DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris

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lok07
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Dim 17 Mai - 20:27

Je comprends tout à fait Bucher!!!

Je ne parlais pas uniquement de moi mais un peu pour tout le monde, enfin ceux qui ressentent la même chose que moi!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Dim 17 Mai - 10:30

Ha au fait pour infos le Dr Bachir était présente quand c'est le cas, elle rameute tout ses patients du mois... et bien cette fois on n'avaient pas assez de chaises! LOL c'est bien tout les Dr devraient le faire faudrait le dire à Galactéros ce gros ours!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Dim 17 Mai - 10:28

Non c'est clair mais comme dit Aicha l'organisatrice c'est décourageant d'avoir des disaines d'inscrits et 1 qui vient seulement...
Le truc c'est que ca demande beaucoup d'énergie, Aicha et Raphaelle sont les deux principales organisatrices, l'une est à dans le sud, Raphaelle à une petite fille et les deux sont SS elle se cassent le cul pour tout ca et elle ont l'impression que tout le monde s'en fou... je ne parle pas pour toi malika mais le truc le plus flagrant c'est que ce sont toujours les même personnes qui viennent... on est toujours plus ou moins entre nous... c'est comme faire le week end avec toujours le meme groupe ca n'aurait plus d'interet au bout d'un moment...

je sais que ce n'est la faute de personne samedi dernier (ce dont parle Admin) j'ai fait ce que je n'aime pas j'ai dis que je serais là et je n'ai pas pu venir... je ne sais même plus pourquoi... ha oui si ma mère démennagais alors on devaient l'aider mais finalement wil a préférer faire une crise donc...

Enfin voila quoi.

Admin j'ai pas vu le truc des questions... c'est ou ca?
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letu972
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Sam 16 Mai - 17:33

waouh!! c'est dommage çà! bin oui les week-end sont très bien! les gens ont la flème de se déplacer ou quoi. enfin j'espere que c'est pas sa parceque c'est pas comme çà qu'on va avancer. Il faut se battre les amis, oui battons-nous. rabbit

non sérieux, malika tu c'est très bien que c'est pas ta faute t'inquiète ma chéwie, on t'aime toujours. lol
en même toi t'es souvent malade, en plus avec ton enfants et ton devoir de femme oulala! lol bon courage cousine.
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lok07
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Sam 16 Mai - 14:21

J'ai complètement zappé pour les questions réponses ( ne m'en veux pas Admin, beaucoup d'événements ont chamboulé mes programmes!!!)!

Je suis partante pour les différentes activités ( quand ma santé me le permet!) mais les horaires ne me conviennent pas du tout!!!
Ca tombe toujours le Samedi, alors que ce jour là, c'est le jour le plus chargé de ma semaine!!!

Pour bouger pour la drépa, il faut que les drépas bougent, ça je vous l'accorde! Mais n'oubliez pas que parfois nous sommes diminués physiquement ( je parle pour moi!!!)!

Une matinée sur Paris ou autre me fatigue beaucoup et je mets des jours à récupérer!!!
Nous sommes pleins de volonté mais parfois freinés par cette maladie!!!
On ne remerciera jamais assez les " bien-portants" de bouger pour nous, de sacrifier leur temps et leur énergie pour nous! Au nom de tous, MERCI!!!

A la douleur physique, s'ajoute la douleur morale! Celle qui nous fait culpabiliser de ne pas bouger! Celle qui nous torture parce que, diminués, nous ne sommes pas capable de faire avancer les choses!!!

Il serait ridicule de s'excuser pour quelque chose pour lequel nous ne sommes pas responsables, mais sachez que ces sentiments ne nous quitte jamais!!!

Dieu est témoin, que je fais avancer à ma façon les choses! Je parle de la drépa autour de moi, je sensibilise les gens! Certes mes actions ne se voient pas, mais j'ose espérer être un maillon, aussi minime soit-il, dans cette grande chaîne qu'est la lutte contre la drépanocytose!!!

Voilà mon message du jour!!!
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Sam 16 Mai - 14:01

Bucher a écrit:


Ha oui et malheureusement l'année prochaine, les GP ne se feront peut etre plus car les gens s'inscrivent et ne viennent pas il est arriver que l'organisatrice fasse déplacer un Dr et un psy pour un GP et ils sont restés entre eux à 3 donc c'est un peu décourageant je vais essayer d'aider comme je peux mais je ne vous promet rien.


C´est malheureusement toujours comme ca : tu sais bien qu´on a du mal a trouver des candidats pour nos week-ends, alors que tout est pris en charge et que c´est quand meme sympa non ?? Et l´autre jour, il y avait presque 100 personnes qui avaient dit qu´ils viendraient à notre reunion à Paris, et on s´est retrouvé à 25... C´est pour ca que par moment, on est obligé de s´enerver un peu, en disant "AIDEZ-VOUS D ABORD VOUS-MEME", sinon comment voulez-vous que votre situation evolue ?? On a les moyens de se battre, mais sans vous, on n´arrivera a RIEN, alors mobilisez-vous un peu plus !!!
J´ai demandé si vous pouviez faire une liste de questions-réponses sur les demarches administratives importantes, les questions scientifiques... trucs que vous connaissez maintenant et que vous voulez qui soient accessibles facilement, que je le mette sur le site internet par exemple, et je n´ai toujours rien recu.

Pour relativiser, on sait que nombreux sont les drépas qui sont dans le 93 et qui ne peuvent pas se deplacer, sans compter ceux qui ne vont pas sur internet : on va essayer de faire des reunions la-bas, en collaboration avec des assistantes sociales.
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Sam 16 Mai - 13:20

merci reporter sans frontière c'est sympa j'aurai bien voulu suivre le groupe mais bon la distance, la distance, la distance.

en tout cas ça me conforte dans le fait qu'il faille faire du sport en écoutant son corps bien sur, ça fait du bien et pour ma part ça permet d'écarter les fréquence de crise.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Sam 16 Mai - 12:47

Le GP du 13 juin à changer d'ordre du jour:

Les démarches administratives
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Sam 16 Mai - 12:46

Bonjour,

Je sort tout juste du groupe de parole d'aujourd'hui.
Sujet: les techniques alternative du traitement de la douleur.

Alors ce qu'il en sort c'est qu'en effet le médecin présent était tout à fait d'accord pour dire que la respiration est LA cléf pour retarder les crises.
Il est sur que la kiné et le yoga sont les plus appréciés.
Sachez qu'il éxiste des AS (associations sportives qui en proposent)
Nous avon également parlés des sports aquatiques qui selon le Dr Dora Bachir sont des leurs car en effet ça peu muscler et détendre les muscles mais attention pour les drépas les changements de variation sont très néfastes. (à chacun de juger si oui ou non la piscine est adapter à son cas).
D'autre part il ne s'agis pas de se priver de tous les sports il faut se maintenit.
Nous avons parler d'un cas dans le quel un syndrome thoracique est survenue violement sur un télésiège (à la neige) les Dr ont tout de suite mis cela sur le fait que le patient était à la montagne jusqu'à ce que ce dernier dise qu'il y allait régulièrement sans crise il a suffit d'un mauvais traget et donc de fatigue pour tout déclencher.
Il est bon de pratiquer un sport toujour à son rythm pour éviter de rendre le corp tout moue et lui donner de bonne raison de faire des crises.

Pour ce qui concerne la respiration:
Il faut apprendre à respirer, se relaxer et s'occroyer une journée par semaine à NE RIEN FAIRE! il faut prendre l'habitude d'écouter son corps et savoir dire stop quand il y a ne serais-ce que ces petites douleurs aux quelles vous ne faites plus attention.

Les naturopathe:
Un peu chèr 50€ mais très efficace une personne en a bénéficier et le mieux est d'aller avec son mari, sa femme ou autre pour pouvoir reproduire les gestes à la maison.
Le fait de se sentir aider aide les drépa donc n'hésitez pas à aller de temps en temps voir un praticien ou un kiné genre 1 à 2 fois par an pour se faire un peu de bien.

Sinon quoi d'autre... nous avons pas mal déviés sur d'autres sujets donc je ne peux pas tout retranscrir mais bon c'est déjà pas si mal...

Ha oui et malheureusement l'année prochaine, les GP ne se feront peut etre plus car les gens s'inscrivent et ne viennent pas il est arriver que l'organisatrice fasse déplacer un Dr et un psy pour un GP et ils sont restés entre eux à 3 donc c'est un peu décourageant je vais essayer d'aider comme je peux mais je ne vous promet rien.

Si vous avez des idées sur ce qu'il serait possible de mettre en place dans l'esprit des GP je vous en prie.

Moi j'ai penser à un sujet par mois et les gens postent des question et on fait une interview afin que chacun puisse posser ses question et autre...

Merci de nous aidés!
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Mar 28 Avr - 7:07

RAPPEL : Les deux derniers groupes de paroles de SOS GLOBI PARIS :

Samedi 16 Mai 2009
Techniques alternatives à la douleur drépanocytaire : réflexologie, massages, relaxation, sophrologie.
Dr Dora Bachir, Mme Soumia Bonnet.

Samedi 13 Juin 2009
Formation, Travail et études.
Dr Corinne Guitton.

Merci de vous inscrire impérativement
au 06-60-06-45-75 (Aicha) ou par mail: sosglobi.paris@yahoo.fr

Adresse : ANCIEN CIDD, 37, bd Saint Marcel paris 13°
Metro Saint Marcel ligne 5, les Gobelins ligne 7, Bus 191 arrêt Jeanne D’arc

Horaire : 10H–12h et 12H–14H pour le buffet offert par Sos Globi
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Jeu 12 Mar - 14:01

Les 2 prochains groupes de paroles de SOS GLOBI (attention ce n est pas toujours au CIDD, la il y en a un a Creteil) :


Samedi 14 Mars 2009 Groupe de parole ADULTES
La douleur : thérapeutique, prise en charge aux urgences, getion au quotidien, rique de dépendance médicameneuse. Dr Pablo BARTOLUCCI, Marie-Pierre De TORHOUT
Adresse : CIDD 37, bd Saint Marcel paris 13°
Metro Saint Marcel ligne 5, les Gobelins ligne 7, Bus 191 arrêt Jeanne D’arc
Horaire : 10H – 12h et 12H – 14H pour le buffet offert par Sos Globi Paris
Nombre de participants : une vingtaine
Merci de vous inscrire impérativement
au 06-60-06-45-75 (Aicha) ou par mail: sosglobi.paris@yahoo.fr


Vendredi 20 Mars 2009 Groupe de parole FAMILLES
Adresse : Centre hospitalier Intercommunal de Créteil
14H – 16H
Diagnostic anténatal de la drépanocytose :
Que représente le diagnostic pour les parents ? Accepter ou refuser le diagnostic ? Dr. Françoise BERNAUDIN - Psychologue : Mme BONNET Soumia
Merci de vous inscrire impérativement
au 06-86-45-07-66 (Soumia) ou par mail: sosglobi.paris@yahoo.fr
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Dim 23 Nov - 21:32

C est tres gentil à toi de nous avoir fait ce compte rendu! La reunion a du etre sympatoche, dommage que je ne puisse pas me liberer le samedi!!!
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Sam 22 Nov - 21:20

Franchement c'était super il y avais un mec qui faute de moyens a du partir en... RUSSIE... pour se faire soigné et maintenant il est en france, il parle courament Russe il a fait des études de médecine et tout va bien pour lui...


Dernière édition par Bucher le Lun 24 Nov - 11:06, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Sam 22 Nov - 20:06

Pour le compte-rendu ça suffit largement, évidemment tu ne peux pas décrire une discussion informelle, mais juste dire en gros comment c'était et ce que ça t'a apporté, c'est super et et ce que tu viens de faire.

Je vous encourage à participer à ces groupes de parole, et plus vous y serez nombreux mieux ce sera pour partager votre vécu. C'est un peu comme les discussions qu'on a pendant les week-ends de Drépavie, ça apporte toujours quelque chose.
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Sam 22 Nov - 18:34

Salut alors bilan de ce 1er groupe de parole on a parlés de beaucoup de choses surtout sur le fait que les drépas se sentent très coupable de l'attention qu'on doit leurs portés du fait même de la maladie et des crises en particulier....
En fait j'étais la seul "parent" de drépa les autres étaient des Dr et drépas eux même donc en fait c'était moi contre tous... non pas contre j'ai appris pas mal de choses sur les méthodes ou plutot les modes de vie de certaines familles ou tout le monde contribue à "brider" les drépa genre toute la famille fait la sieste en vacance pour forcé la drépa à se reposer... j'ai aussi rencontrer pleins de nouvelles personnes très interressantes et d'autre que je connaissait déjà (agnès qui est dailleurs à madagascar elle viens de prendre l'avion) sinon voila j'ai pas de vrai compte rendu à faire c'était un échange une discution.

en tous les cas je vous recommande d'y participer, en effet nous n'étions qu'une 10ène donc il y a de la place... pour ma part je vais voir si je ne peux pas participer encore plus... c'était très instructif et pour l'anecdote le monde est petit la personne qui annimais connais wil et ma belle mère... LoL et oui c'est SOS G.

J'ai hate d'être au 13!!!
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Ven 21 Nov - 18:13

oui c'est sur, je serais à Paris samuel
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Ven 21 Nov - 13:09

ouais je vais essayer de fair ca avec plaisir celle de demain m'attend ça va être très instructif parceque je vais rencontrer des personnes qui sont dans mon cas à moi...
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Ven 21 Nov - 12:39

OK tu as bien fait. J'aimerais que tu nous en fasse un compte-rendu sur le forum, ça peut intéresser les autres (tu peux faire très court, c'est comme tu le sens!)
Wink
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Ven 21 Nov - 12:10

oui moi perso je voulais m'inscrire à chaque cession car d'habitude comme je taf le samedi je ne peux assister à rien mais là je voulais en profiter mais je me suis aussi dis que je ne peux pas prendre la place des gens tout le temps donc j'en ais sélectionner 3 une demain l'autre en décembre avec wil parcequ'il est timide et une autre en mai!!!
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Jeu 20 Nov - 22:36

Cindy :
Oui, n'hésites surtout pas à en parler aux drépanos qui peuvent y aller. D'après mes sources, il y a vraiment de la place, les derniers groupes de parole n'ont pas rempli la salle !


Letu :
ah alors c'est sûr, tu seras à Paris ??
C'est bien, on pourra se voir un peu plus facilement sunny
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Jeu 20 Nov - 21:49

Bin je pensais que c'était peut etre formation et emploi pour les spécialistes de la drépa genre formations pour le CIDD tu vois... mais franchement super interressant je vais parler de ca à un cousin qui est un peu dans le vague pour son futur
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Jeu 20 Nov - 19:31

bin oui tout est à Paris!
Mais l'année prochaine je serais à Paris!
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Jeu 20 Nov - 14:39

Eh oui, c'est le gros problème d'avoir tout centré sur Paris...
Mais quand tu seras étudiante, tu viendras peut-être à Paris? Mr.Red
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Jeu 20 Nov - 10:51

c'est dommage que ce soit loin de moi!
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Mer 19 Nov - 22:56

Bucher a écrit:
trop bien quoi au fait c'est quoi la dernière ça s'adresse à qui?

Formation et Emploi ? Pour les drépanos, bien sûr... Tu pensais à quoi ??
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MessageSujet: Re: Calendrier groupes de parole SOS Globi Paris   Aujourd'hui à 3:54

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