DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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Boulette
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Nombre de messages : 17
Age : 30
Localisation : Ile de France
Date d'inscription : 10/02/2014

MessageSujet: Re: Besoin d'échange   Mer 19 Nov - 17:25

Bonjour,

Je vois que tu n'as pas eu de retour encore.
Perso je n'ai pas d'enfant drépanocytaire. Mon compagnon est drépanocytaire c'est pour cela que je suis sur ce forum.
Ce que je peux te dire c'est que mon compagnon, enfant, devait faire une dizaine de crises par an. C'est souvent la période enfance/adolescence qui est très douloureuse. Cela tendrait à indiquer que la drépanocytose de Kérane est assez peu symptomatique.

Aujourd'hui mon compagnon a presque 30 ans et il ne fait plus qu'environ une crise par an. Autrement dit avec l'âge les crises s’espacent beaucoup. Je crois savoir que c'est le cas de beaucoup de drépanocytaire même si chacun est assez différent.
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kerane
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Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 09/10/2008

MessageSujet: Besoin d'échange   Lun 13 Oct - 15:13

Bonjour à tous,
Je suis la maman de Kérane. Kérane est un petit Gabonais de 7 ans en classe de CE, qui est homocygote(SS) qui vit avec sa maman et sa grande soeur qui elle, n'est pas malade. A l'âge de 16 mois, on nous annoce sa maladie et il fait sa première crise à 18 mois. Jusqu'à l'âge de 3 ans, il les faisaient régulièrement(environ 2 à 3 fois/an). Aujourd'hui, il pèse 30 kgs, les crises se font 1 fois /an. Par contre, il est régulièrement grippé et d'après son médecin traitant, c'est une grippe allergique. Nous aimerons avoir des échanges avec les parents ou des personnes souffrants de la drépanosytose et être à l'actualitédes avancéssur les recherches. Nous espérons avoir plusieurs réactions. Merci à tous
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