DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS

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Sultana
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 2 Avr - 8:04

Admin. a écrit:
J ai lu une etude recente qui répertorie un certain nombre de cas de patients depistés AS presentant des symptomes de drepanocytaires. L etude conclue a l existence d autres alleles (autres que les bien connus C, Beta-Thal, S-Punjab) qui, associés a l allele S, donnent des syndromes drepanocytaires, alors que sur une electrophorese, ces formes migrent comme l allele A, ce qui veut dire que des patients depistés comme AS ne sont en fait pas AS mais "X"S, "X" etant une des formes "nouvelles", anormales et mal caracterisées.

En d autres termes, certains depistés AS ne sont pas vraiment AS mais ont des autres formes encore mal connues de la drepanocytose et ont les memes symptomes que les drepanocytaires.
Bonjour! mais pourquoi cette allèle n'est pas détectée pendant l'électrophorèse? Ou est-ce qu'il y a une autre analyse sanguine à faire pour la detecter?
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Bucher
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Mar 24 Mar - 11:35

Pas que je sois contente mais franchement avec les maladies on est jamais sur de rien... pour illustrer, on a promus la cigarette comme quoi c'était super de fumer et maintenant on dit fumer tue... pour les portables c'est la même Bouygues et SFR on été condamnés parceque leurs antennes provoquent des cancers... non franchement si toutes les personnes souffrent c'est tout de même étrange... enfin voila maintenant on sait à quoi s'en tenir il ne faut JAMAIS dire JAMAIS...
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las2coeur
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Mar - 22:19

ben oui qui ne connait pas le gene "x" c'est une mutation comme les x-men ou peter paker lol!
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letu972
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Mar - 22:10

aaa Cindy est contente!!! lol
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Bucher
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Mar - 12:33

J'en étais sure!!!
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Admin.
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Mar - 10:08

J ai lu une etude recente qui répertorie un certain nombre de cas de patients depistés AS presentant des symptomes de drepanocytaires. L etude conclue a l existence d autres alleles (autres que les bien connus C, Beta-Thal, S-Punjab) qui, associés a l allele S, donnent des syndromes drepanocytaires, alors que sur une electrophorese, ces formes migrent comme l allele A, ce qui veut dire que des patients depistés comme AS ne sont en fait pas AS mais "X"S, "X" etant une des formes "nouvelles", anormales et mal caracterisées.

En d autres termes, certains depistés AS ne sont pas vraiment AS mais ont des autres formes encore mal connues de la drepanocytose et ont les memes symptomes que les drepanocytaires.


Dernière édition par Admin. le Ven 20 Mar - 13:12, édité 1 fois
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baboo
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 19 Mar - 20:45

slt sultana moi franchement jai ces douleurs depuis que je suis moi, ou plutot depuis que je men souvienne! jai des douleurs frequents niveau articulations et encore plus quand il fait froid. maintenant cote science ils disent tjrs la meme chose et pourtant nos medecins disent le contraire, eux ils soutiennent que cela est du au drepa, du coup on ne sait plus quoi penser. En tout cas c"est nullement moral, nullement psychologique!!!!
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Sam 28 Fév - 3:57

C'est vrai que c un peu bisarre parce que ma mere a des douleurs un peu comme un drepano et pourtant elle es AS des douleurs au articulation mais pas trop fréquente donc sa minteresse un peu
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Sultana
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 27 Fév - 13:41

Baboo, depuis quand tu as eu tes douleurs?
Si je définie mes douleurs à moi (comme je ne me suis jamais fait casser les os), c'est plutôt comme si on m'injecte du quinimax dans les os.mais la douleur de mes crises sont encore plus puissante. (Je dirai 5 fois plus puissante).
Voir un psy, pourquoi pas? mais moi, personnelement, je ne crois pas que mes douleurs viennent du mental. à 6 ans, je ne sais rien de la drépa. Je pleurais seuleemnt parce que j'avais un mal terrible. alors, sois ma douleurs viennent de la drépa ou d'autre chose qui a déclenché les crise. Mais selon mon docteur, c'est à cause de la drépa. En plus, la taille de mes GR est inférieure à la normale.
Je ne sais pas si ceci pourrais être aussi le facteur déclencheur: ma mère, qui a des origines indienne et asiatique, est un terrain d'allergie. Mon père, qui a des origine arabe et africaines (autre que Malagasy) l'est également. Moi, par contre, je suis allergique à rien!
des enfants dans la famille, qui sont AS souffrent des grandes douleurs dans leurs os!
Je ne sais pas où en est la science en ce moment, mais j'aimerai tellement qu'on me donne des explications à tout ceci.
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lok07
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Dim 22 Fév - 14:34

Letu, Cindy a voulu te dire ( je pense!) que tu as donné la meme definition de la douleur que Wil, c'est à dire le fait que l'on casse les os!!!

Cindy, nous avons les memes douleurs que Wil, on ressent la meme chose!!! Les douleurs si on devait les imager seraient comparables au fait que l'on nous brise les os!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Dim 22 Fév - 14:21

Bucher a écrit:

ps pour letu tu as utiliser la même image sur les os cassés c'est bizar...

excuse moi mais je n'ai pas très bien compris ce que tu as voulu me dire!
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lok07
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Dim 22 Fév - 8:23

N'importe quel drepa te donnera cette definition de la douleur ressentie!!!
Baboo, consulter un psychologue ne veux pas dire qu'on ne va pas bien! Meme pour un drepa, il arrive qu'à un moment de sa vie il y ait un bouleversement pour que les crises reviennent et s'intensifient!
Des fois, ca peux etre mental!!!

C'est pas une critique!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Sam 21 Fév - 19:01

Franchement je pense que tout le monde en a besoin c'est pas une critique mais personne n'est réellement net... en fait ce que nous vivons est très relatif, l'exemple est simple je ne peux en aucuns cas me rendre compte de vos douleurs, quand je demande à wil il me dit que ce qui s'en approche c'est qu'on te casse les os en continue sauf que moi je ne me suis jamais rien casser... la douleur la plus forte pour moi c'est quand je me cogne le doigt ou j'ai un truc bizar genre rumatisme ou je ne sais quoi j'ai l'impression que je tombe dans les vapes j'entend plus ni ne vois... mais tout ca pour dire que tout étant relatif d'un individu à un autre tout le monde à des problèmes à régler à son niveau...

ps pour letu tu as utiliser la même image sur les os cassés c'est bizar...
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baboo
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Sam 21 Fév - 15:29

consulter un psy!!!! vs dramatisez là! en tout cas en ce qui me concerne je suis bien psychologiquement! lol
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letu972
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Fév - 21:08

ouai, voilà malika a raison, c'est pas possible qu'ils aillent voir un psy?


Dernière édition par letu972 le Sam 21 Fév - 16:23, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Fév - 18:51

c'est ce que je me disais la cause de leur douleur est du a un notre facteur.
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lok07
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Fév - 15:53

C'est quand meme terrible de souffrir ( je parle des psychosomatiques!) alors que physiologiquement tout va bien!!!
Il n'est pas possible dans ce cas la de consulter un psychologue ou autre pour determiner l'origine de cette souffrance???
Si mes douleurs étaient liés au psychique, j'irais consulter de suite!!!
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Fév - 15:41

Il y a reellement des AS qui ont les MEMES SYMPTOMES QUE DES SS, ca existe, mais c est tres rare ! Ne remettez pas en cause leurs douleurs, elles existent : je le repete, selon le Pr Tchernia, ce sont des "psychosomatiques", ils reproduisent inconsciemment les memes symptomes que les SS juste avec leur mental. Mais ils arrivent aux memes crises !! Selon moi, il y a plusieurs types de AS :
1) ceux qui se croient malades et qui n ont rien (il y en a plein, et je suis d accord avec vous, mais il n y a pas QUE ceux la)
2) ceux qui ont des problemes autres que la drepano qui s´ajoutent, genre anemie forte, infections, autres maladies
3) ceux qui arrivent a des crises drepanocytaires par des voies encore peu connues (comme les ASantilles, on peut imaginer d autres cas de S particuliers, ou encore des crises de palu chez les AS qui entrainent des crises de drepano...)
4) les "psycho-somatiques"
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Fév - 14:34

je pense comme letu mais perso sans vouloir remetre en cause vos dire un AS est saint donc est ce que la drépanocytose est la seul facteur de vos douleurs????
nous SS (malheureux) avons des douleurs que je pense beaucoup de monde ne supporterais pas car souffrir aussi intensément aussi longtemps c'est incroyable.
et nos crises finisse généralement a l'Hospital avec une pompe a morphine branché 24/24.
je donnerai tout l'or du monde si je pouvais etre AS
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Fév - 13:49

Moi j'ai toujours dit que, sans remettre en cause les paroles des AS bien sur, les douleurs que vous avez en sont pas des crises de drépanocytaires.
Car quand on vous demande de décrire les douleurs on voit bien que se ne sont pas dut out les mêmes crises, parce que quand on demandes aux SS de décrire leurs douleurs lors des crises, ce qu'ils vont vous dire seront différents, ils vont bien accentués sur le fait que çà fait comme si, on les écrases les os, ou on les broient ou des trucs comme çà...
Et je vous assurent que vous AS, si vous aviez des crises comme çà vous ne serez pas rester chez vous, vous serez allez a l'hôpital!
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Fév - 10:56

Vous savez que les Indiens drepanocytaires sont moins malades que les drepanocytaires "d origine africaine" (Africains, Antillais, Bresiliens, Noirs-Americains), juste parce que leur profil genetique (les autres genes qu ils portent autour, ce qu on appelle l haplotype) fait que la presence de deux alleles S ne donne pas autant de symptomes que chez les Africains...

Alors il existe evidemment des haplotypes differents suivant les Africains, et on ne connais pas bien tout ca (c est quasiment impossible a etudier, ca revient a chercher les facteurs de predisposition). En gros, peut etre que Baboo et Sultana ont des genes (autres que celui de la beta-globine) X, Y, Z... qui favorisent l apparition de symptomes de la drepano alors qu ils sont AS... L effet peut etre sur le taux d hemoglobine A qui est tres faible, ou sur autre chose... Autre possibilite encore, le paludisme : ca detruit les globules rouges, alors evidemment si vous etes AS, les crises de drepano vont peut etre apparaitre lors des crises de palu ? Ou autre maladie du sang ? ou autre cause de tres forte anemie (carences alimentaires?)??

Je suis chercheur, mais pas sur la drepano. Il faudrait demander a des specialistes. Quand j aurais un moment, je vais essayer de contacter des specialistes de la maladie pour discuter avec eux. Il y a surement des choses que l on sait mais pas forcement bien diffusees. Je vous tiendrais au courant !
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Sultana
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Fév - 7:09

Eh bien, quand j'ai mes crises, j'ai des douleurs un peu partout (au niveau des membres surtout et du thorax), des difficulté à repirer, des maux de tête, une TA basse (8 ou 9), une anémie plus ou moins modérée. Oui, j'ai refait l'électrophorèse et ça a donné le même résultat.

Baboo, je crois qu'il y a surement une explication à nos maux, seulement, on le sait pas encore.
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 19 Fév - 19:18

Encore quelqu'un qui vient s'ajouter aux nombreux hétérozygotes qui souffrent de cette maladie. Sultana je suis AS aussi et je t'assure que moi aussi j'ai des mots à cause de cela. Mais bon comme on est des "porteurs sains" (et j'en remercie Dieu), on est un peu marginaliser Sad
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lok07
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 19 Fév - 14:20

Sultana, elle se caracterise comment tes crises?
Tu as refait une electrophorese depuis, histoire d'être sure du diagnostic?
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Admin.
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 19 Fév - 10:43

Sultana a écrit:
Mon Dieu, où est-ce que je me retrouve dans tout ça! Je suis AS mais j'ai fait des crises depuis l'âge de 6 ans exactement. Personne ne connaissait la maladie à l'époque. On a fait toutes les analyses (rhumatisme, cardiaque... tout quoi) mais c'était négatif. Puis on a fait l'électrophorèse, ça a donné AS. Bad(

Je ne sais pas. En tout cas c est tres interessant d avoir vos temoignages a tous la dessus. On va peut-etre en apprendre plus...
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