DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Ablation de la rate

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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Jeu 17 Mar - 12:48

hanane a écrit:
flower bonjour touts le monde j-aimerais bien me guider pour ma maladie j'ai une drepanocytose j'ai fait des analiyses est aussi j'ai une grosse rate maintenant je ne sais pas si je doit enlever ma rate puisque je sens dernierement des douleures dans mes cotes est mon medecin veut me faire des autres analiyses au niveau de france j'ai envie d'alleer en france pour mieux conaitre ma maladie car ici au maroc c'est vraiment chere les analyse etc ...... si vouplait aider moi j'ai un enfant qui a besoin de moi

Hanane, je viens de déplacer ta question dans ce sujet qui lui correspond : tu verras que de nombreux drépanocytaires ont subi une ablation de la rate et le vivent très bien. Donc tu ne dois pas t´inquiéter par rapport à ca. Il faut voir si cette opération peut se faire au Maroc.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Jeu 17 Mar - 11:38

bonjour franchement je ne sais pas quoi te dire c'est un forum dediscution pas un association donc a ce niveau la on ne peux pas taider et pourton pb medical il faut que tu fasse confiance a ton dr car nous ne sommes pas dans le domaine medical. Ici on neparle que de notre experience et meme si on te dit de te la faire retirer ou pas on n'en saurait rien en fait nous ne sommes pas Dr... Je suis desolee je sais bien que cela ne t'aide en rien mais a mis a part en discuter avec toi quand ca va pas on ne peux pas faire grand chose.
En tous cas je vous souhaite a tous les deux tout le courage!
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hanane
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MessageSujet: Problème de rate   Jeu 17 Mar - 11:28

flower bonjour touts le monde j-aimerais bien me guider pour ma maladie j'ai une drepanocytose j'ai fait des analiyses est aussi j'ai une grosse rate maintenant je ne sais pas si je doit enlever ma rate puisque je sens dernierement des douleures dans mes cotes est mon medecin veut me faire des autres analiyses au niveau de france j'ai envie d'alleer en france pour mieux conaitre ma maladie car ici au maroc c'est vraiment chere les analyse etc ...... si vouplait aider moi j'ai un enfant qui a besoin de moi
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lok07
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Jeu 7 Fév - 9:06

Oui ca arrive qu elle s atrophie au point de disparaitre! Dans ce cas pas d operation!!!
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Jeu 7 Fév - 1:28

la rate de Yasmine est partie seule. Elle n'a jamais été opérée, depuis ses 2 ans elle avait une rate que l'on sentait à peine au touché maintenant on me dit qu'elle n'a presque plus de rate
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lok07
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Mar 22 Mai - 7:51

coucou a tous,

En ce qui concerne les temoignages, je peux apporter le mien!
J'ai subi cette intervention il y a 13 ans maintenant. J'avais 10 ans a l epoque. Comme beaucoup de drepanos, j'ai fait une sequestration splenique. Comme le petit bou, ma convalescence a dure 1 semaine!
Une jolie cicatrice se dessine a present sur mon ventre, quoique en y repensant j'ai pas mal complexe par rapport a cette cicatrice!
La rate est le lieu de maturation des lymphocytes T, qui st tt bonnement des anticorps. Pour palier a ce deficit d anticorps, il nous ait prescrit regulierememt de se vacciner pour eviter des infections bien plus grave qui chez nous drepanos peuvent etre fatales et bcp plus rapidement que les gens " normaux " ( je met bien normaux entre guillemets parce que cette une notion est assez subjective et je me considere comme normale brefffff).
Pour en revenir a ce vaccin, je tiens a preciser qu il est plus qu important! Ma doc de l epoque pour me convaincre ( a sa maniere! ) que ce vaccin etait de la plus haute importance m' a dit un jour : " j'ai vu quelqu'un mourir en deux heures d'une meningite!"
J'ignore quel effet ca vous fait mais je peux vous dire que moi ca m a sacrement choque, du coup des que j oublie de le faire ces douces paroles (lol!) me reviennent en tete!

Bisous, bisous
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Lun 29 Jan - 19:38

Et bien merci (pour nous deux) et merci pour la personne qui avait des inquiétudes concernant cette ablation. Je pense que malgré les moments à passer, tu peux dire que dans la globalité, c'est une opération qui lui a été utile.
Je pense de toutes les façons qu'il faut faire confiance aux Dr, de plus les pédiatres sont très prévenants avec les enfants... mon homme à été hospitalisé dans un hopital pour enfant la dernière fois et la différence est flagrante il a été super bien traiter donc je pense qu'il n'y a pas tro pde soucis à ce faire...!!! Enfin si un peu parceque ce sont vos petits et vos petites... affraid
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Madudu
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Lun 29 Jan - 10:18

Bonjour Bucher

Mon fils aura 4 ans au mois de Mai, il avait une énorme rate et une anemie chronique, son taux d'hémoglobine etait trop bas et il avait besoin à chaque fois des transfusions sanguines.
Son hémato avait constaté avec des transfusions il avait une augmentation de fer à la normale.
Il etait souvent hospitaliser pour des infections ou pour une aggravation de l'anemie mais pas pour une crise douloureuse.
Pour l'opération, sa convalescence à durer une semaine, son médecin nous a dit qu'il a peu de chance de ne pas tomber malade après l'ablation de la rate, car la rate joue un rôle de défense anti bacteriennes.
Pour la cicatrice c'est une belle de 11cm.
Mais après l'opération il etait hospitalisé car il avait une infection du sang.
Mise à part ce problème, il n'a plus rien d'autre depuis l'ablation de la rate, les symptomes ont régresser il n'a plus des destructions en excès des globules rouges malgrès leur anormalité.

Courage pour toi et ton ami.
merci.


Embarassed
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Mer 24 Jan - 21:46

c'est génial pour ton fils dis nous si tu le veux bien quel age avait il? et comment tu l'as ressentit? ce que le Dr t'avait expliquer et comment il l'a justifier... enfin tout plein de choses quoi c'est si tu veux... mais c'est super ca va mettre un peu de vécu dans toutes ses spéclations car depuis le début on ne fesait que donner des hypothèses c'est super!

BUZBUZZZ
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Madudu
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Mer 24 Jan - 17:14

Bonjour,

Mon fils va beaucoup mieux depuis l'opération, tout s'est bien passée sauf qu'après 3 semaines de l'ablation de la rate il a eu une inféction grave la septicemie marquant la présence de bactéries dans le sang.
Mais depuis sa guerison il a un taux d'hemoglobine normale et mène une vie absolument normale.

MERCI Embarassed Very Happy
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Ven 19 Jan - 15:14

kikou j'espère que ta fille va bien se porter après tout cela et dis nous comment elle réagit à cette ablation ce que t'a dit le médecin pour te rassurer ou t'expliquer comment il justifie cette ablation...
comment toi tu t'y es faite es tu angoissée as tu compris l'interet de cette opération???
tant de questions pour toi aller aller dis nous tout aïssata...
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aïssata7
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MessageSujet: Désolé   Ven 19 Jan - 13:58

Bonjour à tous,

Je viens de me connecté et j'ai lu que ton ami Bucher était malade. J'espère qu'il s'est rétablie. Je vous souhaite tt les deux du courage.

Je fais des aller/retour à Debré car ma fille fait le yoyo avec ses hémoglubines. Donc entre les transfusions ça commence vraiment à l'agacée. Sa la faitigue ses aller/retour et ses prélèvements. Voili, voilou on doit y retourner la semaine prochaine (anesthésiste +échange+prélèvement). Après c'est l'ablation de la rate pour le 1er février Neutral
A bientôt
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Mar 16 Jan - 9:23

globalement je ne pense pas qu'il y est un risque si les Dr le conseillent c'est que cela doit être nécessaire...
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bouboune570
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Lun 15 Jan - 22:39

bsr g 35 ans cette année j sui drepa a s .en 1979 a lage de 5an g é t opéré de la rate
el é t plus grosse ke le foie d un homme.an 2007 j croi kil n y pa de risk.mon taux d emoglobine é tjrs vers 10 et je me fé transfusé kan ca descen a 8mg
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Mer 10 Jan - 21:18

Bon courage Bucher et bon courage à ton ami aussi.
N'aies pas peur, ca va aller...
Occupe toi bien de lui. Petit plateau repas au lit avec les médoc, etc...
Bon j'arrete mon message car on fait du HS là.
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zazou
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MessageSujet: à propos de l' ablation de la rate.   Mar 9 Jan - 21:36

Bonjour buzbuz,
Je comprend vraiment bien ce que tu ressent en ce moment! Je l ai déjà vécu à plusieurs reprises quand mon ami fait une crise ou n' est pas trés bien!
Je pense trés fort à toi et espère de tout coeur que tout ira pour le mieux!
Garde le moral et ne montre pas trop à ton ami ton inquiétude. Il à vraiment beaucoup de chance de t' avoir près de lui!
je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage.
Amicalement. Isabelle.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Mar 9 Jan - 20:25

contre toutes attentes ils a réussit par je ne sais quel moyen a sortir il a pris un taxi et il a débarquer à la maison...!!!
je ne comprends pas là il est au lit depuis 4h et il a encore mal... je suis un peu triste et j'ai toujour peur car je ne sais toujour pas quoi faire là il a faim donc il va manger je suis allée acheter les médicaments mais j'ai très peur qu'il n'ailles pas bien dans la nuit à nouveau car je n'aie pas le permis de conduire... J'AI PEUR!!!
bon pour le moment je vais essayer de le recainquer et je vais prier pour sa guérison!
allez BUZBUZ
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Mar 9 Jan - 18:03

Bucher a écrit:
on l'a déposer aujourd'hui à mondor aux urgences il était un peu mal et la douleur a augmenter ils l'on garder.
voili bon a bientot a tous...

Bon courage en son absence, j'espère qu'il sortira bientôt.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Mar 9 Jan - 15:53

ce n'est pas mon enfant c'est mon fiancé... cela veut il dire que je le materne trop???
non je ne pense pas mais bon... sinon pour répondre à ta question, il est entré dans un programme de saigner il en fait tous les deux mois a peu près mais les transfusion c'est tout de même rester rare...
voila pour l'info on l'a déposer aujourd'hui à mondor aux urgences il était un peu mal et la douleur a augmenter ils l'on garder.
voili bon a bientot a tous...
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Aïssata7
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MessageSujet: Merci pour vos réponses   Mar 9 Jan - 12:42

J'ai rencontré hier le chirurgien qui doit opéré ma fille. Elle ma confirmer que cette opération était préférable de la faire après les 5 ans de l'enfant. Mais que ça arrive qu'on fasse l'ablation de la rate avant (transfusion fréquente). Quand on a plus de rate, on est un peu plus exposé aux infections. Donc encore un peu plus de vigilance. L'intervention en elle même n'est pas trop risqué. Au sujet de la transfusion elle devrait en avoir moins. Oui c'est une maladie affreuse et je la souhaite à personne. En temps que parents on peut que soutenir notre fille et l'accompagner au plus près chaque jour. Bucher pourrais tu me dire si ton enfant fait bcp de transfusion malgré l'ablation de la rate. Lynnsha je te rejoins les médecins devrait faire un tour sur ce site. Mais je crois qu'il court aussi après le temps, tout comme nous d'ailleurs. Merci de vos réponses ça me fait du bien d'échanger avec vous. @+
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Dim 7 Jan - 12:41

Moi il me reste ma rate, mais on la voit pas forcément.
Je me souviens d'avoir passer plus d'une heure avec un radiologue qui n'avait pas compris en tant que SS c'etait normal, il voulait absolument la voir cette rate!

C'est dommage que des médecins ne participent pas sur ce forum car je vois que les mères sont vraiment inquiètes !

Aissate, la drépanocytose c'est malheureusement la maladie de la douleur mais aussi de l'anémie. Et la réponse dit qu'une splénectomie n'a aucuen conséquence sur l'anémie. Cela signifie juste que l'ablation de la rate n'aide pas à diminuer l'anémie mais les transfusions de ta fille peuvent le faire!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ablation de la rate   Sam 6 Jan - 22:26

j'ai pas compris grand chose à ce que tu as dit aïssata7 je ne suis peut-être pas assez concentrée mais je n'aie pas compris...
mon chéri non plus n'a plus la rate je crois et il n'en a jamais souffert...
je ne pense pas que tous les organes servent à grand chose dans le corps humain biensur je pense qu'ils servent tous un peu mais parfois on peu s'en passer...
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Aïssata7
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MessageSujet: la rate   Sam 6 Jan - 18:25

Bonsoir à tous,

Egalement comme Madudu, j'ai une petite fille de 4 ans (Habi). Elle fait réqulièrement des séquestration splenique. Elle est suivi étroitement par son médecin (hématologue) qui se trouve à Robert debré. Il ya déjà moins d'un an on lui à retirer les amydalle et les végétations (elle faisait de l'apnée de jour comme de nuit).Bref, cela m'angoisse terriblement même si je sais que c'est mieux pour Habi. Comment peut on dire que la rate ne change rien? si cette organe est ds notre corps c'est qu'il a une utilité. De transfusion en transfusion c'est pénible pour Habi. Si j'ai bien compris l'une des réponses: dit que malgré tout ça ne règle pas le problème d'anémie. Donc elle aura un risque moindre pour être transfusé, donc c'est pas fini à se niveau là? Crying or Very sad Merci par avance de vos réponses
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heliconia
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MessageSujet: ablation de la rate   Mer 22 Nov - 23:40

La rate beaucoup de drépano ne l'ont plus elle a été atrophié. A chacun de mes bilans elle diminuait de volume aujourd'hui elle n'y est plus. FINI Sad mais le radiologue a dit "ce n'est pas grave, ça ne change rien à votre vie " avec un grand sourire Very Happy
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diallo m
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MessageSujet: Absence de rate   Lun 9 Oct - 14:53

Après echographie abdominable, la rate de mon fils n'a pu etre vue et il a une lithiase de 7mm et souffre de necrose malleole au pied vraiment que faire



contact Email diallo.moussa@caramail.com
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