Bonjour,
bienvenue sur le forum, et j'espère que vous allez pouvoir trouver du soutien et de l'aide à travers celui ci.
Comme le dit l'administrateur, faites très attention à tout ce que vous lisez. surtout sur le net. Si vous êtes en europe, faites surtout d'abord confiance aux médecins qui suit votre enfant. Je suis maman d'une fille drépanocytaire, qui est née à l'étranger, suivie en France, mais nous avons vécu 4 ans en provinces avec énormément d'errance de diagnostic car ils ne connaissaient pas la maladie. En tant que parent on souffre et on a peur, mais ceci dit, de nos peurs et de nos souffrances , plusieurs personnes , se disant bien pensant, profitent de notre souffrances pour nous faire miroiter n'importe quoi.
Courage, et le meilleur remède que vous puissiez donner à votre enfant, c'est votre amour, votre soutien, votre vigilance discrète , tout en la laissant vivre et grandir comme un enfant. j'ai mis du temps pour comprendre que je considérait et je voyais "une malade" chez mon enfant, avant de la voir comme une petite fille comme il se doit, MON ENFANT avant tout. Et comme tout enfant, il ou elle a le droit de tomber malade et d'avoir des bobos comme tout le monde, mais la drépanocytose nous rend plus vigilant par rapport à chaque geste de la vie.
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