DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010

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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Ven 11 Juin - 20:10

QUI VIENT AU GROUPE DE PAROLE DE DEMAIN ??
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letu972
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Dim 30 Mai - 15:24

merci cindy! Very Happy
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Sam 29 Mai - 15:12

T'en pris je le fais de suite!
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letu972
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Ven 28 Mai - 11:06

mdrrrrr. aaaaaaah d'accord bah merci pour la traduction tout devient claire maintenant.
Non mais je disais si j'étais là, c'est à dire à la réunion quoi.
Mais oui je veux bien alors, si tu peux transmettre le message pour moi se serais gentil et me prévenir de ce qu'il en est. Merci cindy
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Ven 28 Mai - 9:32

LOL vous me tuez là!

Je disais à Letu t'es ou toi parcequ'elle dit si elle avait été là elle se serai proposer comme ci elle était au pole nord. Letuninette tu peux te proposer si tu veux je transmet à l'un des organisateur...
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Jeu 27 Mai - 20:51

letu972 a écrit:
comment sa je suis où?
la bah ej dirais devant mon ordi et la télé! Mr.Red
non bah à créteil, enfin si c'est sa que tu demande

Admin interprete/traducteur specialisé en "Cindy->Francais" : study
Traduction de "t'es ou toi?" : scratch
"Letu, ne serais-tu donc point interessée par une participation à un spot publicitaire réalisé par France Ô, en relation avec l´evènement "Drépaction" (il s´agirait visiblement d´imaginer un mot pour définir la drépano et il leur manquait 9 drépanocytaires). Moi (Cindy), étant non atteinte de cette maladie, je ne les intéresse pas : mes pensées vont donc tout droit à toi pour cette occasion!" cheers

Veuillez excuser Madame Cindy qui PARFOIS n´est pas TRES CLAIRE !!!! tongue
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letu972
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Jeu 27 Mai - 20:31

comment sa je suis où?
la bah ej dirais devant mon ordi et la télé! Mr.Red

non bah à créteil, enfin si c'est sa que tu demande
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Mer 26 Mai - 20:50

t'es ou toi?
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letu972
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Mer 26 Mai - 19:55

mdr, alala cindy on veut pas de toi!

j'aurai été la je me serais proposé aussi! c'est bien çà!
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Lun 24 Mai - 21:58

Jme suis proposer mais ils ne veulent pas de moi en même temps je ne suis qu'une AA... LOL
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Lun 24 Mai - 17:57

Non mais ne t'inquiètes pas la santé avant tout. Ok les amis on ira boire un verre quand je serais dans le secteur ^^



La réunion était intéressante, chacun a parler de ses expériences et difficultés qu'ils ont eu dans la vie scolaire et professionnelle a cause de la maladie.


D'ailleurs je passes à autre chose, ils ont parlé durant le groupe de parole d'un spot publicitaire pour la Drépaction (trouver un mot pour définir la drépano, ils veulent environ 30 personne et la on est a 21) je me suis inscrite et la j'attends que France Ô m'appelle.


Bisous
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Lun 24 Mai - 1:49

ALLEZ Y ALLEZ Y!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Sam 22 Mai - 14:33

oui tout à fait mama, sans nous oublier!
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lok07
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Sam 22 Mai - 12:33

Sans m'oublier please!!! Et avec Létu aussi!!!
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Sam 22 Mai - 11:51

Mince alors je suis sorry j'ai ENCORE fait faux bon... on a conduit ma belle maman à l'hopital elle a des douleurs de folie dans le dos... sorry
mais si tu veux on pourrait aller boir un verre un de c'est 4?
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Mer 19 Mai - 18:08

Oui j'y serais ihihih
cOOL ^^
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Mer 19 Mai - 18:07

moi j'y serais et toi?
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Mer 19 Mai - 17:21

COUCOU

QUI SERA AU GROUPE DE PAROLE DU SAMEDI 22 MAI DE SOS GLOBI ???

BISOUXXXXX
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Bucher
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Lun 19 Avr - 10:27

Franchement je vous rassurent toutes ils gèrent vraiment... là wil et moi on est en pleine phase de test et galactéros nous a déjà bien mis à l'aise par contre du moment ou tu pense rester avec le mec en question, prends soins d'en parler avec ton Dr parcequ'il ne s'agit pas d'un jour ou d'un mois c'est une préparation tu dois être prête psychologiquement.
Je dis ca parceque oui dans les grandes lignes je savais à quoi m'attendre mais maintenant que je creuse je me dis que tout ca va prendre du temps que je dois m'armer de patience mais voila j'en ai déjà plus parceque j'ai hate de vivre cette expérience c'est aussi un peu pour ne pas réenttendre ce que je sais déjà et qui me fait un peu mal que je ne suis pas venue au GP... c'est assez compliquer tout ca mais j'ai déjà fais le dépistage je suis AA mais si j'avais été SS ou AS il y aurait eu plus de précautions à prendre et ca c'est encore une étape difficile le dépistage prénatal. donc en conclusion il faut faire confiance à la médecine et savoir qu'ils seront tous sur le pont le moment venue c'est à toi de t'y préparer!
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lok07
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Lun 19 Avr - 10:10

Thanks ma binôme!!!!

Oui, Létu, on peux lui donner de la morphine!!!
On peux même prendre de la codéine pendant la grossesse mais modérément histoire que bébé ne soit pas shooté!!!

On ne va pas te laisser souffrir en crise sous prétexte que tu es enceinte!
Et puis, les transfusions sont là aussi!!!

T'inquiètes pas poulette, ils gèrent!!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Lun 19 Avr - 9:17

aaah sa me fait peur moi, imaginons une femme drépa SS qui fait une big crise pendant sa grossesse, elle va a l'hôpital mais est ce qu'on peut lui donner de la morphine a l'hôpital?
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Lun 19 Avr - 8:53

Re mes amis.

Alors ce groupe de Parole était pas mal, j'ai vue Mamzelle Malika iihihihih ^^

Bref sa m'a apporté beaucoup de réponse sachant que je me bloquer pour avoir des enfants plus tard par rapport à la maladie mais les intervenants nous ont bien expliquer ce qu'il fallait faire ou ne pas faire chez les filles comme chez les garçons.

Le désire d’enfants chez les drépano implique beaucoup de compromis et d’arrangements niveaux médicales...

Chez les hommes comme chez les femmes il y a l’arrêt de certains médicaments comme l’hydréa… chez la femme il y à le port de l’enfant donc beaucoup de risque durant la grossesse, elle peut avoir beaucoup de crise mais peut ne pas en avoir du tout donc touchons du bois ihihih. La grossesse va être une grande collaboration entre la patiente et le corps médicale.

L’enfant sera obligatoirement AS car un des parents est porteur SS. Il faut espérer ne pas tomber sur quelqu’un qui est SS mais AA, ralalalala c’est compliqué, limite on ferait un casting pour trouver quelqu’un qui n’est pas porteur du gène drépa !!!
lol!
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letu972
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Mer 14 Avr - 19:12

aaah sa va alors!!! y'avais du monde!
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lok07
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Mer 14 Avr - 12:21

L'année dernière, les horaires ne me convenaient pas, j'avais cours!!!!

Et cette année, je dois jongler pour faire garder Lokmane!!!

Nous étions une bonne dizaine, c'était vraiment cool!!!

Je laisse le soin à Fanny de compléter mon résumé, elle a également pas mal participé!!!

Ps: grrrrrrrrr, relou les transports!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Mer 14 Avr - 9:17

oui l'année dernière déjà j'avais beaucoup aimer.
mais toi tu devrais venir plus souvent c'est toujours super enrichissant!
Maintenant je regrette d'avoir céder à la fatigue mais oui maintenant j'ai la pêche enfin je suis toujours KO avec la grève hier j'ai mis 2h30 pour rentrer du travail autant te dire que j'ai envie de rien arriver à la maison!
mais bon!
bin voila je vais culpabiliser maintenant y'avais du monde au moins?
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MessageSujet: Re: Groupes de parole SOS GLOBI PARIS 2010   Aujourd'hui à 16:24

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