DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Quels risques courent les yeux d'un drépanocytaire ?

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medimane84
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MessageSujet: Bonjour ...   Ven 16 Nov - 22:28

Bonjour TOM ,

Tout d'abord je tiens a te remercier pour tout ce que tu fais pour l'enfant de ton amie.. C'est vrai qu'au Sénégal c'est pas toujours facile de se faire soigner dans les hopitaux publiques ni dans les cabinets privés par faute de moyens comme c'est le cas de ton amie. Ici au Maroc, je crois que c'est pas le meme cas, aujord'hui la plupart des familles démunies ont accès aux soins grace a une carte sanitaire dernièrement mise en application par le ministère de la santé.

Pour la coloration jaunatre des yeux du petit, il ne s'agit pas du tout de la meme explication que j'ai donné dans le premier commentaire, c'est plutot ce qu'on appelle ICTERE : c'est du à l'hémolyse chronique connue dans la drépanocytose.

Je m'explique : Nos globules rouges ne sont pas de forme ronde comme chez les sujets normaux, ils sont de forme falciforme (comme des croissants), ils sont donc anormalement et constament dégradés par notre organisme = Hémolyse.
Les globules rouges dégradés libèrent une substance dans le sang appelée : Bilirubine. cette bilirubine est un pigment naturelle de couleur jaune-verdatre responsable de la coloration jaune de la peau et des muqueuses dont la conjonctive des yeux.
Donc plus le corps hémolyse nos globules rouges, plus la bilirubine est libérée et plus les yeux sont jaunes (ictériques).
La dégradation des globules rouges entraine aussi la diminution de leur nombre ce qui cause l'anémie qui un signe majeur de la drépanocytose.

Bref, drépanocytose = anémie hémolytique chronique constitutionnelle (héréditaire).

Bon, cet enfant a besoin d'une consultation médicale chez une spécialiste, pour mettre le point sur son etat clinique. Ensuite la réalisation d'un bilan est souhaitable eventuellement une numération formule sanguine (NFS) pour avoir une idée sur son taux d'hémoglobine, un taux de bilirubine. Le taux d'urée et de créatinine donnera une idée sur la fonction des reins. Une férritinémie est aussi souhaitable.
Un bilan radiologique doit egalement etre réalisé: Radio des hanches, du bassin et du rachis dorsolombaire. Une echographie abdomino-pelvienne. une consultation chez un ophtalmo avec réalisation d'un fond d'oeil et d'angiographie rétinienne pour s'assurer qu'il ne fait pas de complications d'ordre visuel.

Bref, si vous tomberez sur un bon hématologiste, il vous orientera et vous aidera a faire un bon suivi du petit.

J'espère que j'ai pu éclaircir tes idées et t'aider a comprendre l'origine de cette couleur jaune des yeux. n'hésite surtout pas a me demander quoi que ce soit. J'ai tres envie de contribuer au suivi de cet enfant meme à distance.

Je te félicite encore une fois pour ta motivation et ton aide largement utiles pour cet enfant drépanocytaire.

Amicalement.

Dr. Imane.
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TOM
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MessageSujet: Re: Quels risques courent les yeux d'un drépanocytaire ?   Ven 16 Nov - 20:24

Petite remarque sans importance : je m'aperçois que je suis toujours situé dans la région Centre. J'ai émigré en Loire Atlantique il y a 1 ans et demi. Je vais donc corriger ça.
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TOM
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MessageSujet: Re: Quels risques courent les yeux d'un drépanocytaire ?   Ven 16 Nov - 20:21

Bonjour à toutes et à tous, Bonjour mediman84,

Voilà un bon moment que je n'étais pas passé sur le forum, ce forum qui m'a été d'une aide précieuse, lorsqu'il a été découvert chez un petit gamin d'une amie sénégalaise qu'il était atteint de drépanocytose de type SS.

Une aide précieuse tout d'abord, car je n'avais jamais entendu parlé de cette maladie auparavant. J'ai pu donc apprendre dans le détail ce qu'était cette maladie. Une aide précieuse par tous les conseils qui m'ont été donnés par des membres du forum, conseils que j'ai pu retransmettre à mon amie, et qui m'ont permis aussi de discuter avec le médecin qui suivait cette famille.

Alors, tout d'abord un grand merci aux membres du forum qui m'ont aidé, et par là, aidé cette amie et son gamin, celle-ci étant d'une couche sociale très défavorisée et d'un niveau de culture très faible (elle n'a jamais été à l'école et ne sait donc ni lire ni écrire). Ce qui est le cas malheureusement de beaucoup de femmes dans ce pays.

Si je reviens sur ce forum, et si je poste en particulier sur ce sujet, c'est que cette amie m'a informé hier que son gamin avait les yeux très jaunes. Et elle s'en inquiétait, me demandant si ce n'était pas lié à sa drépanocytose.

Avec mes connaissances acquises, grâce à vous, je lui ai répondu que cela se pourrait bien. Et l'explication médicale de medimane84 ne peut que renforcer mon intuition, qui était presque quasiment une certitude.

Celle-ci conseille de consulter un ophtalmo au moins 1 fois par an. OK. Le gros problème au Sénégal, c'est que la consultation d'un spécialiste, quel qu'il soit, coûte excessivement cher dans ce pays, surtout pour des familles n'étant pas un sou, ayant même beaucoup de mal à trouver le minimum pour faire manger leurs enfants.

Je vais donc me mettre en quête de trouver un ophtalmo. A Dakar par exemple (qui est à 80 km environ de chez elle) ou à Thiès (qui est à 25 km). Je sais qu'il y a des très bons médecins au Sénégal. Pour rappel, je vais dans ce pays 2 fois par an depuis 10 ans. Bien entendu, je lui paierai la(les) consultation(s).

Ce qui m'inquiète, par contre, dans ce que dit mediman84, c'est qu'il ne semble y avoir aucune thérapie au jour d'aujourd'hui face à ce problème. Et cela m'amène à lui poser une question : que peut donc faire un ophtalmo pour éviter le pire ? La cécité à plus ou moins long terme je suppose. Ce gamin a aujourd'hui 10 ans, et va sur ses 11 ans. Je le connais depuis 8 ans.

Merci donc, docteur, de vos conseils pour que je puisse aider ce petit au mieux.

Je connais bien le Maroc aussi, où l'accès aux soins n'est pas toujours facile, mais sans commune mesure avec le Sénégal, où seuls les gens aisés peuvent se faire soigner. Au Sénégal, vous vous présentez avec un enfant qui a le palu, il vous demande d'abord de l'argent. Vous n'avez pas d'argent ? Eh bien votre enfant crève !!!

Excusez-moi d'être aussi brutal, mais c'est hélas la triste réalité. Pas plus tard qu'il y a encore une semaine, j'ai appris le décès d'une petite gamine d'à peine 5 ans (que je connaissais). Sa maman n'avait pas l'argent pour payer et la petite est décédée. Je ne m'y ferai jamais !

Je m'arrêterai là ...
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medimane84
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MessageSujet: Re: Quels risques courent les yeux d'un drépanocytaire ?   Mer 22 Aoû - 1:38

bonsoir myriam !

Je suis nouvelle dans ce forum, mais je peux répondre a ta question. Je suis medecin généraliste dans mon pays et je connais la drépanocytose comme ma poche Smile

Moi et mon frère on est drépanocytaire SS , suivie depuis l'enfance chez un hémétologue de grande réputation ici au Maroc.

Depuis trés jeunes, il nous demandait de réaliser des bilans ophtalmologiques annuels. c'était le cas ! Ceci est pour mettre en évidence les lésions rétiniennes causées par la maladie.

Nos globules rouges étant de forme anormalement falciforme, peuvent former des bouchons, et boucher ainsi les petits vaisseaux de la rétine. Ceci donne automatiquement une nécrose du tissu rétinien qui sera traduite sur le plan clinique pas des "scotomes" : taches blanches immobiles traduisant une amputation du champ visuel. Des bilans peuvent facilement confirmer le diagnostic eventuellement une étude du champ visuel et une angiographie rétinienne a la florosceine !

Malheureusement aucune thérapie n'est reellement proposée, donc la prévention par des bilans réguliers et des visites chez l'ophtalmo est necessaire.

Je vous conseille tous mes amis de sauter shez l'ophtalmo meme si aucun signe visuelle n'est manifeste. une surveillance ophtalmo doit etre systématiquement réalisée chez les drépanocytaire au moins une fois par an.

Amicalement.


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Muinda
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MessageSujet: Re: Quels risques courent les yeux d'un drépanocytaire ?   Dim 5 Juil - 17:01

Okay. Merci Fata
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Fata
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Date d'inscription : 22/08/2008

MessageSujet: Re: Quels risques courent les yeux d'un drépanocytaire ?   Dim 5 Juil - 16:58

Moi je suis AS (ce qui n'est pas considéré comme une forme de drépa lol) et j'ai les yeux jaunes. Je n'ai jamais souffert de problème de vision qui soit lié à ma maladie.
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Muinda
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Date d'inscription : 17/06/2009

MessageSujet: Quels risques courent les yeux d'un drépanocytaire ?   Jeu 2 Juil - 18:39

Bah là, je reprends ma question dans laquelle je demandais quels risquent courent les yeux d'un drépano parce que je n'en sait rien
Merci d'avance pour vos réponses
A +
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MessageSujet: Re: Quels risques courent les yeux d'un drépanocytaire ?   

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