DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Hydergine

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las2coeur
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MessageSujet: Re: Hydergine   Sam 10 Nov - 22:04

Re , Ravi que tu te sentes bien ici , on est un peu sur le même bateau en se soutient comme on peu lol c est une grande famille.

Et puis c'est bien de partager nos experiences ça peu aider les autres.
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medimane84
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MessageSujet: Re   Sam 10 Nov - 0:50

Bonsoir Las2coeur ! Ravie de te lire Smile

En faite, j'ai beaucoup de chance d'etre bien prise en charge ici au Maroc ou l'acces aux soins médicaux est encore pas à la hauteur des pays développés dont la France. Mon medecin spécialiste est un ex-professeur des universités francaises et un grand génie de la drépanocytose et des maladies du sang. Il est pratiquement a jour en ce qui concerne les modalités thérapeutiques et suivi des drépanocytaires.

Pour l'oracilline, ca fait des années que je la consomme, mon état bucco-dentaire est impécable, je n'ai ni caries ni problèmes de gencive ! et c'est pas parceque je suis vue régulièrement par un dentiste (j'ai horreur des cabinets de medecine dentaire) mais parceque j'en prends soin trés municieusement Smile (tu connais les manies des filles Smile).

Pour ce qui concerne l'hydréa, je ne connaissais pas bien ce medicament, et la première fois ou je l'ai prise j'etais encore au collège. Ensuite j'avais arrété de voir mon toubib en raison de mon état clinique stationnaire avec absence de manifestations douloureuses (le piège dont je t'avais parlé hier) et du coup j'ai arrété volentairement mon traitement dont je connaissait pas vraiment les bénéfices a long terme.

Quand j'ai revu mon medecin apres quelques petites annéés (consultation motivée par une grande crise douloureuse) il m'a demandé si je la prenais encore ??! Quand j'ai répondu NON, il m'a dit d'attendre le temps de faire des bébés (puisque ca diminue considérablement la fertilité).
On était d'accord sur ce coup jusqu'au jour ou je le revois avec un bilan sanguin perturbé avec anémie et hématocrite a 29% avec des bilirubines elevées. et aussi avec des radio anormales de mon rachis et des mes hanches. Il m'a expliqué que l'hydréa aide ennormement a prévenir les dommages de la drépanocytose aussi bien au niveau des os qu'au niveau du coeur, des riens de la rétine et du cerveau. Du coup on a décidé de la redemarrer le plutot possible puisque je n'envisage pas avoir de bébés avant au moins un an et demi.

voilà mon histoire avec l'hydrea, j'ai beaucoup lu sur le forum a propos, et je déduis que les drépano qui en prennent font moins de crises douloureuses et forcement moins de complications a long terme. Donc mon medecin a raison et je ne peux que suivre ses conseils par coeur..

Encore ravie de te lire, merci de m'avoir répondu. On se sent drolement bien accompagné sur ce site que je trouve génial.

A bientot. Bisous du maroc.

Amicalement.
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Hydergine   Ven 9 Nov - 14:30

Je suis agréablement surpris tu as vraiment une bonne prise en charge au Maroc c'est plus tôt une bonne chose.

Pour ce qui est de l'orraciline je suis d'accord avec toi ça nous protège des infections mais ça peux également en causer dans le sens où ça fragilise les dents ce qui a donc pour cause de provoquer des caries qui peuvent engendrer a leur tour des infections.
C'est quand même un sacré cercle vicieux lol.
pour ma part c'est la principal raison de l'arrêt du médicament.

Tu dis que ton médecin t'as réintégré l'hydrea, tu en avais déjà eu pour quel raison l'avait il
Arrêté?
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medimane84
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MessageSujet: Re   Ven 9 Nov - 0:35

Coucou las2coeur !

En fait, les écoles diffèrent, je ne sais pas si l'oracilline doit etre systématiquement arrétée à l'age adulte ou non, mais mon medecin me rappèle a chaque controle de la poursuivre. j'en prends un comprimé par jour, certe elle joue un role tres important dans la prévention des infections essentiellement ORL et pneumopulmonaires graves qui peuvent occasionner des douleurs par la suite. Aussi si tu lis dans la prospéctuce, tu trouveras que cet antibiotique est recommandé pour les malades drépanocytaires à titre préventif.

j'ai vu mon medecin il ya 10jours, il m'a réintégré l'Hydréa a raison de 2 gelules par jour (non stop), Aspégic 100mg 1 sachet par jour (non stop) et m'a demandé de garder l'oracilline. Il m' a aussi préscrit des vaccins a faire à 3 semaines d'ecart chacun : un vaccin antigrippal, un antipneumocoque et un anti méningocoque. Je vous rapelle que étant drépanocytaires, on est très sensibles aux infections du fait de notre asplénie (notre rate ne foctionne pas comme chez le sujet normal, et donc ne nous protège plus comme il faut). Les vaccins c'est aussi à titre préventif.

A part ca, il a demandé une baterie de bilan que je dois réaliser : une NFS + Férritinémie + vitamine D que je dois faxer dans un mois (c'est pour voir l'effet de l'hydrea sur ma formule sanguine). Aussi une IRM du rachis dorsolombaire et des hanches parcque j'ai parfois mal, une angiographie rétinienne pour guetter une eventuelle complication au niveau de la rétine et finalement une IRM cerebrale dans 6 mois just pour etre informé sur l'etat nerveux et sensoriel.

Il m'a dit que le piège a éviter, c'est quand on est pas en crise et qu'on se sent super bien et qu'on néglige de faire nos bilan et nos visites médicales, c'est là ou la maladie rique de progresser et causer silencieusement des complications graves. Faites gaffes les amis, allez voir vos toubib régulierement, n'attendez pas que votre corps parle.

Voilà, je crois que j'ai fait le tour. Tout ca me coutera vers les 1000 euros, j'ai pas encore de salaire (je viens de commencer mon contrat) je n'ai plus de mutuelle ou d'assurance maladie depuis l'age de 21 ans. Cela epuise ennormement mes parents (car mon frere est aussi porteur de la meme tare que moi) mais on fait avec. DIEU nous aide a supporter et a vivre comme les autres.

je vous passe tout mon amour et mon soutien. Restons forts.

Bisou du Maroc. Amicalement.

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las2coeur
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MessageSujet: Re: Hydergine   Mar 6 Nov - 1:31

Coucou bienvenue a toi,
je suis étonné que tu es toujours de l'orraciline a l âge adulte.
Je sais qu'il est donné systématiquement aux enfants mais par la suite il n'est pas arrêté?
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medimane84
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MessageSujet: Re: Hydergine   Lun 27 Aoû - 0:38

Salut je suis nouvelle dans ce forum.

Je suis drépano SS et je suis du Maroc. Suivie depuis mon enfance chez un hématologue.

Pour l'hydergine, j'en prends depuis plus de 20 ans ! c'est un vasodilatateur périphérique qui donne une dilatation des petits vaisseaux sanguins. Comme ca, les globules rouges déformés par la la maladie n'obstruent pas ces vaisseaux et donc ca prévient les crises douloureuse osseuses et articulaires !

Je prends aussi l'Oracilline comprimés pour la prévention des infections (cause majeure des crises), la spéciafoldine 5mg (qui est une vitamine qui aide a la production des globules rouges). Et en cas de crise simple, je me prends en charge (je suis medecin) par Antalgiques, Anti-inflammatoires, hyperhydratation par voie orale et repos.

En cas de crise majeure, je suis prise en charge dans la clinique, voie intraveineuse et médicaments forts (parfois morphine).

Cette maladie est terrible, elle nous rend la vie pourrie. Mais en gardant le moral, on peut oublier les moments difficiles des crises et vivre une vie normale.

Que le bon DIEU nous garde et nous donne santé et bonheur.

Amicalement.
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baboo
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MessageSujet: Re: Hydergine   Jeu 5 Fév - 19:57

je sais pas j'étais encore jeune (je demanderai à ma mère) en tout cas c'est lui qui ns suivait mes soeurs et moi maintenant il a déménagé il n'est plus dans ma région mais je suis sous hydergine actu, j'en prend à cause du froid qui m'occasione crampe et douleur niveau articu...
qu'en pensez vous? en tout cas ça fait des années que ça m'arrive plus!
maintenant c'est maigreur, yeux jaunatres, mal niveau articu dés fois et crampes quand je fait des mouvements brusque.
une fois ça m'est arivé en piscine heureusement c'était pas profond là où j'étais et j'ai pu sortir à temps! lol
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letu972
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MessageSujet: Re: Hydergine   Jeu 5 Fév - 19:16

Attends c'est ton médecin qui t'as dit que c'est du à la drépano? c'est un généraliste?
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baboo
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MessageSujet: Hydergine   Jeu 5 Fév - 18:13

Slt, au fait j'ai oublié de mentionner un truc! quand j'était plus jeune je faisais du karaté et un jour pdt l'entrainement un copin m'a frappé fort à la poitrine et ça m'a étouffé j'ai pas pu respiré pdt presque une minute c'était affreux et quelque temps aprés ça m'est arrivé une fois de plus. cette fois ci j'avais trébuché et tombé; c'était encor pire j'ai meme perdu connaissance aprés etouffement. ça c'est répété aprés de temps en temps tjr aprés un choque. c'est là que mon toubib m'a prescri l'HYDERGINE et depuis ça m'est plus arrivé. il l'a aussi prescrit à ma soeur qui elle, avait plutot mal aux articu. Franchement je comprend plus pourtant nous somme du type AS mais selon le medecin ces symptomes viennent de la drépano. vous en pensez quoi vous?


Dernière édition par baboo le Mer 8 Juil - 18:09, édité 1 fois
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