DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Douleurs dans les membres de mon enfant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
dresspa
Membre actif
avatar

Nombre de messages : 11
Localisation : Málaga
Date d'inscription : 08/03/2009

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 19 Fév - 1:44

Salut tout le monde!!!
Je vois que le débat scientifique bat son plein!!! C'est une bonne chose.
Mais revenons en aux faits. Il se trouve que certains individus AS ont ( et ne simulent pas) des douleurs semblables à celles des drépanos SS. Ceci est indéniable. il faut donc y trouver un solution.
Quant au fait de savoir si c'est de la drépano ou pas, au vu des avis de chacun des médecins, on voit bien que c'est controversé.
La drépanocytose est dite maladie génétique récessive donc les AS n'expriment pas la maladie. C'est vrai pour une grosse majorité de AS. Mais ce n'est pas le cas pour certains qui souffrent comme les SS.

Admin. a écrit:
.

Mais selon Pr Tchernia, comme je l ai dit par ailleurs, il semblerait que les AS malades seraient en fait des personnes qui simulent des symtomes de maniere inconsciente, sans le savoir, jusqu a en etre vraiment malades.

Le corps se dirait : " Ah ben je suis As je vais leur faire un blague. Je vais provoquer des douleurs genre SS. Comme ça il se prendront bien la tête!!!" Il a beau être scientifique, le Professeur Tchernia me déçoit avec cette théorie hypotétique.
Le fait est que chez un petit nombre d'héterozygotes il paraît y avoir un certaine codominance du gen S avec le A, ce ne serait pas la première fois que cela arrive dans des troubles génétiques. La question est de savoir pourquoi et sous quelles conditions cela arrive. L'autre possibilité est que, comme le soulignait qlq'un plus bas que tu peut être aussi porteuse d'un autre trouble dans la chaine d'hémoglobine et que ta fille aie hérité du tien et de celui de son père. Ça c'est facil à vérfier.

Et si ton médecin n'en démord pas, alors qu'il trouve la cause des douleurs de ta fille. Et autre chose, les douleurs chez les petits drépanos (moins de 7 ans) ne sont pas forcément qu'abdominales, c'est du vécu!
Alors pour être positif je te conseille d'observer ta fille et surtout de la rassurer quand elle se plein. Elle boit déjà bcp . c'est très bien, il faut aussi qu'elle aprenne à connaître sans corps(même si elle encore petite). Elle peut jouer et courire autant qu'elle veut mais elle doit apprendre à ne pas dépasser ses possibilités pour éviter d'avoir mal. Et une alimentation équilibrée lui apporte tout ce dont elle a besoin pour grandir et _être en bonne santé.
Bon courage et à bientot!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
askwali
Nouveau


Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 04/02/2009

MessageSujet: médecin   Sam 14 Fév - 15:46

coucou

j'en ai parlé à mon médecin qui ne démord pas du fait que c'est récessif, donc qu'au pire elle est AS et donc elle n'a rien de grave, aucune douleur, rien.

D'autre part, le médecin affirme que les douleurs seraient surtout et avant abdominales, pas du tout dans les membres de ma fille...

qu'en penses-vous?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 40
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Mar 10 Fév - 9:39

Tout a fait d accord avec Lok07, rien a ajouter !
Les AS qui souffrent sont rares, et je pense effectivement que s ils sont rassures des leur jeune age de leur statut de "bien portant", ils n auront aucun probleme.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Mar 10 Fév - 8:46

Je ne pense pas qu'ils risquent de souffrir sauf s'ils se persuadent qu'ils sont malades!!! Mes freres et soeurs sont AS, mon fils est porteur, ma niece est AS et aucun d'entre eux ne souffre! Dieu merci!!!
Le truc est de leur expliquer que, eux sont parfaitement SAIN, et que plus tard, ils devront faire attention ( s'ils le veulent bien sur!) avec qui ils auront des loulous ( pour reprendre ton expression!)!
Le tout est de les informer!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lolotte
Membre actif


Nombre de messages : 12
Age : 37
Date d'inscription : 08/02/2009

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Lun 9 Fév - 21:06

ben moi ca me fait flipper parce que si ya meme une version psycho somatique des drepano AS mes loulous riquent de souffrir et ça me fait vraiment trop peur!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 40
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Sam 7 Fév - 19:16

baboo a écrit:
Perso je préfère croire en ceux qui sont dans la meme situation que moi. j'ai fait pas mal de recherche sur mes semblables et ça me suffit en fait.
Je le repete, vous savez vos maux mieux que personne, ils sont reels, et ce que j'ecris ici est l'opinion général des médecins qui ont une grande experience de la maladie et des malades; il existe peut-etre d'autres formes encore pas connues, sachant que la probabilité est quand meme faible.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 17:32

Sans rancune aucune Baboo! Si ce medicament te fait du bien, nous sommes les premiers ravis! Chacun son opinion sur le sujet, on en debat c'est tout!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
baboo
Habitué
avatar

Nombre de messages : 43
Date d'inscription : 02/02/2009

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 17:17

Perso je préfère croire en ceux qui sont dans la meme situation que moi. j'ai fait pas mal de recherche sur mes semblables et ça me suffit en fait.
Donc en conclusion je suis conscient de mes symptomes et je continuerai a prendre mon médoc tant q'il me sera utile... Et je conseille à tous ceux qui sont dans le meme cas que moi d'en parler à leur medecin.
Sans rancune!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 14:13

ouais c'est clair je me demandais... tu sais un peu comme dans les séries on n'a pas un moyen via le cerveau de savoir qui souffre vraiment et non... je ne dis pas ca pour mettre les gens aux pieds du mur mais je pense qu'il faudrai peut etre faire une étude réelle sur ça pour avoir un aperçu de l'évolution éventuelle de la maladie ou pas... tu vois

PS je sais que ce n'est pas réalisable ne serais ce que pour des raisons de couts...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 40
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 14:06

Mais non, pas de probleme, j adore ta reactivité Cindy, continues comme ca, surtout que ce que tu dis n est pas faux, c etait juste pour relativiser. Moi aussi j etais septique concernant les AS qui psycho-somatisent, mais ca existe vraiment. Ca existe pour d autres maladies, c est un phenomene connu. Reste a savoir si tous les AS malades sont dans ce cas ou non...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 13:41

Bin sorry si j'ai fait paniquer ce n'était pas le but mais d'un autre coté je me dis si (je dis bien SI) ces personnes AS qui souffrent ne trouvent pas d'oreilles pour les écoutés ils vont se sentir seuls et je sais que c'est terrible comme situation. Je ne veux donc pas qu'il se sentent mal quant à raconter ce qu'ils vivent... je me pose moi-même des questions j'ai lu les messages que tu as poster mais d'un autre côté je ne peux m'empêcher d'être sceptique...

Loin de moi l'idée de faire peur à qui que ce soit, je sais comme toi que les AS ne sont par définition pas malades...

Voila si tu pense plus sage de supprimer mes messages fais le y'a pas de soucis je ne veux pas qu'ils soient mal interprétés...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 40
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 13:00

Eh Cindy, tu risque de faire paniquer tout le monde pour rien. Avec les infos que j ai trouvé sur les AS, en faisant le bilan j arrive aux conclusions dont je parle dans d autres messages recents. Evidemment les medecins sont des hommes et ils peuvent se tromper, ou (le plus souvent) ignorer des choses. C est pour ca il faut juste essayer de trouver des infos soi meme.

Pour l apparition de nouvelles formes de S similaires a la S-Antilles, bien sur que c est possible et peut etre qu on va decouvrir un jour qu en Afrique il y a une forme de S particuliere "S-new" qui rend les AS symptomatiques...
Mais selon Pr Tchernia, comme je l ai dit par ailleurs, il semblerait que les AS malades seraient en fait des personnes qui simulent des symtomes de maniere inconsciente, sans le savoir, jusqu a en etre vraiment malades.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 10:07

Baboo, nous ne sommes que des Hommes l'erreure est humaine un Dr qui te préscrit un médicament ou qui te fais un dépistage n'est pas forcément sur de lui car il peu se tromper... tu vois ce que je veux dire je n'accorde pas plus de crédit aux Dr qu'aux patients... tu vois je veux bien vous croire car je pense qu'avec la génétique on n'est sure de rien mais d'un autre coté, on dit que les AS ne sont pas malades ce qui est vrai moi je pense qu'il est peut etre possible que cette foutue maladie soit en train de muter (genre) et qu'on s'en rende compte que plus tard... mais bon il est vrai qu'il faut pour le moment se baser sur ce qu'on sait à savoir que les AS ne sont pas malades... je ne sais pas quoi penser moi...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 40
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 9:19

askwali a écrit:
Bonjour

Ma fille de trois ans et demis de plaint de douleurs dans les jambes (et depuis peu dans les bras et les mains), de maux de tête. Elle boit beaucoup d'eau.

Elle est métisse des Antilles (son père est de Guadeloupe, son grand-père de Martinique et sa mère française)

Serait-il possible qu'elle ait une hémoglobine A/S avec malgré tout des symptômes de drépanocytose?

Votre fille est peut-etre A-(S-antilles), dans ce cas elle est drepanocytaire au meme titre que les SS : en parler aux medecins specialistes pour faire le depistage (attention, plus difficile a depister, car il faut differencier le "S" du "S-antilles")
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
baboo
Habitué
avatar

Nombre de messages : 43
Date d'inscription : 02/02/2009

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 3:13

tenez! allez faire un tour ici http://www.vulgaris-medical.com/forum/s11495-porteur-sain-drepanocytose.html là vous comprendrez de quoi je vous parle et que je suis pas le seul. lisez surtout le msg venant du pseudo L.K
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
baboo
Habitué
avatar

Nombre de messages : 43
Date d'inscription : 02/02/2009

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 2:59

ok bucher tu es libre de croire en la science mais nos medecins, est ce qu'ils seraient assez fous pour nous prescrire un medicament VASODILATATEUR seulement vendu par ordonnance qu'est l'Hydergine alors que nous en avons pas besoin? franchement... ça n'a pas de sens! c'est forcemment par ce qu'il y'a une réponse à cela. On en a besoin.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Jeu 5 Fév - 23:22

Et au passage le gêne S fait que certains globules on une forme de croissant mais les AS n'ont pas assez de globules pour qu'ils se coincent dans les veines... le thèrme AS ne veux pas dire qu'il y a 50% du sang falciforme ni d'ailleurs 100% pour les SS sinon ils ne pourraient pas vivre... enfin c'est ce qu'un Dr m'a dit...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Jeu 5 Fév - 23:16

heu letu t'es un peu mal placer pour rectifier les fautes lol...

Pour ce qui est de ta fille, si c'est toi qui est française, ça ne t'empêche en rien d'avoir un gêne chelou aussi, moi je suis française mais ma mère est espagnole et il est possible que j'ai hériter du gêne de la thalassémie donc je serais éventuellement ABétatal... mon mari étant SS si nous avons des enfants et que je suis AB. nous risquons d'avoir un petit SB... il faut que tu fasse un test moi je vais en faire un (j'ai une mutuelle et tout maintenant mais j'ai toujours peur) mais là tu ne peux pas supposer il faut que tu saches car les enfants font ce qu'on appel des syndromes pieds mains très douloureux il faut la soignée si c'est le cas...

Baboo je veux bien te croire mais la science dit bien le contraire je ne sais pas trop quoi dire...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
letu972
Habitué
avatar

Nombre de messages : 863
Age : 27
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Jeu 5 Fév - 21:03

ouai je vois que vous êtes beaucoup dans ce cas!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
baboo
Habitué
avatar

Nombre de messages : 43
Date d'inscription : 02/02/2009

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Jeu 5 Fév - 20:53

Tenez regarder ici http://sergegrah.centerblog.net/5553214-%C2%AB-La-drepanocytose-est-un-enfer-%C2%BB . Allez tout en bas de la page, le dernier commentaire du pseudo "anonyme" si ça peut vous aider!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
baboo
Habitué
avatar

Nombre de messages : 43
Date d'inscription : 02/02/2009

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Jeu 5 Fév - 20:47

oki excuse pour la faute quand j'écris j'y vais tellement vite que je ne réfléchis pas! donc FAUCILLE! bisou bisou!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
letu972
Habitué
avatar

Nombre de messages : 863
Age : 27
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Jeu 5 Fév - 20:36

faussiles--> faucille
Bon bah moi je ne sais pas a part ce que j'ai deja dit en haut!
demandez a Samuel il en sait plus que moi
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
baboo
Habitué
avatar

Nombre de messages : 43
Date d'inscription : 02/02/2009

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Jeu 5 Fév - 20:31

je pense que je suis dans le méme cas que cette petite fille. Donc ça doit etre ça les douleurs de membres peuvent toucher les AS aussi. selon les informations les porteur de type AS ont aussi dans le sang des globules rouges en forme de fossiles de ce fait quand ça bloguent quelque part ça fait mal (le toubib me l'avait dit aussi) donc c'est peut etre probable qu'elle ai belle et bien le type AS.
Surtout corrigez moi si je me suis trompé quelque part...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
letu972
Habitué
avatar

Nombre de messages : 863
Age : 27
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Jeu 5 Fév - 19:21

Ta fille est AS?

Quoi qu'il en soit justement on en parlais, si ta fille est AS ce n'est pas la drépano, essaie de voir ailleur! bien sur elle peut avoir un peu d'anémie, de la fatigue si elle fait un effort extrême mais bon...
Elle a fait des test? des truc sanguin pour savoir ce qu'elle a ou autre chose?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
askwali
Nouveau


Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 04/02/2009

MessageSujet: Douleurs dans les membres de mon enfant   Mer 4 Fév - 21:34

Bonjour

Ma fille de trois ans et demis de plaint de douleurs dans les jambes (et depuis peu dans les bras et les mains), de maux de tête. Elle boit beaucoup d'eau.

Elle est métisse des Antilles (son père est de Guadeloupe, son grand-père de Martinique et sa mère française)

Serait-il possible qu'elle ait une hémoglobine A/S avec malgré tout des symptômes de drépanocytose?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   

Revenir en haut Aller en bas
 
Douleurs dans les membres de mon enfant
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» A bout. Douleurs dans le plexus.
» enfant de 14 mois qui ne veux plus dormir dans son lit
» enfant scolarisé dans l'établissement de travail
» Douleurs fortes aux jambes
» Douleurs cuisses, rein et dos

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir :: Porteurs "sains" (AS)-
Sauter vers: