DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
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 Tom

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MessageSujet: Re: Tom   Mar 24 Aoû - 18:13

oui en effet et bien je souhaite que la vie vous réunisse enfin...
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lok07
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MessageSujet: Re: Tom   Mar 24 Aoû - 17:44

Ca se voyait qu'il y avait de l'amour dans l'air, hihihi!
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TOM
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MessageSujet: Re: Tom   Mar 24 Aoû - 17:12

Malika, je dis toujours "mon amie", mais elle est pour moi plus qu'une amie en fait. Nous nous connaissons depuis 6 ans. Même si nous ne sommes pas mariés (cela a failli se faire, mais cela ne s'est pas fait pour des raisons qui seraient trop longues à expliquer) je la considère comme ma femme, et elle me considère comme son mari. Et je considère ses enfants comme mes enfants.

Elle vit au Sénégal. Je suis avec elle quand je vais là-bas (2 fois par ans).

Voilà, voilou.
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lok07
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MessageSujet: Re: Tom   Mar 24 Aoû - 15:28

Oupsss!
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MessageSujet: Re: Tom   Mar 24 Aoû - 15:26

Il me sembles qu'ils sont juste amis... enfin à vrai dire j'ai pas demander plus...

D'ailleurs oui c'est super de ta part de faire tout ca pour ce petit...
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lok07
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MessageSujet: Re: Tom   Mar 24 Aoû - 14:15

Dis moi, ta compagne vit au Sénégal, c'est ça?
Ou elle y est pour des vacances?
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MessageSujet: Re: Tom   Mar 24 Aoû - 11:07

Et bien en ce qui concerne la transfusion wil n'en fait que très rarement en revanche je sais que certains drépa en ont régulièrement.

Par contre wil fait ce qu'on appel des saignées, il va tous les mois et demis deux mois à l'hosto ou on lui prélève pas mal de sang il est sur les genoux pendant 2/4 jours mais après il pète le feu... ca force le corps à produire de nouveau du sang ainsi il renouvel son stock sans attendre que les mauvais globules ne meurts prématurément et restent là ou ils sont.
Peut être s'agit il là d'une piste pour le soulager. En effet si tu as trouver un hopital un peu callé en hématologie vas y c'est toujours bon à prendre ils pourront surement déterminer si les transfusions sont préconisées ou non. je ne peux pas te dire combien ca coute ici évidement on a notre bonne sécu et je ne saurais te renseigner.

Bon dés que tu as des news n'hésites pas je suis l'affaire de très près lol
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MessageSujet: Re: Tom   Mar 24 Aoû - 10:29

C'est drôle, Cindy (enfin "drôle" est une façon de parler) mais tout ce que tu viens de dire, c'est exactement ce que je lui ai dit au tél hier. Il faut qu'elle soit forte, pour ses enfants d'abord (elle en a 4) et puis pour elle aussi. Je lui ai dit que c'était normal qu'elle en ait marre de temps en temps, à cause de cette histoire. Elle est très très fatiguée aussi. Le médecin lui a donné un médicament pour sa tension, qu'elle avait très basse (6/9 !!!).

En plus, c'est la plus mauvaise saison au Sénégal en ce moment. C'est le plein hivernage. Il fait 40°C et c'est infesté de moustiques ! Elle a bien entendu des moustiquaires imprégnées, mais tout de même.

Je n'ai pas encore eu de nouvelles ce matin. Je ne veux pas l'appeler, car elle se repose peut-être (il est 9h là-bas). Et elle n'a pas dû en effet beaucoup dormir cette nuit. J'attends donc qu'elle me bippe.

J'aurais une autre question à poser.

J'ai trouvé les coordonnées d'un spécialiste de cette maladie à Dakar.
Le Professeur Ibrahima DIAGNE - Hôpital d'enfants Albert Royer et Saliou Diop - Centre de transfusion sanguine - Dakar.

Ma question est (car cela fait un moment que je pense à ça). Que penser de la transfusion ? Est-elle souhaitable ou non ? Est-ce que cela pourrait améliorer les choses pour le petit ? N'est-il pas trop jeune ?

Je ne sais pas combien coûte une transfusion, sans doute un paquet de pognon, mais si cela peut le soulager durablement, mon choix est vite fait.


Bien sûr que je lui ai parlé de ce forum, et que c'était du reste à partir de lui que je lui faisais toutes mes recommandations. Cela la rassure de savoir qu'il n'y a pas qu'elle qui est confrontée à cette maladie. Et cela la rassure d'autant plus que beaucoup de choses que je lui ai dites, suite à vos commentaires, lui ont été dites aussi par son médecin.

Je lui transmettrai bien entendu toutes vos pensées et votre soutien. Et je vous en remercie encore moi-même très chaleureusement.

Toutes mes affectueuses pensées aussi à Malika pour la future naissance de sa petite fille.

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MessageSujet: Re: Tom   Mar 24 Aoû - 9:19

Quand mon mari allait à l'hopital je pleurais tout le temps... j'avoue que quand je le voi souffrire j'arrive pas à retenir mes larmes... c'est trop difficile d'assister à ca impuissant... ca fait tellement mal j'aimerais partager sa douleur pour qu'il souffre moins.
C'est pas facile du tout...
Dis lui qu'elle n'est pas seule même si elle se sent enfermée... expliques lui que si elle baisse les bras qu'en sera t'il du petit? Il lutte contre cette maladie il vit avec cette douleur quoi de plus réconfortant que le visage serein de maman?! Elle n'a pas le droit de baisser les bras quand son petit compte sur elle. Elle doit être forte et lutter contre ces idées noires qui plombe le moral de tous. On a tous eu des coups de blues mais elle à une trop grande responsabilité pour abandonner...
Je sais bien que c'est trop facile à dire mais crois moi, que quand Wil est à l'hopital et que tout le monde me tombe dessus en larme je respire un grand coup et je secoue tout le monde et quand c'est terminer qu'il est hors de tout dangers je pleure mais ce sont des larmes de soulagement.
La foi ou il est aller en réanimation, ma belle mère était complètement incosolable. (il faut savoir que je suis une brute) je l'ai harponner en lui disant que ca ne changera rien à sa santé de pleurer comme une madeleine devant lui ca ne fera que lui briser le coeur en plus de sa douleur physique.
Vraiment elle n'a pas le droit pour son petit de baisser les bras INTERDIT!!!
Il faut qu'elle garde espoire expliques lui aussi que de ma petite expérience, les crises se rendent plus rares en grandissant. Le corps de son enfant demande beaucoup d'énergie pour sa croissance c'est pourquoi il font plus de crises. Enfin y'a rien de très scientifique là dedans c'est une constation tout ce qu'il y a de plus modeste...

En tous les cas dis lui que toutes les personnes de ce forum pensent fort à elle et qu'il ne faut pas baisser les bras. Envoie lui tout notre soutiens!
Je pense fort à vous!
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TOM
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MessageSujet: Re: Tom   Mar 24 Aoû - 0:14

Merci pour ton accueil Malika.

Je ne suis pas drépano moi-même, mais j'ai abouti sur ce forum en faisant des recherches sur cette maladie génétique, dont l'un des gamins de mon amie sénégalaise est atteint.

J'y ai trouvé pas mal de réponses à mes questions, et j'y ai surtout trouvé une femme très sympathique en la personne de Cindy, qui ne m'a été que de réconfort et de bons conseils.

J'en profite pour vous informer que le petit est depuis ce midi à l'hôpital. Il avait plus de 39 de fièvre ce matin ! Sans doute une infection. Ce soir, vers minuit (22h au Sénégal) sa maman était toujours près de lui. Vers 20h (18h) elle a complètement craqué ! Elle parlait même de se foutre en l'air ! J'ai discuté longuement avec elle au téléphone pour la réconforter et, quand elle m'a rappelé de l'hôpital, cela avait l'air d'aller un peu mieux.

Dur dur !!!

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MessageSujet: Re: Tom   Lun 23 Aoû - 21:09

Je pars quelques jours à la campagne et voilà que des nouveaux débarquent!

Je n'ai pas lu tout vos échanges, fatigue oblige!
Cependant, je profite de ce message pour te souhaiter la bienvenue!

Tu trouveras sur ce forum des personnes malades, non malades, mais surtout drôles et attachantes!
N'hésite surtout pas à participer!

Je me présente en quelques clics: Malika, 25 ans, drépano, maman d'un ptit garçon de 5 ans et enceinte du deuxième!

Au plaisir de te relire...
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MessageSujet: Re: Tom   Lun 23 Aoû - 11:25

OK. C'est sûr que je n'en emmènerai pas un pack de 6.
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MessageSujet: Re: Tom   Lun 23 Aoû - 11:08

la vichy est très salée, pas bonne du tout si tu peux en prendre une ou deux bouteilles quand tu y vas c'est déjà bien... pas besoin d'en boire de trop en plus il ne faut pas en boire de trop mais une fois de temps à autre ca ne fait pas de mal...
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MessageSujet: Re: Tom   Lun 23 Aoû - 10:29

Pour tout ce qui est crème inti-inflammatoire, magnésium, et autres médicaments, pas de soucis. Il est même sûr que tout se trouve là-bas.

Par contre, et comme je le disais, pour les eaux minérales, que ce soit Vichy, Hépar ou autre, c'est beaucoup moins évident. A chaque fois que je vais là-bas (j'y vais depuis 9 ans, 2 fois par an) je n'ai toujours vu que de la Kirène, qui est une eau minérale plate. Je n'ai jamais regardé sa composition, car, 1- je n'en ai jamais vu l'utilité, et 2- pas d'autre choix de toutes façons.

Par contre, je vais tout de même me renseigner s'il n'y a pas d'autres eaux minérales qui, même si ce ne sont pas Vichy ou Hépar, pourraient leur être proches.

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MessageSujet: Re: Tom   Lun 23 Aoû - 9:42

oui je pense que tu peux trouver... tu peux aussi lui faire faire une cure de magnésium de temps en temps (tout le monde en a besoin) ca remonte le moral et c'est de l'énergie en plus...
Sinon il me semble que l'hépare est riche en magnésium une facon plus simple de lui en faire prendre un peu...
Mon mari à aussi des troubles digestifs de temps à autre si tu peux te procurer le gel rose pour enfant (pour faire aller je crois que c'est dulcolax) car en effet je connais l'alimentation en afrique centrale (qui je pense est la même un peu partout) riz manioque... c'est pas le top sauf associé à la pate d'arachide ca peu aider... attention par contre aux diarhée ils se déshydratent très vite.
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MessageSujet: Re: Tom   Dim 22 Aoû - 21:49

Pour les bouteilles d'eau de Vichy, pas de problème. Pour l'alcool non plus (j'en emporte toujours de toutes façons). Pour une crème anti-inflammatoire, il me faut une ordonnance. Mais je crois pouvoir me débrouiller pour ça.
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MessageSujet: Re: Tom   Dim 22 Aoû - 16:19

Ha bin super tu pourras lui apporter des choses utiles je pense à quelques bouteilles d'eau de vichy mon mari en a quand il est à l'hopital en crise ca retiens l'eau elle est un peu salée, de l'alcool pour soigner les plaies c'est important pour un drépa parcequ'ils sont plus sensibles aux infactions quoi d'autre heu si tu peux t'en procurer (et surtout si tu as le droit) des crèmes anti-inflamatoires. parfois wil a mal surtout dans les pieds mais ce ne sont pas des crises (c'est des choses qu'il sent d'instinct) alors il se bande avec de la crème et le lendemain ca va mieux. si je pense à d'autres choses je te le dis parceque si tu y fais un saut c'est l'occasion de lui apporter des choses utiles...
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MessageSujet: Re: Tom   Ven 20 Aoû - 21:51

Je vais me renseigner, afin de savoir s'il est possible d'obtenir un visa pour raison médicale. Car, comme tu le dis dans l'autre sujet, il serait effectivement utile de lui faire faire un check up complet.

Pour le moment, je vais là-bas en novembre. Donc, cela sera plus facile de lui parler de tout ça. J'espère que d'ici là il n'y aura pas de problèmes.

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MessageSujet: Re: Tom   Ven 20 Aoû - 19:49

C'est une maladie très difficile et il ne faut pas oublier que ca reste une maladie grave MAIS beaucoup de gens vivent avec il faut que l'enfant apprenne a vivre avec. wil sent la crise arriver et il sait d'expérience ce qu'il doit faire ou prendre. après si elle ne peux plus s'occuper de lui au sénégale... tu sais mon mari à failli mourrir à Bangui (RCA) c'est pourquoi sa maman l'a envoyer en france chez sa soeur à elle pour qu'il y soit soigner et elle est venue après. je comprends que ce soit difficile mais les moyens étant ce qu'ils sont en afrique en général il est parfois bon d'agir ainsi.
A voir!
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MessageSujet: Re: Tom   Ven 20 Aoû - 14:02

Pour ce qui est du Ramadan, le gosse (comme les autres gosses de mon amie) ne fait pas le Ramadan. D'ailleurs, elle-même, qui l'avait commencé l'a arrêté ce matin car, avec tous ces soucis, elle était devenue très faible (tension excessivement basse). Je lui ai donc fait remarqué que le Coran (que j'ai pas mal étudié) autorisait un musulman à ne pas faire le Ramadan si sa santé était en jeu. Et ça, elle le sait très bien.

Je ne lui ai pas posé de question sur la couleur du blanc des yeux du gamin, ni sur ses lèvres. Je le ferai.

Côté froid, pas de soucis. C'est l'hivernage actuellement au Sénégal, et il fait 40°C ! Et pas de piscine non plus chez mon amie. Lol !

Pour ce qui est de la circulation du sang, je lui ai dit (comme le toubib d'ailleurs) d'habiller le gamin avec des vêtements amples, pour éviter toute entrave à la circulation.

Oui, ce forum est une mine d'infos et les conseils donnés par les malades sont en effet très utiles. Car, par ignorance de cette maladie, j'étais complètement paniqué au début. Là, je vois maintenant la chose avec plus de réflexions.

Merci encore.
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MessageSujet: Re: Tom   Ven 20 Aoû - 0:36

super continue ce forum est une mine d'info et les conseils donnés par les malades sont très utiles.

Au fait tu dis que l'enfant est Sénégalais le ramadam est déconseiller pour les drépa si par la suite il arrive à gérer sa maladie pourquoi pas mais pour le moment c'est pas bon du tout.

les enfants ont souvent le syndrome pied main c'est le gonflement de ces membre à surveiller car très douloureux et le fait qu'il ait le ventre rond c'est pas grave ca peu arriver c'est du à la drépa apparement comme le blanc des yeux qui est plus jaune.

mon mari à les lèvres pales quand il est mal il faut surveiller comme également les yeux tires l'oeil en mettant ton doigt sur la joue si l'intérieur apparait plus rose que rouge c'est pas bon signe non plus.

Eviter d'empêcher la circulation du sang et tout ce qui est chaud froid piscine à cause des coups de vent, fauteilles froids dormir contre un mur froid... il faut bien se couvrir car sous l'effet du froid les veines se rétractent...
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MessageSujet: Re: Tom   Jeu 19 Aoû - 23:21

Bonjour Cindy,

Merci.

J'avais déjà lu pas mal de choses avant de m'inscrire.
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MessageSujet: Re: Tom   Jeu 19 Aoû - 21:41

Bonjour tom.
C'est tout à fait honnorable de te "démener" pour trouver des infos.
Je (et les autres) serons ravi de répondre à vos questions.
Posez en et n'hésitez pas à lire un peu les posts sur le forum il regorge d'informations donc bonne lecture et bienvenue!
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MessageSujet: Tom   Jeu 19 Aoû - 20:56

Bonjour à toutes et à tous,

Alors, voilà. Je suis un jeune retraité de 63 ans, non atteint de drépanocytose, et vous parler de moi n'a donc que très peu d'intérêt.

J'ai abouti sur ce forum en faisant des recherches sur cette maladie, maladie que je ne connaissais pas. Et, si j'ai fait ces recherches, c'est que j'ai, depuis 6 ans maintenant, une amie sénégalaise, dont l'un des enfants, un petit garçon de 7 ans, vient de faire une crise sévère qui, par ce fait, a révélé cette maladie en lui, maladie que, ni elle, ni moi, ne pouvait soupçonner.

Alors, je me suis inscrit sur ce forum pour avoir, si possible, quelques réponses aux questions que je me pose.
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