Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose

Bonjour!
Je me permet de relancer le sujet! comme je l'ai dit plus haut je recherche des témoignages sur la prise en charge de la CVO à l'hôpital pour des enfants et adolescents jusqu'à 18 ans, qu'elle ai été de qualité ou que vous ayez rencontré des problèmes. Ces témoignages sont vraiment importants car il donneraient une crédibilité à mon questionnement.
Merci d'avance

Mon chouchou Chabin tu veux pas le faire c'est pour la meilleur des causes...

Ah c'est cool que tu fasses ton memoire sur la drepanocytose! Je t'en felicite! je t'aurais bien aider mais j'ai plus de 18 ans!!!

Manifestez vous pour que la drepanocytose sorte de l'ombre!!!

Bonjour,
je suis moi aussi en 3ème année d'école d'infirmière et je réalise mon mémoire sur la drépanocytose et plus précisement sur la particularité de la prise en charge des crises vaso-occlusives à l'höpital. Pour cela j'aimerais recueillir vos témoignages, car le but de ma recherche est de voir quelle est la différence de prise en charge entre les centres de réferences et les autres hôpitaux. Donc si vous êtes un enfant ou un ado de moins de 18 ans ou un parent dont l'enfant est atteint par cette maladie et que vous avez rencontré des problèmes à l'hôpital ou au contraire que cela c'est bien passé j'aimerais connaitre votre expérience!
Je vous remercie d'avance!
Anna

Anonymous a écrit:

salut j ai 26 ans je suis marié et mere de trois enfamts dont deux filles qui sont drepano et mon petit garçon ne l ai pa je vi o gabon pa de bonne structure pour cette maladie je vi un enfer les enfants me fon trè souvent de crise j ai besoin que vous m aidé afin de trouvé des bon préventifs pour eviter les crises merci

Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 7 ans qui lui aussi est malade.Depuis l'âge de 4ans, il fait les crise, une fois dans l'année, donc je pense vous avoir le traitement que je donne à mon fils. Si cela ne vous dérange, nous pouvons nous rencontrer puisque je suis au gabon.
A bientot

Je suis actuellement étudiante infirmière en 3ème année, je réalise mon travail de fin d'étude sur le thème de la drépanocytose et plus particulièrement sur la prévention des crises vaso-occlusives chez les adolescents drépanocytaires. C'est un maladie qui ma beaucoup intrigué, elle est mal connu et c'est pour cela que j'ai décider de traiter ce sujet. J'aurai donc souhaité rencontrer ou m'entretenir avec des jeunes atteints de la maladie qui seraient prêts à répondre à quelques questions pour mon mémoire:

1) Pouvez-vous me donner une définition de la drépanocytose ?

2) Quels sont les principaux symptômes, les principales difficultés que vous rencontrés dans votre pathologie ?

3) Quels moyens connaissez-vous pour éviter ces symptômes ?

4) Que vous apporte la prévention réalisée par les professionnels de santé ?

5) Vous semble-t-elle indispensable ?

6) Quels conseils vous sont donnés afin d’éviter les risques de crises vaso-occlusives ?

7) Où, par qui et à quel moment vous sont prodigués ces conseils ?

8 ) Quels moyens, quels supports sont utilisés par les professionnels de santé pour réaliser cette prévention ?

9) Etes-vous suivi dans un centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose ?

10) Si oui, que vous apporte le suivi dans le centre ?

11) Si non, où et par qui êtes vous suivi ?

Si certains ou certaines sont prêts à répondre aux questions je leur en serai très reconnaissante.
En vous remerciant d'avance.

je sui eleve infirmiere et je recherche une persone atteinte pour me faire partager son vecu face a la maldie merci davance

Tout à fait dac avec Admin.

zazou a écrit:

Je m'était aussi battue pour faire mon mémoire sur les attentes et les besoins des patients souffrant de drépanocytose, particulièrement à leur sortie de l'hosto.
On me la toujours refusé!
Simplement car cela n'intéresse pas!
Comment espérer que les choses évoluent!

Ne t'inquiètes pas Zazou ! C'est en train d'évoluer ! Soyez patients, n'oubliez pas que depuis deux ans (je suis bien placé pour le savoir) on entend de plus en plus parler de la drépanocytose, et il faut le temps que la prise de conscience évolue vers des actions concrètes ! Le CIDD qui a ouvert il y a moins d'un an est une de ces actions concrètes, et il y en aura d'autres !

oui c'est vrai c'est ce que je dit le Prof. Galacteros ne veux pas guérir il est en exploration... il demande tj a mon homme de tester les new medocs...

Moi, je me souviens de la dernière crise de mon homme, il crevait littéralement de mal et il se permet d'appeller l'infirmière pour lui demander son injection de morphine.
Celle-ci lui promet de revenir rapidement!
Après 2 heures et après avoir sonné 4 ou 5 fois l' injection à enfin été faite!
Le lendemain, je me permet de demander une explication à cette meme personne qui me dit qu'en fait, elle a du attendre car la prescription du dr autorise une injection toute les 4 heures!
J'insiste car je suis sure que s'est une injection si nécessaire avec un maximum d'une toute les deux heures!
Elle me dit non car les doses viennent d'etre revue à la baisse!
Plus tard le toubib fait son tour et je recommence mon histoire!
Il sort de la chambre furieux et s'en prend à l'infirmière qui ne trouve aucune excuse pour se justifier!
La prescription était bien d'une injection toutes les deux heures!
On n'a reçu aucune excuse de la part de l'infirmière en question, juste des reproches!
Par contre, elle a évité la chambre et on a pu profité enfin de personnes charmantes, compétentes et soucieuses de la douleur d'autrui!
Pour relater une autre anecdote, je viens tout juste de terminer des études d'infirmières et lors d'un cours de réanimation, une étudiante évoque le cas de la drépanocytose et demande des explications car elle se sent larguée!
Après un long soupir, le prof reconnait ne pas connaitre cette maladie!!!
Auditoire bondé, plus de 150 étudiants, le prof demande si quelqu'un connait et sait fournir des explications?
J'attend un bon moment et je suis la seule à répondre!
Il est vrai que 3 lignes en bio-chimie et 6 lignes en hémato, ça fait un peu court pour cerner et comprendre la maladie!
Je m'était aussi battue pour faire mon mémoire sur les attentes et les besoins des patients souffrant de drépanocytose, particulièrement à leur sortie de l'hosto.
On me la toujours refusé!
Simplement car cela n'intéresse pas!
Comment espérer que les choses évoluent!
Zazou.

Dommage Lulu j'aurais bien fait ton test mais j'ai 24 ans!

Tana tiens te revoilà!

Je m'excuse d'avance si je n'ai pas écrit là où il fallait!
Je m'appelle Tana et je suis étudiante en 3ème année d'école infirmière.
J'ai un travail de fin d'étude à effectuer pour ma dernière année et j'ai choisi le thème de la drépanocytose, et plus précisément de la drépanocytose chez l'enfant. (au niveau de la prise en charge infirmière, de l'éducation de l'enfant...) J'espère pouvoir trouver les éléments dont j'ai besoin pour mener à bien mon sujet de mémoire.

Bonjour a tous, je me permet de vous recontacter car j'ai vraiment besoin de votre aide. Je suis etudiante puéricultrice et je fais mon mémoir les crises vaso occlusives et la prise en charge de celle ci au domicile chez les enfants de 5 a 10 ans.

je suis a la recherche pour effectuer quelques entretiens anonymes de prents d'enfant de 5 a 10 ans drépanocytaire.l'entretien est très court et simple.

j'ai vraiment besoin de votre aide pour faire avancer mon projet.

merci de votre aide, vous pouvez me contacter a l'adresse e mail suivante : lulue92@laposte.net
milles merci d'avance

Aujourd'hui, je suis venue en aide à une jeune fille de 19 ans qui c'est ouvert le pied en tombant dans une gare et en attendant les pompiers, nous avons un peu discuter. Elle m'a dit qu'elle avait eu a 16 ans un accident cérébro-vasculaire et que depuis elle était sous aspégic tous les jours parceque son sang est trop épais selon les Dr. Elle m'a dit qu'elle souffrait aussi d'anémie chronique et était très fatiguée sans raisons. Je lui aie parler de la maladie (dont elle n'avait jamais entendu parler avec tout ses malheurs) et j'ai fait un rapide topo des sympthomes de la drépa. Elle m'a confiée qu'en effet, elle souffrait de fortes douleurs inexpliquable dans les membres, et qu'elle était allée dans un centre antidouleur ou on lui a dit que c'était dans sa tête. Elle c'est fait une raison et ne cherche plus. Mais je lui aie expliquer que les Dr ne pensent pas tout le temps à la drépa et que pour certain c'est une maladie pas grave du tout (ça c'est du vécu!) et que si elle veut être fixée c'est elle qui devrait en parler et faire un dépistage. Je l'aie orientée vers SOS GLOBIE essonne pour qu'elle rencontre d'autre personnes drépa et des Dr. J'espère qu'elle n'est pas malade bien enttendu mais si elle l'est je trouve dingue que personne n'en aie juste mentionner le nom comme maladie douloureuse... et avec son passif c'est fort possible qu'elle en soi.

Bonjour, je suis infirmière et actuellement étudiante à l'ecole de puéricultrure pour me specialiser en pédiatrie. j'effectue mon projet professionnel c'est à dire mon mémoire sur la drépanocytose et plus particulièrement sur la prise en charge des crises vaso occlusives à domicile. je recherche des mamans d'enfant de 5 à 10 ans acceptant de répondre a quelques questions.

merci de me laisser vos coordonnée e mail sur mon adresse e mail : lulue92@laposte.net

Un grand merci pour votre aide

Je suis drépanocytaire et je me suis permis de prendre ton adresse

Merci à toutes et à tous
Je retourne assez tard sur le forum.Je n'ai pas pu plus tôt.......

Mon adresse est didiccool@hotmail.com pour ceux qui souhaiteraient discuter avec moi

J'ai fini de rédiger mon travail sur le thème des ados drépanocytaires; je l'ai rendu en décembre.
Je serai heureuse d'en transmettre un exemplaire à l'association dès que mes moyens me le permettront.
A bientôt!

salut fatou
j ai vu ton messages ou tu disai que tes enfants etaient drepa je voudrai savoir quel age ont ils et s ils te font des crises souvent et s il suivent un traitement particulier le quel parceq moi mes enfants sont sou foldine

moi aussi je suis antilaise j'ai la drépanocytose j'ai 17 ans je suis heureuse de fair ta conaissance car je ne conait pa d autr drépanocytaire

maya971 a écrit:

Bonjour à toutes et à tous!

Je suis antilaise et mon statut d'étudiante me permet de parler de la drépanocytose à travers mon mémoire!
En effet, j'ai choisi de traiter le thème de la prise en charge des ados drépanocytaires.Et pour se faire, j'ai besoin de me mettre en contact avec des drépanocytaires et plus particulèrement des ados touchés par cette maladie ( 10 à 19 ans) pour mener des entretiens anonymes et strictement confidentiels ( je suis liée au secret professionnel).
Mais si vous êtes adulte, votre expérience me sera aussi très utile; et je me ferai un plaisir d'échanger avec vous.
J'ai choisi ce thème pour en parler encore encore et encore!Parce que comme vous l'aurez déjà remarqué, il y a un manque lamentable de connaissances au niveau du public, des drépanocytaires, mais également au niveau des soignants!
Alors, merci de m'avoir lue, et merci d'avance pour ceux qui voudront bien se mettre en contact avec moi.

A bientôt!
:heart

Je viens de m'inscrire sur ce site et j'ai vu ton message. Je serai vraiment heureuse de pouvoir discuter avec toi de cette maladie. J'ai des enfants qui sont tous drépanocytaires. Merci d'avance.

salut j ai 26 ans je suis marié et mere de trois enfamts dont deux filles qui sont drepano et mon petit garçon ne l ai pa je vi o gabon pa de bonne structure pour cette maladie je vi un enfer les enfants me fon trè souvent de crise j ai besoin que vous m aidé afin de trouvé des bon préventifs pour eviter les crises merci

Je vais vous faire ça dans la semaine! Promis. Le temps de repêcher les questions et de répondre le plus précisément possible...

Bonne semaine à tous!

Bonjour,

Si vous désirez témoigner, nous sommes nous aussi très intéressés pour publier votre témoignage sur notre site Internet, soit libre (avec des phrases que vous choisissez) soit sous la forme de questions-réponses telles que vous pouvez lire sur notre site :
http://www.drepavie.org (voir le lien "autres témoignages" dans l'édito)

Vous pouvez donc nous envoyer les réponses aux questions par mail à drepavie@mail.com, ou un témoignage sur ce forum si vous préférez.

à bientôt,

Administrateur forum

Re...Bon je me suis inscrite
Maya c'est trop tard pour un temoignage??!! parce que moi ca me dérangerait pas

Inscrite mais pas connectée!!! désolé