DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Remise d'un prix à Drépan-hope

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Bucher
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Ven 18 Juil - 21:36

comme quoi la drépa ca rassemble de plus en plus... rambo


J'ADORE!!!
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Jeu 17 Juil - 19:38

Lol c'est un truc de fou ce que tu me dis !!
Parce que ma copine pareille l'histoire.
On avait deux semaines pour préparer la soirée, il fallait les noms et prénoms de tous nos invités en un temps record. Bref je saoule tout le monde avec ca. Ma copine me dit je connais pas le nom de mon invitée. Je lui mets la pression comment ca tu sais pas les noms des gens avec qui tu traines?? Et au final elle me dit ben laisse efface son prénom, si tu me dis que pour officialiser le truc il faut un nom. Moi ca m'embetait un peu de devoir lui refuser l'invit' jsute pour une histoire de nom.
Entre temps elle appelle sa pote et lui dit t'es libre tel jour, elle lui dit non je suis invitée à une soirée à tel endroit : c'était la meme soirée...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Lun 14 Juil - 21:11

oui oui je veux... j'ai une anecdote sur cette soirée...

Le frère de mon beau frère c'est vanter auprès de ma soeur d'être allé a une soirée sur paris ou je n'étais pas concernant la drépa... Ma soeur lui dit c'est impossible Cindy elle sait tout sur la drépa elle devait forcément savoir qu'il y avait cette soirée... elle débarque à la maison en me disant tu connais katoa... moi, oui biensur y'a une copine qui a gagner 20000€ à cette soirée j'y suis allée... elle, HA je le savait c'est impossible que ma soeur ne soit pas au courant!!! non mais...


La je dis LOLOLOLOLOL trop drole carrément elle s'est pris la tête avec son beau frère (si, non, si, non...) pour ca!!! parcequ'il a oser dire que je ne suis pas sur tous les plans...!!! donc elle lui a tel pour lui dire "tu as été invité par un gars qui connais un gars, ma soeur elle a été invitée par les gagnants!!!"

Elle est trop ouf mais c'est vrai que je les bassinent tellement avec ca! je lui lachent pas, y'a eu tel truc à la télé, lis ce mail c'est sur la drépa, j'ai un article qu'il faut que tu fasses tourner...
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Ven 11 Juil - 23:14

Embarassed Embarassed
Tout simplement MERCI à vous !! Merci Bucher, Mr Admin et Lok !!

Merci d'avoir relié l'information. Beaucoup de mal à croire qu'on avait gagné !! Maintenant au boulot !!

Mme Bucher il faut que je t'envoie ta photo de star ma belle !
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lok07
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Dim 6 Juil - 11:22

Oui c'est exactement ca! Ils font de la sensibilisation sous d'autres formes, c'est assez complementaire avec ce que vous faites!
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Dim 6 Juil - 10:06

Oui c'est génial, et ce qui est super c'est que nous avec Drépavie, on ne travaille pas du tout du côté musique - jeunes - médias - spectacles (et on n'en est bien incapables... on est déjà trop vieux et pas assez branchés).
Et Christelle et Trésor ont beaucoup de talent, beaucoup d'imagination, et beaucoup d'énergie, c'est super !
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lok07
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Dim 6 Juil - 9:23

C'est vraiment génial! Les choses commencent à bouger! C'est un grand pas de fait vers la reconnaissance de la maladie!
Bravo à Christelle et Trésor!
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Sam 5 Juil - 20:12

Il y a quelques photos sur le site suivant :
http://www.katoa.com/fr/#univers/module=showroom&userId=421&mode=universe&srId=11179&srMode=basic&srResourceMode=showroom
Super, souhaitons un développement important des initiatives de Trésor et Christelle, ça peut déplacer des montagnes !
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Sam 5 Juil - 20:10

A propos de la remise du prix de 20000 euros à l'équipe de choc de Drépan-hope, le jeudi 26 juin 2008 :

Voici quelques extraits tirés de l'article suivant :
http://20minutes.bondyblog.fr/news/l-heure-de-la-mobilisation-contre-la-drepanocytose-a-sonne

Ce jeudi, une soirée aura lieu à l’espace Pierre Cardin, dans le 8e arrondissement de Paris, en l'honneur de l'association drepan-hope, lauréate du concours « jeunes talents » lancé à l’initiative du site katoa.com et d’Orange. Qui deviendront ainsi partenaires pour un projet artistique de lutte contre la drépanocytose, une maladie peu connue du grand public mais très répandue.

Ce projet artistique permettra de réaliser un album avec la participation de patients et d’artistes. Les fonds récoltés seront destinés à améliorer la prise en charge des patients drépanocytaires et à former le personnel médical. « Nous avons choisi la musique pour toucher une grande partie de la population française. Nous souhaitons qu’à travers cet album, qui comprendra de la soul, du rap, du funk et du disco, les personnes puissent nous comprendre et qu’elles se mettent à notre place sans pour autant que ce soit larmoyant », indique Christelle, membre fondatrice de l’association. Leur projet est donc sur le point de se concrétiser puisque, grâce à ce concours et ce partenariat avec Orange, ils ont obtenu des fonds nécessaires à la réalisation de l’album.

Lassé de constater que la prise en charge des drépanocytaires ne s’améliore pas, Christelle et Trésor souhaitent faire bouger les choses.
Ils décident de former une association, puis créent un site internet pour réunir les informations « beaucoup trop dispersés au sujet de la maladie ». Ils encouragent les patients à « s’ouvrir et s’efforcer de parler de leur vécu et de la maladie autour d’eux, même si cela nécessite un travail considérable sur soi même ».
Cela permet d’éclairer le public et le personnel médical sur leurs maux et l’impact de la maladie sur leur mode de vie.

Christelle et Trésor accompagnent les docteurs Gil Tchernia du Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose et Françoise Driss de l'Unité thérapeutique transfusionnelle, dans des campagnes de sensibilisation. Leurs efforts ont porté leurs fruits. Le partenariat avec Orange est une première étape pour la concrétisation de leur travail. Leur aventure prend de l’ampleur et l’album, en cours de préparation, devrait sortir prochainement mais vous pouvez d’ores et déjà allaer sur le site de drepan-hope.com.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Jeu 3 Juil - 20:24

Je suis allée à une soirée en l'honneur de Drépan-hope et j'ai beaucoup de choses à dire à ce sujet là tout de suite je n'aie pas vraiment le temps mais bientot...

La chose la plus importante est que Lynnsha de mon coeur à gagner une bataille avec son association et qu'elle a remporter 20 000€ pour réaliser son projet de disque en l'honneur de la drépanocytose!!

BRAVO BRAVO et merci pour tout...!!!!!!! cheers
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MessageSujet: Re: Remise d'un prix à Drépan-hope   Aujourd'hui à 17:16

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