DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépano et médecines douces

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letu972
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Jeu 14 Mai - 16:20

ok merci Cindy.

merciii, un compliment sa fait toujours plaisir. Very Happy quelque soit le contexte.
quand on me dit sa a l'hôpital, j'arrête de pleurer le temps de dire merci et de faire et petit sourire après je continue de pleurer parce que j'ai mal bien sur.
heureusement que je peut pas rougir hein! lool

les trucs intéressant se passe toujours a paris comme le disait l'as2coeur. donc il faut tout le temps ce déplacer, faudrait qu'il le fasse dans d'autre endroit aussi.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Mer 13 Mai - 19:28

T'inquiètes j'y vais moi je te fais un bon compte rendu... ok... et pis au fait t'es cannon sur cette photo!
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Mer 13 Mai - 18:01

oui je voulais venir, mais en faite c'est bon c'est plus la peine. problème de dernières minutes, enfin de derniers jours lol. désolé
j'aurais aimé venir en plus
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Mer 13 Mai - 12:40

bin le plus tot est le mieux si tu sais que tu peux etre là il vaut mieux t'inscrire... tu veux venir?
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Mar 12 Mai - 21:15

il faut s'inscrire combien de temps avant?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Lun 11 Mai - 21:00

Je ne le fais pas tout le temps car ça part souvent en débat et donc pas grand chose à retranscrir... mais je vais essayer si ça t'interresse...
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allhie 243
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Lun 11 Mai - 19:19

Dommage je suis trop loin de Paris, j'aurais tellement voulu être là... Shit
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Dim 10 Mai - 17:47

penser à vous inscrire!
Prochain groupe de paroles
Samedi 16 mai à 10H
Techniques alternatives à la douleur drépanocytaire :
Réflexologie, massages, relaxation, sophrologie
Dr Dora Bachir, Mme Soumia Bonnet
Adresse : (ancienne adresse du C.I.D.D.)
37, bd Saint-Marcel 75013 PARIS
Ligne 5 Saint-Marcel - Ligne 7 Les gobelins, bus n°91

voilà tu as tout si tu veux t'inscrire regarde sur un des post il y le mail si tu veux je t'inscrit car je n'aie en tête que le mail perso de l'organisatrice mais bon il est sur le forum (je ne sais plus ou...)

J'aimerais bien t'y voir wil y sera aussi!
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Jeu 7 Mai - 20:29

Bucher a écrit:
Je pense qu'il faut vraiment en faire genre un sport car je connais une dame (SOS GLOBI PARIS) qui fait de la sophrologie et sur elle ça fonctionne je vous propose de vous inscrire le 16 mai il y a un GP sur le sujet à paris... c'est un samedi matin dans le 13ième arrondissement...

Donc voila quoi moi perso je vais y aller... donc je vous fais un compte rendu...

aah ouai, c'est quoi l'adresse exacte parceque le 16mai je serais sur paris normalement et si je peux ya lelr se serais bien.
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Sultana
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Jeu 7 Mai - 6:38

allhie 243 a écrit:
J'aimerais savoir si quelqu'un a recours à des techniques de relaxation comme le yoga, la sophrologie ou même l'hypnose pour mieux "contrôler" les douleurs lors des crises? Et quels sont les résultats?

Un ami m'a conseillé la sophro pour arriver à me "recentrer" sur moi-même et mieux écouter mon corps. Dur dur quand on est plié de douleur...
Perso quand je sens venir la crise je me fais un cocktail efferalgan codéiné/voltarène puis je sors la bouillotte et me la flanque sur l'endroit douloureux. Je me colle mon ipod sur les oreilles et dans ces moments-là faut pas me déranger. Mais quand la douleur explose, j'ai du mal à garder mon calme. C'est sur ce point que j'aimerais travailler.

Qu'en pensez-vous?
Bonjour!
Je fais du yoga. ça m'aide à garder mon calme. En ce qui concerne mes douleurs lors des crises, le yoga m'aide tout simplement à ne pas penser à mon mal, tu vois? Avec une musique douce, genre classique, je maitrise mieux ma colère (je suis en rage quand j'ai mes crises).
ben, voilà!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Mer 6 Mai - 12:38

Je pense qu'il faut vraiment en faire genre un sport car je connais une dame (SOS GLOBI PARIS) qui fait de la sophrologie et sur elle ça fonctionne je vous propose de vous inscrire le 16 mai il y a un GP sur le sujet à paris... c'est un samedi matin dans le 13ième arrondissement...

Donc voila quoi moi perso je vais y aller... donc je vous fais un compte rendu...
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Lun 4 Mai - 9:53

Ayant pris des cours de préparation à l'accouchement, on nous a appris à gérer la douleur par des respirations!
J'ai tenté de reproduire ceci lors d'une crise: impossible!!!
Cependant, il ne faut pas desesperer, souvent à l'arrivée d'une douleur ( comme une contraction ou une crise ), on panique, du coup, on arrive plus du tout à se concentrer ni même respirer correctement!

Tu devrais quand même essayer et voir!
Si tu y arrives, c'est génial, tu auras ainsi trouver une alternative à la prise en charge de la douleur!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Drépano et médecines douces   Lun 4 Mai - 9:14

personnellement quand j'ai des crises j'arrive presque plus a contrôler ma respiration, elle devient saccadé.
et vue que la sophro est basé sur le contrôle de la respiration. j'aurais
vraiment beaucoup de mal d'ailleurs ça m'ennerve quand les infirmières me demande de me calmer et d'essayer de mieux respirer ça marche 2 secondes puis c'est de nouveau la douleur qui reprend le dessus.
je ne sais pas si ça fonctionnerais la sophro ou la relaxation sur d'autre drépa mais pour moi je suis sur que non quand j'ai mal j'ai vraiment trop mal
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allhie 243
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MessageSujet: Drépano et médecines douces   Lun 4 Mai - 2:26

J'aimerais savoir si quelqu'un a recours à des techniques de relaxation comme le yoga, la sophrologie ou même l'hypnose pour mieux "contrôler" les douleurs lors des crises? Et quels sont les résultats?

Un ami m'a conseillé la sophro pour arriver à me "recentrer" sur moi-même et mieux écouter mon corps. Dur dur quand on est plié de douleur...
Perso quand je sens venir la crise je me fais un cocktail efferalgan codéiné/voltarène puis je sors la bouillotte et me la flanque sur l'endroit douloureux. Je me colle mon ipod sur les oreilles et dans ces moments-là faut pas me déranger. Mais quand la douleur explose, j'ai du mal à garder mon calme. C'est sur ce point que j'aimerais travailler.

Qu'en pensez-vous?
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