DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Les incompétences du CHU de Cayenne

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Bucher
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MessageSujet: Re: Les incompétences du CHU de Cayenne   Ven 17 Avr - 11:49

Oui oui je sais qu'il est sorti justement je te dis qu'à l'avenir, et ça vaut pour tout le monde si y'a besoin je suis là... c'est pas drole du tout l'hopital donc un peu de visite ca fait pas de mal...!!!

Je suis super heureuse que tout aille pour le mieux pour lui!!!
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neycha
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MessageSujet: Re: Les incompétences du CHU de Cayenne   Mer 15 Avr - 22:58

Je suis désolée Bucher !!!

Il est sorti en Janvier !!

Il a repris l'école normalement, il est heureux de pouvoir courir partout et embêter tout le monde !!

Mais je suis plus heureuse de le savoir comme ça que l'inverse !!

En tout cas merçi pour ta proposition généreuse !!

Je ne l'oublierai pas !
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Bucher
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MessageSujet: Re: Les incompétences du CHU de Cayenne   Ven 10 Avr - 13:00

Alors ma proposition tient toujours et ce pour tout le monde je ne sais que trop bien que l'hopital n'est pas du tout marrant et surtout pour un tout petit... franchement si (je n'espère pas mais bon) s'il faut se déplacer je viens sans aucun problèmes...

Je t'en prie, j'ai compris après que tu n'avais pas du voir mon message, j'avais préparer des petites activités tranquilles pour lui... LOL j'étais prête...!!!
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neycha
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MessageSujet: Re: Les incompétences du CHU de Cayenne   Mer 8 Avr - 23:51

[b]Je viens après une longue absence, du à mon déménagement, à ma nouvelle boîte et etc...

Mais je ne voulais pas vous laisser sans savoir.

Mon frère est sorti en Janvier dernier, avec 2 opérations des cuisses. Il va bien mieux, même si il doit souvent ce faire suivre, il remarche, va à l'école.

Je ne remerciais jamais assez le personnel de Rober Debré pour leur travail remarquable.

J'ai eu la frayeur de ma vie.

Merci Bucher, si j'avais vu ton message plus tôt, j'aurai certainement accepter.

Genevièvre, je suis sincèrement désolée pour votre fils !! Mon Dieu c'est horrible de vivre normalement la mort d'un enfant en tant que parent mais dans des conditions pareilles c'est encore pire.

Avez-vous pu attaquer le CHU de PAP pour en savoir plus ?

En tout, cas je sais que les mots ne suffiront jamais à vous ramener votre fils et j'espère sincèrement que vous apaiserez avec le temps.
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Genevieve
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MessageSujet: Re: Les incompétences du CHU de Cayenne   Sam 20 Sep - 13:51

Bonjour,


Tu sais ,presque la même chose m 'est arrivé avec mon garçon aux urgences du CHu de Pointe-à_pitre pendant ma période de vacances.Ce fut plus que grave puisque mon fils drépanocytaire ss décéda à l 'âge de 15 anssur un brancard dans les couloirs du chu de Pointe-à- pitre m 'aya nt reçu aucun soin, aucun médicament, aucun examen. Le CHU ne disposait de service adapté à son état.Je parle même de maltraitance.
Même s'il ne va jamais revenir, je millite pour une reconnaissance de la maladie pour mieux la prendre en charge et aussi pour que les malades puissent recevoir les examens obligatoires comme il se doit dans un hôpital.
bon rétablissement et du courage à ton frère.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Les incompétences du CHU de Cayenne   Dim 7 Sep - 19:56

C'est clair que là c'est de l'inaptitude en plus... s'ils savent que ca déclenche des infections pourquoi ils le font et en plus sur un drépa... enfin maintenant que c'est fait le mieux à faire c'est de traiter maintenant et de s'occuper de lui... maintenant c'est hopital à banir... mais dis moi si je peux aller le voir, je prendrais mon ordi pour regarder des dessins annimés avec lui et mon neuveux à 7 ans aussi je peux lui piquer des jouets pour les lui prétés parceque je pense qu'il ne peux pas bouger du lit!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Les incompétences du CHU de Cayenne   Dim 7 Sep - 19:50

alala, c'est trop horrible! comment on peut faire çà!et puis c'est les dom quand même!!!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Les incompétences du CHU de Cayenne   Sam 6 Sep - 11:11

oui il est arriver prèsque la même chose à mon homme, sauf que lui ils ne l'ont pas torturés comme ton frère ils ont juste déclarer qu'il était déjà mort et ils n'ont rien fait!!! t'es parents ont raison, la mère de wil a cotiser avec des tantes et des amies (centrafrique dans les années 80) et sans le dire à la companie aérienne elle l'a mis dans un avion direction la france car si elle disait qu'il était malade ils ne l'auraient pas pris... et il a passer des années sans elle chez sa tante avant qu'elle ne vienne en france. si elle n'avait pas fait ca il serait mort!

comme dit lok le plus important c'est qu'on s'occupe de lui, toi tu dois garder le moral pour qu'il puisse se décharger sur toi il va tirer son moral de ses proches!!! veux tu que j'aille le voir de temps en temps pour lui tenir companie? il est à paris c'est ca? je vais lui rapporter des jeux ou je lui lirais des histoirs... on va s'occuper de lui si tu veux... dis à tes parents si ca les déranges? en tous les cas il ne faut pas baisser les bras dans un moment pareil, justement c'est là qu'il faut être forte tu peux t'écrouler après une fois que c'est fini mais là il faut pas!!! d'accor

bon tiens moi au courant si tu veux j'y vais le samedi ou le soir dans la semaine, je te donnerais des news, mais si tu ne veux pas je comprendrais... moi ca ne me dérange pas du tout j'aimerais qu'on le fasse pour ma petite soeur alors tiens moi au courant!!!

Courage!
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lok07
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MessageSujet: Re: Les incompétences du CHU de Cayenne   Jeu 4 Sep - 20:45

Olala, c'est horrible!!!
Courage Neycha, il est à present entre de bonnes mains!!!
Tiens nous au courant!!!
Pleins de bisous à tout le monde!!!
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neycha
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MessageSujet: Re: Les incompétences du CHU de Cayenne   Jeu 4 Sep - 16:26

Je tiens à préciser, qu'il lui faudra rester à l'hopital pendant 2 à 3 mois, car il est sous 5 antibiotiques, par voie veineuse sous cathéter !

Son os est atteint au niveau de la cuisse, il lui faudra 2 mois pour qu'il puisse remarcher !

Mes parents ont décidés de rentrer sur la Guadeloupe car la Guyane, c'est la mort qu'il y attend, si il y retourne !

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neycha
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MessageSujet: Les incompétences du CHU de Cayenne   Jeu 4 Sep - 16:21

Bonjour,

Cela fait lgtps que je ne suis pas venue postée mais je ne vous oublie pas pour autant !

Alors voilà

Mon petit frère de 7 ans est rentré au CHU de Cayenne le 4 aout 2008 pour une infection virale que l'on a toujours pas identifiée à l'heure d'aujourd'hui.

Aujourd'hui le 4 septembre 2008, il est encore hospitalisé !

alors je vous explique, Drépanocytaire SS comme le cadet et moi même, il est allergique à toutes les poussières, et bien sur à tous les antibiotiques de la série pénicilline............ Difficile de traiter un drépano allergique à la molécule de la pénicilline !!

Arrivé le 4, un lundi, au CHU de Cayenne, il le mette dans une chambre avec courant d'air.......
Le douche à l'eau froide...... Et oui, un département française dans lequel il y a un grand CHU sans eau chaude !! 1ère fautes !!!
Tout ca le lundi........ What the fuck ?!?

Donc forcément sa situation empire..... le mercredi réaction allergique, ils ne pouvaient pas savoir...... Mais, ma mère les avait averti à 6 reprises.....
Elle laisse passer......... 2 ème fautes !!

Pas de suivi du taux d'hémoglobine, le vendredi, il était à 3,1 (arrivé à 7,Cool....... Forcément, transfusion d'urgence...... 3 ème fautes !!!

Pas d'échographie, ils savent qu'il est allergique aux antiobitiques, ils le bourrent quand même de ces fameux médicaments. Tout au service de pédiatrie de Cayenne !
2ème réaction allergique !!!! 4ème fautes !!!!!!

Le samedi, il tombe en difficulté respiratoire, direction réanimation en urgence.........
Du jour, ou il est arrivé à l'hopital, ils n'avaient toujours pas fait d'échographie !!
Résultat, il a gonflé de partout, il a eu les testicules grosses comme un homme adulte !!
En faisant l'échographie, ils ont constatés que le foie avait grossi fois 5 !!!
5 ème fautes !!

Ils posent un cathéter au niveau de lin, le plis de la cuisse.
Il fait caca, dans sa couche, et là.... ma mère revient elle voit qu'il en reste sur le cathéter en sous le pansement de celui ci !!!!! 6ème faute...

Entre temps 2 semaines se sont écroulés, résultat, il décident de le faire transférer d'urgence à Paris, à Robert Debré, pour ceux qui ne connaissent pas cet hopital est le top pour les enfants y compris les drépano !!

Il arrive en France, ils lui enlèvent le cathéter, ça fait 6 ans que l'on ne pose plus les cathéters au niveau du pli de la cuisse.......... Car il y a toujours une infection qui suit.

Il dégonfle petit à petit, il ne peut plus parler, plus marcher, plus manger car forcément il est à bout de force !!

Il lui font une écho, car il avait super à la jambe droite, résultat, infection !
Pus du haut du genoux à la fesse droite !!!
Opération de 6h, pour nettoyer tout ça !!
C'était il y a une semaine.....

On commencait à reprendre espoir, aujourd'hui j'apprends qu'il repasse sur la table pour la jambe gauche ce soir !!!

Je suis rentrée de Paris mardi ! Et je suis déprimée....

Je dis merci à au service pédiatrique du CHU de Cayenne et à toutes leurs incompétences !!

Le microbe du cathéter qu'ils ont foutu à sa cuisse à déclencher tout ça.

Le pédiatrique du CHU de Cayenne est tellement crade !!! J'en ai honte, il manque de moyens, de matériel, et surtout d'humanité alors qu'ils travaillent avec des enfants !
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