DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
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mitoyou
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MessageSujet: Le travail est grand   Jeu 9 Aoû - 15:25

lok07 a écrit:
Depuis notre retour du week end, et meme un peu avant, j ai envi de m impliquer dans la lutte contre la drepanocytose et plus specialement dans la sensibilisation et " l incitation" au depistage! Je ne sais pas pour vous mais en ce qui me concerne, j en parle de plus en plus!
J aimerais pouvoir faire quelque chose, que les gens ne soient plus ignorants face a la maladie! J ai pu entendre des commentaires ( qui reviennent souvent d ailleurs) qui refletent l ignorance des gens. Exemple: je pensais que l on devait avoir une personne malade dans notre famille pour etre porteur sain! J en passe et des meilleurs!

Et vous, avez vous envie de vous impliquer, ou bien preferez vous rester discret face a ca?

J espere avoir ete clair dans mes propos, parce qu aujourdhui c est pas la grande forme, fatigue quand tu nous tiens!!! lol!

Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce forum qui m'a vraiment plut et donc me voilà
Je souffre de drepa qui a failli m'emporter à 3 ans, anémique SS j'ai developpé tous les symptomes possible, de la visicule biliaires aux ulcères aux chevilles et nécroses de la tête femorale contre lesquels je me bat encore.
J'ai passé mon enfance en belgique ( de 6 à 16 ans) après nous avons du rentrer au Congo où mon calvaire a commencé et où j'ai perdu mon petit frère lui aussi drepano. Là bas les drepano sont marginalisés même au sein de leur famille, beaucoup de couples se séparent après la naissance d'un enfant drepano et surtout il n'y a pas de soins apropriés surtout qu'avec la crise economique les soins medicaux sont quasi inaccessible à la population, il y a aussi le coté tabou des choses donc ne pas parler du "malheur" d'une façon ou d'une autre le tout laisse les gens dans l'ignorence la plus totale.
Depuis 3 ans j'ai pu revenir en belgique inextremis car je me sentait partir, il y a des institutions medicaux qui prenent en charge cette maladie mais dans le corp medical beaucoup ne connaissent pas cette maladie et combien de fois j'ai du devoir expliquer aux infirmiers et autres medecins ahuri devant les ulcères à mes pieds. De plus même au sein de la population les gens sont sous informés et ceux qui en souffrent préfèrent se taire ou se cacher, les tabous continuent même à l'etranger ! Avec des amies drepa on a fondé notre association A.B.DREPA une association de patients car il y a en belgique des association qui luttent contre la drepanocytose mais ce sont des associations à carractère medicale( ils parlent un langage que le commun des mortel ne peut comprendre lol) , nous en tant que personne souffrant de cette maladie, cette lutte nous tient trop à coeur et on essaiera par tous les moyens de sensibiliser autour de nous.

Mimi
Nous ne sommes qu'au debut mais nous en parlons autour de nous
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Bucher
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MessageSujet: Re: Etre active au sein d une association   Dim 17 Aoû - 11:26

J'en parle aussi bien aux collègues qu'aux parfaits inconnus une fois une fille cétait blessée dans les escalators de la gare et je suis rester avec elle j'ai appeler les pompiers parcequ'elle saignait beaucoup... et on a discuter elle m'a dit que des fois elle avait des douleurs mais que rien n'avait pu l'expliquer je lui ait dit de se faire dépister ce qu'elle a fait et on a échangées nos adresses pour qu'elle me donne le résultat si elle avait besoin d'aide... mais elle m'a dit quelle nétait pas drépa... (sans parler de cette AS Antille que je ne connaissait pas à l'époque...) mais il ne faut surtout pas en avoir honte il faut en parler moi ca ne me gène pas biensur j'ai peut etre plus de facilité... je ne sais pas
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MessageSujet: Re: Etre active au sein d une association   Sam 16 Aoû - 9:40

Bucher a écrit:
Wil est aller voir mon ostéo et j'ai plus qu'insister pour qu'il lui dise qu'il est drépa
Et moi régulièrement j'envoie le liens de ce forum a tous mes contacts mail pour qu'ils viennent faire un tour...

Bravo Cindy/Bucher ! Je crois que c'est vraiment en en parlant chacun autour de vous que les choses vont pouvoir changer aussi. Et tout le personnel médical et paramédical, surtout, il faut leur en parler. Les gens que vous voyez quotidiennement (collègues...), ça je comprend que c'est plus délicat pour vous, mais franchement, les médecins, et je sais pas moi, votre coiffeur, le facteur, les commerçants... ça vous changera pas la vie de leur en parler, et eux ils auront une petite prise de conscience.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Etre active au sein d une association   Ven 15 Aoû - 20:24

Wil est aller voir mon ostéo et j'ai plus qu'insister pour qu'il lui dise qu'il est drépa (c'est un boureau il fait trop mal mais deux trois jours après, c'est le bonheur... brèf) et j'y suis retourner il y a peu et il m'a litéralement sauter dessus pour me dire qu'il avait lu plein de choses sur la drépa qu'on allaient bientot avoir un autre traitement sur le marché et on a discuter de l'ignorance collective sur cette maladie... enfin c'est super car il ne connaissait pas ou peu de choses dessus et finalement il a voulu aprendre... c'est bien non...!!!

Et moi régulièrement j'envoie le liens de ce forum a tous mes contacts mail pour qu'ils viennent faire un tour...
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letu972
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MessageSujet: Re: Etre active au sein d une association   Ven 15 Aoû - 17:39

pareil pour moi! y'en as plein de gens qui veulent m'aider alors qu'il comprennent pas encore bien la maladie! ils me disent qu'est ce que je peut faire d'autre pour t'aider part en parler sur d'autre forum!

d'ailleurs une des filles parmis les deux filles avec qui j'ai fait mon dossier elle me fait trop rire, parce que quand on me demande ce que c'est que cette maladie elle me coupe la parole pour le dire avant moi tellement elle connait bien maintenant! c'est trop marrant!

Le moment ou tu peut le plus en parler c'est à l'école, çà fait deja çà de personne en plus qui connaissent la maladie!
mes prof ne connaissait pas cette maladie, comme quoi l'élève peut apprendre au prof Mr.Red hihi j'aurai du sortir çà à ma prof d'sms, elle aurait rigoler! lol
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lok07
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MessageSujet: Re: Etre active au sein d une association   Dim 13 Juil - 23:58

Thomas est etudiant en medecine. Il etait present lors du Week End organisé par Drepavie . Il a fait une demonstration de la presentation qu il aura a faire devant un public non informé de la maladie!
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Etre active au sein d une association   Ven 11 Juil - 23:18

Non ne pas baisser les bras !!

Je vous invite tous à faire un petit quelque chose pour les gens qui se battent depuis toutes ces années pour cette fichue maladie !
Peut être que certaines personnes se disent oui mais quoi ! Mes copines aujourd'hui placent le mot Drépanocytose sans hésiter dans une conversation, sans avoir peur que les gens se disent mais c'est quoi ton truc là! Au contraire, je les sens fières de pouvoir apprendre à une personne ce que c'est.

Par contre, petite question, Thomas il a fait quoi ??? Et c'est qui ? Tous les lecteurs ne suivent pas... J'étais pas au dernier week end de Drépavie. Qui peut m'aider ?
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lok07
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MessageSujet: Re: Etre active au sein d une association   Jeu 26 Juin - 11:35

Informer est la base de tout! Surtout que les gens se sentent a l abri de ca! J ai souvent eu comme reflexion: il y a tellement de maladies maintenant! Les gens ne veulent pas forcement en entendre parler!!! Il ne faut surtout pas baisser les bras, ce que font les associations est formidable!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Etre active au sein d une association   Mer 25 Juin - 19:11

Oui moi aussi et wil avait envie aussi, moi c'est depuis longtemps mais lui c'est vraiment depuis le week end il a une âme de formateur et il aimerais faire ce que thomas a fait...
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lok07
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MessageSujet: Etre active au sein d une association   Mer 25 Juin - 12:41

Depuis notre retour du week end, et meme un peu avant, j ai envi de m impliquer dans la lutte contre la drepanocytose et plus specialement dans la sensibilisation et " l incitation" au depistage! Je ne sais pas pour vous mais en ce qui me concerne, j en parle de plus en plus!
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MessageSujet: Re: Etre active au sein d une association   Aujourd'hui à 17:16

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