DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Prescriptions hydroxyurée en Afrique

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letu972
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Mer 4 Fév - 18:53

lol lasdecoeur.
bon bah je vois qu'on a tous le même problème, fille ou garçon!
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baboo
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Mer 4 Fév - 18:37

Sisi je m'y suis mis y'a pas longtemps. je fais de la muscu quand j'ai du temps libre et j'avoue que ça commence à se dessiner depuis quelques mois. mais mon aspect maigre est toujours là hélas. peut étre que je la pratique pas bien ou pas assez, en tout cas...
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Mer 4 Fév - 18:27

alors vue que j'était dans ton cas baboo tres maigre et beaucoup plus jeune que mon age pour ça on ne peu rien faire on paraitra tjr plus jeune mais par contre tu peus prendre du poids moi je n'y arrivais pas a cause de mes crises vue qu'a chaque hospitalisation je maigris
le seul truc qui a marché pour moi c'est la musculation étant donné que tu mets plus de temps a perdre du muscle que de la graisse.
pour moi ça vraiment bien marché tu verrais la différence entre maintenant et avant ça n'a rien a avoir et surtout ça ma permis de me sentir mieux dans ma tête et dans mon corps.
j'ai souvent eu des remarque sur mon poids avant mais maintenant je dois avouer que je suis plutot fiere de mon corps et de mes muscle Wink
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letu972
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Mer 4 Fév - 18:24

lol, non mais tu ne pourra rien y faire!
mais tu verra se sera un avantage plutard! c'est vrai jte comprend, moi personne ne me crois quand je dis mon âge! je dois toujours prendre ma carte d'identité avec moi quand je vais dans des truc interdit au mineur lol! de toute façon je l'ai toujours sur moi, çà m'est tellement utile vu mon apparence lol!
quand j'étais plus jeune j'en profitais pour dire a mes camarade que j'ai sauté je ne sais combien de classe et que j'avais pas le même age qu'eux! tout le monde y croyait normale vu mon visage!
non mais t'inquiète sa te passera, plutard tu trouvera çà plutot bien!
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baboo
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MessageSujet: wow!   Mer 4 Fév - 18:15

là je cidéré!!! chaque jour je ressens un plus envie de grossir et de ressembler à un mec de mon age. Pour etre franc ça me géne vraiment. imagine un peu! c'est stressant méme! tu as bien dis j'ai méme les traits d'un gamin, pas de moustache (afin un tout petit peu) bof rien quoi. j'ai eu à prendre meme des fortifiants (trés-orix, revital, antinorex etc..) mais que dal... shaking
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letu972
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Mer 4 Fév - 17:46

baboo a écrit:
j'ai une question par ce que je trouve je ne fais mon age pale j'ai 21 ans et je ressemble pourtant à un gamin de 16ans ou moins. pourtant j'ai le type AS. Pourrais vous m'aider j'aimerai prendre du poids Exclamation Exclamation Exclamation

mdr, bienvenue au club!
le fait que tu sois plus gros ne va rien changer, tu va toujours paraitre aussi jeune, c'est ton visage qui est comme çà. Faut accepter c'est tout lol
sinon fait toi quelques rides, essaie de rendre ta peau flasque Mr.Red non je rigole c'est pas drôle.

Mais quand tu sera grand se sera un avantage tu verra!
après je c'est pas, j'èspere que tu ne le prend pas comme un truc qui te pourri la vie! ou une gène quotidienne
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baboo
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MessageSujet: questions   Mer 4 Fév - 17:28

bonjour tout le monde moi aussi je suis on drépa du Sénégalais et personnellement je prend du l'hydergine fréquemment mais pour l'acide folique je n'étais pas au courant. j'ai une question par ce que je trouve je ne fais mon age pale j'ai 21 ans et je ressemble pourtant à un gamin de 16ans ou moins. pourtant j'ai le type AS. Pourrais vous m'aider j'aimerai prendre du poids Exclamation Exclamation Exclamation
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Lun 5 Jan - 23:38

Cindy a raison, l'acide folique ne peut pas faire de mal (à moins d'avoir une allergie, ce qui est très rare et tu t'en serais aperçu plus tôt).
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Lun 5 Jan - 21:04

Non non pas du tout d'ailleurs moi aussi je pourrais en prendre... c'est juste pour aider à fixer un type de vitamine
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colondor
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MessageSujet: merci   Sam 3 Jan - 11:30

C'est cool la raison de ma questions est que j'ai constater qu'au sénégal tous les drépa que je connais ne prenne que ça alors je voulais seulement savoi si c'etait obligatoire de le prendre. Parce que à un moment donné j'avais decidé d'arreter de le prendre car je pensais qu'il etait à l'origine de mes complications
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Mar 30 Déc - 12:54

l'acide folique il faut le prendre c'est juste un complément vitaminique ce n'est pas uniquement pour les drépa ma soeur en prends aussi elle a un traitement parcequ'elle ne fixe aucune vitamines...
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colondor
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MessageSujet: cool   Lun 29 Déc - 13:31

trop cool pour le renseignement je comprend mieux pourquoi on n'en n'entends pas parler parce que je penais simplement qu tout drépa ss pouvais le prendre .
Mais j'ai une question à vous demendez qu'est ce que vous pensez de l'ACFOL c'est à dire acide folique .
Tu es es vraiment un ass du savoir admin on apprend beaucoup avec toi merci encore une fois et bucher je vois que t'es pas mal aussi et tes conseils profite bien kiss à tous et bonne fête de fin d'année
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Ven 26 Déc - 12:06

Tout le monde ne prend pas l'hydroxyurée :
- si vous avez de la chance et que les crises sont rares, pas besoin.
- si vous avez beaucoup de crises, vous pouvez demander à essayer le traitement : dans ce cas, ça ne marche malheureusement pas aussi bien chez tous les patients.
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Ven 26 Déc - 11:57

Waw c'est super il va faire un grand pas... waw chapeau l'artiste tu m'épatte... cela dit apparement comme galactéros le dit c'est un médicament qu'on donne aux drépa très simptomatiques car il présente aussi (comme tout traitement) des effets secondaire indésirés biensur donc c'est après étude et accord conscenti du patient vas vite voir ce Dr Diop qui saura te renseigner...
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Ven 26 Déc - 11:43

L'hydroxyurée (Hydrea/Litalir/Siklos) est un médicament qui n'est pas neutre : il nécessite un protocole précis (doses adaptées à chaque patient) et un suivi régulier (tous les mois environ), par un médecin spécialiste habilité à prescrire. Le médicament n'est pas forcement disponible facilement...

Pour le cas du Sénégal, vous pouvez aller voir le Professeur Saliou DIOP, au Centre National de Transfusion Sanguine (CNTS) de Dakar.


Dernière édition par Admin. le Ven 26 Déc - 11:59, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Ven 26 Déc - 10:36

Wil mon mari prends l'hydréa et je pense que tu n'en a jamais entendu parler parceque siklos coute chère, et l'hydréa n'est pas normalement recommander aux drépa et je ne sais pas comment se passent les soins à dakar (c'est bien là que tu es?)
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colondor
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MessageSujet: Holalalala   Jeu 25 Déc - 11:21

c'est vraiment bizarre parce que tous ces médicaments dont vous parler c'est àd ire l'hydrea siklos litalir je n'en ai jamais entendu parlé et ça fait 23 ans que je suis drépa. Est ce dû au faite que c'est méconnu par la population sénégalaise ou parce que tout simplemnt nous n'avons pas encore accés à ces derniers .
Et ditent est ce que vous tous vous prenez ces médicaments ?
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MessageSujet: Re: Prescriptions hydroxyurée en Afrique   Aujourd'hui à 16:23

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