DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Meriem

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Bucher
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMer 10 Mar - 14:35

Bin si... il me semble non?!
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMer 10 Mar - 0:32

Bucher a écrit:
Salut bin oui c'est compliquer parcequ'en plus chacun réagit différement face à cette maladie... tu voulais qu'on se rencontres tu es libre quand? Je te renvoie mon numéro en MP biz


mais mimi n'habite pas en france! lol
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyDim 7 Mar - 18:44

Bon courage... Il faut garder le sourire malgré le malheur qui peut nous frapper.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMer 27 Jan - 13:40

Salut bin oui c'est compliquer parcequ'en plus chacun réagit différement face à cette maladie... tu voulais qu'on se rencontres tu es libre quand? Je te renvoie mon numéro en MP biz
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMar 26 Jan - 19:53

sa fait longtemps que t'es pas venu sur le forum!
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meriem
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMar 26 Jan - 8:59

cela a fais deux mois hier,et je n'arrive tjrs pas a me une raison.j'ai trs bcp de chagrin et de nombreuse question rester en suspend tu me manque allan..merci a vous tous qui m'avais eclairé sur cette maladie.
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMar 15 Déc - 12:11

En fait tu as un protocole, il ne faut pas compter en jours... il faut que tu y ailles quand la douleur est trop forte et que les antalgiques ne font pas d'effets... mais bon ca dépend aussi de l'endurance à la douleur c'est a chacun de jauger pour son propre cas...
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Sakura
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MessageSujet: On peut mourrr d'une crise..:o   Meriem EmptyMar 15 Déc - 11:32

Haa je vois dc il est important D'aller à Lostoo quand on voit que ça devient serieux..Moi Ske jfai c qu'apres 3 Jours si une crise est trop forte Jivai direct..Mais quand elle sont petite jmen Charge moi meme...
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyJeu 10 Déc - 18:00

loool, yen a 2 qui se reconnaitront!
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyJeu 10 Déc - 15:46

on peu mourrir d'une crise en effet si elle est trop mal placée... wil a fait une émoragie cérébrale... mais il ne faut pas penser à ca... il faut juste y penser quand vous etes en crise et que vous ne voulez pas aller à l'hosto...

Attention je fais ma donneuse de leçon mais je comprends aussi cela dit ne tardez pas pour aller à l'hosto surtout si vous savez qu'il peu y avoir des complications graves!
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyJeu 10 Déc - 12:46

on peut mourrir d'une crise mal pris en charge ou de complication aussi, le reste je voit pas trop!
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMer 9 Déc - 20:24

Effectivement Moi , je me sens génée de le dire à mes amis..Pratiquemnt 98 % ne le savent pas et Les 2% L'ont su parce qu'on était ds la meme école et qd ils on vu que j'ai disparue de la circulation..ils ont chercher apres moi ( ds ma maison et j'etait jamais là..au telephone mais j'évitait les appels..) Puis apres quelques temps ils ont découvert que j était à Losto Sont Venuu TOUS ENSEMBLE ( ca m'a fait chaud au coeur) & La question que j'avai redouter : Qu'est-ce que tu as ?! Je ne savais pas quoi repondre et j'ai juste dit Une inflammation et j'ai inventé une histoire..Mais lors de leur départ il y en a 5 qui sont rester ds ma chambre et qui m'ont dit : On sait que tu ment ( psk il me conaissent bien et devine qd jment en plus jsui pa une bonne menteuse Smile) ..C pas une maladie grave au moins ? ( Bhaa Ouai d'apres toutes les machine qui étaient autour de moi Sa fzai BIP BIP quand tu entrai ds ma hambre , La morphine , l'Oxygene , perfusion , ...... CAPTANT HEIIN !!) Je leur ai dit la verité mais je leur ai surtout Demander de pas le dire aux autres et De pas me considéré differement ( C'est tres important pr moi J'aime pas que l'on me prenne pr une faible et la pitié..) Il y en a une qui m'a dit : Je le savais depuis longtemps ( amie d'enfance). Une autre qui m'a dit : Maa cousine aussi ! et le reste ce dmd ce que c'était que la Drepa... Finalement Elles ne l'ont pas pris mal .. Tout ce passe ds la tete je crois.. Mais c'est pas pr autant que jvai aller faire la Puub Aupres de tt le monde..!

Pour meriem : Si ton ami ne te l'as peut-etre pas dit , C'est parce qu'il voulais peut etre pas que tu change ta maniere de le percevoir , que tu change tn comportement vis à vis de lui tout simplement... il était peut etre géné de sa maladie... Toute mes condoléances !!!!! Plus profondes...

Daans quel caas on peut mourir de la DrepAa ?
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptySam 5 Déc - 12:29

Alors saches que c'est aussi dit maladie de la "honte" les patient vivent un gros dilème soit il disent à leurs amis qu'ils sont malades soit ils ne le disent jamais...
Dans le cas ou ils le disent ils risquent que les gens soient toujours en train de flipper pour sa santé, couvre toi, fait pas si fait pas ca...
Il y a le cas aussi ou ils ont tellement peur qu'il lui arrive quelque choses qu'il décident de ne plus lui dire quand ils sortent en boite parcequ'il risque de se fatiguer, plus lui dir quand ils partent en "road trip" pour les meme raisons...

ou alors ils choisissent de ne jamais le dire pour que ces situations n'arrivent jamais... mais là s'ils ont une crise, ils sont seules et surtout s'il ne veulent pas se "confier" se retrouver dans la situation de mon mari par exemple au travail à prendre ses petite pates pour aller tout seule à l'hopital alors qu'il est en crise... c'est terrible moi ca me fout hors de moi mais je peux comprendre...

C'est difficile à comprendre surtout après coup... mon cousin qui en est décédé à préférer téléphoner à son frère qui est drépa aussi plutot que d'inquiéter ses parents et une fois sur place, son frère à eu aussi une crise en le portant pour le sortir de son apartement et finalement arrivé trop tard à l'hopital, il n'avait plus de réponse cérébrale plus de fois ni de rein... et après un comas d'une semaine il est partit... c'est très difficile de "pardonner" cette imprudance mais c'est la vie les drépa sont assez imprudants en général mais c'est la vie et moi je dis imprudance et eux ils disent VIE tu vois mais je comprends très bien cette situation...
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MessageSujet: a bucher   Meriem EmptyMer 2 Déc - 20:21

pour tout te dire je connais absolument pas de cette maladie.je me suis vaguement renseigner quand j'ai appris son décé j'aurais voulu comprendre.et non il n'etais pas mon petit ami.mes un trés bonne ami.
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMer 2 Déc - 10:54

C'était ton ami ou ton petit ami??? quoi qu'il en soit c'est très difficile j'ai vécu le décès de mon cousin drépa il y a bientot 2 ans... il est parti brusquement des suite d'une grosse crise...

Je comprends ce que tu ressent... c'est très dur tu dois te sentir un peu trahie?! Par là j'entend que tu dois avoir de la peine de ne pas avoir su pour sa drépa... saches que (si tu te balade sur le forum tu t'en rendras compte) les drépa sont très pudiques face aux autres meme wil (mon mari) qui a une amie d'enfance, il ne lui a jamais dit... c'est très compliquer...
c'est terrible cette maladie surtout quand elle arrive à cet extrême... je te soutiens entièrement et si tu veux en parler tu peux venir sur ce forum si tu veux en savoir plus demandes nous ou encore si tu veux comprendre un peu l'aspect psychologique de cette maladie, je peux t'aider car moi je ne suis pas malade, mon marie l'est et le coté psyco je pratique assez donc je peux t'aider un peu à "comprendre"
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMar 1 Déc - 20:24

a lok07 oui il avais bien cette maladie
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMar 1 Déc - 20:20

oui létu972 mon ami allan etais drépa et ne m'en avais rien dis ces obseques on eu lieu ce matin.
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMar 1 Déc - 11:20

cc meriem!
elle est morte de drépa ton amie?
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MessageSujet: Re: Meriem   Meriem EmptyMar 1 Déc - 0:43

Coucou Meriem et bienvenue!!!

Ton ami était drépanocytaire???
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MessageSujet: Meriem   Meriem EmptyLun 30 Nov - 23:19

bonsoir je m'appelle meriem et je suis inconsolable depuis la morte de mon ami mercredi.demain aurons lieu les obseques et je redoute ce moment..
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