DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Traitement dans le doute

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Bucher
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MessageSujet: Re: Traitement dans le doute   Jeu 27 Aoû - 12:10

Je ne savais pas qu'on pouvaient etre CC... bin voila je sais maintenant...

Bon tu nous tiens au courant STP à bientot
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MessageSujet: Re: Traitement dans le doute   Jeu 27 Aoû - 7:24

A priori tu serais donc CC (homozygote pour HbC) :
Les homozygotes pour HbC (CC) présentent le plus souvent une hémolyse compensée avec splénomégalie. Les complications potentielles de cette situation sont l'hypersplénisme, la lithiase biliaire, la carence en folates, et une érythroblastopénie symptomatique due au Parvovirus B19.
Si c´est le cas, tu es donc anemiée ce qui explique les douleurs articulaires aussi.

Je ne crois pas que tu sois SC, mais si c´est le cas, alors tu as une forme de drépanocytose tres proche de la forme SS dans les symptomes. Cependant, comme tu le demande, cela n´empecherait pas que tu n´aies jamais de crises : certains patients drepanos presentent tres peu de symptomes.
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ghizou
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MessageSujet: Re: Traitement dans le doute   Jeu 27 Aoû - 0:38

donc je peut etre ss meme si je ne fai pas de crises?
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letu972
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MessageSujet: Re: Traitement dans le doute   Mer 26 Aoû - 21:29

hétérozygote= 2 allèles différents pour un même gène (ex: AS)
homozygote= 2 allèles identiques pour un gène (ex: SS)

ghizou franchement je ne te souhaite pas d'être SS mais par rapport à tout ce que tu dis bah, il semble bien mais bon on verra bien.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Traitement dans le doute   Mer 26 Aoû - 16:49

Et bien le "C" est une forme de drépa mais homozygote il me semble que c'est quand tu as les deux gènes pareils... soit SC je dirais... là on a besoins de toi super admin help je me mélange les pinceaux toujours avec cette histoire d'homozygote/hétérozygote...
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ghizou
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MessageSujet: Re: Traitement dans le doute   Mer 26 Aoû - 16:44

je vous remerci bcccp pour vos reponses . je vai attendre deja k il rentre pr m informer et puis prendre mon dossier. ici y a vraiment pas bcp d hematologues et le mien et di le meilleur. j ai deja fai une electrophorese et conclusion : hémoglobinose c homozygote
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Bucher
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MessageSujet: Re: Traitement dans le doute   Mer 26 Aoû - 9:48

Je ne suis PAS médecin non plus mais en effet l'hydréa est réserver aux personnes qui font beaucoup de crises douloureuses... pour info les crises dont nous parlons sont des crises vaso-occlusives (les veines se bouchent en gros) et cela fait tellement mal que tu es forcée d'aller à l'hopital avec de la morphine la pluspart du temps pour calmer la douleur!
Ce ne sont pas des douleurs supportables!
Mon mari est sous hydréa et c'est un traitement très lourd; en plus des effets secondaires il faut être très suivi car il arrive parfois que le taux de globul blanc baisse considérablement, il est arrivé deux fois que le Dr appel en urgence à la maison pour dire à wil d'arreter l'hydréa une semaine ou plus... NON ce n'est pas du tout un traitement banal... sois hyper prudente car il est très fort.
comme dit Admin, je pense qu'il ne savaient pas trop et qu'il t'a donner un peu ce qu'il pouvait... il faut que tu demande une ELECTROPHORESE pour savoir si tu es AS / SS / SC / SBétha... enfin il y a plusieurs type de drépa et sourtout plusieurs "degrés" de la maladie.

Un patient SS peu avoir beaucoup de crise et avoir de l'hydréa tandis qu'un autre SS peu ne pas avoir tant de crise et ne pas avoir de traitement fort...

Donc conclusion:
Demande une Electrophorese (prise de sang approfondie)
Demande plusieurs avis et comme admin le dit... a ta place je ne prendrais pas les médicaments pour le moment mais ATTENTION nous ne sommes pas du tout Dr!!!

bon courage et quoi qu'il en soit; malade ou non; tiens nous au courant... promis!?
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MessageSujet: Re: Traitement dans le doute   Mer 26 Aoû - 9:09

Franchement, ca c´est vraiment abusé, Ghizou : le medecin aurait pu au MINIMUM te dire si tu es SS ou pas.

Ensuite, si tu es SS et que tu n´as pas été tres malade depuis ton enfance, tu n´as pas besoin d´Hydrea !!!! Les drepanos ont des symptomes differents les uns par rapport aux autres, et le diagnostic de la maladie ne suffit pas : il faut voir comment tu vis la maladie pour connaitre le traitement adéquat. Et l´Hydrea necessite un suivi regulier, ce n´est pas completement anodin, meme si les effets secondaires ne sont pas genants comparés aux crises aigues de certains patients. Je te conseillerais donc de ne pas prendre l´Hydrea, si comme tu le dis tu ne fais pas de crises.

Et le Tanakan aussi, c´est un anti-paludéen, qu´on utilise aussi contre la polyarthrite rhumatoide : c´est comme si le medecin voulait te donner tous les medicaments possibles pour arreter les douleurs, en te donnant les trucs les plus forts !!

Tu as probablement une anemie forte, la Speciafoldine et les vitamines suffiraient, en ajoutant des antalgiques pour diminuer ta douleur (paracetamol, ibuprofene).

MAIS je ne suis pas medecin : tu peux tenir compte de l´avis que je t envoie ici, mais il FAUT voir un medecin, peut-etre un autre, pour te conseiller et te prescrire ce qu´il faut.
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ghizou
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MessageSujet: drepano ou pas ?   Mar 25 Aoû - 23:40

bonjour ! je suis une jeune marocaine j ai 21 ans y a 6 mois je suis parti chez le medcin paske j avai mal au articulations i m a demandé des analyses a faire apres il m a adrressé a un hémato , ce dernier m ademandé de faire d autres analyses apres il m a prescri des medicaments a vie: oracilie speciafoldine hydrea tanakan et kelke vitamines. mais le comble c que je ne sais pas keske j ai au juste.il me fai : c pas grave il faut just suivre ce traitement . j ai pas hyper mal enfin c pas genan et je ne fai pa de crises . j ai chercher sur internet j ai trouvé ke c etai le traitement des drepano . je suis parti voir mon hemato la il est en congé et c le seul hemato sur ma ville en plus il a tt mon dossier. je voudrai bien savoir eske il vs semble ke j ss drepano oupa ! svp reppondez moi. merci d avance!
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