DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Combat au collège

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Bucher
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Mer 23 Mar - 9:54

ca c'est bien ca ils vont se dire que oui cest grave ya meme une association qui s'en mele elle fait peut etre pas semblan! Vas y fais ca!
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Mer 23 Mar - 7:48

@Bucher : et un hémophile qui a reçu un coup, il a l'air malade aussi ??

Pour ce qui est des problèmes de compréhension dans les établissements scolaires, si cela vous parait utile, nous pouvons, comme nous l'avons déjà fait, écrire un courrier à l'établissement, un papier officiel de l'association, qui explique les risques auxquels sont confrontés les élèves drépanocytaires.

Effectivement, l'enfant doit suivre un PAI, que vous devez demander à l'établissement (projet d'accueil individualisé, à demander au directeur d'établissement ou à un enseignant). Il est spécifique pour chaque enfant.
Voir la brochure du ROFSED à ce propos :
http://www.rofsed.fr/media/brochure_ecole_4_voletspour_internet_2__040613200_1701_29052009.pdf


Dernière édition par Admin. le Mer 23 Mar - 13:42, édité 1 fois
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Bucher
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Mar 22 Mar - 15:18

la prochaine fois demandes leurs si un diabétique à l'air malade ou pas??? si un diabétique avait un besoin urgent de sucre ou insuline on lui demanderais de ne pas trainer dans les couloirs quand il ne faut pas? et un hyper ou hypo tendu??? sa se voit qu'il est malade? la prochaine fois reste très calme et dis leurs que tu vas porter plainte que si ta fille vas à l'hopital tu les mettras en cause. Et pour appuyer le tout tu envoie un courrier recommandé. je sais qu'en réalité ca ne fait rien et tu ne peux pas porter plainte mais la non assistance à personne en danger ca fait très peur en général surtout si tu le dis avec un aplomb calme. ca fait toujours plus d'effet que si tu le dis sous le coup de la colère. et il ne faut pas que ta fille se laisse faire ils ne vont pas la frapper elle aurai du refuser de descendre quite à avoir 1h de colle et ensuite tu aurais pu débarquer pour tout casser.

Allez courage et si lundi y'a toujours pas de cléf alors tu écrit le courrier en recommandé au directeur en lui disant que tu as à coeur la santé de ta fille qu'elle est aussi malade qu'on puisse l'être et qu'un diabétique aurai droit à plus de légitimité alors qu'il existe un traitement pour cette pathologie pas pour la drépa. Et surtout si cette situation continue tu sera forcé à la longue de déposer une main courante car la vie de ta fille est en jeux si elle fait une crise grave elle pourrait avoir des complications irrémédiables. (Je sais que c'est un peu fort mais si tu ne leur fait pas pisser dans leurs froc tu n'auras rien)
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mamlolotte24
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MessageSujet: combat au collège   Mar 22 Mar - 12:55



Oui , enfon pas comme j'aurai voulu même si j'en ai pas dormi de la nuit. Ce qui ressort évidemment c'est elle n' pas l'air malade, est ce qu'ele a vraiment besoin de l'ascenseur!!! Pour eux faudrait qu'elle ait l'air mourante tout le temps. Evidemment elle serait pas au collège dans ce cas! Bon on nous a promis une clé pour lundi. Pas avant c'est hyper dur pour faire une clé.
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lok07
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Lun 21 Mar - 23:02

J'espère que tu as poussé une gueulante!
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mamlolotte24
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MessageSujet: combat au collège   Lun 21 Mar - 22:55



Y en a marre yen a marre qu'on maltraite ma fille. Ca fait depuis la veille des vacances qu'on lui a retiré la clé parce que d'autres élèves avaient des béquilles ( certes je comprends) sauf qu'il faut trouver une solution, on ne déshabille pas Paul pour habiller Jacques. Ca fait au moins trois semaines que je tél de gauche à droite pour qu'on lui donne une clé d'ascenseur, pas moyen. Chaque fois la réponse c'est on s'en occupe, on va s'en occuper. Aujourd'hui cétait carrément le comble! Ma fille monte au 3è étage qq minutes avant la fin de la récré pour être en avance, le CPE et un surveillant la fait redescendre du 3è étage parce qu'elle n'a pas le droit d'y être. Il ne l'a même pas écouté pour savoir pourquoi elle était là. 5 minutes plus tard elle a dû remonter au 3è pour suivre son cours, du coup elle était complètement lessivée et évidemment l'infirmière n'était pas là. Sachant qu'aujourd'hui lundi elle a cours de 8h à 17h30 et elle a monté et descendu les escaliers toute la journée comme ça. Mais ils vont la tuer, c'est pas possible. Voilà comment on traite nos enfants drépanos. Nous aussi on est dans un bled où il ne fait pas bon être drépano. C'est triste. A la pédiatrie elle est la seule drépano. Maintenant depuis dix ans ds cette ville , ils commencent juste à avoir l'habitude mais bon. Y en a vraiment marre je suis en colère!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Mer 10 Déc - 19:33

C'est claire!!! t'as fait la bonen décision! oui ne t'inquiète pas si je vais a saran j'y manquerais pas!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Mer 10 Déc - 13:10

Franchement tu as pris la bonne décision!!!

Rien d'autre à dire elle aura la chance d'avoir une scolarité normale et une enfance normal c'est pas normal d'avoir peur d'aller à l'école ce sont ses meilleurs années...
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Mar 9 Déc - 22:02

et bien !!!!! Yasmine n'a pas le 10ème. Quand elle est hospitalisée personne ne se soucis d'elle sauf ses camarades. Contrairement à toi certains prof l'a déteste et montre leur amertume enfer Yasmine. Dans mes réunions je parle du forum et surtout de tes témoignages. Les haut-savoyards sont durs. Yasmine est revenue de son nouvel établissement avec beaucoup de baume au coeur. Pour la 1ere fois elle a eu un 5/10 en anglais. Elle a le morale très haut donc moi aussi. Je commence a être rassurée d'avoir pris cette d'ecision et sa soeur Olivia m'encourage dans ce sens. (n'oublie pas LETU972 gros bisous a mon Chrichri d'amour et de la part de ses filles)
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letu972
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Mar 9 Déc - 10:54

DREO DANIELLE a écrit:
pour LETU972
Oui je connais camille flamarion j'étais en face ensuite j'ai construis une maison à Menestreau en villette. Et maintenant je suis en Haute Savoie depuis 22 ans. Dans qu'elle classe es-tu ? Je lis très attentivement tes messages car tu n'as que 3 ans de plus que Yasmine. Je pense que tu as eu moins de problème que ma fille car La source est une ville cosmopolite avec la résidence universitaire et l'hopital est très bien. Je connais des medecins et infirmiers africains donc ils peuvent parler plus facilement et mieux expliquer qu'en haute Savoie. Est-ce que je me trompe ?

moi je suis en terminale ST2S (Science et technologogie de la Santé et du Sociale) tu connais surement sous le nom de SMS (Science Médico Sociale).

Alors deja d'après ce que je lis sur yasmine, oui c'est sur que a orléans c'est largement mieux, j'ai pas de problème pour parler de çà, pour me faire comprendre et faire les autres comprendre la maladie et avoir un peu plus de liberté que les autres (même beaucoup plus de liberté lol)
C'est aussi vrai que l'hopital a fait de très gros effort en 3 ans seulement, parcequ'il y a 3 ans quand j'y suis aller pour la première fois, c'était la catastrophe, et les 3 fois suivantes aussi! mais là depuis pas longtemps, ils connaissent bien, les infirmières, même les stagiaires quelques fois! franchement j'avoue que à coté de yasmine, je suis au "paradis" en ce qui concerne le lycée, le sprofs et tout! même au collège d'ailleur j'avais pas de problème! au contraire comment les profs m'aimaient trop, j'était la ptite chouchou des profs, jusqu'à maintenant quand ils me voit soit au collège soit dans la rue, ils s'arrêtent pour venir me parler, voir commet je vais et tout! je discute même sur msn avec mon ancienne infirmière du collège. Et quand j'était à l'hopital, elle venait me voir et m'apportait des cadeaux! et quand j'était à l'infirmerie du collège pour une crise ya mes profs qui venait me voir à l'infirmerie, même la cpe! donc j'avoue que pour çà a orléans c'est bien, ya pas de souci!
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Mar 9 Déc - 10:45

Admin. a écrit:

Letu, je pensais que le blog était justement pour toi un truc "sans identité drépano", ou tu n'en parle pas du tout : si tu en parles, ça changera l'état d'esprit du blog non ? Mais si tu es prete à ça, si tu assumes, c'est génial !

bah en faite c'est que j'y ai jamais vraiment pensé! j'y est pensé a un moment mais à chaque fois j'oubliais. bon c'est vrai que j'y fais pas du tout allusion, mais bon c'était avant!
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Mar 9 Déc - 10:21

Pour vue que ça fonctionne j'espère qu'elle saura se mettre à niveaux... il faut absoluement qu'elle cravache pour y rester si tu peux être rassurée de la savoir entre de bonne mains...
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Mar 9 Déc - 9:50

Yasmine est entrée aujourd'hui dans son nouvel établissement scolaire. Elle parrait être soulagée.
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Dim 7 Déc - 11:35

je sais qu'il y a des groupes de parales à Lyon mais c'est le vendredi vers 17 heures. C'est donc impossible pour moi d'y aller c'est trop loin
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Dim 7 Déc - 10:15

Il y a des groupes de parole à Lyon aussi, par SOS globi Rhone-Alpes. Je vais essayer de trouver leur programme et s'ils organisent prochainement des groupes de parole, et j'ouvrirai un sujet à ce propos sur "actualités des actions concernant la drépanocytose".
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Dim 7 Déc - 2:32

De chez moi à Paris il y a 6 heures de route, c'est plus près Lyon
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Sam 6 Déc - 21:26

C'est le samedi le prochain c'est samedi 13 décembre mais sur paris je ne sais pas si tu peux monter et encore s'il reste de la place tu as toutes les infos sur l'un des posts si tu veux... il faut s'inscrire par téléphone...
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Sam 6 Déc - 15:14

gros merci pour ces paroles très réconfortantes. J'espèe en effet avoir fait le bon choix. Quand je serais plus calme je fais récrire au Ministre pour dénoncer le comportement de ceertains prof. L'académie est déjà au courant et l'inspecteur est de mon coté. Cecollège a déjà été controlé. Je connais SOS GLOBI. Malheureusement j'habite trop loin pour assister au groupe de parole qui en principe se déroule le vendredi.
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Sam 6 Déc - 13:17

L'association SOS globie a commencer des groupes de paroles en ce moment tu peux voir le programme dans actualité sur la drépa je crois, sur ce forum... c'est très bien franchement j'ai appris moi en y allant...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Sam 6 Déc - 13:16

Ne t'en fais pas c'est vrai que l'éducation est très importante mais c'est pas le tout dans une vie d'enfant imagines qu'aujourd'hui elle est très mal dans sa vie le matin elle doit se lever en se disant "j'espère que j'aurais pas de crises aujourd'hui" ou "je dois voir la prof machin qui m'a mal parler ou qui ne me crois pas quand je dis que j'ai mal" c'est trop difficile je pense pour elle d'évoluer dans un milieux hostil heureusement que tu es là pour la soutenir... par contre je pense que tu ne dois pas pleurer c'est pour le bien de ta fille que tu fais ça tu fais très bien il faut essayer et prendre un minimum de risques pour trouver ce qu'il lui faut... faut-il qu'il arrive quelque chose de dramatique pour qu'ils se rendent compte??? NON il ne faut pas attendre les gens sont cons parfois c'est comme ça c'est la vie... il ne faut pas patir à cause d'eux donc tu fais bien très bien même... mets là dans une école privé tu verras comment ça se passera et si ça ne vas pas, pense qu'il y a des millions d'établissements en france et toi tell que je te connais tentera tout pour la "sauver"... tu sais si ça ne fonctionne pas tu peux soit partir ailleurs jusqu'à ce que ça fonctionne... Rien n'est perdu...

Ce que tu fais c'est lui trouver une bonne éducation mais aussi lui construire une identité de battante elle apprends avec toi qu'il ne faut pas baisser les bras tu es un exemple pour elle mais aussi pour nous (pour moi en particulier qui souhaite adopter un enfant... malade ou pas???...) Continue de te battre pour elle garde courage et surtout la tête haute car ta fille doit être fière de sa mère et elle doit se sentire en sécurité avec toi elle sait que tu la protège!!!

Garde le moral pour elle elle le mérite et surtout ne pleure pas tu as fait le bon choix l'éducation national n'a pas tout le temps raison et je dirais même plustot le contraire (sorry)
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Sam 6 Déc - 13:08

Pour Samuel
Est-ce que l'association DREPAVIE fait des conférences ?
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Sam 6 Déc - 13:00

aujourdh'ui je suis seule à la maison Yasmine est partie à Marsaille avec sa grande soeur. Et moi je réfléchis et je pleure car je me demande si j'ai bien fait de changer d'établissement. Ce n'est pas un collège mais un lycée agricole privé. Yasmine fera un essai du mardi 9 décembre au vendredi 19 décembre. Et après ??????
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Sam 6 Déc - 12:51

pour LETU972
Oui je connais camille flamarion j'étais en face ensuite j'ai construis une maison à Menestreau en villette. Et maintenant je suis en Haute Savoie depuis 22 ans. Dans qu'elle classe es-tu ? Je lis très attentivement tes messages car tu n'as que 3 ans de plus que Yasmine. Je pense que tu as eu moins de problème que ma fille car La source est une ville cosmopolite avec la résidence universitaire et l'hopital est très bien. Je connais des medecins et infirmiers africains donc ils peuvent parler plus facilement et mieux expliquer qu'en haute Savoie. Est-ce que je me trompe ?
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Sam 6 Déc - 12:15

je trouverai des heures de ménages pour m'en sortir
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MessageSujet: Re: Combat au collège   Sam 6 Déc - 11:47

Je pense que c'est mieux en effet qu'elle change d'établissement. J'espère que les frais ne sont pas trop élevés pour toi.
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