DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 semic

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semic
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MessageSujet: Re: semic   semic EmptyDim 14 Juin - 5:10

c'est bien ça!moi j'ai pas encore trouvé "le truc" et en général c'est moi qui la force à prendre les antalgiques quand ça va pas trop je pense qu'elle doit le faire des fois juste pour me rassurer j'espère qu'avec le temps je verrai un peu plus clair mais merci du tuyau
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Bucher
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MessageSujet: Re: semic   semic EmptySam 13 Juin - 8:21

Au début dés qu'il me disait qu'il devait aller à l'hosto je pleurais toute les larmes de mon corps mais j'ai appris à comprendre que toute les crises ne seressembles pas...
Si tu l'observe attentivement tu reconnaitra toi aussi les crises et les douleurs quotidienne "banales"...
Il y des petits signes qui ne trompent pas... quand wil prend un efferasgant je lui demande s'il a mal et ou mais s'il me répond normalement ça va. Ca ce sont les douleurs quotidiennes. Si par contre il a la voie super grave, là je sais qu'il faut que je le garde à l'oeil... sont truc à lui c'est ca c'est la voie et la paleur...

il suffit que tu trouve son truc à elle et tu sauras tout prévoir... ou prèsque!
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semic
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MessageSujet: Re: semic   semic EmptyVen 12 Juin - 22:46

Bucher a écrit:
Salut Sémic je suis dans ton cas mon mari est drépa SS mais j'étais au courant depuis longtemps...

Ca a du etre un choc as tu des questions à poser que tu ne lui pose pas...??? as tu des craintes ou des coups de geule des choses que tu ne comprends pas dans son comportement...

Ca fait 10 ans que nous sommes ensembles on a muri tous les deux (j'avais 15 ans et lui 18) autant dire que je le connais comme si je l'avais pondu... j'ai appris à comprendre quand ca ne va pas et pourquoi... souvent il me hurlait dessus sans raison apparentes... j'ai compris plus tard que c'est une façon d'évacuer sa colère contre la crise donc on s'embrouillent et ensuite une fois qu'il est bien défoulé, tout reprend son cours...

j'ai aussi compris que tous les drépas vivent un peu la même choses et qu'ils réagissent un peu pareil aussi... si tu as besoin n'hésites pas je sais que c'est dur mais on est tous là avec vous!!!


Courage!
bonsoir merci ta reponse
ça ma fait un choc mais avec du recul j'ai compris ses raisons

c'est vrai qu'avant de le savoir je ne comprenais pas pourquoi elle était souvent fatiguée et avait besoin de se reposer moi le pauvre bougre je prenais ça pour de la fainéantise
Mr. Green pffff mais maintenant je relativise tout et je m'investi beaucoup tache ménagères comprises Cool
sinon la phrase que je redoute le plus c'est "j'ai un peu mal au jambe" j'ai toujours la trouille que ce soit le début de la crise mais heureusement c'est rarement le cas !
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letu972
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MessageSujet: Re: semic   semic EmptyMar 9 Juin - 17:41

bienvenue sémic
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las2coeur
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MessageSujet: Re: semic   semic EmptyLun 8 Juin - 16:07

bienvenue sémic
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Bucher
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MessageSujet: Re: semic   semic EmptyLun 8 Juin - 11:00

Salut Sémic je suis dans ton cas mon mari est drépa SS mais j'étais au courant depuis longtemps...

Ca a du etre un choc as tu des questions à poser que tu ne lui pose pas...??? as tu des craintes ou des coups de geule des choses que tu ne comprends pas dans son comportement...

Ca fait 10 ans que nous sommes ensembles on a muri tous les deux (j'avais 15 ans et lui 18) autant dire que je le connais comme si je l'avais pondu... j'ai appris à comprendre quand ca ne va pas et pourquoi... souvent il me hurlait dessus sans raison apparentes... j'ai compris plus tard que c'est une façon d'évacuer sa colère contre la crise donc on s'embrouillent et ensuite une fois qu'il est bien défoulé, tout reprend son cours...

j'ai aussi compris que tous les drépas vivent un peu la même choses et qu'ils réagissent un peu pareil aussi... si tu as besoin n'hésites pas je sais que c'est dur mais on est tous là avec vous!!!


Courage!
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lok07
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MessageSujet: Re: semic   semic EmptyDim 7 Juin - 11:19

Bienvenue Semic,

Ce n'est pas facile tous les jours, mais je tiens à souligner votre courage!!!
Ce ne doit pas agréable de se sentir impuissant! Mais sachez que votre soutien nous est très utile!
Au nom de tous, MERCI!
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semic
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MessageSujet: semic   semic EmptyDim 7 Juin - 5:43

boujour à tous ça fais quelques jours que je suis inscrit ici et je me suis pas encore présenté
j'ai 32 ans j'habite en gironde je suis AA
Ma femme est SS
je ne connaissais pas la drépanocytose
j'ai découvert cette pathologie il ya 3 ans à l'occasion d'une crise aigue qu'elle n'a pas pu "cacher" (j'emploie ce terme parce que j'ai jamais rien su avant mais je comprend tout de même ) et qui nous a conduit à l'hosto j'ai eu mal pour elle de la voir souffrir autant ... mais on peut pas vraiment comprendre ce qui se passe si on est pas drépano.
ça fait 2 ans qu' on est marié 1 bébé tout se passe plutot bien à part quelque moments difficile ça va on vie avec
et pour rien au monde je changerai ma vie
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