DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Crises

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Bucher
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MessageSujet: Re: Crises   Dim 22 Nov - 18:36

Penses à LETU elle y est encore, wil est sorti trop vite et il a mal au bras ca ne part pas et ca se déplace... en plus...
au fait je vais aller la voir demain elle a eu 2 transfusion mais elle n'a plus mal il me semble qu'elle a une émocromathose (enfin il me semble que c'est ce qu'elle m'a dit) j'en saurais plus demain je vais essayer d'y aller avec mon ordi comme ca elle pourras poster un message éventuellement... biz
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lok07
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MessageSujet: Re: Crises   Sam 21 Nov - 20:28

C'est la cata en ce moment pour mon petit corps!
Crises à répétitions, et pas des moindres!!!

Je commence sérieusement à craquer!!!

Evidemment, je ne veux pas retourner à l'hôpital!!!
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Crises   Jeu 12 Nov - 17:07

On va tous y arriver!
Courage
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Bucher
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MessageSujet: Re: Crises   Jeu 12 Nov - 16:10

Salut j'ai eu des news de Letu elle est encore à l'hosto donc hier elle avait moins mal mais aujourd'hui son taux d'hémoglobine est à 5,...g donc demain une pitite transfusion pour remonter tout ca... c'est cool les filles après Lok Fanny et wil il ne manque plus que Letu sur la ligne d'arrivée...
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Crises   Jeu 12 Nov - 15:47

SALUT A TOUS!!

Sa y' est je viens tout juste de sortir de l'hôpital et je viens au nouvelles.

Cette crise ralalalala j'en pouvais plus mercredi dans la nuit du coup jeudi a 5h du matin le toubib est venu et ma envoyé illico presto au CHU de Limoges.Comme mon frère l'a précisé j'avais mal du bas du dos jusqu'au pieds en passant par les jambe mais ce qui m'a fais flippé et surtout le médecin , c'était les douleurs au ventre , au moindre touchée j'avais mal et je criée.
Ce qui c'est passée c'est que j'arrivais plus à ingurgiter les antalgiques, que ce soit l'efferalgan codéiné, le surgam ou l'accu-pan (mal à l'estomac et vomissement)... pfiou du coup intra-veineuse a 9h du matin au CHU car le temps qu'il fasse tout les exams et blalalalalala....

Du coup une bonne semaine a l'hosto,Oxygène, de la morphine a gogo avec la PCA et pleins de petits comprimée et de la nourritures immangeables qui m'a fait perdre 3 kg exactement déjà que je suis maigre lol


En tous cas sa va mieux, et j'ai des prises de sang a faire pour demain et lundi, et encore pleins d'autres blalalalala......

Bon Courage à tous surtout en ce moment car j'ai l'impression que c'est la fête du SLIP avec la drépano !!!!!!


Bisouxxxxxxxxxx
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lok07
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MessageSujet: Re: Crises   Jeu 12 Nov - 15:40

Ca va, La Madre??? Je me gère, poulette, et pour tout te dire, je me sens super bien! Merci la transfu!!!

J'aimerais aussi la voir, on peux y aller ensemble Samedi???
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MessageSujet: Re: Crises   Jeu 12 Nov - 11:36

Hein mais hier elle m'a dit que comme la douleur avait beaucoup baissée elle ne demandais plus a bouger d'hopital et qu'elle allait bientot sortir... il est vrai que la douleur a mis très longtemps à ce calmer parcequ'elle était très anxieuse... enfin je pense comme elle était toute seule et qu'elle avait très peur ca a pas du arranger son état... mais hier elle était mieux elle avait 4 de douleure et elle a manger des haricots... lol c'est super... je vais aller la voir samedi si elle y est encore...

Hey toi là tu viens de sortir de l'hosto vas pas courrir partout comme un lièvre il fait froid dehors...

et pour te rassurer je m'engage à aller la chercher si elle a personne (elle était en vacances chez quelqu'un qui pourrais la récupérée) mais je ne la laisserais pas partir toute seule... lol
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MessageSujet: Re: Crises   Mar 10 Nov - 21:32

Je l'ai eu au tel et c'est pas fameux!!!
Elle est pas du tout soulagé en plus, elle n'est pas là où elle est suivie!!!
Ca va me faire un peu loin pour aller la visiter mais je l'aurais au tel, c'est déjà ça!!!
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MessageSujet: Re: Crises   Mar 10 Nov - 15:44

toi aussi poulette... très heureuse pour toi... letu est encore hospitalisée mais comme wil sort ce soir je pourrais prendre un peu soin d'elle je vous donnerais des news... biz
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lok07
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MessageSujet: Re: Crises   Mar 10 Nov - 15:22

De retouuuuuuuuuuuuuurrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!!
Dieu que c'est bon! Home sweet home!!!

Bilan: Une bonne crise bien balèze qui m'a valu plus de 15 jours d'hospi, une transfusion et une suspicion d'hémocromatose qui selon mon doc est plus qu'une simple suspicion!

Du coup, j'ai des exams à faire, et très certainement du exjade à prendre!!!

Autrement, tout va pour le mieux côté moral!
J'ai même la pêche! Trop cool!!!


Bisoussssssssss!!!!
Vous m'avez grave manqué!!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Crises   Lun 9 Nov - 10:58

Yes y'avais trop de drépas à mondor vendredi soir...
Letu elle va mieux... elle a été transférée à corbeil hier elle riait donc ca va bien elle pu manger... un poire si vous voulez tout savoir...
Et wil les douleurs ont reprises hier dans la nuit mais ce matin ca allait mieux... je suis décalquée mais ca va aller... ha et des news de Lok... elle sort bientot de l'hosto ca va mieux aussi mais elle revient d'une giga criz...!!!
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MessageSujet: Re: Crises   Lun 9 Nov - 10:47

Ah mais c'est dingue ce qui ce passe en ce moment une drépa-hécatombe
merci Cyndi pour les nouvelles, passe le bonjour a Will.
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MessageSujet: Re: Crises   Dim 8 Nov - 12:33

Salut...

Hier soir Letu avait encore très mal... elle n'arrivait pas à parler au téléphone, je viens de lui parler, elle va mieux, elle a encore très mal mais elle est sous morphine et elle va etre transferée à corbeil essonne ou ils s'occupent des drépano du 91... c'est beaucoup plus rassurant...

en tous les cas je suis super rassurée... donc voila je vous donnerais des news... Biz
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MessageSujet: Re: Crises   Sam 7 Nov - 23:34

Salut a tous!!!
Je vous écrit pour vous dire que Letu est à l'hopital d'EVRY... la pauvre elle n'a pas eu le choix et ce passe ce qui devait se passer... ils la traitent très mal!!!

J'ai fait ce que je pouvais car wil est de son coté à mondor pour une grosse crise... j'ai téléphoner aux urgences de louise michel (evry) j'ai téléphoner a georges pompidou, puis a mondor pour essayer de l'aider... j'ai essayer de faire bouger les Dr là bas mais je ne sais pas si j'ai pu l'aider correctement...

elle est maintenant sous morphine en continu mais aux dernières nouvelles ca ne lui avait pas fait grand chose mais je pense qu'il faut un peu de temps... cela dit j'ai peur de ne pas avoir tout fait... si vous avez un conseil à me donner je suis preneuse... le Dr lui a dit qu'il allait essayer à nouveau de la faire transferer mais je ne sais pas si ca va fonctionner...

Je pense qu'il faut que j'attende lundi si ca ne bouge pas le président d'SOS globi 91 est le chef du service pédiatrique de ce meme hopital mais il n'est pas là ce week end... donc bon si vous pouvez m'aider me dire quoi faire...
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MessageSujet: Re: Crises   Ven 6 Nov - 19:32

Merci a toi aussi! Et surtout a ell!
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Crises   Ven 6 Nov - 19:25

C'est vrai ce temps n'est pas du tout favorable à nos cher drépanocytaires . en tout cas ils ont n'ont du courage. bisou, bon courage a tous.
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MessageSujet: Re: Crises   Ven 6 Nov - 19:05

Decidement fanny et wil a l'hosto, j'ai vu deux autres drepa aux urgences!!! Decidement ce temps c'est de la merde en barre!
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MessageSujet: Hospitalisation   Ven 6 Nov - 18:40

Je suis le petit frère de Fanny c'est pour vous informer qu'elle est rentré d'urgence a l'hôpital le mercredi matin.
Sa concerne le bas du dos jusqu'au orteils, elle ne peu pas marcher pour le moment car elle est très douloureuse.
Bisou de sa part et de notre famille.
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MessageSujet: Re: Crises   Lun 2 Nov - 16:53

Il ne fait pas de transfusion lui... en fait avant il avait un mix de saigner et hydréa... et il y a 1 an on a stoper les saignées mais là comme y'a plus hydréa faut reprendre les saignées... il connais il kif
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MessageSujet: Re: Crises   Lun 2 Nov - 13:29

c'est cool les saigner ça fait du bien ça va le re booster.
il faudra juste être plus attentif au taux de fer.
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MessageSujet: Re: Crises   Lun 2 Nov - 13:15

Ouais je sais que j'y suis pour rien mais ca me fait super mal au coeur!!!

Brèf non il ne veux pas mieux samedi il avait comme une douleur de fin de crise et dimanche il a été réveillé par la douleur... il n'arrive pas a respirer, il a très mal aux cotes et au pectoraux... il a pris de la codéine et de l'acupan hier ca été mieux et ce matin encore...

mais bon il va voir galactéros mercredi ils vont mettre en place un système de saignée je pense... j'espère que ca va aller car pour tout dire c'est dur de mettre un bébé en route quand il a trop mal... enfin je vais pas vous faire un dessin mais ca risque pas d'arriver...

la suite au prochain épisode...
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Crises   Lun 2 Nov - 10:36

waou qu'est ce qui ce passe on ce moment?

CINDY: arrête de t'en vouloir tu n'y es pour rien, c'est les effets secondaire de l'arrêt de l'hydrea qui ont sont la cause mais le corps va s'habituer et ça commencera a aller mieux pour Will.
comment ce porte t'il aujourd'hui est ce que son état s'améliore?
souhaite lui bon courage de ma part.

FANNY: tu va mieux, tes douleurs sont complètement passé?

LAETITIA: tu as eu des nouvelles de Malika, vous êtes allez la voir, elle va mieux?

je suis de tout coeur avec vous bon courage bizzz
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Bucher
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MessageSujet: Re: Crises   Dim 1 Nov - 22:51

on a passés la nuit à l'hopital vendredi soir... et là on s'est reposés mais la douleur continue d'augmenter et ils n'ont rien vus à mondor pas d'infection, rien dans le sang rien aux radios...
Je suis inquiète parceque c'est la même crise que quand on étaient en voyage il a l'impression que ses poumons sont coincés dans une cage... et quand il respire cette cage craque... c'est chaud il a très mal il respire mal... j'ai essayer de me rendre utile... j'ai mélanger de l'huile de massage et de l'huile essentielle de lavande pour lui frotter la poitrine et les cotes histoire de voir si ca ouvrait un peu les poumons... ca lui a juste donner chaud...
Je suis désolée Lok et Letu je vous abandonnent mais là le devoir m'appel...
Il est pas bien et c'est un peu à cause de moi enfin indirectement... je suis super soulée, triste, et j'ai peur!!!!
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MessageSujet: Re: Crises   Dim 1 Nov - 17:45

aah punaise j'vais pas pigé que wil était à l'hosto!!!
il va mieux la?
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MessageSujet: Re: Crises   Sam 31 Oct - 22:48

Bon alors nuit passée à l'hopital... il ne va toujours pas mieux mais bon l'important c'est qu'on s'est très bien occupé de lui!
l'infirmière de mondor (céline) à été particulièrement sympas et le mec de l'accueil (robert) aussi!!!
ha et elle m'a expliquer que certain drépas, carrement téléphonent, pour savoir qui est de garde avant d'aller à l'hosto... c'est drole non...!!!
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