DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Encore un charlatan

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Bucher
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Nombre de messages : 1976
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Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Encore un charlatan   Jeu 4 Sep - 11:15

C'est un vrai plaisir que j'ai de lire les explications sur ce traitement miracle c'est comme une blague carrambar... non sans rire il est ouf ce gars là!
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pascale
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Nombre de messages : 26
Date d'inscription : 06/03/2006

MessageSujet: Re: Encore un charlatan   Lun 11 Aoû - 9:13

Bonjour,

bienvenue sur le forum, et j'espère que vous allez pouvoir trouver du soutien et de l'aide à travers celui ci.

Comme le dit l'administrateur, faites très attention à tout ce que vous lisez. surtout sur le net. Si vous êtes en europe, faites surtout d'abord confiance aux médecins qui suit votre enfant. Je suis maman d'une fille drépanocytaire, qui est née à l'étranger, suivie en France, mais nous avons vécu 4 ans en provinces avec énormément d'errance de diagnostic car ils ne connaissaient pas la maladie. En tant que parent on souffre et on a peur, mais ceci dit, de nos peurs et de nos souffrances , plusieurs personnes , se disant bien pensant, profitent de notre souffrances pour nous faire miroiter n'importe quoi.

Courage, et le meilleur remède que vous puissiez donner à votre enfant, c'est votre amour, votre soutien, votre vigilance discrète , tout en la laissant vivre et grandir comme un enfant. j'ai mis du temps pour comprendre que je considérait et je voyais "une malade" chez mon enfant, avant de la voir comme une petite fille comme il se doit, MON ENFANT avant tout. Et comme tout enfant, il ou elle a le droit de tomber malade et d'avoir des bobos comme tout le monde, mais la drépanocytose nous rend plus vigilant par rapport à chaque geste de la vie.
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Admin.
Rang: Administrateur
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Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Encore un charlatan   Lun 11 Aoû - 8:35

S'il vous plait faites attention aux charlatans !!!

Ce Monsieur Broyles a publié un article (et un seul, probablement pendant sa thèse, ce qui est peu pour quelqu'un qui se vante d'être un grand chercheur) dans lequel il montre que "nuclear ferritin-H is a repressor of the human beta-globin gene", en d'autres termes que l'on pourrait bloquer l'expression de la bêta-globine : cela entrainerait qu'il n'y aurait plus d'hémoglobine du tout !!! C'est certes un bon début, mais comment traiter la drépanocytose en bloquant complètement l'hémoglobine? C'est sûr il n'y aurait plus de drépanocytose, mais il n'y aurait plus de transport d'oxygène non plus !


Maintenant, voyons ce que ce type raconte sur le lien :

La Fondation de Guérison Drépanocytaire (la FGD) est une société à but non-lucratif récemment établie et dédiée à la recherche biomédicale. Sous la direction du docteur Robert Broyles, la FGD a découvert la voie d’une guérison drépanocytaire pour laquelle l’Union Européenne lui a accordé un brevet
Je tiens à vous signaler encore une fois que un brevet peut être déposé sur n'importe quelle molécule, il s'agit juste de payer pour que personne n'utilise la molécule créée pour l'utilisation prévue, il ne s'agit en aucun cas d'une autorisation de mise sur le marché d'un quelconque médicament : le brevet est la 1ere étape avant de faire un médicament.

Les Bienfaits Attendus pour Ceux qui Souffrent de la Drépanocytose et Qui Suivent un Traitement DREPAC©
• Efficacité médicale à 100%
Je n'ai JAMAIS vu une étude sérieuse prétendre à de tels résulats : un traitement efficace à 100% n'existe pas
• Aucun effet secondaire
ça n'existe pas non plus
• On peut éviter les risques importants liés aux interventions chirurgicales et aux thérapies chimiques
Si vraiment ça bloque la production d'hémoglobine, je doute que ce soit sans risque : à moins que comme d'autres charlatans, celui-ci vende du "vent" (un comprimé vide, avec juste un peu de sucre par exemple)
• 340.300 enfants sauvés chaque année (l’an 2008 estimatif)
Qu'il nous explique comment...
• Le coût projeté du traitement DREPAC © ne sera que 4% des tarifs actuels
• Environs 107.000 patients pourront épargner €8.888 ($US 13,865) par an
Sans commentaire...
• Les victimes drépanocitaires pourront s’attendre à une durée de vie normale de 82 ans au lieu de mourir à l’âge de 45 ans
Encore un truc mal dit : l'espérance de vie est de 45 ans, c'est une MOYENNE !!! Maintenant, qu'il me dise OU on a une durée de vie NORMALE de 82 ans ? C'est l'espérance de vie en Europe ou aux Etats-Unis, mais en Afrique comment peut-il annoncer arriver à une durée moyenne de vie avec un seul traitement "miracle"??

Je suis très énervé du peu de sérieux de certaines personnes, et aussi de la crédulité de certains d'entre vous. Soyez VIGILANTS !!!!
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Yakub
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MessageSujet: Encore un charlatan   Lun 11 Aoû - 6:48

Tout d'abord je tiens a remercier la/les personne(s) qui sont a l'origine de ce site extra ordinaire. C'est donc grace aux differents temoignages de ce site que nous avons eu une idee de cette maladie. J'en profite pour dire bon courage a tous ceux qui en souffrent. Je suis plus que sur que le remede est a quelque pas de nous.
Ma fille de 18 mois est drepano SS mais a present elle n'a pas eu de complications serieuses et nous esperons que ce sera pour longtemps.

Trouvez ci-joint un des sites porteurs d'espoir pour les drepano a travers le monde

http://www.sicklecellcurefoundation.org/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1

NB: Veuillez prendre soin de jeter un coup d'oeil en milieu de page pour avoir acces a la version francaise.

Salutations chaleureuses a tout le monde
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