DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Myriam

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baboo
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MessageSujet: Re: Myriam   Mer 8 Juil - 17:41

welcome myriam dans notre petite famille!!!
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Muinda
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MessageSujet: Re: Myriam   Dim 5 Juil - 17:07

Merci Fata pour l'accueil et pour les yeux, moi je n'ait pas de problèmes spéciaux juste que des fois j'ai des picotements dans les yeux et ils sont parfois mal irrigués ce qui fait que je me promène maintenant avec du Dacryoserum.
Quant à l'écriture, ta raison voilà pourquoi je fait des efforts pour bien écrire.
A+ Bisous
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Fata
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MessageSujet: Re: Myriam   Dim 5 Juil - 16:49

Bienvenue Myriam Tati
Sur la drépa on raconte n'importe quoi. Evite d'écouter les charlatans et spécialistes en tout. Mon grand frère qui est SS a découvert sa maladie à l'âge de 27 ans, ce qu'il ne devait pas dépasser selon les petits experts. Aujourd'hui il a trente deux ans.
Chaque jour des gens qui ne souffrent pas de drépa meurent.

Myriam Tati a écrit:
(j'ai fait un sacré effort pour écrire comme sa mais à la fin sa n'a rien de difficile)
De toute façon tu auras besoin d'écrire comme ça un jour. Donc mieux vaut prendre les bonnes habitudes dès à présent. Very Happy

Admin a écrit:
Le plus grave c´est en Afrique, l´entourage des familles poussent les parents a laisser de coté les enfants drepa parce que c´est un "mauvais investissement", en d´autres termes : "ca coute cher et ils vont mourrir vite", donc on ne les prend pas a l´ecole (beaucoup de directeurs d´ecole ne les prennent pas, meme pour des etudes superieures alors qu´ils ont un bon niveau), on les incite a ne pas trop depenser pour leur santé, pour investir plus sur les autres enfants... C´est dur.
Admin je ne partage pas du tout cet avis. Si ça existe ça ne doit pas être là où je vis. La maladie reste encore très méconnue mais il y a une solidarité extra ordinaire autour des malades en général, même quand c'est contagieux. Le principal problème est l'accès aux traitements. Les gens ont souvent recours à la médecine traditionnelle.

Ceux qui souffrent d'une exclusion scolaire sont souvent des handicapés, et c'est pour des problèmes d'infrastuctures, comme les ascenseurs par exemple, que peu d'établissements sont à même d'acquérir.


Dernière édition par Fata le Dim 5 Juil - 19:17, édité 3 fois
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Muinda
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MessageSujet: Re: Myriam   Mar 30 Juin - 13:41

Bucher a écrit:
Salut!

STP ne parles pas en trop en language SMS il y a des gens qui viennent du monde entier et peut etre tu ne seras pas comprise.

Brèf, si elles ne se tranquilisent pas, donnent leurs l'adresse du forum qu'elles voient qu'il y a des gens de tous âges sur ce forum...
Mon mari à 29 ans bientot et son père 60 ans... il est SS

Ok j'essaierai de ne pas parler en langage sms vu que c'est le langage de notre génération.
Quant au sujet, merci pour les réponses et je crois que je montrerai ce site à mes copines pour qu'elles s'informent un peu plus.
Sinon à par sa, à l'école on s'occupe bien de moi surtout mon éducatrice qui ne me laisse pas me fatiguer...tout vas bien de mon côté
(j'ai fait un sacré effort pour écrire comme sa mais à la fin sa n'a rien de difficile)
A+ et merci encore
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Admin.
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MessageSujet: Re: Myriam   Mar 30 Juin - 12:14

Bucher a écrit:
Salut!

STP ne parles pas en trop en language SMS il y a des gens qui viennent du monde entier et peut etre tu ne seras pas comprise.

Moi non plus je comprends rien au language SMS (je suis trop vieux et j´aime pas le changement Wink

Pour ce qui est des gens qui croient que la vie des drepanos est courte, il faut continuer et continuer a informer sans relache encore et encore...

Le plus grave c´est en Afrique, l´entourage des familles poussent les parents a laisser de coté les enfants drepa parce que c´est un "mauvais investissement", en d´autres termes : "ca coute cher et ils vont mourrir vite", donc on ne les prend pas a l´ecole (beaucoup de directeurs d´ecole ne les prennent pas, meme pour des etudes superieures alors qu´ils ont un bon niveau), on les incite a ne pas trop depenser pour leur santé, pour investir plus sur les autres enfants... C´est dur.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Myriam   Mar 30 Juin - 10:15

Salut!

STP ne parles pas en trop en language SMS il y a des gens qui viennent du monde entier et peut etre tu ne seras pas comprise.

Brèf, si elles ne se tranquilisent pas, donnent leurs l'adresse du forum qu'elles voient qu'il y a des gens de tous âges sur ce forum...
Mon mari à 29 ans bientot et son père 60 ans... il est SS
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Muinda
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MessageSujet: Re: Myriam   Lun 29 Juin - 12:48

A ma naisssance, les docteurs ont dits à mes parents ke je n'allait pas vivre deux mois de +
Maintenant j'ai 16 ans et mes amies s'inquiètent parce qu'elles ont entendu dire ke kan teii drépano, tu ne peut pas atteindre 18 ans !!! (Hallucinant)
Je ne sais pas comment leur faire comprendre sa vu ke mon medcin l8 il èmor a l'âge de 64 ans alors kil éteii drépano
J'ai mèm une amie ki a pleuré kan el a su ke jétai Drépano
Je ne sais pas comment les rassurer ?!?
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Muinda
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MessageSujet: Re: Myriam   Jeu 18 Juin - 22:36

Mercii bOcou pour l'accueil leiii filles
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Bucher
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MessageSujet: Re: Myriam   Jeu 18 Juin - 13:47

LOL heu language SMS... donc il faut se mettre à la page... Salut à toi!
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lok07
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MessageSujet: Re: Myriam   Jeu 18 Juin - 12:18

Bienvenue Myriam!!!

N'hésites pas à participer!!!

Au plaisir de te relire,

Malika.
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letu972
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MessageSujet: Re: Myriam   Jeu 18 Juin - 10:57

bienvenue Myriam!!!!
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Myriam   Jeu 18 Juin - 8:24

Sa ouii il fait très chaud ou je suis pour une fois lol

Merci à toi AS 2 Cœur

a plus tard alors passe une bonne journée Very Happy
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Myriam   Jeu 18 Juin - 7:57

comment ça tres calme ici fanny c'est parce qu'il fait trop chaud on ce cache lol..en tout cas bienvenue parmi nous aux nouveaux arrivant fanny et myriam tati c'est une grande famille ici faite comme chez vous i y aura toujours quelqu'un.
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Fanny du 976
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Date d'inscription : 15/06/2009

MessageSujet: Re: Myriam   Mer 17 Juin - 18:41

Moi aussi je suis toute nouvelle, une tite SS

Bon courage à toi a + tard Smile
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Muinda
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MessageSujet: Re: Myriam   Mer 17 Juin - 18:37

bah v'là mOuah c'est Myriam Tati ch8 Congolaise de nationalité Ivoirienne et ch8 Drépaan SS
Ch8 tte new sur l'site car jviien ttt juste de minscriir
bye
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