DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 DREPACTION

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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: DREPACTION   Lun 14 Juin - 14:15

J'y suis allée, c'était coOl mais il y avait moins de monde par rapport à l'an dernier c'est dommage.
J'ai témoignée sur scène voili voilou.
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MessageSujet: Re: DREPACTION   Lun 14 Juin - 14:11

Moi j'étais au baptême de mon neveux sorry mais j'aurais bien aimer
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: DREPACTION   Lun 14 Juin - 11:06

Qui a été à la Drepaction et comment vous avez trouvé ?
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MessageSujet: Re: DREPACTION   Mar 8 Juin - 7:42

Visitez aussi le site du Drepaction, mis à jour pour la 2e édition :
http://www.drepaction.org
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MessageSujet: Drépaction 2e édition   Lun 31 Mai - 13:00

2e édition du Drépaction

La 2ème édition du Drépaction se tiendra cette année la semaine du 12 au 19 juin. Un concert au Zénith de Paris aura lieu le dimanche 13 juin de 17h à 20h avec au programme une pléiade d'artistes bénévoles
Les billets sont en vente auprès de la FNAC ou du Collectif ECD au prix de 20€
Renseignements au : 01 40 10 02 49 / 06 14 09 36 60

Site du collectif Ensemble Contre la Drépanocytose :
http://www.ensemblecontreladrepanocytose.org
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MessageSujet: Re: DREPACTION   Ven 19 Juin - 9:35

Vendredi 19 juin 2009
Journée internationale de la Drépanocytose
Rendez-vous au Trocadéro
Parvis des Droits de l’Homme
de 18 à 22 heures


Nous sommes tous concernés : Venez nombreux faire du bruit avec vos tambours, vos kas, vos chachas, et autres percussions…
Intervention de Patrick KARAM, délégué Interministériel
Témoignages de malades drépanocytaires
Présence des membres du collectif
Ambiance bélé, gwoka, groupes Difé Kako, Difé Pri, Angel’s…

danses brésiliennes, africaines, traditionnelles…
Avec la présence de Madame Gloria PARAISO, représentante en France de Mme Viviane WADE, 1ère Dame du Sénégal



Autres évènements du PROGRAMME DREPACTION du VENDREDI 19 JUIN 2009
www.drepaction.org
DREPACTION
Boîte postale 10000 75 326 Paris Cedex 7
Première édition d’une mobilisation nationale et internationale

PARIS/RP
:
PARIS : Hôpital Robert Debré, journée d’information sur la drépanocytose animée par le Docteur Malika BENKERROU et le centre de la drépanocytose.
CRETEIL : journée d’information à l’hôpital Mondor (FMDT). Interventions du Professeur GALACTEROS, du Délégué interministériel, Patrick KARAM, d’associations dont HANPLOI : UNIRH et HANPLOI sur le thème de : Accompagnement à l’insertion professionnelle des personnes Drépanocytaires.

PROVINCE :
STRASBOURG
: jeudi 18 et vendredi 19 juin : 4ème colloque sur la drépanocytose et lâcher de ballons rouges (DORYS).
ORLEANS :du 15 au 19 juin : dépôt de boîtes pour collecte de dons (fabriquées par les enfants drépanocytaires) à l'hôpital Madeleine, aux services Pédiatrie et Maternité ainsi qu'à la maison des associations d'Orléans. Les 18 et le 19 juin : grande collecte organisée par ALCD45 (place du Martroi) pour une grande sensibilisation du public.

MARTINIQUE : Portes ouvertes de 9 h à 15 h et table ronde de 16h à 17h30 au C.I.D. (APIPD/ADDM).

GUADELOUPE : Journée : spécial « DREPANOCYTOSE » : communication en direct radio/TV - témoignages malades et familles, intervention de médecins. Micros-trottoirs APIPD Guadeloupe.

MADAGASCAR : Journée de sensibilisation et d’information au Stade Mahamasina, lâcher de ballons rouges à Antananarivo, journée de sensibilisation dans la ville de Toamasina (LDCM France).

CONGO : Inauguration à Kinshasa de la deuxième machine de dépistage à la maternité de Binza par Noir&Blanc en présence des autorités de RDC et Madame Olive Kabila, lâcher de ballons rouges ; inauguration du second DREPAKID, initié par Noir&Blanc, avec la contribution de SJCK.

SENEGAL : Journée célébrée par le Ministère de la Santé, avec la participation de l'Association Education Santé et de l'Association Sénégalaise de Lutte contre la Drépanocytose.

NEW-YORK : Signature à l’ONU de la reconnaissance de la drépanocytose comme priorité de Santé Publique.
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: DREPACTION   Jeu 18 Juin - 23:09

pfioOu je ne pourrais pas être là Crying or Very sad

tout sa à cause de mon stage grrrr lol
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lok07
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MessageSujet: Re: DREPACTION   Lun 15 Juin - 12:54

Merci Admin!
Je vais sûrement y aller!!!
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MessageSujet: journée 19 juin a Creteil   Lun 15 Juin - 12:42

Journée organisée le 19 juin, par la FMDT à Créteil, Hôpital Henri Mondor, (ouverte au public) :

  • A 11h - Hall de l’hôpital:

    • Stands Associatifs
    • SOS GLOBI : Sensibilisation au dépistage et au don du sang
    • EFS
    • Femmes en devenir

    </li>
  • Animations à 12 h
  • Comédie Musicale : Le chemin de la réussite
  • Exposition Posters scientifiques
  • Salle Nelly Rothman
  • Exposition vente de tableaux au bénéfice des l’association des malades
  • Amphithéâtre de la faculté de médecine du site Mondor
  • Conférence Débat

    • 14 H 00 : Ouverture. Madame Orio
      Madame le directeur de l'hôpital Henri Mondor
    • 14 H 05 : Professeur Serge Romana
      Hommages aux précurseurs, messieurs Guy MERAULT et Camille
      BERCHEK,
      Centre Caribéen de la drépanocytose Guy Merault.
    • 14 H 15 : Professeur Frederic GALACTEROS
      Coordonnateur centre de référence
      drépanocytose
      Organisation de la prise en charge natiionale.
    • 14 H 30 : Professeur Bertrand GODOT
      Chef de service de Médecine Interne
      Prise en chage des adultes drépanocytaires
    • 14 H 45 : Professeur Michel GOOSSENS,
      Chef de service de Génétique
      Dépistage et diagnostic de la drépanocytose
    • 15 H 00 : Professeur Yves
      BEUZARD

      INSERM Chef de service honoraire de Biochimie Hôpital
      Saint-Louis
      Voies de échecs thérapeutiques
    • 15 H 15 : Carlosse KEUMEUGNI
      SOS GLOBI 94
      Une association de malades au service des malades
    • 15 H 20 : Parole à la salle
    • 15 H 45 : Conclusion M. Patrick KARAM
      Monsieur le délégué
      interministériel à
      l'égalité des chances

    </li>
Détail de tous les programmes du DREPACTION :
http://www.drepaction.org/drepaction-2009.html
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lok07
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MessageSujet: Re: DREPACTION   Lun 15 Juin - 12:10

J'ai cru lire qu'il y avait une journée organisée à Mondor durant ce drépaction mais impossible de remettre la main sur l'article!

Une question, si toutefois la journée s'effectue vraiment, est-elle ouverte au public?
Tout le monde peux y avoir accès?
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MessageSujet: DREPACTION   Jeu 21 Mai - 17:42

PREPROGRAMME DU DREPACTION
DU 13 AU 19 JUIN 2009
http://www.drepavie.org/actualites_090619_drepaction.htm

JEUDI 4 JUIN 2009 : Journée éducative sur la drépanocytose avec le Pr Gil Tchernia au Lycée Paul Eluard à Châtillon

VENDREDI 5 JUIN 2009 : Journée De Sensibilisation et Information sur la Drépanocytose par l’association ADAYI à Vandoeuvre-les-Nancy
Soirée de Gala à partir de 20h

SAMEDI 13 JUIN 2009 : Soirée Ouverture du DREPACTION au Zénith de PARIS

DIMANCHE 14 JUIN 2009 : Rencontre Associatives (Fête des associations) au Parc Pouillé à Vandoeuvre-les-Nancy
Stand d’animations avec atelier sur la drépanocytose par les Associations ADAYI et DREPAVIE

JEUDI 18 - SAMEDI 20 JUIN 2009 : 4ème Colloque sur la Drépanocytose à Strasbourg
O
rganisé par Association DORYS
L’association DORYS, en collaboration avec l’amicale des Etudiants en Médecine de Strasbourg va organiser son 4ème Colloque sur la drépanocytose à l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IGBMC).

JEUDI 18 JUIN 2009
18h00 : Mot de bienvenue de :
* M. Constant VODOUHE, président de DORYS
* M. François BREZIN, président de l’AAEMS
* M. le Directeur des Hôpitaux de Strasbourg
* Professeur Alain BERETZ, Président de l’Université de Strasbourg
Drépanocytose et Urgences
18h30 – 18h55 : Origine, symptômes et complications de la drépanocytose
Professeur GALACTEROS, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, France.
18h55 – 19h10 : Traitements de la drépanocytose
Docteur Assa NIAKATE, Hôpital Necker, Paris, France

19h10 - 19h25 : Expérience au Cameroun de la prise en charge de la douleur
Docteur Jacques CHEMINET, Douleurs Sans Frontières, Poitiers, France

19h25 – 19h35 : Pause
19h35 – 20h00 : Court Métrage sur la drépanocytose

20h00 - 20h15 : Plan National Maladies Rares et Drépanocytose
Professeur Gil TCHERNIA
20h15 - 20h35 : Implication de la principauté de Monaco pour la drépanocytose
Jérôme FROISSARD, Chef de division coopération Internationale Monaco
20h15 - 20h55 : Table ronde : F. GALACTEROS, A. NIAKATE, P. LUTZ, J. FROISSARD, G. TCHERNIA.
20h55 Fin de la session
________________________________________
VENDREDI 19 JUIN 2009 : 4ème Colloque sur la Drépanocytose à Strasbourg organisé par Association DORYS à Strasbourg
Mot de bienvenue
* Pr Jean-Louis MANDEL, Directeur adjoint de l’IGBMC, ILLKIRCH.
AVANCEES FONDAMENTALES DANS LA PHYSIOPATHOLOGIE DE LA DREPANOCYTOSE ET POUR DE NOUVEAUX TRAITEMENTS
09h00 – 9h30 : Pr Jacques ELION, Hôpital Robert Debré et INSERM UMR 763 Paris France
09h30 – 09h55 : Physiologie du Sport : cas de la drépanocytose
Dr Jean LONSDORFER, HUS, Strasbourg, France.
09h55 – 10h20 : Exercice physique et HbS. Bilan d’une collaboration franco-camerounaise
Pr Patrice THIRIET, Université Lyon 1, ISTR : Institut des Sciences et Techniques de la Réadaptation, Lyon, France
10h20 – 10h45 : Développement d’un transporteur artificiel à base d’hémoglobine recombinante.
Pr Véronique BAUDIN-CREUZA, Directrice INSERM U 779, Paris, France

10h45 : Pause et Session Posters
11h10 – 11h40 : Rôle de l’endothéline dans les complications rénales de la drépanocytose : nouvelles voies thérapeutiques.
Pr Pierre-Louis THARAUX, Paris-Centre for Cardiovascular Research - Directeur Inserm U970


11h40 – 12h00 : Nouvelles approches dans l’apoptose érythrocytaires : les anomalies génétiques du globule rouge
Karl S. LANG, PhD, Universtät Tübingen, Allemagne
12h – 12h20 : Analyse Metabolique des globules rouges normaux et drépanocytaire
Christophe JUNOT, PhD, CEA, Saclay, France
12h20 – 12h40 : Rôle de ASAMTS13/Facteur Willebrand
Aurélie DRISS-CORBIN, Laboratoire d’hématologie, Hôpital A. Beclère, Clamart, France
13h00 – 14h : Déjeuner
14h00 – 14h30 : Adhérence des drépanocytes
Pr Yves COLIN, INTS, Université Paris Diderot 7, Directeur INSERM UMR 665, Paris, France

14h30 – 15h00 : Résultats de l’étude Française sur le dépistage de l’HTAP dans la drépanocytose.
Dr Florence PARENT, Hôpital Antoine Béclère, Clamart, France

15h30 – 18h00 : FORUM ASSOCIATIF
15h30 – 15h50 : FAMILLE ET DREPANOCYTOSE
Etre parent d’un enfant drépanocytaire
Etre drépanocytaire
15h50 – 16h10 : DREPANOCYTOSE ET SOCIETE
Information et Education en milieu scolaire
Conciliation entre la santé et le travail
Retentissement psychologique de la drépanocytose sur les adultes
16h10 – 16h30 : PAUSE
16h30 – 18h : ROLE DES ASSOCIATIONS DE LUTTE CONTRE LA DREPANOCYTOSE
Association DORYS (Strasbourg)
APIPD (Paris)
SOS GLOBI Paris
FMDT
Femmes en Devenir (Paris)
Noir et Blanc (La Valette du Var)
ADAYI (Nancy)
SJCK (Paris)
ALCD45 (Orléans)
LCDMF (Chatillon)
DREPAVIE (Strasbourg)


Dr Alexandre FELTZ, Adjoint à la Santé de la Maire de Strasbourg
18h00 – 18h50 : LA DOULEUR
Douleur et Recherche
Pr Dallel Rhadouane, Directeur Unité Inserm 929 - Neurobiologie de la douleur trigéminale -, Université d’Auvergne, CHU Clermont-Ferrand, France.
18h50 - 19h10 Prise en charge de la douleur chez le drépanocytaire
Dr Florence MISSUD, Hôpital Robert Debré, Paris, France
19h15 - 19h30 : Pause
LA GREFFE DU SANG DU CORDON ET DE LA MOELLE OSSEUSE
19h30 – 19h50 : Prélèvement de la moelle osseuse, du sang du cordon et préparation pour une greffe .
Dr Alain BOHBOT Biologiste, Hôpitaux Universitaire de Strasbourg
19h50 – 20h25 : La greffe du drépanocytaire
Dr Françoise BERNAUDIN Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, France
20h30 – 20h55 : Témoignages.
21h00 Fin de la session
21h00 Dîner de Gala au Holiday Inn à ILLKIRCH.
23h00 Fin
________________________________________
SAMEDI 20 JUIN 2009: DREPANOCYTOSE ET GENETIQUE
09h - 9h30 : Les modulateurs génétiques de la production de l’hémoglobine foetale HbF. Pr Swee Lay THEIN, King’s College, Londres, Angleterre

09h30 - 10h00 : Diagnostic prénatal non-invasif des maladies génétiques sur les cellules fœtales circulantes dans le sang maternel.
Pr Patrizia Paterlini-Brechot, INSERM, U807, Faculté de Médecine Necker-Enfants Malades ; Paris, France

10h00 - 10h30 : Modification de la surface des globules rouges comme alternative du sang des groupes ABO universels
Pr Martin OLSSON, Hématologie, Université de Lund, Suède.

10h30 - 11h : Exploration de la structure et de la dynamique des globules rouges par microscopie holographique digitale
Dr Pierre MARQUET, EPFL, Lausane, Suisse

11h00 – 11h20 : Pause
DREPANOCYTOSE ET URGENCES

11h20 – 11h50 : Organisation de l’accueil des drépanocytaires aux urgences
Dr Pactrick PELLOUX, SAMU, Paris, France (A confirmer)
Exploration de la structure et de la dynamique des globules rouges par microscopie holographique digitale
12h40 – 12h50 : Discours de clôture.
13h00 – 14h00 : Cocktail de clôture


Dernière édition par Admin. le Ven 10 Juin - 12:54, édité 1 fois
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