DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Hospitalisation à domicile

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Bucher
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Ven 28 Nov - 22:44

C'est tout à vrai je suis tout à fait d'accord... et je pense qu'on peu étendre un peu justement comme tu disais dans le cas ou, on a déjà fait quelques essais et qu'on connais bien la personnes qui se charge de nous... enfin je vais me pencher sur la question (le plus tard possible) en cas de crise...

ps: j'avais peur que tu l'ais mal pris puisque tu as dit "je reviens une dernière fois" donc j'avais un peu peur en tous les cas un grand merci car je ne connaissait pas du tout...
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nano
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Ven 28 Nov - 12:51

Citation :
Je pourrais l envisager apres une intervention, au lieu de rester en convalescence a l hopital, ou apres une crise ( une fois que la crise est passée, pas avant!).

en fait avec ta phrase tu viens de résumer kes conditions dans lesquelles le domicile est envisageable,je le voit effectivement comme sa!!! Wink

de rien c vrai que les médecins ne le propose pas!

je discute je discute, Laughing
je vois pas l'heure défiler Very Happy

faut que je file au boulot a + (cette fosi ci Wink )
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lok07
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Ven 28 Nov - 12:47

Apres avoir lu differents articles sur les sites que tu nous a proposé, je trouve que ca pourrait etre pas mal mais sous certaines conditions!

Je pourrais l envisager apres une intervention, au lieu de rester en convalescence a l hopital, ou apres une crise ( une fois que la crise est passée, pas avant!).

Dans le cas d une maladie lourde comme un cancer, ou dans le cadre de soins palliatifs, je trouve cet alternative excellente! A force d etre a l hopital le moral en prends un coup!

Autre avantage, le forfait hospitalier n est pas a payer, ce qui n est pas negligeable! Meme en etant a 100%, le forfait hospitalier reste a notre charge! La plupart des mutuelles propose une prise en charge du forfait hospitalier limitée ( 90 jours par an!).
Imaginez une personne atteinte d un cancer ou autre et qui doit sejourner pendant une longue periode a l hopital, 3 mois par an, c est vite passé. Sachant que le forfait s eleve a 18 euros par jour, je vous laisse faire le calcul!!!


Merci Nano de nous avoir fait part de cette option, les medecins ne nous la proposent jamais!
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nano
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Ven 28 Nov - 12:40

de rien !!! Wink

je viens pas souvent compte tenu du temps que prend ma formation mais je continue à m'informer de tout pour le bien etre de nos chers!
et je trouver que je devait au moins faire connaitre ce service!

a + je dois retourner bosser!!!!!
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Ven 28 Nov - 12:20

Nano, tu es partie longtemps mais tu reviens en force !! thumleft
Merci pour ce sujet super intéressant, je le reprendrais à l'occasion sur le site internet.
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nano
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Ven 28 Nov - 11:00

nono pas du tou bucher je l'ai pas du tout mal pris !

au contraire vos questions je les ai poser au sevice pour mieux vous répondre!
c clair qu'au final pour un drépa comme on semble etre d'acoord pour une hydratation ou un seuvrae c bien mais pour le reste en y réfléchissant c mieux d'tre direct a lhopital car faut aussi se sentir rassuré et je crois que les crise plus on est stressér moins sa va!!!

ne t'insuiète pas c t juste pour clarifier les conditions dans lesquelles peuvent etre a domicile! j'avai moi aussi besoin de savoir dans quelles contextes une hospi a domicile était favorable pour un drépa.

de plus que chaque drépa est unique dans sa sévérité des symptômes !

j'ai écrit en gros juste pour cibler la condition dans laquel le domicile est préférable sinon vaut emieux compte tenu de la spécificité de la maladie etre a l'hopital!

bizzzz
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Jeu 27 Nov - 23:15

ouioui j'ai l'impression que tu as un peu mal pris nos questions moi j'ai besoin d'être rassurée je pense (sans m'avancer) que ta fille n'a pas fait de crises j'ai l'impression franchement je ne sais pas a quel point ca fait mal mais je te jure que s'il a une crise c'est la panique pour moi le voir souffrir à ce point j'ai trop peur de plus il a eu plusieurs fois des complications suite à un drame lié à la drépa j'ai extrêment peur ... mais cela dit si c'est juste pour un ceuvrage ou une réhidratation en effet c'est meme pas mal du tout...
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nano
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Jeu 27 Nov - 22:17

rebonjour,

je reviens une dernière fois vous clarifier le choix d'un e hospitalisation à domicile:

au regard et avec grand intérét pour vos questions j'ai discuter longuement avec les équipes et donc pour vraiment vous dire mon ressentit:

les conditions favorable à l'hospitalisation à domicile sont:

etre proche d'un hopital et de la structure à domicile c à dire (pour moi) pas plus de 20 min, max 30.

avoir son médecin traitant à coté car il est relation avec la structure et s'il faut une urgence il est a coté

avoir impréativement un entourage régulier pour vous surveiller et donner l'alerte , même si il y a le téléalarme.

sinon préférer l'hopital vraiment!

pour moi si un jour ma fille devait rester à l'hosto juste pour qu'elle soit hydrater pendant des jours ou sous antalgique je vous le dis vraiment comme je suis a 5 min de l'hosto je préfere envisager le domicile aprés concertation du médecin, sinon si son état demande vraiment une surveillance à l'hopital j'hésiterai pas à rester à l'hopital.

donc pour résumer on a peut prés la même opinion n'envisager le domicile que comme suite (pour écourter) (de toute façon c sa le principe du domicle)une hospitalisation qui n'a que pour but de vous hydrater en perfusion ou antalgique lorsque tout souci infectieux est écarter.

on est bien d'accord.???

parce quen autre le domicile est fait pour les gens en fin de vie également etc...
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nano
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mer 26 Nov - 22:02

c sur que si tu sais que chez toi sa sera pas du tout le repos vaut mieux rester a l'hopital!

si on sait qu'on peut etre tranquille chez soi!c une trés bonne alternative

moi c sur qu'en tant que soignante je serai apte a voir les signes d'aggravation et d'en référé mais c possible meme pour les non soignants
de toute manière je me vois pas mettre ma fille en hospi a domicile sans y etre moi même!
mais je crois que pour un enfant le cadre familiale(tranquilli lol ) est plus rassurant que 3 semaine à l'hosto pour une simple surveillance et perfusion d'hydratation.

ce que je veux dire par la avec l'hospi à domicile c qu'il faut voir ce qui etre le plus facile à supporter pour la personne moralement dans la mesure du possible!

je me doute que vous ayez des appréhensions en ce qui concerne les soins possible s à domicile mais je vous rassure que presque tout peut etre fait comme soins a domicile bien sur pas les radios lol!

par exemple , s'il faut te faire une filtration et qu'éventuellment c pas possible a domicile (mais je t rassure on a des personnes a qui les infirmières dont des filtratiosns à domicile )et bien tu vas à l'hopital en visite , on te la fait et ensuite tu es racomppagner à ton domicile par les ambulances.
c ce qui faut retenir c comme si tu descendait en consultations externes à l'hosto pour le soin impossible à domicile quand c nécessaire sauf que la c c l'ambulance qui te fait maison hospi maison.
mais tu sais quand vous etes trop loin pour etre desservi rapidement on vous dira de suite quevous ne serazi pris en carge a domicile car le temps d'intervention erait trop long! d'ailleurs je rassure le personnel vit en général trés pres des gens pris en charge, n'importe quels infirmières chez elle peut venir a tout moment!!!

mais je répète je fais pas de pub ni d'éloge mais je voulais passer l'info car comme en ce moment j'y travaille je vois de mes propores yeux la prise en charge des graves maladies plus invalidantes et plus sévères que la drépa

, je vous fait part réelement du positif (car il y a pas vraiment de négatifs à vrai dire) que peuvent retirer les drépa hospitaliser longuement et qui souhaiterai etre chez eux à la place d'une chambre d'hospi pensant qu'ils sont obliger d'y rester pour etre suivi et avoir les soins nécessire pour etre soulager de la douleur ou hydrater..

concernant les risques je te rassure c ome à l'hopital, si le médecin n'est pas dans le service tu es aussi dans la m....e

mais je comprend votre peur.

pour les urgences , il y a toujours quelqu'un de disponible (une équipe complète jour et nuit) et les samu surtout faut pas les oublier!!!

bucher perso je te rassure s'il me fallait une heure entre le lieu ou j'habite et l'hosto le plus proche je te rasure je choisi l'hosto, mais faut aussi savoir que la prise en charge d'urgence commence dans l'ambulance .
j'ai la chance d'etre a 5 min de l'hopital et du service à domicile donc peut etre pour sa sa me conviendrait bien.

il faut voir vraiment votre intéret d'abord etre à l'hospi ou à domicile choisissez le meiux pour vous et votre moral il faut que vous soyez rassurer , n'hésiter pas à demander des infos dans vos hopitaux respectifs concernant ce service avant de prendre cette décsion mais bon sa pour sa je vous fait confiance Wink !!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mer 26 Nov - 21:53

Ouais ca peu etre pas mal mais moi c'est le temps d'intervention qui me pose problème... si c'est comme SOS medecin et bien il a le temps d'y passer quoi ils te disent dans une heure et il est toujours pas la 3h après... tu dis que les Dr et infirmières se déplacent mais si elles sont sur des urgences et loin de toi et que ta perf se bouche ou qu'il y a un pb a régler là tout de suite je ne sais pas moi admetton que la perf sorte du bras (je ne sais pas si c'est vraiment possible) et que les gens qui interviennent sont ailleurs ou loin de la maison???...!!! ca fait trop peur ca... je pense qu'il est préférable de rester à l'hosto et au moment de sortir au moment du ceuvrage pourquoi pas...

perso je pense que les drépa ont tellement peur quand ils sont en crises qu'ils ont besoins d'etre à l'hosto... pour le repos je comprends lok wil lui il n'aura pas ce problème y'a maman pas loin... LOL
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lok07
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mer 26 Nov - 21:28

Perso, si j ai recours a ce genre d hospitalisation a domicile, je ne me reposerais pas du tout! Avec des enfants, à la maison ce n est jamais de tout repos! On se sent certes mieux a la maison, mais parfois a la maison, on y trouve pas le repos necessaire lors d une crise! Et puis si la douleur ne passe pas, est ce qu une infirmiere viendra de suite me faire une titration par exemple???
Je suis sure que ca peux etre une bonne alternative a l hospitalisation classique mais je ne suis pas sure ( enfin pour moi!) que je puisse me reposer et me remettre d aplomb comme si j avais ete a l hopital!

Cela reste mon humble avis!!!
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nano
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mer 26 Nov - 15:14

salut

en ce qui concerne la consanguinité malheureusement y a des cultures qui le font encore !!!!ils n'ont pris pas conscience du mal que sa peu engendré la preuve.


pour éclairer ce qu'est l'hospi à domicile:

c'est une hospitalisation tout à fait identique à celle de l'hopital sauf que c à la maison!
elle mis en place aprés passage à l'hopital sur demande du patient et/ou de l'équipe.

la structure fournit tout le matériel ; lit, fauteuil, déambulatoire, chaise roulante, pied à perfusion, tout le nécesaire pour les aides soignantes les infirmières c comme si t'avai l'infirmerie a domicile niveau équipement.

ensuite pour les traitments tu as ton dossier médical et de suivi infirmière aide soignante et médecin avec tes ordonnances etc... à domicile et même sur ordi pour ceux qui sot dotés, ce qui permet le suivi et surtout quand tu doit retourner d'urgence à l'hospi on sait de suite ce qui ne va pas contrairement à quand tu debarque seul, la prise en charge à l'hopital est immédiate.

quand tu es a l'hopital le médecin fait des prescription pour tes soins à l'infirmière et bien la c pareil, en tout points c pareil.

niveau présence c'est du 24/24 7/7 avec téléalarme pour les personns seuls, si urgence , la prise en charge est immédiate par le médecin , infirmière ou samu.
les visites sont autant de fois que nécessaire, il y a des visites de surveillance pour lesquels les soignants ne viennen même pas pour des soins mais pour des controles voir si tout se passe bien, même si il y a 1h de route a faire 10 fois par jour.
le but étant de venir autant de fois que nécessite un traitement un soin une observation une pathologie.

alors pour ton exemple

si will fait une crise et qu'il va à l'hopital , il va bien sur etre soigner!
ensuite il aura une chambre ou les infrirmière viendront lui faire des soins prescrits par le médecin et bien au lieu de devoir rester 3 semaines a l'hopital dans sa chmabre pour cela il fait la demande de poursuite de soins à domicile et bien les infirmières des hospitalisations à domicile viendront lui faire ses soins prescrits à domicile dans SON LIT à lui! lol

et quand il ya un changement de traitment c pareil qu'à l'hopital.
quand le médecin fait des prescription des médoc et bien il passse de commande à la pharmacie de l'hopital ( c plus facile pour moi de visualiser car je connait le fonctionnement ) et bien la c pareil le médecin prescira et la pahrmacie fournira .

et le truc c que quand tu es suivi une fois parce que heureuseùment on va mieux et on reprend sa vie et bien la prochaine fois c plus rapide de mettre en place le domicle car les personnes sont connues du service.

voili voilou.

j'en parle bcp je sais mais je trouve qu'en dehors de la prise en charge rapide de la douleur qui est trés trés importante il ya a tout pour que les gens ne souffre plus , l'environnemnt de prise en charge a une grande importance aussi!
etre soigné et ne pas se sentir frustré de ne pas etre chez soi je pense que vu les progrés il faut s'en servir!!!

si t'a d'autres questions n'hésite surtout pas.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mer 26 Nov - 13:19

Loins de moi l'envie de juger... (en fait si) mais je croyais que la consanguinité c'était fini non??? bhouuuu...

brèf moi j'ai pas très bien compris je prends un exemple réel...

On est à 30mn de Mondor, wil a une crise on doit d'abord y aller et ensuite revenir ou on en fait la demande avant et tout arrive parceque ca me parait difficile dans un cas ou l'autre.
S'il est à la maison et qu'il va aux urgences en général il a tellement mal pendant plusieurs jours qu'il ne peu plus bouger donc dans ce cas le retour à la maison se fait comment?
Et dans l'autre, le temps que les soins arrives il souffre et si le matériel apporté n'est pas suffisant ou adapter ca double le temps de prise en charge et de soins... non?
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nano
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mar 25 Nov - 23:11

niveau prise en charge hospitaliers c des antennes , des structures qui travaillent en collaboration avec l'hopital niveau déplacments ce soont les services ammbulanciers qui sen occupe , en dehors des ambulanciers attitrés des hopitaux il y a les groupes d'ambulances qui travaillent pour l'hopital et cliniques en tout genre.
l'hospitalisation à domicile ne sarretent pas qu'a un retour pour suveillance

pour exemple nous vons un bb de 6 mois hospitalisé a domicile pour déformation du a une consanguinité des parents et dons il a des fils et des perf partout et ils risques une attaque etc...
sa mere souhaite s'ocuper de ses soins , les infirmières pasent régulièrement.
ce que je veux dire par la , c'est que les patients ont a leurs disposition des télé alarmes et surtout un numéro directe quiles lients au médecin ,leurs médecin et les infirmière je rappelle tourne pour fonctionner h24.

vos questions m'interpellent car pour un drépa a la maison qui a une crise soudaine, il va à l'hopital et bien dans ce cas c pareil sauf ue les ambulances sont et l'hopital et déjà prévenu car c un suivi patient et non une entrée qu'il faut diagnostiquer avec tout les examens que sa comportent pour savoir ou il en est qui il est etc...

vous voyez ce que je veux dire???

le retour a la maison permet le suivi des soins dans des conditions normales d'hospitalisation.
et rassurer vous si votre état nécesite un maintien à l'hopital on vous conseillera fortement d'y rester et si le retour est possible c'est a dire que le suivi est compatible à la maison on vous le dira.
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mar 25 Nov - 22:57

NOSOCOMIALES, tu y étais presque...

Oui c'est super ce truc d'hospitalisation à domicile; mais ça complique la prise en charge pour les services hospitaliers (déplacements) : ça fait beaucoup de frais, alors est-ce donc proposé facilement, ou on le réserve aux cas particuliers? En plus, je comprend pour un suivi "classique", de routine, ou suivant une intervention, mais dans le cas d'une crise qui arrive d'un seul coup, dans la drépano, comment ça se passe?? Une équipe vient tout de suite à domicile avec tout ce qu'il faut ?? on doit d'abord aller aux urgences pour ensuite retourner à la maison ?
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mar 25 Nov - 22:52

oui c bien nosocomiales.

tu sais bcp des personnes qu'on visite sont sans permis ou trés éloigné dans les campagnes! quand il y a urgences les ambulances sont la!
je pense qu'il faut vraiment pas en avoir peur au contraire!.

moi j'y pense bcp car en terme de moral je crois que c plus facile pour le malade surtout!

regarde les sites car comme tu es sur paris je crois que sa devrait t'aider à éventuellement te renseigner à ce sujet.
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mar 25 Nov - 22:48

Moi mon seul problème c'est s'il y a une urgence maintenant si tu me dis qu'il y a toujours du monde surtout que je n'aie pas de permis de conduire alors là oui ca m'interresse parcequ'il n'y a pas toujours de place à l'hopital et puis les visites ne sont pas tout le temps autorisées donc le moral baisse sans parler des maladies neusocomiales... enfin celle qu'on choppent à l'hosto je ne sais plus en fait si c'est bien neusocomiales...
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mar 25 Nov - 22:37

d'alliaeurs vous avez plusieurs sites qui en parle
je vous en met 3 moi je suis en stage à l'had28 sur chartres

mais c un service présent partout sauf que personnes ne connait vraiment car les gens pense que seul la présence l'hopital est meiux pour etre soigné donc il ne cherchent pas plus loin moi comprsie d'aillerus avant cette découverte

http://www.hopitaletdomicile.fr/
http://www.aphp.fr/site/offre_soins/had.htm
www.had28.fr
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mar 25 Nov - 22:26

je comprend toutes tes questions t'inquiéte pas!
moi meme d'ailleurs je demande bcp de renseignements!
je suis pas la pour faire l'éloge de l'hospi à domicile.
mais comme j'y suis en stage j'en parle.

mais oui il y a une équipe d'infirmièrs de médecin et d'aide soignant et d'auxilliare de vie (au cas ou la personne est amené a rester seule) 24/24 et 7/7 qui passent qui ajustent les visites en fonction de l'étt de la personne et c en relais et en coopération avec l'hopital de référence!

si ton copain devait etre hospitaliser d'urgence sa se passerait comme s'il était dans sa chambre d'hospi!

comme je l'ai répété c bcp mieux d'etre à la maison quand tu sais que tu reste à l'hosto juste pour un sevrage de morphine ou de prise d'antibiotique ou de perfusion d'hydratation et
comme tu dis quand tu va a l'hospi tu sors quand sa va mieux et tu ne peux prévoir les choses comme le syndrome .
pour avoir été en stage à l'hopital je peux te dire que la prise en charge est aussi efficace en terme de présence et de prestations.

en même temps tu sais quand une personne est hospitaliser a domicile tout est fait pour qu'elle ne reste pas seule donc rassure toi c encadrer!
quand il faut des examens la personne est emmené par les ambulances faire ses radios etc... et rentre chez elle si le domicle est toujours possible.

elle a accès a toutes les prestations de l'hopital.

comme je le disai j'ai l'occasion de voir des hospitalistion à domicile plus lourde que celle q'un drépanocytaire donc je pense qu''il faut voir sa commme une continuité et complémentaire de l'hopital et non comme quelquechose qui est moins efficace ou dangeureux. et surtout en terme d'éviter des 'infections nosocomiales c un plus et surtoout pour un drépa.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mar 25 Nov - 21:52

alors moi je trouve ca bien mais je n'aimerais pas que wil en bénéficie car une foi, tout allait très bien le matin et dans l'après midi on l'a conduit d'urgence en soins intensifs pour un syndrome thoracique... c'est très dangereux comme vous le savez et si ca arrive à la maison comment se passe la prise en charge et le diagnostique tout simplement il n'y a pas un infirmier 24h/24h non?
je ne pense pas donc je ne suis pas chaude pour ca mais si c'est pour une hospitalisation post opératoir c'est bon tu vois... enfin je ne sais pas comment ca se passe...
et non je ne connaissais pas vraiment enfin je ne savais pas qu'on pouvais l'utiliser tu vois

ps j'ai un peu de mal à parler ce soir sur les autres post et celui ci je ne sais pas si je me fais comprendre je suis KO
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mar 25 Nov - 18:00

les conditions sont que se soit compatible avec la prise en charge de la maladie.

ils fournissent le matériels qu'utilisera les soignants en visite et sinon si on appart est petit et qu'il peuvent pas te mettre de lit médicalisé (celui qui monte et descend lol) et bien tu garde ton lit et ils se débrouillent.

mais je t assure que niveau habitation j'ai vu des appart et des maisons trés vétustes ce qui n''empechent rien tu vois!!

et vu les malades et leurs maladies pris en charge car ya des cas trés graves, et la drépa est vraiment compatible avec l'hospitalisation a domicile.

tu vis a orléans je crois. il y a une antenne la bas on ma dit!
il y en a partout a peu pres mais c'est méconnu et les gens (dont moi d'ailleurs) que quand on est hospitaliser a l(hospital on a le droit de demander a etre pris en chargeà domicile et que c'est pris en charge par la sécu.

pour ceux qui veulent vraiment des infos n'hésitéer pas je suis encore en stage durant 4 semaines et j'aurai donc le temps de poser les question que vous vous poser!
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   Mar 25 Nov - 13:26

aa si moi je connais l'hospitalisation a domicile.
Mais il y a des conditions:
il faut que ton appartement ou maison soit adapter a ces soins et aussi qu'il fasse parti d'une ville qui prend ce genre de soins en charge!
c'est çà non?
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MessageSujet: Hospitalisation à domicile   Mar 25 Nov - 13:18

bonjour


cela faisait lontemps que je n'étais pas passée mais formation oblige.

j'ai commencer il y a 3 mois ma formation d'aide soignante que j'adore apprendre!!!!


je viens sur le site car je suis actuellement en stage dans une structure d'hospitalisation à domicile.

en effet ce sont des malades qui sont hospitalisé a domicile au lieu d'etre a l'hopital avec tout les moyens d'un service à l'hopital , medecin , infirmière et matériels sont a disposition 24/24 7/ 7

si j'en parle c pour savoir si vous connaissez ce service qui donne une alternative à l'hospitalisation à l'hopital.

et je pensai bcp a l'avenir de ma fille et ma peur de la voir un jour peut etre obilger d'etre hospitaliser.

quand on est malade c pas le top du tout alors si on peut conserver son milieu familiale c djà sa!!!

j'en parle car souvent l'hospitalisation des drépa sont des hospi de surveillance , de sevrage de morphine etc... et surtout réhydratation par perfusion qui pourrait tres facilement etre gérable à domicile avec les infirmieres et médecin.
en tout cas sachez que ce service existe !

bisous a tous nous affrontons l'hiver santa
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MessageSujet: Re: Hospitalisation à domicile   

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Hospitalisation à domicile
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