DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 FIV

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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Mar 5 Juil - 18:09

Bonne surprise j'ai reçue un courrier du CHU MONDOR m'annoncant que mon Ryo est AS ils se proposent d'étendre le dépistage à la famille entière et de m'entretenir pour m'expliquer ce qu'est la drépa. Et cela suite au dépistage efferctuer par l'hopital Louise Michel d'Evry!!! Bravo les sages femmes!!! Je suis épatée!
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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Dim 3 Juil - 15:02

LOL merci
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funkychicken
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MessageSujet: Re: FIV   Dim 3 Juil - 10:28

Felicititation à toi ainsi qu'a Wil et surtout bienvenue a Ryo
Bon d'accord mega à la bourre!!! j'ai été très occupé


A bientot
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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Ven 24 Juin - 22:56

oui ca je sais pour le lait tout le monde le clame mais je ne pouvais pas allaiter et ca fait mal de pas pouvoir faire ca pour son bebe
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MessageSujet: Re: FIV   Ven 24 Juin - 21:58

Ne vous en faites pas trop, c'est solide les bébés; soyez attentifs, mais pas stressés : j'avais une collègue dont le bébé n'a pas bu de lait pendant une semaine, il avait perdu presque la moitié de son poids, et 2 semaines plus tard, il était en pleine forme ! Bon courage, mais effectivement il n'y a rien de mieux que le lait maternel !
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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Ven 24 Juin - 20:57

salut tout le monde c'est terrible hier j'etais désemparee mon ryo est probablement allergique au lait donc on cherche on tatonne mais du coup il a perdu du poids mon bebe il vomi tout le temps il ne supporte pas le traitement il a un lait infecte parfumé a la morue j'ai failli vomir ca me fait mal de lui donner le pauvre! Du coup je me suis sentie coupable de pas l'avoir allaiter mais bon ce soir cest un peu mieux... Jespere que ca ira bientot!
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Nefertari
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MessageSujet: Re: FIV   Sam 18 Juin - 21:30

Bonne arrivée à Ryo et félicitations aux parents ! cheers
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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Jeu 16 Juin - 21:22

Merci!!!
Pour la petite histoire, il est à 3,220kg à 1 mois pile il mesure 51cm et surprise la pédiatre nous a appris qu'il avait un problème de clapet à l'estomac. En fait il vomissait tout le temps son lait il avait donc tout le temps faim on en a parler à notre pédiatre et après questionnement pour les allergies, elle nous a dit qu'il avait le clapet de l'estomac qui ne fermai pas donc dés qu'on le bougeait il ressortait tout son bib à tout moments. Pour ca on a un nouveau lait en pharmacie le lait AR (anti régurgitation) il se solidifie dans le ventre comme ca il le recrache pas et un médoc pour les rejets pour pas qu'il en souffre.
Voila mon pauvre bébé il avait un problème heureusement qu'on lui a trouver maintenant le lait en question il faut qu'il s'y fasse c'est pas facile il a tellement mal au ventre le pauvre il se tord vraiment de douleur ca fait mal au coeur!!! mais bon! Il a des gaz de ouf la diarhée de ouf son caca resemble à du sirop tout jaune. En plus on lui a fait son 1er vaccin c'était trop difficil pour lui son 1er mois de vie!!! enfin!
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: FIV   Jeu 16 Juin - 11:55

Avec beaucoup de retard BIENVENUE A RYO et félicitations aux parents, pleins de bonheurs.
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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Sam 4 Juin - 16:40

Merci tout le monde nous dit que c'est joli... c'est Japonais... moi j'adore!
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neycha
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MessageSujet: Re: FIV   Sam 4 Juin - 0:07

Bucher a écrit:
bin oui ca pour le fait qu'il soit du mois de mai j'ai de la chance je le sais j'ai moins peur du froid je me disait justement cette nuit que j'ai de la chance!
Pour les pleurs oui j'ai hate de comprendre alors... on a vu la pédiatre hier elle nous a dit qu'il est en pleine forme il arrive dejà à tenir un peu sa tête et elle hallucine de voir comme il est éveillé il surveille tout il attrape ce qui passe devant lui... la dernière fois il ne voyait pas la main de wil qu'il avait poser sur sa tête il a lever la main a attraper la main l'a porter devant ses yeux pour voir ce que c'était et il l'a remise sur sa tête... c'est ouf je trouve! Il arrive même à se retourner prèsque! C'est pas normal à son age!!!
Lui il est né à 36 SA je crois que toi c'est un chouille plus tot nan? Oui il est tellement fatigué! LOL j'allais te demander un conseil sur la tétine mais tu as allaiter! La Pédiatre nous a par contre fortement conseiller une sucette parcequ'il a un GROS besoin de succion je n'aime pas trop ca il sucait ses doits à la mater... genre 2 doigts dans le bec et le reste qui griffe le visage ou alors le pouce main il est tellement petit qu'il me semble qu'il n'arrive pas à sucer... enfin brèf histoire de bébé quoi lol!

Je vous dirais si on recoit un papier ou pas mais franchement j'en doute! de toutes les facons oui je lui dirais et je lui expliquerais correctement je me suis rendu compte que dans la famille de wil y'en a pleins qui se sont persuadés d'être malades alors qu'ils ne le sont pas lol! plusieurs cousins m'ont dit oui on a besoin d'aide nous les malades... mais heu t'es pas malade toi! Si je suis AS! Oui donc t'es pas malade... comme Ryo il est porteur sain et toi aussi! Nan lui aussi il est drépa... heu nan laisses moi t'expliquer un peu... ha c'est vrai je ne suis pas drépa!? On m'a toujours dit que j'étais malade et machin et machin aussi ils pensent qu'ils sont malades... LOL c'est ouf tout de même!

Félicitation à vous deux, Ryo, j'aime beaucoup ce prénom Smile
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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Ven 27 Mai - 14:23

bin oui ca pour le fait qu'il soit du mois de mai j'ai de la chance je le sais j'ai moins peur du froid je me disait justement cette nuit que j'ai de la chance!
Pour les pleurs oui j'ai hate de comprendre alors... on a vu la pédiatre hier elle nous a dit qu'il est en pleine forme il arrive dejà à tenir un peu sa tête et elle hallucine de voir comme il est éveillé il surveille tout il attrape ce qui passe devant lui... la dernière fois il ne voyait pas la main de wil qu'il avait poser sur sa tête il a lever la main a attraper la main l'a porter devant ses yeux pour voir ce que c'était et il l'a remise sur sa tête... c'est ouf je trouve! Il arrive même à se retourner prèsque! C'est pas normal à son age!!!
Lui il est né à 36 SA je crois que toi c'est un chouille plus tot nan? Oui il est tellement fatigué! LOL j'allais te demander un conseil sur la tétine mais tu as allaiter! La Pédiatre nous a par contre fortement conseiller une sucette parcequ'il a un GROS besoin de succion je n'aime pas trop ca il sucait ses doits à la mater... genre 2 doigts dans le bec et le reste qui griffe le visage ou alors le pouce main il est tellement petit qu'il me semble qu'il n'arrive pas à sucer... enfin brèf histoire de bébé quoi lol!

Je vous dirais si on recoit un papier ou pas mais franchement j'en doute! de toutes les facons oui je lui dirais et je lui expliquerais correctement je me suis rendu compte que dans la famille de wil y'en a pleins qui se sont persuadés d'être malades alors qu'ils ne le sont pas lol! plusieurs cousins m'ont dit oui on a besoin d'aide nous les malades... mais heu t'es pas malade toi! Si je suis AS! Oui donc t'es pas malade... comme Ryo il est porteur sain et toi aussi! Nan lui aussi il est drépa... heu nan laisses moi t'expliquer un peu... ha c'est vrai je ne suis pas drépa!? On m'a toujours dit que j'étais malade et machin et machin aussi ils pensent qu'ils sont malades... LOL c'est ouf tout de même!
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lok07
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MessageSujet: Re: FIV   Jeu 26 Mai - 11:11

En ce qui concerne l'électrophorèse, tu devrais recevoir un courrier chez toi en t'indiquant qu'il est AS. C'est comme ça que ça s'est fait pour ma fille. J'ai reçu un courrier du CIDD avec une brochure et une explication.

J'ai accouché à Necker, du coup, je ne sais pas si cette façon de faire est propre aux maternités de Paris intra-muros.

Il n'est indiqué nulle part sur son carnet de santé qu'elle est AS. Je le sais, et je lui en parlerai en temps voulu.

Ryo est né à quel terme? Combien de SA?

Ici, aussi, il fallait la réveiller. Elle dormait du sommeil du juste et il fallait veiller à ce que la miss ne perde pas de poids.

Ne te stresse pas pour ça, ce sont de petits bébés qui demandent juste un peu plus d'attention. Ils sont tellement KO ces petits qu'ils ne se réveillent même pas pour taper dans la bouffe!

En ce qui concerne les réveils nocturnes, ben, j'en suis coutumière puisqu'elle ne fait toujours pas ses nuits!
En même temps, j'allaite, donc c'est beaucoup moins fatiguant que de se lever et de préparer un biberon.

Tu vas voir qu'il va vite reprendre du poids. La mienne est née en hiver et il fallait veiller à ce qu'elle n'ait pas froid, ce qui pouvait lui faire perdre du poids aussi!

Une fois que tout ça sera passé, tu pourras suivre son rythme. Ne t'en fais pas, il te fera vite savoir qu'il a faim! Ils deviennent de véritables morfales!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: FIV   Jeu 26 Mai - 8:48

Bucher a écrit:
je me demande si vraiment les femmes sentent ce genre de chose à savoir quand il pleur savoir de quoi il a besoin... bin nan je ne sais pas!

Ben en fait si, tu va pas le sentir tel le 6eme sens de spider man mais au file du temps tu vas apprendre a reconnaitre ces pleurs tu verras on fait ce ne sont pas les mêmes selon ces besoins et ça il n'y aura que Will et toi qui seront capable de les interpréter.
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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Jeu 26 Mai - 7:30

Entre parenthèses () lol...
Ils ont fait le test de la drépa à Ryo à l'hopital, ils m'ont filés 4 prospectus sur la drépa (qui tous disaient que seuls les noirs sont touchés mais bon) alors je n'ai pas dit aux Sages Femmes que Ryo est forcément AS juste pour tester juste pour voir et bien ils ne m'ont rien dit et pire il me semble que ce n'est même pas mentionner dans le carnet de santé... le tout alors que le chef de service c'est le président de SOS globi 91... bravo les gars!!! Je vais re-vérifier pour être sur pour le carnet de santé mais si je ne le savais pas bin plus tard le pauvre il aurait pu avoir une super surprise!
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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Jeu 26 Mai - 7:20

Oui c'est clair que la comme je suis déjà je savais qu'enceinte et drépa c'est chaud mais maman et drépa c'est plus que pas évident surtout malika avec un préma je ne sais pas ce que la pédiatre t'avait dit de faire mais nous on doit le faire manger "manu-militari" toutes les 3h c'est bouillant les réveils à 3H ou 4H du matin!!!
Oui la nuit c'est moi qui me lève lui de toutes les façons il est tellement KO le pauvre il ne l'entend même pas pleurer mais comme il est insomniac il s'en occupe le matin quand moi je fais dodo.
bon là ce matin c'est exceptionel y'a des traveaux et ils coupaient l'eau à partir de 7h pour la journée faut bien que je me lave donc que je me lève lol!
Mais oui ça me gonffle qu'on le considère comme un handicapé ou comme un mourrant! Comme tu dis il faut qu'il prenne ses marques avec son enfant justement d'autant plus qu'il a eu (qu'on a eu) du mal à l'avoir! Et puis c'est un moment qu'il ne veux manquer pour rien au monde!

Il m'a dit qu'il a eu une conversation avec son fils pour lui jurer qu'on sera toujours ensembles tous les 3 et qu'il ne fera jamais comme son papa a lui qu'il ne le laissera jamais! c'est pas tout magnon!!!
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MessageSujet: Re: FIV   Mer 25 Mai - 21:43

C'est son entourage qui risque de le stresser!

C'est sûr que s'occuper d'un bébé engendre parfois de la fatigue (réveils nocturnes, biberons, etc...), mais c'est un tel bonheur qu'on ne voudrait pas passer à côté de ça!

Le papa a besoin d'instaurer une certaine relation avec son bébé.
Pour nous, mamans, ce lien est instinctif. Il est le prolongement de la grossesse.

Wil a besoin d'être présent. Il est assez grand pour gérer. En même temps, vu comme tu es Cindy, si tu sens qu'il se fatigue vraiment beaucoup, tu lui diras de se reposer. Tu as toujours été ainsi, ce n'est pas maintenant que ça changera.

C'est sûr qu'être maman drépa, ce n'est pas toujours évident...
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MessageSujet: Re: FIV   Mer 25 Mai - 20:33

oui c'est clair il va pas en mourrir non plus au pire il fera une crise c'est tout. Enfin brèf... je me demande si vraiment les femmes sentent ce genre de chose à savoir quand il pleur savoir de quoi il a besoin... bin nan je ne sais pas!
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MessageSujet: Re: FIV   Mar 24 Mai - 22:22

Mrd j'en est 2 et d’être malade ne ma jamais empêcher en rien il faut juste s'habitué au changement de rythme.
Celle qui sont les plus a plaindre c'est peut être les femmes drépa pas les hommes.
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MessageSujet: Re: FIV   Mar 24 Mai - 21:39

Bin le stress il est forcé d'en avoir... sa mère me sort des trucs du genre il faut pas qu'il vienne tous les jours à l'hopital il faut qu'il dorme... elle avait même organiser mon accouchement au cas ou il serait à l'hopital.

"Alors moi je t'emmene à l'hopital, tantine vas chercher wil à mondor elle demande une permission il viens voir son fils quelques heures et il repart et moi je m'occupe du bébé." "heu oui mais c'est aussi son bébé à lui!!!"

Moi ce qui me gave c'est que tout le monde scande que cette naissance est un miracle déjà les allusion à la religion à outrance ca me soul mais quand en plus on me dit que wil ne doit pas trop s'occuper de Ryo sinon il se fatiguera... oui je sais mais le privé du plaisir d'être papa ca NON!!!

Je ne sais pas si vous comprenez ce que je veux dire mais le fait de le traiter comme un handicapé de le diminuer au point de lui dire qu'il ne peux pas s'occuper de son fils alors que ca lui fait tellement plaisir franchement c'est nan! enfin brèf! il est vraiment génial il a assister à tout l'accouchement sans sourciller il m'a beaucoup aider et maintenant que Ryo est né il m'aide beaucoup!
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MessageSujet: Re: FIV   Mar 24 Mai - 20:21

Félicitations !!! Et pas trop de stress pour Will !
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MessageSujet: Re: FIV   Mar 24 Mai - 19:49

Papa poule Wil, dis donc!

Félicitations à vous deux!
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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Mar 24 Mai - 13:34

franchement je decouvre un nouvel aspect de wil il est merveilleux il assure c'est un truc de ouf!
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MessageSujet: Re: FIV   Mar 24 Mai - 8:43

Avec un peu de retard je souhaite la bienvenue a Ryo, pour vous le vendredi 13 sera un jour de chance.
Félicitation et courage a toi et Will dans cette nouvelle aventure de parent.
cheers
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Bucher
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MessageSujet: Re: FIV   Mer 18 Mai - 16:13

Bonjour a tous le vendredi 13 mai à 4h41 du matin est né RYO, ALEXANDER MAGEOT il est classé en prématuré pour quelques jours il est né deux jours avant ses 8 mois avec une saturation à 80% et en souffrance car il est resté coincé (oui oui coincé) plus de 30mn avant de pointé son nez... donc voila ensuite une jaunisse à la limite de la photothérapie mais finalement il a bien grossi et la jaunisse en est devenue moins grave donc nous sommes a la maison wil est très stresser mais il va s'y faire. Voila pour l'info.
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