DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir
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DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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Bucher
DREO DANIELLE
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyVen 26 Juin - 9:07

coucou

je voulais savoir quelque chose. C'est vrai que parfois l'échange transfusionnel ne fonctionne pas et dans le pire des cas on ne peut plus être transfusé par la suite????? sa m'intrigue la !_!
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyLun 23 Fév - 11:24

Bonjour
Yasmine a maintenant 15 ans et demi. Elle a commencé les échanges transfusionnels en septembre 2002. Le professeur m'avait indiqué, à l'époque, que ce serait sur une tès très longue période. On lui change son sang toutes les huits semaines au lieu de sept. La dernière fois, soit en janvier dernier, on m'a dit qu'il faudra envisager d'ici six mois d'arreter les échanges car il y a une pénurie de sang, et ma fille repasserait à l'hydréa
Dany
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Genevieve
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MessageSujet: échanges transfusionnelles   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyDim 22 Fév - 15:14

bonjour,

est-ce-qu'on peut me dire depuis combien d'années ce traitement de la drepanocytose se pratique?

quels patients qui rentrent dans cette prise en charge?


je vous remercie de votre aide.

Cordialement votre.
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letu972
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyMer 10 Déc - 19:36

lol, merci a vous deux! non mais en faite moi je fais jamais çà, je suis de nature calme et je me défoule sur personne, j'ai jamais fait çà! je me défoule sur moi même si j'en ai besoin! Cool ou un petit peu sur mes petits frères lol, mais c'est pas méchant!
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyMer 10 Déc - 12:58

lol moi aussi mais je ne pense pas être qualifier pour ça... wil s'ennerve sur moi ou se plaint et moi j'essaie de le calmer ou le raisonner mais toi je ne sais pas si tu es pareil cela dit si tu veux crier sur quelqu'un vas y je suis ton Homme... LOL
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyMar 9 Déc - 12:22

Moi je veux bien, mais uniquement via le forum blackeye
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyMar 9 Déc - 10:38

Bucher a écrit:
ça c'est un truc dont je suis pro... ils ont besoin de se défouler et c'est nous qui prennons c'est normal il faut laisser c'est une façon pour eux de laisser échaper le stress

moi j'ai personne sur qui me défouler, et pourtant j'en ai besoin Mr.Red qui se porte garant?
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyDim 7 Déc - 17:15

ça c'est un truc dont je suis pro... ils ont besoin de se défouler et c'est nous qui prennons c'est normal il faut laisser c'est une façon pour eux de laisser échaper le stress
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyDim 7 Déc - 2:31

c'est en effet très dure pour elle. La vieille les est angoissée et ne dort pas. Elle est agressive, mais j'accepte en silence car je sais qu'elle souffre
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptySam 6 Déc - 21:24

ça doit etre très difficile pour elle... je ne réussirais pas à faire ça moi elle est très balaise...
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptySam 6 Déc - 15:05

On peut arreter les écheanges mais il faut reprendre l'hydréa. Les crises reviendront comme avant. Yasmine souffrait tellment qu'il était envisagé de la remettre à l'hydréa. Comme on lui donne de l'entonox avec un masque et de l'atarax en comprimé, elle est dans les "vapes" et supporte mieux. Jeudi dernier il lui on posé le cheldon et on fait l'essai de faire l'échange dans les deux bras. C'est très pénible car elle doit laisser ses bras allongés sans bouger
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptySam 6 Déc - 13:03

Waw c'est long... wil en a pour 30mn environ... j'ai cru comprendre que quand on a commencer les échanges on ne peu plus arrêter à cause d'une dépendance au fer... donc wil n'a jamais fait... ca doit la remettre d'attaque tout de suite wil lui met genre 4/5 jours à sentir le mieux...
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptySam 6 Déc - 1:08

En effet il y a une différence entre un saignée et un échange. Yasmine a débuté par des saignées. On lui retirait un peu de son sang et on lui en remettait d'autre. Que l'échange se pratique avec un cheldon que l'on pose à la veine fémorale, on lui retire 80% de son sang et on lui injecte 9 poches d'un autre sang. La préparation est longue, mais l'échange par lui même dure 3 heures
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyVen 5 Déc - 23:59

Alors non wil fait des saignées tous les mois alors c'est tout...
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyVen 5 Déc - 17:55

a non moi je fais pas d'échange transfusionnelle j'en ai jamais fait! j'ai eu des transfusions seulement lors de mes opérations!
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyVen 5 Déc - 16:33

Bucher a écrit:
des saignées (exsanguinations) tous les mois et demi environ en fait il va à l'hopital et on lui retire du sang pour forcer son organisme a en refaire du tout neuf... mais je crois que c'est aussi considéré comme "échange"
En fait dans un échange, on transfuse du sang d'un donneur et on enlève le sang du patient.
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MessageSujet: Re: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyVen 5 Déc - 13:54

Wil ne fait JAMAIS de transfusions il en a une quand il était tout petit mais c'était l'extrême c'était de la survie maintenant il fait des saignées (exsanguinations) tous les mois et demi environ en fait il va à l'hopital et on lui retire du sang pour forcer son organisme a en refaire du tout neuf... c'est tout mais je crois que c'est aussi considéré comme "échange"

A tout dire c'est l'essentiel de son traitement ça lui fait énormément de bien de le faire...
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MessageSujet: ECHANGES TRANSFUSIONNELS   ECHANGES TRANSFUSIONNELS EmptyVen 5 Déc - 13:24

Depuis que je suis sur le forum je n'entends jamais parler d'échange de sang. LETU972 est ce que tu as des échanges ? J'aimerai avoir des témoignages.
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