demandé bien sûr si le thermomètre marchait bien et lui ai demandé de prendre sa propre température, ainsi que celle de ses autres enfants pour voir. Peut-être que la pile du thermomètre est usée.

Ma question est : est-ce qu'une crise de drépano provoque une hypothermie ?
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Ven 20 Aoû - 7:16

Juste pour completer ce qu´indique Bucher :
Au quotidien il faudrait de l´acide folique, et eventuellement des antibiotiques (les jeunes drepa sont sensibles aux infections).
Effectivement les antalgiques sont a preconniser seulement en cas de douleurs, mais ca peut etre quasi-quotidiennement a faible dose (paracetamol - ibuprofene).
Pour le reste il faut voir avec un medecin.
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Ven 20 Aoû - 0:31

Bonsoir alors pour vous répondre il me semble que ces recommandations ne sont pas mal du tout.
Si le petit est en france l'eau de volvic ou la christaline sont bien car faible en certains minéraux me semble t'il.
Il faut qu'il consomme des aliment à base de cellules sanguine (viande rouge) et de fer (lentilles) par exemple par contre le fait de prendre du fer il me semble que ce n'est pas top mais je me trompe peut etre.
Pour ce qui est du fluidifiant là je pense que c'est pas une bonne idée car les choses comme aspégic qui sont également des fluidifiant, mon mari n'a que le droit d'en prendre tous les 36 du mois et en dose nourrisson uniquement donc il me semble que ce n'est pas conseiller.
en effet l'électrophorèse est la seule facon d'avoir l'exactitude sur la maladie. tous les malades ne réagissent pas pareil il faut qu'il apprenne à vivre avec.

Le système de fonctionnement de cette maladie c'est EN GROS le sang à la texture de la pate à crèpe et il se bloque dans les petites veine causant une sorte de bouchon ce qui entraine des douleurs et complications.
pour ce qui est de l'eferalgan en effet c'est la base mais ce n'est qu'un antidouleur donc à donner UNIQUEMENT en cas de crise. ce n'est pas un traitement de fond.
Pour éviter les crises il faut boir 1 à 2L d'eau par jour et manger sainement retenez que les aliments riches en fer et vitamines sont bon mais les antioxydant tel le thé ne sont pas conseillés car ils empêche les mauvais globules du patient de mourrir et augmente les risques de crise.
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MessageSujet: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   Jeu 19 Aoû - 21:56

Bonjour,

Comme je l'ai dit dans "présentation", j'ai une amie sénégalaise dont un de ses enfants, âgé de 7 ans, vient de faire une première crise de drépanocytose. En fait, elle croyait au départ que c'était une crise de palu.

Ni elle, ni moi, n'avions entendu parlé de cette maladie, car nous n'y avions jamais été confrontés. Ce que je sais aujourd'hui, après m'être longuement renseigné sur le Net, c'est que l'on ne peut pas en guérir.

Ayant appelé un médecin, celui-ci, après une analyse de sang a diagnostiqué une drépanocytose de type SS, qu'il doit confirmer par une électrophorèse dans les jours qui viennent.

Comme premier traitement, ce médecin lui a prescrit un antalgique (Efferalgan) ainsi qu'un médicament apportant du fer (type Tardiferon). Et il a fait également les recommandations suivantes : manger (le gamin, déjà pas très gros, a beaucoup maigri encore) boire beaucoup d'eau (de l'eau minérale, afin d'éviter tout risque de désordres intestinaux en buvant l'eau de la fontaine - on sait ce qu'elle vaut souvent en Afrique) s'habiller de vêtements amples (afin d'éviter d'être comprimé par des vêtements trop serrés) et rester dans un endroit aéré (afin de pouvoir respirer librement).

1ère question : Que pensez-vous de ce traitement et de ces recommandations ? Que faudrait-il y ajouter éventuellement ?

D'autre part, une amie (qui connait deux personnes drépanocitaires) m'a parlé d'un médicament, le Daflon, un fluidisant sanguin m'a t-elle dit (pour faire bref).

2ème question : Que pensez-vous de ce médicament ? Est-il vraiment efficace en cas de crise ou pour éviter les crises ?

Enfin, tout autre conseil sera le bienvenu, car nous sommes un peu désarmés devant cette maladie.

Merci.
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MessageSujet: Re: Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans   

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