DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Des news!!!

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letu972
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Mar 10 Mar - 19:05

lok07 a écrit:
Le mien a voulu m'accompagner dans la vie! Je l'ai prevenu qu'il manquait une roue à mon carosse, il a repondu qu'il s'en fichait et a embarqué!

tu oublie de dire que tu l'as fais bien bavé avant de t'avoir!!! lol
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lok07
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Mar 10 Mar - 15:02

Le mien a voulu m'accompagner dans la vie! Je l'ai prevenu qu'il manquait une roue à mon carosse, il a repondu qu'il s'en fichait et a embarqué!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Mar 10 Mar - 14:25

moi elle m'a dit je te prend comme tu es... et c'est ce qu'elle a fait.
faut pas ce prendre la tete quand tu rencontrera la femme de ta vie elle te verra toi pas ta maladie.
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Lun 9 Mar - 23:13

( Je pense que je les deja dit ) Moi quand je raconte ma maladie je me lasse un peu parce que il comprenne rien dutout et apres sa me gave un peu donc je le dit que au VRAI amis et rarement au copine (amoureuse)...Pourquoi ? je sais pas dutout Rolling Eyes Mais il le prenne bien et se preaucupe beaucoup plus de moi mais bon je veux pas trop j'aurai aimer qu'il le sache et qu'il me prenne comme une personne non-malade
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dresspa
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Dim 8 Mar - 23:39

lechabindu973 a écrit:
Je voudrais vous poser une petite question quand vous annoncer a votre "amoureu ou amoureuse" que vous ête drepano quel es sa reaction comment reagis-t-il ou elle ?

Ça c'est une très bonne question. Ben dans mon cas je ne l'ai pas encore fait. Mais cela viendra. Je l'ai souvent annocé à mes amis, à mon entourage. ceux qui le découvre en général ne savent pas de quoi il s'agit. Je leur explique. Certains s'atristent, d'autres gradent la mm atitude que moi avec une pointe de curiosité. Mais en géneral ça se passe tres bien. je pense que ça dépend de la façon dont on l'annoce. Si on est victimiste et qu'on s'en plaint ou si on s'en excuse, la reaction de l'autre peut etre désagreable. Mais si on l'assume complètement et qu'on prouve qu'on arrive malgre tout à vivre avec, du mieux que l'on peut, alors ça passe tranquil!!!!
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dresspa
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Dim 8 Mar - 23:32

Coucou tout le monde, moi c'est Chris chuis le nouveau du forum Wink. J'ai pas lu tous les messages que vous avez posé sur le sujet de l'hosto mais le peu que j'ai lu m'a paru très interessant. J'avoue que j'ai meme sourit (voir rit) qlqs fois.
Alors voila je me présente un peu plus. Chuis drépano SS (je le sais depuis que j'ai 2 ans) j'ai 31 ans actuellement... J'ai l'intention de consacrer une bonne partie de ma vie à luter contre cette maladie (et d'autres bien suuuuuuurrrr... lol! ). Je vis en Espagne, à Malaga (andalousie) depuis plus de 6 ans maintenant et vous imaginez bien que j'ai dû avoire qlqs crises ces dernières années. Alors je vais vous raconter comment ça s'est passé ici.
Les douleurs m'ont mené à l'hôpital 3 fois. Si nous nous plaignons qlqs fois de la mauvaise prise en charge (par ignorance ou méchanceté) de la part du corps médical lors de nos crises, en france... imaginez ce que cela pourait etre ici où on ne connais carrément pas la maladie. je crois que le sevice d'hémato ressense une dizaine de patients tout au plus. Bref
Lorsque j'ai eu ma première vrai crise, je me suis pointé aux urgences. Le jeune médecin qui m'a pris en charge avait l'air désemparé qd je lui ai annoncé ce que j'avais. Mais j'a eu la chance de tomber sur un professionel qui a bien voulu m'ecouter et surtout qui a tenu compte de ce que je disais (En même tant , vous me direz, qu0il n'avaitpas trop le coix... lol...). Il faut dire que je lui avait mâché tout le travail. Il a bien sur pris conseil auprès du chef de service et à contacter le service d'hémato, mais lui ayant donné toutes les explications en ma posséssion, tout le monde a fini par accepter le diagnostique que j'avais donné. Je n'ai pas eu de mal a les convaincre de me prescrire de l'oxygène accompagné bien sur d'analgésiques pour calmer les douleurs et recuperer un niveau d'hémoglobine acceptable. Cette fois là je suis resté en observation pendant 24h et puis rentré chez moi. J'en suis ressorti touty fier, pensant que j'etais capable de gérer la maladie de façon autonome, etant donné que je venais d'arriver en Espagne et que j'avais laissé ma famille et mon médecin traitant en france cheers

La plus grosse crise que j'ai faite m'a cloué au lit de l'hosto pendant 1 semaine (trois ans après la precedente) et pour la première fois de ma vie on m'a administré un calmant à base de morphine. â partir de là j'ai commencé une certaine colaboration avec les médecins hématologues de l'hôpital. Ils sont très intéressés par la maladie et malgré le peu de patients que nous somme ici (j'en ai connue que 2, une jeune française SS qui était en ERASMUS ici, et un AS rencontré par hasar lors d'uin stage...) ils suivent un protocol de prise en charge établi par le sevice d'hemato de Madrid.

J'aurais souhaité qu'en france et ailleurs dans le monde les differents hopitaux soient aussi intéressés que les espagnols, Pour ne plus avoir à entendre parler des mauvaises experiences de prise en charge telles qu'elles existent aujd encore .
A+ afro
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Bucher
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Dim 8 Mar - 12:38

Pour moi (qui connaissait déjà la maladie) ça n'a rien fait du tout surtout que je l'aie rencontrer au plus mal donc finalement il n'y a eu que du mieux mais une chose est sure c'est que tu ne dois pas le révéler sur le ton d'une excuse c'est juste un fait point barre si toi même tu t'en excuses c'est qu'il y aurai quelque chose de louche...
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letu972
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Dim 8 Mar - 12:07

tout le monde n'est pas pareil, chacun à ses réactions...
moi perso il n'as pas mal réagit, il m'as demander ce que c'était, alors je lui est expliquer. c'est tout
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Dim 8 Mar - 3:50

Je voudrais vous poser une petite question quand vous annoncer a votre "amoureu ou amoureuse" que vous ête drepano quel es sa reaction comment reagis-t-il ou elle ?
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letu972
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Ven 6 Mar - 12:33

chabin t'es myope aussi alors.

eu par contre toi las2coeur c'est ta mémoire qui te fait faux bon lol
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Ven 6 Mar - 9:56

moi je voie tres bien mon souci c'est que je ne me rappel de personne lol
genre des gens qui viennent me parler mais moi je sais plus c'est qui ça crain
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Ven 6 Mar - 2:57

pareille pr moi mais c o loin jvois un peu flou shakng2 je dechiffre pa le visage de la personne lol
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Jeu 5 Mar - 15:05

Merci pour les conseils, heureusement que vous etes la pour prendre soin de moi !!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Jeu 5 Mar - 14:23

JE TIENS A SIGNALER QUE CE MONSIEUR ADMIN TIENS UN FORUM MEDICAL ET QU'IL OSE DIRE PUBLIQUEMENT QU'IL N'Y VOIT RIEN ET QU'IL NA PAS ENCORE CONSULTER...

C'est la honte Sam faut y aller franchement c'est ouf on voit bien je ne pensais pas que j'en était à ce point là...

et oui à mon avis c'est pas une légère là pour le coup t'es myope... moi je reconnais les gens tout de même.... LOL
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letu972
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Mer 4 Mar - 9:50

mdr, Samuel çà c'est pas une légère myopie, t'es pareil que moi! sauf que moi c'est plus fort! mais franchement je te conseille vite d'y aller parceque ton état va se dégraer, ton oeil va essayer de voir la ou tu ne peux pas voir et çà va etre pire alors presse toi
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Mer 4 Mar - 8:30

Bucher a écrit:
Alors depuis 2h30 je vois... c'est un truc de ouf j'ai des lunette pour une correction super mini 0,5 à chaque verre et bien ca fait la différence...!!!
Yahou je vois sans avoir mal aux yeux et j'arrive à lire le numéro des bus quand ils arrivent!!!

Moi aussi j ai une legere myopie, et je n ai encore jamais porté de lunettes. Moi ce qui me derange le plus ce n est pas les numeros de bus, c est quand je croise des gens que je connais sans les voir, ils croient que je les snobent... En fait c est juste parce que j´y vois rien du tout ! Je vais aller voir l´ophtalmo un jour.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Mar 3 Mar - 21:55

Alors depuis 2h30 je vois... c'est un truc de ouf j'ai des lunette pour une correction super mini 0,5 à chaque verre et bien ca fait la différence...!!!
Yahou je vois sans avoir mal aux yeux et j'arrive à lire le numéro des bus quand ils arrivent!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Lun 16 Fév - 17:19

Ouais je sais que ce n'est pas du tout contre moi elle m'adore @)----}-----
LOL non sérieux je sais que ce n'est pas contre moi c'est vrai que c'est chiant sur le moment mais je ne lui en veux pas... c'est normal c'est son fils et elle est comme ça elle s'engoisse pour un rien!!!!
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lolotte
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Sam 14 Fév - 20:24

lol ma pauvre c vrai que c un peu abusé! ben je sais pas quoi te dire, en plus d'avoir le mari le plus formidable de la terre, g une belle maman trop bien (et je parle pas de bo papa sinon vous allez m'en vouloir!!!!)
bon courage en tout cas, le prend pas trop a coeur je pense que c plus une façon d'exterioriser son inquiétude c pas vraiment contre toi (mais je te comprend c pesant j'imagine!!)
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Bucher
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Sam 14 Fév - 15:31

LOL moi si jamais j'ai le malheur ne rien lui dire elle me tir à vue... LOL pour la bouffe je préfère que ce soit elle c'est plus simple j'ai pas de voiture... mais bon oui je pense que c'est normal... mais bon parfois elle exagère tout de même comme par exemple quand elle me crie dessus parcequ'il ne veux pas manger... je ne pas tout faire à sa place et en plus je refuse! LOL
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lolotte
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Sam 14 Fév - 14:59

oui effectivement ca s'est un peu décoincé avec les 2 enfants! mais elle a quand même l'impression qu'on est des bébés même à 30 ans! faut vivre avec et en rigoler n'est pas une mauvaise idée!! quand je vois la relation que doudou à avec sa maman jme dis que si mes garçons m'aiment juste la moitié de ça, je serai la plus heureuse des mamans!! quant à toi, a mon avis si elle ne te faisait pas confiance tu le saurai (je connais pas une maman africaine qui tourne autour du pot pour te dire les choses) son bébé (grand bb mais bb quand meme) est malade et c viscéral elle s'inquiète, essaye de te projeter a sa place je pense qu'on serait toutes les meme! moi au début elle m'avait "ordonner" (c presque le terme) de l'appeler au milieu de la nuit à chaque fois qu'il faisait une crise! le truc qui sert a rien parce que ca inquiete 6 personnes au milieu de la nuit alors que je sais appeler le 112 comme une grande!! mais bon ca la rassurait de voir de ses propres yeux la force de la crise parce que quand je lui racontais elle me croyais pas et pensais que je lui disais pas tout pour pas l'inquieter! alors maintenant elle a les infos en temps réel: on a chacune une heure précise pour appeler l'hopital pour avoir des news, a la seconde ou on raccroche on appel l'autre pour faire un résumé! et pour les visite c pareil, on essaye de se relayer pour qu'il est le plus souvent une de nous (et à manger mais bizarrement pour ça c'est sa maman qu'il réclame toujours! lol)
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Bucher
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Sam 14 Fév - 10:33

LOL très beau l'as lolotte t'as ce qui'il faut...

Et LOL ça fait 10 ans l'as... 10 ans qu'elle sait que je suis là qu'elle sait que si ça ne vas pas je lui téléphone ou je lui dit... mais je pense que c'est une éternelle angoissée... en fait elle panique à la moindre "difficultée" en fait elle a plus un problème d'anxiété perso que pour wil particulièrement genre laisser son fils 18 ans prendre le bus ça l'embête quoi... mais elle est adorable attention je l'adore elle est géniale elle ne dis rien sur notre façon de vivre mais quand elle s'y met c'est un peu limite quoi... LOL
Combien de temps il t'as falu lolotte avec belle maman??? j'en suis à 10 ans et un mariage... je me demande si ce ne sont pas les 2 enfants qui jouent il me les ffaut aussi!!! LOL
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Ven 13 Fév - 19:16

merci lok cheers
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lok07
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Ven 13 Fév - 15:15

Tout à fait d'accord avec Las2coeur!!! Wil devrait quand meme faire un effort et lui dire qu'il vit plutot bien et que tu es la pour prendre soin de lui! Parfois, les mamans ont besoins que ce soit leurs enfants qui les rassurent! Ah les mamans africaines!!! lol!!!

Ps: Pas mal les tresses, las2coeur!!!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Ven 13 Fév - 14:41

lol bucher je sais pas si c'est toi qu'il faut plaindre ou wil.
je comprend parfaitement cette situation mais moin dans l'abus ma mère c'est trop la même lol demande a lolotte elle te dira.
mais depuis qu'on est en couple disant qu'elle fait plus confiance a lolotte elle c'est aperçu qu'elle assure même si ça ne l'empêche pas d'être toujours inquiète.
c'est ce que la maman de wil n'a pas encore fait, partager avec toi.
et je trouve ça dommage car elle doit toujours ce sentir inquiète alors que toi tu vie avec et que tu assures autant qu'elle l'a fait au par avant pour wil.
quand elle aura compris qu'elle peu te faire confiance ça s'arrangera tout seul cette histoire.
il faut lui laisser un peu de temps je pense.
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