DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide

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mamlolotte24
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mar 28 Juil - 15:13

salut Neysha

tu n'as pas à avoir honte, tu as le droit de te plaindre de temps à temps et puis ce site est là pour parler avec des gens qui peuvent comprendre. Du courage et un conseil d'ami, je ne sais pas trop si on a le droit d'en parler ici mais moi je suis chrétienne et n'en veux pas à Dieu mais au contraire crie au sécours auprès de lui et il t'aidera . Du courage!!!
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Dim 26 Juil - 11:43

Ton histoire me peine beaucoup, et j'aimerais tant faire pour toi!

Essaies de voir des amies, histoire de souffler un peu et d'avoir quelques conseils.

Oublier, le temps d'une soirée, ça fait du bien!!!

En ce qui concerne ta santé, je suis sûre que les médecins trouveront quelque chose pour te soulager!!!

Je pense très fort à toi!!!
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Sam 25 Juil - 0:22

Hello,

J'ai lu vos messages, mais je n'avais pas le courage de vous répondre.

Effectivement, je suis désemparée, plus les jours passent et plus je stresse de ce rdv le 28, mais au moins, je serai fixée et ça ira mieux... En fait, j'ai peur des résultats... pale

J'ai beau chercher des solutions mais je tourne en rond. confused

Je tiens à vous remercier de vos réponses.

Je ne sais pas que vous dire de plus à part : merci de votre soutien car je suis dans un bloc, où je ne peux ni pleurer, ni hurler car je n'en ai pas le droit. Shit

Encore merci.

J'ai honte, je ne devrais pas me plaindre ainsi alors que d'autres personnes souffrent encore plus que moi.
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mamlolotte24
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Ven 24 Juil - 23:29

Désolée Nescha je n'avais pas tout lu depuis le début donc je suis un hors sujet mais essaie de refaire la demande de l'allocation adulte handicapée. Et si chez toi tu vas mieux c'est mieux d'y retourner mais tu ne vas pas perdre ta fille non plus. Pourquoi ne déménages tu pas vers le sud de la France. Il y a une très bon spécialiste à Bordeaux
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mamlolotte24
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MessageSujet: drépanaires, j'ai besoinde votre aide   Ven 24 Juil - 23:18

Bonjour Neyscha

je viens de tomber sur ton message et j'en suis bouleversée. Ma mère souffre d'une polymyosite donc je sais ce que c'est ces genres de maladie.Mais qd à ta situation professionnelle à tu pensé faire un dossier à la MDPH pour avoir au moins droit à une allocation d'adulte handicapé? Bats toi s'ul te plaît, nous sommes là pour te soutenir.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 23 Juil - 10:27

Salut...
J'ai le coeur qui bat en te lisant c'est vraiment terrible... je te donne le conseil que j'ai donner à une autre maman drépa. il faut que tu sois bien dans ta tête pour que ta fille n'ai pas de peine en te regardant.
Je comprends que ce doit être difficile... Pour le côté juridique je ne peux pas faire grand chose mais par exemple as tu demander l'allocation adulte handicapé? as tu une carte d'invalidité? ce sont autant de démarches administratives qui te permettent de compensser une perte d'argent car un manque d'activité professionnelle...
Je ne sais que te dire d'autre a part que t'enfermer est une très mauvaise idée au contraire sort un peu... ne reste pas entre 4 murs toute seule avec tes problèmes en tête et tes prières... ne fais pas ca c'est cercle vicieux qui vas t'entrainer là ou il sera très difficile de sortir... aères toi l'esprit... même si tu n'as pas la force de te promener, peint, fais des photos... trouve une activité qui te permettes de souffler pour toi aussi!

Si tu es bien dans ta tête tu seras mieux dans ton corps de plus tu as une vrai raison d'être mal... alors comme on dit aide toi et le ciel t'aidera...

En tous cas un gros bisou de courage!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 22 Juil - 15:09

salut neycha, ça me peine beaucoup ce qui t'arrives je ne sais que dire pour te remonter le moral, juste que tu n'es pas seul et que tu n'as pas encore assez de recule quelque foi les mauvaises choses s'accumule ça ne nous laisse pas le temps de voir qu'il y a de bonnes choses en tout cas tu as mon soutient moral vue que c'est malheureusement tout ce que je peux faire.
bon courage ne te décourage pas.
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 22 Juil - 13:11

Hello,

Je reviens vers vous... J'ai reçu mes résultats sanguins et les médecins penchent pour une fibromyalgie ou polymosite..

J'ai rdv le 28 juillet prochain avec le service interne neuro musculaire de Lyon.

Simplement voilà, je suis totalement désemparée, tout mon monde s'effrondre.

Je ne travaille plus puisque je souffre et que je ne suis pas capable d'aller jusqu'au bout de ma prestation et donc j'accumule les dettes de différentes choses que j'aurai du payer.

Je pense que je vais devoir faire un cession d'activité (je suis à mon compte), c'est le seul boulot que je pouvais faire car c'est une passion et mon métier, je suis bonne en secrétariat mais je n'aime pas ce boulot.

On déménage parce que mon conjoint ne trouve pas de boulot donc on va vivre chez ses parents avec ma fille de 3 ans puisque l'on a un loyer trop élevé plus les charges qui sont énormes.

J'ai souhaité retourner aux antilles avec mes parents mais le père de ma fille est contre et donc veut que l'on saisisse le JAF pour qu'il obtienne la garde, ce qui a de grandes chances d'arriver puisque qu'il s'en occupe autant que moi et que lui n'est pas malade...

Selon certains avocats, la raison médicale et le rapprochement familial sont de bonnes raisons pour perdre la garde (résidence) de ma fille.

Franchement, je n'ai même pas le courage de me lâcher pour pleurer, j'ai les larmes aux yeux mais ça s'arrête là, car je me dis qu'il y a pire que moi...

Je me sens comme un zombi, je suis couchée dans un lit et une pièce de 10 m² et je n'en sors que très rarement...

Je crois en Dieu et dès fois je lui veux terriblement ...

Mais je vous en parle parce que ça me soulage.

Merci dans tous les cas de m'avoir lu.
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 9 Juil - 21:57

T'inquiète pas, des rdv sont déjà pris ! Wink

Admin. a écrit:
Neycha a écrit:
D'après toi est-ce que tu penses que ça empire l'état d'un drépanocytaire ?
Oui je pense que ca doit ajouter des complications à la drepanocytose : mais pour toutes les questions relatives a ta santé, adresse toi a un medecin, moi je ne suis pas médecin.
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 9 Juil - 21:37

Neycha a écrit:
D'après toi est-ce que tu penses que ça empire l'état d'un drépanocytaire ?
Oui je pense que ca doit ajouter des complications à la drepanocytose : mais pour toutes les questions relatives a ta santé, adresse toi a un medecin, moi je ne suis pas médecin.
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 9 Juil - 15:22

Admin. a écrit:
J´ai connu d´autres drepanocytaires avec des lupus : il y a surement un lien, mais encore mal compris à ma connaissance.

Le lupus (maladie autoimmune) est encore mysterieux et sujet à beaucoup de recherches. Cependant, dans le cas de la drepanocytose, le systeme immunitaire est tres sollicité pour detruire nos propres globules rouges anormaux. On peut imaginer que cela puisse entrainer un désequilibre qui amène ce meme systeme immunitaire à detruire les autres cellules du "soi" (ce qui est le cas dans le lupus) : donc cette maladie autoimmune rare dans la population generale pourrait etre plus repandue chez les drepanocytaires.

Merci de tes précisions, effectivement je me suis renseignée c'est une maladie que beaucoup de personnes ont mais qui est encore très mal expliqué.

D'après toi est-ce que tu penses que ça empire l'état d'un drépanocytaire ?

Mmm, soupir.. Je ne vous cache pas que rien n'est encore confirmé mais que j'ai la crainte d'avoir autre chose... J'étais déjà pas bien vaillante au niveau de la drépano, mais je me battais !

Mais là, j'ai comme une envie de jeter l'éponge... En gros, je n'en peux plus.

Je souris, je plaisante, je rigole avec mes amis, mais c'est tellement une façade, et c'est aussi tellement faux que bon... Ils vont finir par le remarquer...
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 9 Juil - 10:14

J´ai connu d´autres drepanocytaires avec des lupus : il y a surement un lien, mais encore mal compris à ma connaissance.

Le lupus (maladie autoimmune) est encore mysterieux et sujet à beaucoup de recherches. Cependant, dans le cas de la drepanocytose, le systeme immunitaire est tres sollicité pour detruire nos propres globules rouges anormaux. On peut imaginer que cela puisse entrainer un désequilibre qui amène ce meme systeme immunitaire à detruire les autres cellules du "soi" (ce qui est le cas dans le lupus) : donc cette maladie autoimmune rare dans la population generale pourrait etre plus repandue chez les drepanocytaires.
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 8 Juil - 16:44

lok07 a écrit:
Elle avait un lupus! Au quotidien, c'était difficile, elle avait souvent mal!
Je ne saurais te dire en détails malheureusement. Tout ce que je sais c'est qu'elle était sous corticoïdes!

Le prend pas mal, mais on se croirait dans Dr House !

Quand on regarde la série, il tombe que dans des cas extrêmement rare !

Il serait content de nous avoir comme cobaye, je vous le dis moi !
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 8 Juil - 15:18

Elle avait un lupus! Au quotidien, c'était difficile, elle avait souvent mal!
Je ne saurais te dire en détails malheureusement. Tout ce que je sais c'est qu'elle était sous corticoïdes!
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 8 Juil - 15:09

lok07 a écrit:
Ma mère avait une maladie auto immune en plus de la drépa, j'ai rencontré d'autres drépas qui l'avait aussi!!!

Tiens nous au courant!!!

Je t'embrasse bien fort!!!

Bonjour Admin,

Merci de ton soutien,

Bonjour Lok,

Quelle maladie auto-immune qu'elle avait ?

Avait-elle une faiblesse musculaire ?

Pouvait-elle faire des choses de la vie quotidienne ?

Parce que moi ce n'est plus vraiment mon cas...

J'aimerai beaucoup savoir ce que c'est !
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 8 Juil - 11:14

Ma mère avait une maladie auto immune en plus de la drépa, j'ai rencontré d'autres drépas qui l'avait aussi!!!

Tiens nous au courant!!!

Je t'embrasse bien fort!!!
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 8 Juil - 7:50

Bon courage Neycha. Au moins tu vas avoir tous les diagnostics pour faire les bons choix. A bientot sur le forum !!
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mar 7 Juil - 16:50

lok07 a écrit:
Coucou Neycha!

Je comprends que tu puisses être contre l'hydréa parce qu'on ne connaît pas encore ses effets à long terme mais au quotidien ta vie devient plus gérable avec!
Ce qui compte pour moi, ce n'est pas le long terme, d'ailleurs, je ne sais pas même pas si je l'atteindrais. Pour moi, ce qui compte, c'est le moment présent. Et à cet instant, on a mal, notre quotidien n'est pas du tout gérable avec toutes ces douleurs.
J'étais comme toi, j'avais des douleurs tous les jours. Avec l'hydréa, j'en ai beaucoup moins!
Il m'arrive de faire de grosses crises, mais les douleurs au quotidien, c'est fini!

En ce qui concerne le moral, tu te sens peut être un peu trop isolée. Et puis Annemasse, côté climat, c'est pas top! C'est quand même la montagne.
Ce que je te conseillerais, si tu n'as pas d'attaches là bas, c'est de te rapprocher des grands centres de la drépanocytose. La prise en charge est meilleur et ainsi tu pourras renconter d'autres drépas!
Et puis, nous sommes là, sur le forum! N'hésites pas à te lacher et à nous demander conseil!
On sait ce que c'est que d'être malade!

Je t'embrasse très fort ma belle!

Hello Lok,

En faite, la question de l'hydréa ne se pose même plus.

J'ai eu le Pr Galactéros hier, pour lui il n'y aucun rapport avec la drépanocytose, les symptômes que je lui ai décrit ne correspondent tout simplement pas.

Cela s'est confirmé aujourd'hui avec mon hématologue qui pense pareil... On pense que j'ai une maladie musculaire, ou auto-immune.. Chronique qui pourrait durer comme la drépanocytose à vie...

Ceci dit, j'ai tout de même pris un rdv avec le Pr en septembre.
On verra bien d'ici, là.

je dois aussi prendre un rdv avec un centre spécialisé en maladie interne à Lyon..

J'ai fais une prise de sang, on verra bien les résultats.

Merci de ton soutien.

Je t'embrasse aussi
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mar 7 Juil - 13:49

Coucou Neycha!

Je comprends que tu puisses être contre l'hydréa parce qu'on ne connaît pas encore ses effets à long terme mais au quotidien ta vie devient plus gérable avec!
Ce qui compte pour moi, ce n'est pas le long terme, d'ailleurs, je ne sais pas même pas si je l'atteindrais. Pour moi, ce qui compte, c'est le moment présent. Et à cet instant, on a mal, notre quotidien n'est pas du tout gérable avec toutes ces douleurs.
J'étais comme toi, j'avais des douleurs tous les jours. Avec l'hydréa, j'en ai beaucoup moins!
Il m'arrive de faire de grosses crises, mais les douleurs au quotidien, c'est fini!

En ce qui concerne le moral, tu te sens peut être un peu trop isolée. Et puis Annemasse, côté climat, c'est pas top! C'est quand même la montagne.
Ce que je te conseillerais, si tu n'as pas d'attaches là bas, c'est de te rapprocher des grands centres de la drépanocytose. La prise en charge est meilleur et ainsi tu pourras renconter d'autres drépas!
Et puis, nous sommes là, sur le forum! N'hésites pas à te lacher et à nous demander conseil!
On sait ce que c'est que d'être malade!

Je t'embrasse très fort ma belle!
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Lun 6 Juil - 14:21

Admin. a écrit:
Neycha,

tu es la seule a pouvoir prendre la bonne decision pour toi : il s'agit aussi de trouver ton equilibre personnel (relationnel, professionnel) ce qui, comme tu l' exprime et te le disait un medecin, est tres important : le "moral" agit beaucoup sur la drépanocytose...

Je pense que ca aurait été bien pour toi de prendre un rendez-vous, juste une fois, avec un specialiste en Region parisienne (a Henri-Mondor ou a Tenon), pour voir au niveau physique ce qui est possible (Hydroxyurée, echanges transfusionnels,...). Meme s' il y a de tres bons medecins en Province, a Paris ils ont quand meme une plus grande experience de la drépanocytose et dans des situations comme la tienne c'est bien d'essayer de voir avec eux.

Si tu as un numero de telephone (fixe idealement, ou un portable sinon), tu peux me l'envoyer par mail ou MP et j'essayerais de t'appeler pour discuter un moment, si tu as envie. En tout cas bon courage pour tout, et continues a te battre pour avoir la meilleure vie possible sans rester dans ta douleur !!!

Oui, le moral fait beaucou dans la maladie et je ne l'ai plus... Je suis plus ou moins abattue !

D'habitude, je me bats, mais bon..

Alors normalement, j'aurai prendre un rdv avec le Pr Galacteros.. Mais mon hématologue est apparement formel en ce qui me concerne dans tous les cas la maladie chez moi évolue et pas dans le bon sens.

Que justement, pour mon moral et pour moi, il serait bien d'y retourner... Soupir...

En ce qui concerne l'hydréa, je suis contre, le processus n'est pas naturel pour le corps, à mes yeux..

Même si, il a fait ses preuves, je suis déjà fragile en terme d'infections et autre, je n'en veux tout simplement pas.

J'ai lu le pour et le contre, et je suis contre.
Tu vas trouver ça catégorique mais bon..

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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Lun 6 Juil - 13:42

Neycha,

tu es la seule a pouvoir prendre la bonne decision pour toi : il s'agit aussi de trouver ton equilibre personnel (relationnel, professionnel) ce qui, comme tu l' exprime et te le disait un medecin, est tres important : le "moral" agit beaucoup sur la drépanocytose...

Je pense que ca aurait été bien pour toi de prendre un rendez-vous, juste une fois, avec un specialiste en Region parisienne (a Henri-Mondor ou a Tenon), pour voir au niveau physique ce qui est possible (Hydroxyurée, echanges transfusionnels,...). Meme s' il y a de tres bons medecins en Province, a Paris ils ont quand meme une plus grande experience de la drépanocytose et dans des situations comme la tienne c'est bien d'essayer de voir avec eux.

Si tu as un numero de telephone (fixe idealement, ou un portable sinon), tu peux me l'envoyer par mail ou MP et j'essayerais de t'appeler pour discuter un moment, si tu as envie. En tout cas bon courage pour tout, et continues a te battre pour avoir la meilleure vie possible sans rester dans ta douleur !!!
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MessageSujet: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Lun 6 Juil - 12:06

Hello

J'ai mis beaucoup de temps à vous en parler...

Mais, je n'en peux tout simplement plus...

Je vous explique ça va être long, j'espère que vous pourrez me lire jusqu'au bout...

Commencement de la descente aux enfers Septembre 2007 (J'avais déménagé de Grenoble à Aix-les-bains) crise vaso-occlusive (ou j'ai hospitalisé) je suis ressortie avec un épanchement pleural, ils m'ont tous les misères possibles et imaginable (gaz du sang et j'en passe) j'ai refusé les piqures à l'aine...

Puis février 2008 pareil, sauf que je reste chez moi, elle a duré 15 jours...
Ensuite les douleurs osseuses aux tibias et douleurs aux hanches ont commencés et depuis elles ne font qu'empirer !

Je prenais à ce moment, du Di-antalvic... Je ne pouvais plus trop rester debout, mais je n'aime pas aller le médecin donc je garde mes douleurs pour moi.

Je déménage sur Annecy en Avril 2008 et là je décide de voir un médecin traitant qui me comprend m'occulte, me suit on fait des examens médicaux je suis entre 7 et 8 en hémoglobine ! Taux normal pour un drépanocytaire.

Des le départ, il me mets sous dérivé morphinique : Contramal 200 mg LP car douleur trop forte. 2 comprimés le soir.

01/07/2008, j'obtiens la reconnaissance du travailleur handicapé mais pas l'allocation pourtant ça m'aiderait bien.

Je fais mes formations, tout en ayant mal, je les ignore mais le soir impossible de dormir....

Pendant ce temps, mon médecin me suit et moi, je désespère car trop mal.

Je précise que les douleurs font moins mal la journée mais qu'elles sont toujours là et qu'elle ne disparaissent jamais.

Je perds en qualité de vie, je ne fais plus trop à manger, je ne fais plus la vaisselle, faire les courses est devenu un calvaire, marcher 30 mn est devenu quasiment impossible.

Le fait d'à peine toucher avec la main me fait hurler. J'ai aussi de plus en plus mal aux hanches...

Je déménage à 20 mn d'Annecy fin février, on passe au Skenan 30 mg. Taux d'hémoglobine normal 8,5 !

Entre fin février et aujourd'hui, je suis au Skenan à 90 mg / jour ! Taux d'hémoglobine 9,5 !! Si si !

Fin mai, on contrôle mes tibias aux IRM, verdict, infarctus osseux sur le tiers du tibia gauche, pour "l'instant" expression donné par mon médecin, rien à la droite.

Contrôle des hanches, rien non plus !!

Pourtant, je souffre le martyr ! Je deviens folle !

J'ai changé de médecin traitant, qui m'a disposé mes 90 mg de morphine autrement, 40 le matin et 50 le soir.

Demain, je rencontre mon hématologue... Mais très sincèrement, il refuse de m'hospitaliser car dans mon cas, il y a rien à faire à par soulager la douleur.

Je suis bien hydratée, j'ai super taux d'hémoglobine 9,5 donc pas d'échange transfusionnel possible, pas de transfusion possible non plus.

Ils m'ont rajouté 6 comprimé de spéciafoldine, vitamine E et cure d'eau de vichy en plus du Skénan... Ordonnance faite en commun par l'hématologue et mon médecin traitant.

Voilà ou j'en suis.

J'ai discuté avec mon médecin traitant, il pense que le climat ne va tout simplement pas, et qu'il serait bon que je retourne "chez moi" ou je n'étais que très rarement malade, crise tous les 3 à 5 ans voire 6 ans.

Car les os dans ce cas là, sont très sensible au froid, il est vrai que lorsque j'ai été en Guyane j'ai ressenti un "mieux".

Et le rapprochement familial, selon lui, serait un plus car je suis angoissée, stressée, je dors pas avant 6 - 7h du mat ce qui n'aide pas non plus à aller mieux.

Je pense suivre cette piste puisque j'ai été suivie pendant 13 ans la bas.

Je dois encore en discuter avec mon hématologue.

Qu'en pensez-vous ?
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