DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Les causes de mes douleurs

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Ven 6 Fév - 23:56

C'est pas ça mais je ne veux pas exclure "catégoriquement" le fait qu'il est possible que certains soient malades car si un jour on découvre cette vérité, je ne veux pas me dire "merde j'ai pas écouter" c'est comme pierre et le loup... enfin je préfère ne plus m'exprimer sur ce sujet car en fait personne et plus forte raison pas moi n'aura la réponse dans l'immédiat donc sa ne sert à rien et puis ça ne fait que susciter que plus de questions donc...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
letu972
Habitué
avatar

Nombre de messages : 863
Age : 27
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Ven 6 Fév - 17:34

Admin. a écrit:
Tu connais beaucoup d Antillais qui vont en Afrique toi ???

mdr

Cindy veut absolument une mutation on dirait!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 39
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Ven 6 Fév - 12:36

Tu connais beaucoup d Antillais qui vont en Afrique toi ???
Non, serieusement, la mutation S-antilles est apparue recemment dans l histoire, elle n est donc pas encore allee ailleurs que chez les Antillais
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Ven 6 Fév - 10:03

Ha bin voila maintenant imagines Admin qu'un antillais AS antille soit allée dans un pays d'afrique, qu'il se soit mis avec une SS et que l'enfant Soit SS également le gêne en cause venant du père va être SAntille non???!!! dans ce cas ne faut il pas s'attendre à une autre forme???

Moi perso je ne sais pas quoi dire j'ai tendance à les croire ses AS je sais qu'il ne sont pas par définition malade qu'il y a des psychosomatique dans le lot mais pourquoi n'y aurais t'il pas des gens qui en souffre vraiment, ne faut il pas accorder plus d'attention à ses personnes qui se plaignent... bon moi je ne sais pas...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 39
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Ven 6 Fév - 8:52

Quand on est AS, on a toujours un taux d hemoglobine qui est proche de 50%. Mais 50% d hemoglobine A est suffisant pour n avoir AUCUN symptome de la maladie. Cependant, voici les cas observes de AS ayant des symptomes :
1) la majorite des cas sont psychosomatiques : des AS qui sont persuades d etre malades (souvent ils connaissent la maladie par des proches comme des membres de leur famille) et ils "imitent" les SS, inconsciemment, et arrivent a reproduire les symptomes a l identique (c est a dire qu ils sont veritablement malades!!). Evidemment, ils ne s en rendent pas compte, et on doit les traiter comme des drepanocytaires. Souvent, leurs symptomes apparaissent tard, parfois brusquement, suite a un traumatisme, une epreuve.
2) Erreur de diagnostic : certains depistes AS sont en fait SS, lorsqu il y a un doute il faut refaire le depistage, une erreur peut parfois arriver
3) tres rares cas : A-S(antilles) : aux Antilles, une forme tres particuliere de la drepanocytose et tres rare donne la drepanocytose a des depistes AS. Cette forme est exclusive aux Antilles, on ne la trouve pas chez les Africains.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
baboo
Habitué
avatar

Nombre de messages : 43
Date d'inscription : 02/02/2009

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Ven 6 Fév - 3:10

tenez! allez faire un tour ici http://www.vulgaris-medical.com/forum/s11495-porteur-sain-drepanocytose.html là vous comprendrez de quoi je vous parle et que je suis pas le seul. lisez surtout le msg venant du pseudo L.K
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
baboo
Habitué
avatar

Nombre de messages : 43
Date d'inscription : 02/02/2009

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Ven 6 Fév - 2:31

Croyez moi c'est pas par ce qu'on a envie de nous plaindre loin de là! d'ailleurs si j'avais pas ces douleurs (identiques à celles de "desimar" d'aprés ce qu'il a dit) je ne prendrai pas la peine de le dire. C'est juste par ce que c'est la réalité et depuis tout petit je suis sous Hydergine comme lui. un médicament pour certaines personnes de types AS (seulement sur ordonnance), notamment avec un taux de forme S élevé, donc qui atténue la douleur des articulations en facilitant la circulation du sang: c'est pas par coincidence que l'on manifeste les memes signes et que l'on nous a prescrit le méme médicament!
Toutefois je m'excuse d'avoir manifester une plainte alors, comme mes maux sont si moindres apparemment face aux personnes de type SS. Désolé!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Jeu 5 Fév - 23:25

Ouais je me dis que les AS qui ont des douleurs se sont en fait des douleurs moindres mais que pour eux c'est chaud comme je dis tout est relatif quand moi je dis j'ai mal je sais que c'est de la nioniotte par rapport à wil mais bon...

J'ai du mal à ne pas les croire encore une fois il y a beaucoup de témoignages dans ce sens...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
las2coeur
Habitué
avatar

Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Jeu 5 Fév - 22:07

moi non plus je ne la souhaite a personne cette maladie.
un jour un médecin ma dit "mon pauvre ta souffrance est égal a une personne qui a le cancer des os mais eux dans leur malheur ça ne dure pas toute leur vie"
hé ben ça ma marqué cette phrase
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Jeu 5 Fév - 22:00

A vrai dire, aucune idée!!! Qu'est ce que j'aurais aimé etre AS!!! Et dire que certains s'en plaigne! On peux échanger, je suis partante ( quoique je n'aimerais infliger à personne ces horribles douleurs!!!)!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
las2coeur
Habitué
avatar

Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Jeu 5 Fév - 21:58

il fait du karaté c'est un sport super violent est ce que ça ne pourrai pas aussi venir de la???
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Jeu 5 Fév - 21:50

Je ne lui souhaites pas du tout! Peux etre qu il y a eu une erreur dans le diagnostic! Je ne crois pas qu un AS puisse avoir des crises! C est peux etre de l arthrose ou autre, enfin, je sais pas...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
las2coeur
Habitué
avatar

Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Jeu 5 Fév - 21:44

lok07 j'espere pas pour lui
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Jeu 5 Fév - 21:40

Baboo, demandes à refaire une electrophorese de l hemoglobine peux etre que tu es effectivement drepanocytaire!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
baboo
Habitué
avatar

Nombre de messages : 43
Date d'inscription : 02/02/2009

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Jeu 5 Fév - 21:21

bienvenue au club "Desimar", donc on est pareil j'ai mal au poignet droit trés fréquemment et comme toi aussi avec le froid surtout, mes articulations me font mal. Donc je ne pense pas que ça soit une autre maladie indépendante de la drépanocytose par ce que ce n'est pas une coincidence. je suis AS comme toi.Tenez regarder ici http://sergegrah.centerblog.net/5553214-%C2%AB-La-drepanocytose-est-un-enfer-%C2%BB . Allez tout en bas de la page, le dernier commentaire du pseudo "anonyme" si ça peut vous aider!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Dim 17 Aoû - 11:16

Quelle foutu maladie elle sait se cacher alors et il y a des dériver et d'autres mutations c'est incroyable...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 39
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Sam 16 Aoû - 10:03

Il y a 3 solutions :
- soit vous êtes AS et vos douleurs sont dues à un autre problème de santé indépendant de la drépanocytose
- soit vous faites partie des quelques AS-antilles qui sont hétérozygotes mais qui ont une forme d'hémoglobine S qui fait que vous êtes drépanocytaire aussi sévère qu'un SS.
- Soit il y a eu une erreur dans le test de dépistage

Dans tous les cas, demandez à refaire le test de dépistage en précisant bien que vous êtes potentiellement AS-antilles : il y a une deuxième mutation sur le gène S-antilles qui permet de l'identifier, mais elle ne se voit pas sur l'électrophorèse classiquement utilisée pour le test. Il y a d'autant plus de chances que ce soit votre cas si vous êtes d'origine antillaise.

Comme le suggère Bucher, il faudrait que vous alliez au CIDD (Centre d'Information et de Dépistage de la Drépanocytose) où le depistage est gratuit :
Ouvert du lundi au vendredi de 14h à 17h.
37, bd Saint-Marcel (13e)
Tel : 01 42 17 13 00
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   Jeu 14 Aoû - 19:27

Bonjour, ou habites tu? si tu es sur paris va faire un tour au CIDD peut etre...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
desimar
Nouveau
avatar

Nombre de messages : 1
Age : 38
Date d'inscription : 12/08/2008

MessageSujet: Les causes de mes douleurs   Mar 12 Aoû - 11:53

Depuis mon enfance je souffrais beaucoup de douleurs au niveau de mes articulations,des maux de tetes.On m'a fait le test et on a decouvert que je suis AS.Mais j'ai toujours souffert de forte douleurs au niveau de mes articulations;j'ai par moment des difficultés à respirer quand il y a des changements brusque de temperatures.Ce qui m'etonne est que je lis par-ci par-là que les AS ne sont pas malades.Je voudrais alors savoir quelles sont les causes de mes douleurs.J'ai aujourd'hui 29ans et au moment ou j'ecris ces lignes j'ai des douleurs au poigné droit.Quand j'etais un peu plus jeune on me prescrivait de l'hydergine.J'ai fait plusieurs fois des examens medicaux mais toutes les fois on m'a dit que je n'avais rien et on me donnait des anti inflammatoire.
Ma preoccupation est de savoir ce qui me fait souffrir.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Les causes de mes douleurs   

Revenir en haut Aller en bas
 
Les causes de mes douleurs
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» douleurs dentaires
» Prière pour les Douleurs de Jésus
» Douleurs des grands froids
» malade depuis deux mois douleurs insuportables depuis 10 jou
» ESKIOGA - NOTRE DAME DES DOULEURS

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir :: Porteurs "sains" (AS)-
Sauter vers: