DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire

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Mya
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Jeu 20 Jan - 13:19

Dans mon cas, je peux bénéficier de l'AJPP mais que pour les jours où ma fille a un RDV ou est hospitalisée.... au début je pensais réduire mon activité en prenant un temps partiel pour pouvoir aménager mon temps de travail en fonction des RDV ect, mais l'AS m'a dit que ce n'était pas possible étant donné le caractère imprévisible de la maladie. Ils estiment que la présence permanente du parent n'est pas indispensable!
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neycha
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mer 19 Jan - 9:12

Bonjour,

Tu peux t'arrêter de bosser vu qu'elle est petite, de plus il existe une allocation pour les parents qui s'arrêtent de travailler pour s'occuper de leur enfant malade, versé par la CAF qui est l'AJPP : http://www.caf.fr/wps/portal/particuliers/catalogue/metropole/ajpp
(l'allocation parentale de présence journalière), son médecin doit certifier que ta présence est indispensable auprès de ta fille.

En général, elle est rarement refusée quand c'est monté par l'assistante social d'un CHU !
Pareil pour la reconnaissance handicapée, et tous les autres allocations auxquelles tu pourrais avoir droit.

D'ailleurs, je voulais dire à tous les drépa que si vous galérez pour les dossiers, passez par l'assistante sociale de votre CHU, non seulement le délai d'attente est plus court, mais en plus le nombre de refus est proche de zéro.

Tu peux passer par l'assistante sociale qui se trouve dans le CHU qui s'occupe de ta fille.
Parles-en à l'hématologue qui s'occupe d'elle, il te dire de prendre rdv avec l'AS.
Elle te fera remplir des papiers pour la MDPH, la CAF, tu auras droit à l'allocation pour les enfants malades.

lynn a écrit:
J'ai une petite fille de 3 ans et demi, et depuis quelques mois, elle fait des crises a répétition, étant seule avec elle, je suis obligée de m'absenter régulièrement de mon travail, et la je me retrouve face a un dilemme, faut-il continuer a travailler ou m'arrêter pour m'occuper d'elle?
Y a t-il des personnes qui ce sont retrouvés face a cette question et qui ont trouvé une solution.
Merci d'avance.
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neycha
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mer 19 Jan - 8:58

Un an ????? Mais dans quel département ??

Parce qu'en Haute-Savoie c'est 3 à 5 mois actuellement...
Et dans le Nord ou je me trouve actuellement c'est 9 mois...........
Mon frère est à Bézier dans le sud et il a attendu 4 mois...

j'avoue qu'ils ne sont pas efficace partout. Confused

Admin. a écrit:
Les démarches prennent un an pour avoir la MDPH (statut d'handicapé), et ils ne ne donnent que si le médecin estime que le patient est très symptomatique (ce n'est pas toujours le cas...). Mais je vous conseille de le faire si la maladie est vraiment très handicapante pour l'enfant.
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Mya
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Lun 17 Jan - 20:56

Ah ouais c'est carrément long... bon courage dans vos démarches en tous cas.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Lun 17 Jan - 20:46

oui c'est ca pour la région parisienne parmis d'autres je pense que c'est aussi le nombre de demandes qui change donc plus de dossier en attentes mais si on la demande pas on nous la propose pas wil l'a eu en 2007 pour une demande en 2006 il me semble
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Mya
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Lun 17 Jan - 19:06

Ma fille est suivie au CHU de Rouen. C'est en vous lisant je me rends compte qu'en effet, j'ai de la chance! Parce que vraiment moi j'ai rien demandé, ils m'ont fait remplir le dossier d'office.

Mondor j'en entends beaucoup parler, c'est l'hôpital de référence pour la drépano c'est ça? A mon avis ils doivent avoir trop de patients pour assurer le suivi administratif...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Lun 17 Jan - 13:30

waw quel chance tu es d'ou? Parceque j'ai remarquer que selon les departements ca change mais dis donc je vais voir si celle de mondor peu faire ca... Enfin il parait quelle est pas super efficace de ce que jai entendu.
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Mya
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Lun 17 Jan - 9:08

Pour moi ça a été plutôt rapide mais c'est l'assistante sociale du CHU qui s'est occupée de tout, j'ai juste eu à remplir un dossier avec les renseignements administratifs habituels. J'ai reçu ma carte 1 ou 2 mois plus tard.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Sam 15 Jan - 16:53

oui le dossier est long et mieux vaut prendre tout ton temps parceque si tu zappes un truc ils te renvoient tout et tu repars du début.
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lizzie
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 14 Jan - 17:50

je n'ai pas cette carte non plus et pourtant je pense qu'elle m'aidera bien, une heure et demie de transport le matin debout pour aller bosser c'est difficile. Pour le moment je suis en congé parental heureusement.

Par contre c'est un peu difficile financièrement parce que mon travail ne prend plus en charge ma mutuelle , évidement. Je dois donc prendre en charge pour mon fils et moi ce qui n'est pas couvert par la sécu en attendant de souscrire à une autre mutuelle à titre personnel. Heureusement pour le reste( charges) son père s'en occupe.

Le dossier est-il long et difficile à constituer ?



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lok07
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 7 Jan - 17:32

Il va falloir que je m'arme de patience pour déposer un nouveau dossier! Je vais demander à mon Doc de me faire un courrier en béton!
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Mya
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 7 Jan - 17:25

lok07 a écrit:
Ben, écoute, je suis drépano, Dieu sait à quel point je morfle et pourtant, je n'ai pas la carte!
Une galère ce machin...

C'est vraiment injuste... comme quoi le système est vraiment mal fait, apparemment ça dépend vraiment des régions! Il devrait y avoir une harmonisation là-dessus, c'est vraiment pas normal quoi Thumb down Bon courage à toi
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lok07
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 7 Jan - 16:25

Ben, écoute, je suis drépano, Dieu sait à quel point je morfle et pourtant, je n'ai pas la carte!
Une galère ce machin...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 7 Jan - 13:51

lol non il est plus en CDI il est en CDD ca se termine bientot. pour ce qui est de Disney oui on avaient la carte à l'année et il avait une carte en plus pour le handicap du coup oui on passe soit par la sortie soit on prend le fast pass et on patientent genre 10mn... ca c'est trop bien mais en même temps quand on va a disney on peu pas rester toute la journée on restent quoi aller 3h et on repart parcequ'il y fait froid souvent et qu'il faut marcher longtemps...
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 7 Jan - 12:33

Ba merci c'est bon à savoir tout ça! Pour Wil donc faudrait qu'il arrive à prouver que c'est justement grâce à cette carte qu'il va mieux et qu'il est plus présent au travail, mais bon avec l'administration c'est clair que c'est pas toujours évident... Ce qui est bien c'est que s'il est en CDI, maintenant que l'entreprise est au courant de sa maladie, même si on lui retire la carte il pourra quand même aller se reposer quand il veut ect.... enfin ce serait du bon sens de la part de son employeur en tous cas!

Pour les files d'attente c'est sûr que c'est bien pratique, après oui faut oser, même enceinte moi j'osais pas trop doubler les gens dans les files lol mais je pense que c'est un coup à prendre, et là c'est pas du superflu c'est vraiment question de santé donc faut pas hésiter!!

Jme vois bien ne pas faire la queue à Disney, la classe Mr. Green
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 7 Jan - 12:14

Et du coup lui comme il travail il n'a pas l'AAH (allocation adulte handicapé) il n'a pas le droit de la toucher donc c'est même pas pour les 186€ qu'ils pourraient lui verser qu'il la veux c'est vraiment pour se faciliter la vie.
saches que ta fille par exemple si vous allez dans un parc d'attracion, tu peux passer par la sortie pour faire les manèges c'est moins fastidieux que les 2h d'attentes à chaques fois... c'est bien pour les petits du coup il faut aller à l'accueil et leurs dire que tu es avec une personne handicapé ils te donnent une carte que tu montre à la personne qui se trouve à la sortie des attractions et tu entre directement ca lui évite de rester dans le froid et tout quoi...
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 7 Jan - 12:11

non je connais des drépas qui font la demande et qui ne sont pas acceptés pour wil j'ai cru comprendre que c'est l'impacte que la drépa à sur sa vie au quotidien. Il me semble qu'ils ont pris en compte le nombre d'hospitalisations qu'il a eu dans l'année et le Dr avait fait une attestation disant que Wil n'avait pas pu aller travailler tel nombre de jours sur une période donnée et que du coup ca mettais en péril son poste. Il est vrai qu'à chaque fois il se faisait virer avant la fin de la période d'essais parcequ'il stressait tellement d'avoir une crise qu'il en faisait une grosse de genre 3 semaines à chaques coups. mais maintenant qu'il a la carte et qu'il préviens l'entreprise quand il doit se reposer il le fait sans attendre ce qui minimise les risques et il est donc plus présent au travail donc je pense qu'ils retiendront cela et risquent de ne pas lui accorder la carte.
Wil l'utilise surtout pour les files d'attentes avant il avait honte mais le confort de vie qu'il a avec est tellement plus fort qu'il ne reste plus des heures à la caisse ou à la poste il passe devant les gens...
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 7 Jan - 10:54

J'espère pour vous qu'ils vont lui renouveler!

Mais concrètement c'est quoi les critères pour avoir la carte? D'après ce qu'on m'a expliqué, rien que le fait d'être diagnostiqué drépano suffit.... je ne pensais pas qu'on pouvait se la voir refuser!

Dans mon cas, au quotidien, c'est vrai que je n'ai jamais eu à m'en servir, c'est sûrement parce que ma fille est encore petite! Mais sinon elle sert beaucoup?
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 7 Jan - 10:21

WAW c'est super ca!!! Nous on va devoir renouveler la carte d'invalidité cette année je me demande déjà s'ils lui accorderons et surtout combien de temps après...
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Jeu 6 Jan - 21:27

Je suis également mère célibataire et pour ma fille d'1 an, on a eu notre 1er RDV de suivi lorsqu'elle avait 3 mois, on a fait les démarches dans la foulée et à peine 2 mois plus tard j'ai reçu sa carte d'invalidité.

Ayant le statut d'handicapée, ça entraîne automatiquement le versement d'une allocation (126€ par mois) et là comme je reprends le travail j'ai pu faire une demande d'AJPP : si je dois m'absenter de mon travail pour un RDV au CHU ou en cas d'hospitalisation de ma fille, la CAF me versera une allocation pour palier à la perte de salaire.

Je suis en province donc c'est vrai qu'ici tout est assez rapide !
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 26 Déc - 10:37

ha oui c'est peut etre parceque nous on est sur paris et il y a plus de demandes... c'est vrai...
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mer 24 Déc - 15:28

d'une région a l'autre on dirait que les démarches changent. En effet Yasmine a sa carte d'invalidité depuis l'age de 5 ans
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Bucher
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mer 24 Déc - 13:01

nous on a mis un an à l'avoir et elle est valable 10 ans on va faire une demande pour le stationnement et les transports aussi mais si tu pouvais expliquer comment tu as fais pour tout avoir en un mois...
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mer 24 Déc - 7:09

pour répondre à l'Administ. je conseille de faire le dossier quand même car d'ou dépend de l'évolution de la maladie et le taux du handicap peu varier d'une année sur l'autre. Quand on est bien orienté au point de départ le dossier ne prend pas 1 an , pour Yasmine il n'a fallut qu'un mois. Il faut ajouter que le dossier est renouvelable tous les 2 ans. d'ou les variences du taux. Yamine était en catégorie 2 elle est même passée en 6, et depuis plusieurs années elle est en 5. Ces catégories varient aussi avec la disponibilité des parents. (si un des parents a cessé de travailler même partiellement. En temps que parent célibataire avec un enfant malade on a le droit à une allocation . Elle n'est pas élévée mais rend bien service
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mar 23 Déc - 15:47

oui c'est clair que Wil a une vie pour le coup normale...

De plus de mon point de vu c'est le pieds je vais vous faire rire mais j'adore disney et on a des pass à l'année comme wil est handicapé il a un pass spéciale qui permet de couper les files d'attentes voir de passer vers la sortie... c'est super cool pour moi... aussi alors...
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