DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 drépano sur les iles ??????

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Bucher
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Dim 5 Jan - 23:15

wow l'as! j'apprend après la bataille que tu nous claque la porte au nez c'est cool pour toi! renseigne toi sur internet Jenny Hypocrate elle millite beaucoup pour la drépa dans les iles elle s'y connais pas mal et viens d'optenir un appareil pour faire des transfusions par exemple. n'hésites pas elle est très accessible elle pourra te donner des informations je pense.
Biz
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Pepperminth
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Sam 14 Sep - 20:47

Salut las2coeur

il est tard, mais je te conseille la Guadeloupe. Je suppose qu'en Martinique il y aussi un suivi mais je parle de ce que je connais. Je suis né et j'ai vécu jusqu'a 20 ans en Guadeloupe et il y a le centre caribéen de la drépanocytose qui continue les recherches, le centre Guy Mérault, qui suit les adultes comme les enfants
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las2coeur
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 8 Juil - 13:18

merci c'est gentil tati, ça commence a faire long.
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Muinda
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 8 Juil - 13:14

las2coeur j'ai appris que t'étais hospitalisé. Portes toi bien !!!
A+
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las2coeur
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 8 Juil - 8:10

merci neycha d'avoir pris le temps de répondre
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neycha
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Lun 6 Juil - 11:15

las2coeur a écrit:
bonjour
je suis drepanocitaire SS j'ai 31ans vivant en france et j'ai pour projet de quitter notre douce france pour les iles j'aurai aimer savoir si quelqu'un pouvais me conseiller ou me renseigner sur la prise en charge des drépano sur les dom tom et qu'elle iles me conseillez vous? merci d'avance

Hello,

Je réponds un peu tardivement...

Mais j'ai vécu 13 en Guadeloupe et la-bas, il y a la prise en charge des drépanocytaire qui s'y fait sans aucun souci puisqu'il y a un centre de la drépanocytose.

J'ai été suivi la bas, et tout se passait toujours bien pour moi.
J'ai été suivi par le Docteur Divialle-Doumdo, qui est une femme remarquable.

Par contre, je ne saurai te dire qui s'occupe des adultes la-bas.

Voilà, je te donne les coordonnées si tu veux te renseigner :

http://www.drepano.org/htm/100infos/00eingang/001.html

Leur téléphone : 0590.91.68.08

Voilà, j'espère que ça a pu t'aider
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lok07
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Dim 17 Mai - 21:25

Je remonte la discussion car j'ai une question à propos de la drépano dans les îles.

Quelqu'un aurait des informations concernant la prise en charge de la drépano à La Réunion???

Nous songeons à nous y installer mais avant ça j'aimerais savoir comment ça se passe là bas par rapport à la maladie!

La Réunion est une île française du coup, côté 100% ça devrait aller mais pour le reste c'est le flou!!!
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Genevieve
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MessageSujet: Quelle prise en charge? au CHU dePointe-à-Pitre   Mar 10 Mar - 11:55

bonjour,

La drépanocytose: ce niveau de soins, cette qualité de soins intéresse peu ou pas les médecins. Tout dépend sur qui vous tombez dans un Service D 'accueil des Urgences.
Si vous avez la chance d 'avoir un médecin consciencieux , respectueux des malades , vous allez peut-être vous en sortir puisqu'il fera ce qu'il doit faire pour vous même s'il ne vous garantie pas les résultats; mais quand vous tombez sur les irresponsables sans aucune sensibilité alors sachez que le pire peut arriver.Je te demanderai de faire attention , il y a beaucoup de retard dans la prise en charge du drépanotaire en Outre Mer : peu ou pas de service pour hospitaliser les malades notamment les adolescents de ce fait pas de prise en charge adaptée à ceci s 'ajoute presque toujours le défaitisme des médecins , leur malhonneteté.Donc, il faut continuer à militer pour le droit et la dignité des personnes. Témoignages pour rendre hommage à mon fils parti à l' âge de 15 ans ,trop tôt et aussi pour une reconnaissance de la drépanocytose et les respect des malades.
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las2coeur
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Jeu 5 Fév - 8:48

j'ai aussi pris contact pour tester le datavein
j'attends l'avis de mon frere qui est chercheur pour donné un avis positif
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funkychicken
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 4 Fév - 22:35

moi je suis Sß, je test actuellement le datavein, je pense serieusement qu'il m'a évité quelques crises.
je n'allais plus à la piscine de peur des crises qui m'attendaient en retour, et pour le moment rien pas de crises malgré que +sieurs fois je suis reste minimun 2 heures avec mes gamins et que à la fin je me caillais serieusement.

pour le moment je n'ai que des petites douleurs diffuse certains jours et 1 douleurs d'intensité moyenne aux hanches qui m'a fait boité 1 journée.
j'ai commencé le traitement en novembre 2008.
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las2coeur
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 4 Fév - 19:55

c'est souvent la prise en charge qui fait réfléchir a 2 fois avant d'agir je parle pour moi.
j'ai jamais aussez quitter la france trop peur d'une crise.
mais c'est sur que pour nous il vaut mieux le sud de la france que le nord.
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lok07
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 4 Fév - 19:49

J'ai passé 3 semaines en Malaisie en avril dernier, et je peux te dire que je n'ai pas eu une seule douleur. Le climat est ideal, pas de changement brusque de temprature, l'eau de la mer est à 30°C, pas de stress, enfin le reve! Durant ces 3 semaines, je me suis senti normale!!!
Mon mari pensait à demenager, vers le sud ou à l etranger pour gagner quelques degrés! Mais je pense à la prise en charge, si une crise pointe le bout de son nez!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 4 Fév - 18:55

mdr!!!
moi je savais çà quand petite mais je restais quand même dans l'eau sachant que j'allais aller a l'hôpital juste après! en plus j'allais à la plage tout les dimanche on y allait tous en famille! c'était trop géniale!
c'est pareil pour la piscine pas plus de 2h sinon hospitalisation!

je précise que je ne sait toujours pas nagé Mr.Red je coule a chaque fois! bon j'ai fini par laissé tombé
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las2coeur
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 4 Fév - 18:44

pour ce qui est de la plage un truc est sur je déteste ça mais par contre je ne savais pas qu'en avais pas le droit a plus de 2h a la plage ça explique pourquoi j'ai terminer a l'hôpital apres une journée plage cette été a Montpellier rien de mieux pour te flinguer des vacance Boulet
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letu972
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 4 Fév - 18:19

oui je suis SS.
je suis née la bas et j'y est vécu jusqu'à mes 12ans.
bah non il n'y a franchement pas de différence dans la prise en charge, c'est la même chose, t'es pris en charge a 100% tu as tout les avantages que tu as en france (les cartes etc...)
bah après en ce qui concerne le soleil bah oui je pense sa favorise els crises si tu ne fait pas attention sa dépend.
Avec mon expérience, moi je conseillerais de rester en métropole après bah tu fais comme tu le sens.
Il y a trop de tentation la bas, lol genre la plage (je sais de quoi je parle) tu peut pas rester plus de 2h donc c'est chaud, et le passe très très vite quand tu t'amuse, les 2h passe comme 30 minute jte jure! lol et puis yas plein d'autre chose!
franchement reste vivre en métropole, même si la prise en charge est la la même, elle n'est pas mieux qu'en france, et ta situation non plus ne sera pas mieux je pense! surtout avec le soleil! laba quand on te dit punaise il fait trop froid c'est qu'il fait 20° Mr.Red sort ton pull! lol
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las2coeur
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 4 Fév - 18:11

tu ne vois réellement pas de différence dans la prise en charge??
combien de temps tu y a vécu et est ce que tu est SS?
le soleil la chaleur ça ne favorise pas plus de crise non?
woooo plein de question en meme temps lol!
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letu972
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 4 Fév - 17:22

et bah moi ce que je peut te dire sur la prise en charge en martinique, c'est que c'est la même qu'en France, moi j'ai vécu la bas, et je peut te dire que c'est la même chose, après pour la guadeloupe, la réunion et la gyuane je ne sait pas!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 4 Fév - 12:15

non c'est un projet a long terme.
mais si tu me dit que la prise en charge est mauvaise deja je suis refroidi étant donné que je fait vraiment beaucoup de crise douloureuse qui nécessite une hospitalisation.

une petite question cindy est ce que tu participes a l'étude sur le DATAVEIN et si oui comment ça ce passe?
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Bucher
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MessageSujet: Re: drépano sur les iles ??????   Mer 4 Fév - 10:26

WAW tu parts sur un coup de tête il fait trop froid peut etre???...

Je ne saurais te conseiller mais apparement de ce que j'ai pu lire la prise en charge n'est pas top dans les îles mais bon tu es un grand garçon donc tu devrais t'en sortir... non franchement peux pas trop t'aider sorry
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las2coeur
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MessageSujet: drépano sur les iles ??????   Mar 3 Fév - 20:54

bonjour
je suis drepanocitaire SS j'ai 31ans vivant en france et j'ai pour projet de quitter notre douce france pour les iles j'aurai aimer savoir si quelqu'un pouvais me conseiller ou me renseigner sur la prise en charge des drépano sur les dom tom et qu'elle iles me conseillez vous? merci d'avance
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