DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Maimouna

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letu972
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MessageSujet: Re: Maimouna   Sam 3 Juil - 17:46

mdr
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Bucher
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MessageSujet: Re: Maimouna   Sam 3 Juil - 15:03

lol
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lok07
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MessageSujet: Re: Maimouna   Sam 3 Juil - 12:20

Merci, Cindy de remonter le niveau!
Question culture G, pour certains, c'est 0!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Maimouna   Sam 3 Juil - 12:16

Ho la la Amine Dada dictateur militaire et sanguinaire de 71 à 79 en Ouganda!!!

Regardes le dernier roi d'écosse c'est très pas mal quoi!
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lok07
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MessageSujet: Re: Maimouna   Sam 3 Juil - 9:53

Inculte va!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Maimouna   Sam 3 Juil - 9:43

c'est qui ça Amine Dada???
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letu972
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MessageSujet: Re: Maimouna   Ven 2 Juil - 19:32

mdr alala, las et malika faites vous un bisous d'amitier What a Face
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lok07
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MessageSujet: Re: Maimouna   Ven 2 Juil - 13:42

Oui, Admin, ils font aussi parti des syndrômes drépanocytaires majeurs!
Ils sont juste un peu plus rares!

C'est vrai qu'en lisant son témoignage, on se rend compte que nous sommes utiles à d'autres!

Certains n'osent pas intervenir mais lisent ce que nous pouvons dire sur la maladie!

Las, je l'ai toujours dit qu'il finirait à la Amine Dada!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Maimouna   Ven 2 Juil - 11:02



au moins on sert à quelque chose sa fait plaisir, si on peux aider.
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MessageSujet: Re: Maimouna   Ven 2 Juil - 10:49

letu972 a écrit:
looool ta vu mama il essaie de me monter contre toi!
"Diviser pour mieux regner"... Las est un futur dictateur !!
Je viens m´ajouter aux parasites de ce sujet... pour montrer le mauvais exemple.

maimouna974 a écrit:
J'ai appris en janvier que j'avais une ostéonécrose de la hanche. Grace à ce forum ! Ca fait plus d'un an que je me plains et en m'informant ici, j'ai vu des symptômes similaires et demandé à faire une IRM qui a confirmé le diagnostic.
Maimouna, bienvenue, et je suis vraiment heureux de lire un tel témoignage !

lok07 a écrit:
Cindy, la forme SE est en fait de l'HbS associée à une Hb thalassémique (SE, S Lepore aussi!).
Je ne connaissais pas... Merci Dr Lok ! Et les SE ont donc aussi un syndrome drepanocytaire majeur (type SS, SC, S-beta-thal) ??


Dernière édition par Admin. le Ven 2 Juil - 11:11, édité 4 fois
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letu972
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MessageSujet: Re: Maimouna   Ven 2 Juil - 10:28

looool ta vu mama il essaie de me monter contre toi!

aaah moi non plus je ne connaissais pas la forme E
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Bucher
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MessageSujet: Re: Maimouna   Jeu 1 Juil - 20:07

LOL revenons à notre sujet... donc Maimouna tes enfant sont FORCEMENT porteurs... ils ne sont pas malades donc certains Dr ne voient pas l'interet de le dire aux parents... donc vérifie auprès d'un centre de référence comme créteil par exemple...
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lok07
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MessageSujet: Re: Maimouna   Jeu 1 Juil - 10:12

Maimouna, des parasites ont contaminé ton post!

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las2coeur
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MessageSujet: Re: Maimouna   Jeu 1 Juil - 10:02

Ta vue comme elle gaz létu a mon avi elle est raciste.
Et pour votre gouverne.
Nous dans le sud on ne traine pas tres chere, nous restons debout toujours très fière et très digne .
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lok07
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MessageSujet: Re: Maimouna   Jeu 1 Juil - 9:54

Oui, grave!!!

A force de traîner avec des gens du Sud, on ne sait plus aligner deux mots!
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letu972
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MessageSujet: Re: Maimouna   Jeu 1 Juil - 9:53

et biiin sa gaze bien par ici!

lool malika tu te remet a écrire des romans comme avant, sa te manquait!! lol
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lok07
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MessageSujet: Re: Maimouna   Jeu 1 Juil - 9:30

Trop chèr pour toi petit!

Consulte d'abord un orthophoniste et passe me voir après!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Maimouna   Jeu 1 Juil - 9:26

Waaaaaaaouh docteur Lok rentre en action, c'est combien la consultation??
et stp la chti dans mon "sud" on s'exprime très bien c'est vous qui torder les mots chiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiip
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lok07
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MessageSujet: Re: Maimouna   Jeu 1 Juil - 8:44

Cindy, la forme SE est en fait de l'HbS associée à une Hb thalassémique (SE, S Lepore aussi!).

Ma forme Sbétathalassémie est l'association de l'HbS une BETA thalassémie.

Les enfants seront soit AS soit AE, soit porteurs du gène de la drépa soit porteur du gène de la thalassémie!

Maimouna, ta deuxième a été examiné mais peut être ne t'ont-ils pas dit qu'elle était porteuse saine!

Ils sont forcément porteurs de quelques puisque tu transmets soit un S soit un E!

Las, "douiller" chez nous, ça veux dire avec mal!
Plus on s'approche du Sud, moins ils savent parler!

Maimouna, tu sais même un suivi stricte n'empêche pas les crises. La preuve, j'ai des échanges transfusionnels tous les mois, et j'ai fait quand même 2 crises!

Mais bon, ça réduit les crises!
Et puis, si tu en as fait qu'une seule à chaque grossesse, c'est plutôt bien (même si ça fait très mal!)! Pour mon premier, avec un suivi chaotique, j'en faisais des tonnes avec même un syndrome thoracique aigu pendant la césarienne!

Une autre question, tu dis avoir eu un problèmes de RAI. Il s'agit d'une allo-immunisation, il me semble. En gros, ton corps a rejeté le sang transfusé. Du coup, tu ne peux plus être transfusée? L'as tu été après ça?

Désolée du pavé, j'avais pas mal de choses à dire (comme d'hab!)!

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letu972
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MessageSujet: Re: Maimouna   Jeu 1 Juil - 8:03

ah ook, et bah je ne savais pas, çà me fait une info de plus. Moi je l'avais aux deux hanches donc on ne pouvait pas me faire çà!

lool effectivement pour savoir si un hopital est "bon" demande a cindy lol. ma pire hospi c'était à évry!!!!!
aa ééééééviter pour les drépa.
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Maimouna   Mer 30 Juin - 23:51

Ok maimouna tu es validé
parcontre il va falloir accorder nos violons je comprenanais pas pourquoi tu payais a chaque foi que tu allais a l'hopital, puis j'ai compris que quand tu dis " J'ai douillé " ça veut dire que tu as eu mal.
chez nous a Lyon "douillé" c'est payer d'ou l incompréhension lol!

Bucher SE c'est pas la nouvelle norme européenne pour les drépa??? lol
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Bucher
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MessageSujet: Re: Maimouna   Mer 30 Juin - 22:34

Ha mais bienvenue M'dam... moi aussi lé métro ici... LOL
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Bucher
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MessageSujet: Re: Maimouna   Mer 30 Juin - 22:34

LOL Melun malheureuse!!! je crois que je connais à peu près tous les hopitaux (jexagère) demande à LETU et Melun je te le dis c'est non pour la drépa.

Sinon pardon mais là je comprend pas SE je ne connais pas le E et comment (si c'est bien ca et non pas A) tes enfants peuvent ne pas être porteurs...???

Si le "métro" lol est AA et toi SE tes enfants sont soit AS soit AE il ne faut pas confondre porteur sain et pas malades du tout...

En fait on a déjà eu cette discution avec Tchernia mais les Dr ont tendances à dire que AS c'est pas drépa... donc pas besoin d'informer les parents mais s'ils sont porteurs (il ne feront jamais de crises) ils peuvent la filer à leurs enfants.
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MessageSujet: Re: Maimouna   Mer 30 Juin - 20:21

Lok07 : En fait, la première crise que j'ai eu, c'était lors de ma première grossesse. Crise vaso-occlusive généralisée. J'ai été à Melun et là-bas il ne savent pas soigné la drépa. J'ai douillé pendant 2 semaines avant d'être transféré à Créteil. Le soir même crise d'éclampsie, transfusion, tout le tintouin... J'ai éta hospitalisé pendant 2 mois. Quand je suis sortie, je pesais encore moins qu'au début.
Pour la deuxième grossesse, j'ai eu un meilleur suivi. J'ai eu deux saignées et une transfusion en fin de grossesse. Mais par contre, c'est la petite qui morflé. Après la transfusion, il y a eu un pb de RAI et elle était en détresse. Donc pareil, accouchement en urgence.
Et pis, dernière grossesse, Suivi encore de plus près. J'allais à Poissy toutes les deux semaines. lls sont super gentils et à l'écoute. J'étais tellement surveillé que j'ai été hospitalisée AVANT de faire ma crise. Il avait un doute sur ma pds et m'ont gardé en observation. J'ai fait ma crise dans la nuit mais la prise en charge a été très rapide. L'accouchement a pu etre programmé. C'était plus cool.
En tout cas, je sais que je ne peux plus avoir d'enfants. Trois césa et même avec un suivi impeccable, les crises sont là. J'ai prévu une ligature. Je ne me plains pas, j'en ai trois. C'est déjà magique !

Letu 972 : Pour l'autogreffe, il prélève de la hanche saine, pour injecter dans la hanche nécrosée pour voir si les cellules se régénèrent. Apparement, il y aurait de bon résultats selon Galactéros. Je croise les doigts !
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letu972
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MessageSujet: Re: Maimouna   Mer 30 Juin - 20:06

Bienvenue maimouna,

Moi aussi j'ai eu une ostéonécrose des deux hanches. Je te comprend sa fait mal.
Mais je ne savais pas qu'ils aides auto greffes pour soigner çà!
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MessageSujet: Re: Maimouna   Aujourd'hui à 17:15

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