DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide

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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Ven 28 Jan - 13:47

Oui mais je pense que ça ira mieux avec le temps, je réagis facilement aux effets indésirables des médicaments malheureusement, ça dure quelques jours après ça va mieux.

Même chose hier, mais là je ne dormais pas donc je n'ai eu que la crise d'angoisse, c'est vraiment pas terrible j'avoue mais bon faut ce qu'il faut.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 27 Jan - 22:50

ho punaise c'est quoi ce médoc c'est violent!
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 27 Jan - 16:15

J'ai commencé mon traitement !

Purée, je peux vous dire qu'heureusement qu'ils m'ont laissé sous lexomil, c'est violent l'effexor !!

Je l'ai pris pour la première fois hier, il m'a assommé lol !

Je me suis réveillée totalement désorientée, je ne reconnaissais même pas mon appartement, je me suis blottie dans un coin pdt 1h tellement j'avais peur.

C'est fou... Le médecin m'avait averti mais je ne pensais pas que ça serait direct au niveau des perturbations.

Bon il n'agit pas encore au niveau des douleurs mais je n'ai aucun doute qu'il ne va pas tarder, même si faut bien 1 à 3 semaines pour qu'il soit réellement efficace !

C'est pour la bonne cause Smile
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 26 Jan - 12:22

Je n'ai pas le droit être à la commission, il n'y a que les membres du conseil d'administration du bailleur, le maire ou son représentant, et les locataires représentants.

Les candidats ne sont pas admis lors cette commission.
C'est rageant car tu ne peux pas défendre ton dossier, en même temps la commission a lieu toutes les semaines donc ça serait difficile d'entendre 3 candidats par semaine.

Mais oui, je suis contente, j'espère que ça va être bon
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 26 Jan - 10:24

cest une ecxellent nouvelle! Tu vas pouvoir concrétiser beaucoup de choses grace a ce logement n'oublies pas d'en parler devant la commission je suis heureuse pour toi ma poule!
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 26 Jan - 1:42

Bonsoir,

Je n'ai pas écrit ces derniers jours, car je suis en mode galère, j'ai trop mal...!! spiderman

J'ai été au centre de la douleur hier (enfin !) et ils m'ont mis sous Effexor un anti-dépresseur qui n'agit que sous les douleurs chroniques et je continue aussi le Lexomil aussi.
Mais !! Bien entendu au CHR ils ne font pas d'ordonnance puisque c'est une consultation... hospitalière bref !

Donc je dois attendre mercredi pour voir mon médecin, heureusement qu'il se déplace. ^^

Mais, mais, mais, j'ai une bonne nouvelle parmi cette souffrance, j'ai reçu une proposition HLM pour Annecy-le-Vieux dans exactement le même quartier ou j'étais avant de partir, je ne pensais pas que ça irait aussi vite, j'ai contacté la personne qui s'occupe de mon dossier il y a deux semaines !!

Je suis contente et tellement angoissée, car bien sur il a une commission d'attribution et nous sommes trois sur ce logement et du coup je stresse. pale
Mais selon la dame, mon dossier a de bonnes chances de passer car il correspond totalement à mes critères de demande (Rez-de-chaussé, proximité CHRA, ma fille pourrait reprendre dans la même école qu'avant, deux chambres, 70m²).

Vous savez ce que ça veut dire ?? Que ma fille n'aurait pas à venir à Lille pour me voir ces vacances le 26 février, ni à faire 6h de train mais 1h de voiture !! I love you
Que je pourrais la voir plus souvent et peut être même récupérer la résidence de ma petite puce avec moi Smile

Bien sur je sais qu'il faut que je laisse cela entre les mains de Dieu, mais impossible de ne pas y penser pale
Priez pour moi pour que mon dossier passe.

Voilà un peu les nouvelles !!



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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Sam 22 Jan - 15:24

Lol, Lok je sais ce que sais Smile

Profite bien de ta puce Wink
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Ven 21 Jan - 23:49

Je me dévoue pour être vos épaules les girls!

Je vous embrasse bien fort!

J'écrirai plus longtemps lorsqu'on arrêtera de me prendre en otage! Ma fille est un véritable ravisseur!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Ven 21 Jan - 1:11

lol t'en fais pas et ne t'excuses pas!! Je suis contente que tu ailles mieux ca fait plaisir de voir que tu as pris du poil de la bete malgres l'adversité! Moi perso je parle souvent de mes pb simplement parce que si moi je craque ca va pas le faire ma belle doche est en depression et wil il a deja fort a faire avec la drepa alors si en plus il doit m'assumer... Je suis un peu l'epaule de tout le monde et vous vous etes la mienne!
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 20 Jan - 14:21

merci Bucher Smile

J'ai décidé de ne plus me laisser aller, mais c'est pas évident.
C'est une nouvelle année qui commence... 2011

Dieu est bon, je pense qu'il me guidera.

Je tiens une nouvelle fois à m'excuser, j'ai énormément de mal à parler de moi sur le coup, et je ne le fais qu'une fois que je vais un peu mieux, et que j'ai fais toutes les bêtises possibles et imaginables.

Je devrais prendre exemple sur vous.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 20 Jan - 13:27

et bien ma pauvre tant de malheurs! Je te souhaite du courage a revendre!
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 19 Jan - 12:16

Bonjour à tous,

Bonne année 2011, que celle-ci permette à tous les drépano et autres malades de concrétiser vos projets et toutes les belles choses que vous désirez Smile

Je tiens tout d'abord à m'excuser de mon silence, j'ai vécu une fin d'année 2009 - début 2010 particulièrement éprouvante.....

J'ai été hospitalisée au CHRA fin nov - mi-déc. 2009 pour une crise, puis une pneumonie bilatérale qui est arrivée pendant "mon coma" je ne m'en souviens que des 3 derniers jours d'hospitalisation.. J'y suis restée trois semaines...

J'ai gardé des séquelles, j'ai des trous de 3 et 4 cm dans les poumons, que je dois faire contrôler... 25% de souffle en moins et un essoufflement cardiaque causé par l'anémie permanente que nous avons tous, je parle de l'anémie. D'ailleurs, je me demandais si les drépanocytaires sont tous essoufflés ?

Mon mari m'a quitté, parce que je suis malade.
J'ai perdu la garde ma fille.

Maintenant je suis dans le nord, mais je retourne sur Annecy très bientôt si Dieu le veut.

Les médecins dans le nord sont exceptionnels, ils ont finalement découvert que j'ai la fibromyalgie, que je vis très mal, je vais avoir une aide ménagère car je souffre beaucoup et j'ai pas mal perdu en autonomie.

J'ai arrêté la morphine car je vais commencer un nouveau protocole médical, en attendant je suis en mode galère et douleurs à fond.

Voilà c'était un peu de mes nouvelles.

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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 15 Oct - 8:59

Merci à vous.

Ce qui m'a le plus désespéré c'est de savoir que ce n'est pas la drépano qui cause ces douleurs.

Ce qui me désespère encore plus, c'est de savoir que tous mes examens sont normaux, la scintigraphie est normale, il n'y a rien qui cloche et j'ai putain de mal ! (Excusez moi du terme)

J'ai vraiment les boules, quand j'ai fini par réaliser vendredi dernier que tous les médecins me disaient qu'il n'y avait rien et qu'ils ne comprenaient pas mon cas ça a été hyper dur..

Bref... Voilà vous savez tout

Merci de votre soutien, Lok, Bucher, Lasdecoeur, Samuel et mon petit mari a qui j'en fait baver depuis quelques temps et aussi tout ceux que j'ai oublié
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 15 Oct - 8:44

Coucou à tous!

Chacun, avec sa modeste contribution est à même d'apporter un peu de réconfort et de chaleur!
Vous avez totalement votre place, ici, sur le forum!

Je comprends tout ce que tu peux ressentir Neycha, pour l'avoir vécu!
Pour ne pas laisser cette maladie envahir ma vie, je me force à avoir une vie sociale!
Rigoler le temps d'une soirée, mon Dieu, quel bien fou cela me procure!
Je me sens femme, le temps d'une soirée; même si la drépa me rappelle que ma nuit blanche ne lui a pas plu!
Mais qu'importe, j'ai bien ri et je me suis amusée!

La vie est belle, il y a autour de nous des gens qui nous aiment et pour rien au monde, je ne voudrais troquer cet amour!

Neycha, écris autant qu'il te plaira, il y aura toujours quelqu'un pour te lire!
Ecris chaque jour ce que tu ressens, nous serons là pour te soutenir!
Tu n'es pas seule face à cette maladie!
Depuis que je sais que d'autres souffrent comme moi, ça m'aide à surmonter au quotidien!

Tu ne nous embêtera JAMAIS, et peu importe le moment, de jour comme de nuit, lâches toi!

Personne n'est là pour te prendre en pitié (d'ailleurs, j'ai horreur de ça!), nous sommes là pour t'écouter et te soutenir, autant de temps que cela sera nécessaire!

Je t'envoie tout mon amour et ton mon soutien!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Jeu 15 Oct - 8:44

Niarami ton soutient est auss important que le notre , voir meme plus.
ça ce sent que tu fais de ton mieux, continu a le faire meme si ça te semble difficile, avoir quelqu'un a coté de sois est la chose la plus réconfortante qui existe.


Neycha, le corps et l'esprit son lié il faut vraiment chasser les mauvaises chose de tête penser au meilleur et a l'avenir ce qui t'arrive aujourd'hui ne durera pas toute ta vie c'est juste l'instant T, accepte la prend le comme une épreuve a surmonter , mais sur tout ne baise pas les bras.
car si ta tête dit a ton corps d'abandonné ton corps s'exécutera.
Nous avons certes la même pathologie mais pas la même façon de l'appréhender.
C'est peut être pour ça qu'être entouré de gens qui nous comprennent et qui nous soutiennent et si important, nous te soutenant ton mari ta famille aussi, mais le plus dure a faire ça a toi qu'il appartient de le faire.
courage.
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niarami
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 14 Oct - 20:56

Bonjour,

Je suis le mari de Neycha... C'est dur de lire ça pour moi. Je suis toujours en train d'essayer de la booster, mais je crois que je ne mesure parfois pas toute la souffrance et les difficultés qu'elle peut ressentir. Je lui demande de courir le 100 mètres haies avec une enclume attachée dans le dos et avec des concurrents qui n'ont pas ce poids eux !

Et en même temps, je ne veux pas que la drépano remplisse toute sa vie, il lui faut de la place pour une occupation professionnelle (même à temps partiel voire très partiel) ne serait-ce que pour garder un rythme de vie et des projets d'avenir. Il lui faut de la place pour les sorties et les amis, ainsi que pour les gens qu'elle aime. La vie ne se résume pas à une drépano même si celle-ci nous rappelle hélas sa présence tous les jours.

Comme on dit, tant qu'il y a de la vie y'a de l'espoir ! Faut se battre jusqu'à son dernier souffle pour que sa vie soit remplie d'un maximum d'expériences, bonnes ou mauvaises. Et comme je lui répète souvent, même un(e) drépanocytaire a droit au bonheur et ce bonheur il ne faut pas hésiter à le construire pierre par pierre, à son rythme, en ayant foi en ses capacités et en arrêtant de se dévaloriser.

Je sais que ma vision est dure, détachée de la réalité des douleurs physiques et morales entrainées par la maladie... Mais je veux croire au bonheur possible pour tous, même pour les malades.

Je vous remercie à tous de lui offrir un espace où s'exprimer et où elle mieux comprise par des gens qui ressentent la même chose qu'elle.

Tenez bon =)

P.S. peut-être que je ne devrais pas intervenir pour lui laisser son jardin secret ici. Elle m'a dit que je pouvais venir, mais je ne suis pas sur que c'est ce qu'il y a de mieux, vous lui apportez peut-être quelque chose que je ne lui apporte pas à la maison.

Bizzzzzzzzz
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 14 Oct - 20:28

Bonsoir,

Samuel, merci de m'avoir écrit, je n'ose plus parler à personne de ce que je ressens.

Je ne vais pas bien loin de là.. Mon Rdv avec le Pr Galactéros n'a rien donné, pour lui ce n'est pas d'origine drépano, ce n'est pas non plus une fibromyalgie et ni une polymiosite.

Ils ne savent pas du tout ce que ça peut être, en attendant ça empire, j'ai maintenant, les clavicules et les avant bras qui sont touchés.

Lire vos messages m'ont mis les larmes. Mais des larmes de joie de voir que je suis soutenue par des personnes qui me comprenne.

Je ne vais pas vous mentir en ce moment, je ne sors pas, j'essaie de faire le maximum pour m'occuper de ma boîte, mais même pour ça je n'ai plus la volonté et j'ai limite envie d'abandonner, c'est ma seule passion avec le gospel...

Je crois en Dieu mais pour l'instant, je lui en veux, vendredi dernier quand le médecin m'a dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour moi, je ne me suis mise à pleurer, j'ai appelé mon mari et mon frère, j'étais prête à en finir.

J'ai appelé ma mère alors qu'il était 3h du mat, elle m'a rappelé en pleurs car elle a tout de suite su.

Je ne vous raconte pas tout ça pour que vous ayez pitié de moi, mais juste pour partager.

Au final, je n'ai pas le moral et ni le goût de vivre, je me force, mais je ne prends de plaisir nul part, je me suis mariée le 29 aout dernier...

Mais j'ai mis des distances même avec mon mari... Ca craint, mais les efforts, j'en ai marre d'en faire, de me battre aussi.

Alors, je vis, je laisse les jours défilés vers un nouveau jour, mais je n'attends plus rien de la médecine.

Voilà vous savez tout.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Lun 17 Aoû - 9:31

Ouais c'est claire!!!!!!!
Tu sais il arrive un moment ou on ne vit plus que pour soit on se doit d'assurer parceque quelqu'un tiens à toi et tu n'es plus seul!!!

Enfin j'espère que ca va mieux!
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Tami
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Ven 14 Aoû - 10:58

ouai, pas facile de jongler entre douleurs physiques et douleurs morales car a un moment tout se mélange.
Moi c'est la naissaces de ma fille qui m'a donné le déclic.
sunny

c ça d'etre parents, ça donne une force incroyable rambo
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 12 Aoû - 13:19

Bin non c'est normal franchement c'est terrible la solitude j'en ai souffert (pas à cause de la drépa) et je peux donc en témoigner les douleurs morales sont les plus coriaces!!!
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Sam 8 Aoû - 21:57

coucou Neysha!

j'ai lu tous tes msg avec attention et je suis heureuse qu'une autre maladie ne ce soit pas rajoutées à la drépano.

Il y a quelque mois j'ai lancé un apel au secours (comme toi) car ça n'allait vraiment pas.( voir enceinte et dépression).

et oui j'ai connu ça moi aussi; La déprime totale et des douleurs qui ne ressemblait pas a des crises mais qui était vraiment horribles.
Je ne dormait plus, je ruminait mes pensées etc etc...

Je me permet alors de te donner certains conseils:
surtout ne te renferme pas. Continue à voir tes amie si tu le peu, si tu n'a pas tro mal. Essaye de te divertir. Je sais que ce n'est pas facile surtout si tu prend des morphiniques (ça assome ces trucs là).

Moi j'avait un ptit truc: je chantais et j'essayait de danser (même avec mon gros ventre, bb bougeait en rythme avec moi Laughing
quand je chante je ne pense à rien d'autre

Tu a le droit de te plaindre. Cette maladie n'est vraiment pas facile à vivre mais s'il te plait continue de te battre. Et si ton moral est à zéro vien sur le forum et étale tes états-d'âme. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Amicalement.

GROS PS: Un grand merci a Bucher et à lok07 pour avoir répondu à mon sos. ça m'a vraiment aidé.
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Sam 8 Aoû - 15:30

Alors là, tout à fait d'accord avec toi Bucher. Faudrait pas que tu laisses cette foutue maladie (excusez moi) te mettre le moral à zéro!!!
Faut qu'tu te battes et qu'tu te dises que nous sommes là (l'équipe Drépas) et que nous te soutiendront toujours !!!
Baisses pas les bras A+
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 29 Juil - 17:31

Ecoute franchement il ne faut pas t'enfermer nous sommes tous là pour te montrer le chemin à prendre, il faut que tu sortes que tu vives que tu vois d'autre choses de plus gaies!!!

Saches que nous sommes tous là derrière toi que nous ne te laisserons pas tombés et que quoi que tu puisse ressentir te sentir nul seule moche maigre grosse peu importe nous on ne te jugera pas!

Tu es l'une des nôtre franchement tu as tellement de raisons de te battre que ce serait dommage de laisser cette Drépa. te foutre KO!!! tu as un enfant et partant de la toute la vie est plus belle à vivre! tu dois rester la tete hors de l'eau pour elle pour lui offrir ce qu'il y a de mieux à ta mesure et meme si elle va chez son papa ce n'est pas une fatalité il faut qu'elle ait une maman a qui raconter ses problèmes a qui parler de ses petits chéris et tout quoi!!!

Bats toi on se bats tous avec toi tu n'es pas toute seule!!!
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 29 Juil - 11:05

Bonjour,

Je viens vers vous car j'ai eu mon rendez-vous hier à Lyon.

Bonne nouvelle, je n'ai pas de polymiosite !

Mauvaise nouvelle, je suis une hypertendue, hyperanxieuse, ou déprimée (prenez le mot qui vous arrange) à tel point que mon cerveau génère des douleurs intenses qui sont bien réelles.

Du coup Scintigraphie osseuse pour écarter la drépanocytose définitivement, car j'ai un infarctus osseux au tibia et il veut être sur que je n'en ai pas ailleurs.

Des examens sanguins complémentaires ont été fait, j'attends le compte rendu.

Du coup, je reste sous morphine et aussi sous un produit mixte (anxiolytique et antidépresseur).

Maintenant, il veut vraiment aussi savoir sil il n'y a pas quelque chose de médical donc il poursuit les examens.

Voilà
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   Mer 29 Juil - 10:00

Salut en effet tu as tout à fait le droit de te plaindre la douleur physique ou morale est relative!!! et si tu souffre et bien tu souffres!
Je te souhaite que tout s'arrange... je vais regarder ou tu te trouve exactement car il est très nocif pour toi de rester seule entre 4 murs... il faut que tu sortes un peu!
Tu n'es pas seule loin de là il y en effet beaucouop de personnes dans ton cas... et il est vrai que le sud de la France c'est pas mal du tout il y a un bon climat et tout...
tiens nous au courant et meme si tu n'as pas le morale de nous répondre car en fait on est vraiment là pour servir un peu d'exutoire!
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MessageSujet: Re: Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide   

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