DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Symptomes

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Bucher
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MessageSujet: Re: Symptomes   Jeu 24 Mar - 23:04

On ne peux pas prévenir les crises. Tu peux atténuer en faisant attention et ainsi ralentir la survenue des crises mais tu ne peux rien faire pour les éviter sinon ca s'appel un traitement. nan sans rire tu ne peux que faire attention mais rien pour éviter.
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faust
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MessageSujet: Prévention des crises   Jeu 24 Mar - 17:27

Comment pouvons nous prévenir les crises chez SS
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Bucher
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MessageSujet: Re: Symptomes   Sam 26 Déc - 18:43

j'espère que tout le monde à passer un joyeux noel et que papa noleil à été généreux... surtout comme à dis quelqu'un que l'hosto c'est tenu loin de vous tous!
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mamlolotte24
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MessageSujet: symptômes   Sam 26 Déc - 1:02

oui elle va mieux merci . Le problème c"est qu'elle somatise aussi beaucoup , du coup dès fois c'est difficile de faire la part des choses. C'est l'ostéonécrose au fait. Bonnes fêtes j'espère que personne ne passe les fêtes à l'hosto , bon si c'est le cas je vous souhaite bcp de courage
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letu972
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MessageSujet: Re: Symptomes   Ven 18 Déc - 0:20

ya des choses qu'il ne voient pas à l'écho ou à la radio, comme moi quand c'était le début de mon ostéonécrose, ils n'ont rien vu, c'est après quand sa s'empire qu'ils voient les trucs, mais bon après on peu rien faire nous même!
elle va mieux ou elle a toujours mal?
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mamlolotte24
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MessageSujet: symptômes   Mer 16 Déc - 23:00

Bonsoir
merci pour ta réponse , elle a mal au genou mais pas au repos. On était à l'hosto aujourd'hui. On ns a dit qu'en fait il n'y a pas de crise. Le problème c'est qu'elle somatise beaucoup du coup ça embrouille.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Symptomes   Mer 16 Déc - 10:43

oui a wil, il avait un pied gonflé pas d'infection rien à la radio ni à l'écho... rien du tout c'est parti comme c'est venu il avait mal et tout mais bon...

parfois y'a des trucs comme ca qui ne s'expliquent pas... cela dit il faut continuer de chercher on ne sais jamais ils sont peut etre passés à coté d'un truc... elle a mal ou exactement aux pieds?
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mamlolotte24
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MessageSujet: symptômes   Mar 15 Déc - 23:35

au sécours, je ne comprends pas cette maladie!!!!!!!!!!!!!!Ca fait une semaine que ma fille se plaint de douleurs et dire ne pouvoir poser les pieds par terre, hors elle a été transfusée récemment lorsqu'elle a eu la grippe a et son taux d'hémoglobine est plutôt élevé. A part ça rien d'autre pas de fièvre, pas d'infection , rien est ce normal. Ca vs est déjo arrivé?
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Symptomes   Mer 16 Sep - 21:29

coucou mamalolotte
en dirait bien qu'elle a fait une crise du au stress de la rentré
vraiment incompréhensible cette maladie
bon courage
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Bucher
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MessageSujet: Re: Symptomes   Mer 16 Sep - 8:41

Je t'en prie on essaient d'aider comme on peu...

je ne sais pas pour létu... cela dit parfois il est mieux d'aller à l'hosto très vite ca fait qu'on reste que quelques jours...
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mamlolotte24
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MessageSujet: symptômes   Mar 15 Sep - 23:14

Bonsoir

merci Bucher pour ta reponse. Oui j'ai essayé la crème voltarène que notre médecin nous a prescrit avec bandages à chaque fois, des bouillottes aussi ou dès fois des fois des pommades chauffantes chinoises. Ca fait quand même une semaine mais bon comme le malheur ne vient jamais seul suite à des douleurs de bas ventres qui ne cédaitent pas, on a encore une fois atterri à lhosto, juste qq jours après la rentrée: prise de sang, échographie, perfusion et j'en passe. Merci pour tes conseils et à bientôt. Comment va létu, elle n'a tjs pas d'ordi?
Bises
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Bucher
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MessageSujet: Re: Symptomes   Lun 14 Sep - 9:02

oui Wil a déjà eu une crise au poignet il me semble et tout simplement une crise au pied as tu essayer les crèmes anti-inflamatoires... moi parfois j'ai mal au poignet pas de crise mais j'ai eu un accident et c'est assez efficace...
tu mets une bonne dose et tu mets une bande par dessus ca fait du bien mais vois avec ton Dr.
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mamlolotte24
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MessageSujet: sympt^mes   Dim 13 Sep - 22:33

bonjour à tous

comment va tout le monde? J'ai une question: ma fille a repris le collège le 3 et dès le 7 déjà , elle a commencé à avoir mal au poignet gauche or elle est gauchère. Je vais devoir lui donner l'ordi pour aller en cours. Ca fait une semaine que ça dure. Quelqu'un a t'il déjà eu ce genre de crise? Merci , si oui, comment en sortir?
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 21:40

rejoin nous sur le chat ymma
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 21:30

C un peu compliqué par rapport à mon frère donc je ne pe pas avoir accès à son médecin....

Un médecin m'a dit qu'il y avait un traitement mais kom j avais la béta thalassémie on ne pouvé pas me le donner....
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lok07
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 21:27

La grosse fatigue, la perte d'appétit, la difficulté à respirer sont dus à l'anémie!

Pour le reste, seule un spécialiste te répondra!
Ton frère est suivi pour la drépa?
Si oui, demandes à voir son médecin!
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Ymma
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 21:23

Pas vraiment de crise douloureuse comme cela peut être le cas pour mon frère. S'est plus des très grosse fatigue donc impossibilité de bougé, perte d'apétit parfois du mal à respirer et quelques douleurs à la main et aux jambes et puis souvent mal au ventre.

POur te dire ma dernière transfusion au moi de mars mon taux d'hémoglobine est passé en 1 jour de 9,8 à 6,2 j'ai donc été transfusé en urgence
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lok07
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 21:16

Pour le foie, aucune idée!!!

C'est quand même bizarre que tu ais eu des taux d'hémoglobine à 6!!!
Ce n'est pas anodin!!!

Demandes à avoir tes résultats!!!

Tu n'as aucun traitement? Pas de spéciafoldine par exemple?
Tu n'as jamais eu de crises douloureuses?
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Ymma
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 21:13

Merci pour le renseignement!!!! Et en ce qui concerne le foi aurai tu des réponses
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lok07
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:48

La rate grossit parce qu'elle garde les globules rouges! Il s'agit d'une séquestration splénique, et ça peut être très dangereux!
La retirer permet parfois de faire augmenter le taux d'hémoglobine mais pas toujours et surtout ça évite un accident mortel!
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Ymma
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:43

Et le fait de la retiré change koi??????????
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lok07
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:40

La mienne était trop grosse, on me l'a enlevé quand j'avais 10 ans!!!
Pour certains, elle s'atrophie au point de disparaître!!!

Si c'est le médecin te conseille de la retirer, ben fais le!!!
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Ymma
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:38

J'ai rendez vous avec un hématologue o moi de Juin donc j'en saurai ptet plus!!!! ET pour la rate faut il ou pas l'a retirer??????
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lok07
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:36

Il faut que tu insistes auprès de l'hôpital pour avoir ces résultats!!! Il faut que tu les ais!!!

Les symptômes de la drépa sont de l'anémie, des douleurs dues à des crises vaso occlusives ( c'est à dire que les globules rouges en forme de faucilles se bloquent dans les vaisseaux et forment comme des " embouteillage"!), pâleur due à l'anémie hémolytique ( c'est à dire que notre corps cassent les globules rouges plus rapidement que la normale et une substance est alors libérée: la bilirubine, c'est ce qui fait que nos yeux sont jaunes!), ect ect!!!
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Ymma
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MessageSujet: Re: Symptomes   Dim 17 Mai - 20:32

Non je suis sur Nîmes Crying or Very sad

J'ai déjà fait 3 électrophorèse et je n'ai jamais eu les résultats, à chaque foi perdu par l'hopital.

et logiquement quels sont les symptomes
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MessageSujet: Re: Symptomes   

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