DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Symptomes

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lok07
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:26

Habites tu Paris???
Si oui, je te conseillerais d'aller au CIDD, on te fera une électrophorèse de l'hémoglobine et tu sauras ce que tu es exactement!!!

C'est pas normal d'avoir ce genre de symptômes!!!
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Ymma
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:23

POur commencer merci d'avoir répondu...

CE qui peut paraître "bizare" s'est que je connais assez bien la maladie chez les autres mais pas en ce qui me concerne.

Les médecins que je rencontre ne me donne aucune réponse et en effet j'ai d'après les derniers examens, une béta thalassémie et une drépanocytose. Ce qui s'explique par mes origines avec une maman réunionaise et un papa marocain.

Mais en ce qui me concerne je suis dans le flou, parfois les médecins parlent de me retirer la rate et d'autre non, on ne peut aparemment pas me donner de traitement....

Si quelqu'un a quelques petites reponses pour moi ce serait déjà bien
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lok07
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:23

Hétérozygote c'est AS, elle est soit Abetathal ( un de mes frères l'est et n'a jamais eu aucun symptôme, ni pâleur, ni rate grosse!) soit Sbetathal ( on m'a longtemps dit que j'avais une drépanocytose hétérozygote et une betathalassémie alors que je suis Sbetathal et donc drépa!)!
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letu972
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:19

elle est plutot A-Bthal non? puisqu'elle est hétérozyote
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lok07
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:12

Coucou,

Dis moi, tu ne serais pas Sbetathal ( drepa+beta thalassémie)???
Si c'est le cas, tu es drépano!
Vu tous les symptômes que tu décris ça m'en a tout l'air!
Tu es suivi par un médecin???

Juste une question, par simple curiosité, tu es de quelle origine???
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Ymma
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MessageSujet: Symptomes   Dim 17 Mai - 16:21

Bjr,

J'ai 19 ans et j'ai la drépano hétérozygote associé à une béta thalassémie. Logiquement je ne devrai pas avoir de symptome or je suis tout le temps en anémie: à la normale environ 9 d'hémoglobine.
En 1 an j'ai été transfusé 3 fois avec des taux d'hémoglobines a environ 6. Toutes ces anémies sont précédés d'infection dont une infection pulmonaire en mars.

J'ai également une grosse rate (18 cm) et dernièrement on m'a dit que le foi ossi était tros gros ainsi qu'une couleur jaune en particulier au niveau des yeux.

Cependant je n'ai aucun traitement, les médecins me disent que je dois faire avec mais étant étudiante, la fatigue quotidienne et les séjours à l'hopital ne sont pas favorable à la poursuite de longues études supérieurs.

Certes mes symptomes ne sont pas aussi contraignant que pour la drépano Homozygote ( je sais de quoi je parle, mon grand frère l'est).

Je voudrai savoir quels sont les possibilités pour amoindrir mes symptomes
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MessageSujet: Re: Symptomes   

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