DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Carnet de santé du Drépanocytaire

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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mer 30 Juil - 17:16

Simple surement pas mais c'est comme d'hab !
il faut convaincre .
et comme dit Alain Delloche (la chaine de l'espoir ) :"c'est en étant convaincu qu'on est convainquant "

Laughing
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mar 29 Juil - 17:20

je ne pense pas que ce soit aussi simple que ca !
Déjà si vous demandez au Ministere de la Santé de réaliser un carnet de santé uniquement pour les drépanocytaires alors que la plupart ne savent meme pas ce qu'est la Drépanocytose, je ne vois pas comment les gens comprendront l'importance d'établir une liste de toute la vie hospitalière d'un drépano dans un tel document.
De plus, quel drépano rechignerait sur une meilleure prise en charge de sa maladie??
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mar 22 Juil - 16:58

je crois que pour envisager une diffusion de ce carnet de santé il faut une volonté nette de la part des patients .par la suite je pense qu'en ce qui concerne la réalisation c'est de l'ordre du faisable .Reste alors à le faire Imprimer puis distribuer et je pense que là effectivement il faudra s'adresser aux instances telles que le ministere de la santé ; la sécu ....
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Bucher
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mar 22 Juil - 12:49

oui c'est arriver a mon homme de toute facons je ne suis jamais contre un peu d'aide donc je dis pourquois pas si ca fonctionne c'est bien sinon tampis...

donc que faut il faire pour mettre en place un tel outil parcequ'en parler c'est bien meme très bien mais il faut savoir si c'est possible de le mettre en place, ne peut on pas le soumettre au ministère de la santé?
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Dim 20 Juil - 7:49

Exemple :

Imaginons un patient qui arrive dans un hopital ou l'on n'a pas l'habitude de recevoir des drépanos .S'il présente une crise vaso occlusive et qu'il arrive en demandant de la morphine il risque de ne pas ètre forcément pris au sérieux voire de passer pour un toxico :c'est déjà arrivé .
Imaginons maintenant ce meme patient avec un carnet sur lequel est expliquée la maladie en quelques mots et surtout sur lequel sont notées les précédentes hospitalisations avec délivrance de morphine c'est quand mème mieux non ?
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Dim 20 Juil - 7:44

ça ne me parait pas etre un réel probleme et de tous les carnets de santé que j'ai pu voir je n'ai jamais vu de soucis de ce genre .Comme les informations sont notées par les médecins c'est en général concis et précis et donc en général utile .
C'est parce que je suis du coté de la barrière "soignant" que je trouve cette idée bonne parce que le patient qui arrive avec un carnet de santé bien tenu permettra au médecin de rapidement se faire une idée des antécédents du patient .
De plus cela crédibilise le patient quand il arrive avec son carnet et ça fait plus "sérieux" si j'ose dire .
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Bucher
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Ven 18 Juil - 21:33

oui en effet ce serait bien pour moi par exemple... parfois quand il est hospitaliser je dis "normalement on lui donne de la morphine" on me dit quel dosage et là Confused

Alors oui ce serait bien mais je pense que les Dr n'en tiendrons pas compte c'est un peu dangereux admettons que les infos soient modifiées ou mal enregistrer (les erreures ca arrive) et qu'un Dr qui ne connais pas du tout suive à la lettre les fausses infos???!!! Moi ca me fait un peu peur tout de même y'aurait il une façon de sécuriser l'ensemble?
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Jeu 17 Juil - 21:07

Non , il s'agit d'un carnet spécifique qui est plus intéressant que la carte du fait de la place (plusieurs pages pour noter les hospitalisations ou consultations antérieures ; les antécédents ; des conseils pour le drépanocytaire ; pour sa famille mais aussi pour le corps médical ; Numéros utiles ) .
Une carte c'est certes pratique pour glisser dans un portefeuille mais trop restreint .

je crois que notre administrateur préféré va essayer d'en mettre un exemple en ligne
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Jeu 17 Juil - 19:45

Je n'ai pas réagi parce que je ne comprends pas trop... Désolée.
En fait ce carnet serait en supplément du carnet que tout le monde a ?
Est -ce que vous connaissez la carte de Drépanocytaire, Mr Rolland ?
C'est une carte qui vous permet d'avoir des renseignements sur la pathologie des drépanos (type de drépa, centre de référence, etc etc)
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mer 16 Juil - 12:32

ça me fait plaisir de lire ça de la part de quelqu'un de bien placé pour en parler .c'est tout à fait dans l'optique dans laquelle je vois les choses .
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mer 16 Juil - 10:22

En tant qu adulte drepanocytaire, si j avais eu un carnet de santé dans lequel toutes les informations necessaires a une bonne prise en charge y figurerait, je le prendrais avec moi en permanence! Ca m aurait eviter pas mal de desagrements, notamment a l etranger!
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mer 16 Juil - 10:18

Il est vrai que pour ce qui concerne la pédiatrie cela ne pose pas de réels problemes puisque ce sont les parents qui consultent avec l'enfant .
En ce qui concerne les adultes je suis moins d'accord avec toi .je pense que s'il est bien fait ; apres mure réflexion , les patients l'utiliseront volontiers .Je vois le cas lors de mes consultations ou les gens m'apportent leur carnet de santé bien que celui çi ne soit plus ni obligatoire ni d'ailleurs édité Et cela reste un bon outil .Ceci dit j'admets que je vois les choses du coté du personnel soignant et que c'est peut etre différent vu du coté Drépanocytaire.

Bon ben finalement je suis trop impatient et les réponses arrivent doucement sur le sujet .Si vous lisez ce post n'hésitez pas à faire part meme brièvement de votre avis . Laughing
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lok07
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mer 16 Juil - 8:57

Je pense que c'est une bonne idée, ainsi, on eviterait bon nombre de mauvaises experiences! Le corps medical ( ou que ce soit) sera ainsi informé de la maladie et de la conduite a tenir! Combien de malades ont du faire face a une mauvaise prise en charge, et ce a cause d une meconnaissance de la maladie!
Je pense aussi que ce carnet aura du succes en pediatrie mais niveau adulte un peu moins! Arrivé un certain age, on ne se balade plus avec le carnet de santé! Ceci dit, il aurait son utilité pour les deplacements a l etranger, ainsi on ne se retrouvera pas a appeler son medecin en pleine crise pour que celui ci donne les directives!
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mer 16 Juil - 8:39

Y Rolland a écrit:
Ceci dit le nombre de réponses à ce sujet sur le forum ne semble pas dénoter d'un tres grand intérèt pour ce carnet .ou peut etre est ce à cause des vacances ?
Je pense qu'il faut encore attendre au moins quelques jours pour savoir si le sujet intéresse ou non. Et il faut savoir aussi que beaucoup de personnes visitent le forum sans laisser de messages, et sans s'inscrire aussi, et leur discrétion (je n'ose pas trop dire "passivité" Wink ), fait que ce sujet, comme d'autres, semblent ne pas intéresser, mais cela peut être juste une impression. Patience...
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mer 16 Juil - 6:55

l'ébauche existe déjà puisque ce carnet est utilisé dans d'autres notamment en Belgique .reste à savoir si les patients et le corps médical sont intéréssés et si une source de financement peut ètre trouvée .
Ceci dit le nombre de réponses à ce sujet sur le forum ne semble pas dénoter d'un tres grand intérèt pour ce carnet .ou peut etre est ce à cause des vacances ?
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Mar 15 Juil - 6:02

comme tu es Dr aurais tu une idée a présenter? tu peux peut etre le proposer au cidd si ce n'est pas trop honnéreux... je ne sais pas si c'est possible mais on peu tenter... je ne sais pas tu pourrais faire une ébauche...
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Lun 14 Juil - 21:28

le probleme c'est que les supports informatiques sont loins , tres loins d'ètre au point .La carte vitale ne contient que des données administratives pour le moment et ça va durer .le carnet a le mérite de pouvoir etre consulté à tout moment .et de voir rapidement les antécédents du patient .
je suis médecin et je pense que j'aimerais recevoir le patient drépanocytaire avec son carnet si c'était nécessaire .par expérience c'est mieux qu'une carte à puce .
Cela existe déjà pour les diabétiques ; pour les femmes enceintes ...
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MessageSujet: Re: Carnet de santé du Drépanocytaire   Lun 14 Juil - 20:46

Il me semble que ca existe déjà mais le mieux ce serait une carte genre carte vital car les "carnets de santés" n'ont pas une vrai valeure, étant donner qu'il est possible de l'oublier, d'y écrire des choses érronées...
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MessageSujet: Carnet de santé du Drépanocytaire   Sam 12 Juil - 7:17

Que penseriez vous d un carnet de santé du Drépanocytaire .Ce Carnet ou seraient consignés les différentes consultations ; les antécédents ; des conseils pour les drépanocytaires et leurs familles ; des conduites à tenir pour les soignants (médecin , hopital... ) en fonction des symptomes ... serait en possession du drépanocytaire et permettrait sans doute de meilleures relations avec notamment les services hospitaliers et médecins que le patient serait amené à consulter .
cela existe déjà dans certains pays .
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