DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Week-end en Bourgogne : impressions

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pascale
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Lun 11 Aoû - 9:22

Escargot a écrit:
Hello,
Voilà ! j'utilise le pseudo que m'a attribué Pascale dans le train en souvenir de la Bourgogne (J'espère que ce n'est pas à cause de ma lenteur ou de mon gros ventre)
J'ai aimé ce week end, l'ambiance, les gens, je me suis sentie bien au milieu de vous tous. J'ai beau connaître cette maladie depuis des années, vivre deux jours auprès de vous m'en a appris encore.
Et puis c'est des histoires de vies plus que des histoires de malades, et c'est ce qui est beau.
Un grand merci aussi de vos contributions au film.
J'ai trouvé nos séances autour des loteries assez amusantes et intéressantes, j'ai hâte de voir les rushes. En même temps, même si les loteries étaient superbes, et les efforts de Thomas très méritoires, je ne suis pas sûre que ce soit le meilleur support pour expliquer l'hérédité de la maladie. Ce n'était pas si pratique pour celui qui parle, ni si clair pour celui qui regarde. Qu'en pensez-vous ?


Mais non, ce n'est pas du tout à cause de ton gros ventre, et où as tu vu que tu avais un gros ventre??? quelqu'un l'as vu? et tu n'étais pas lente, au contraire. L'escargot, oui c'est surtout par rapport à la bourgogne. Par contre, je trouve le système de la loterie très bien, comme ça tout le monde peut voir que c'est vraiment le coup du hasard, mais il y aussi une autre manière d'expliquer la drépanocytose, avec l'association drépavie, en Février 2005, sur Strasbourg, il y avait des étudiants qui avaient un stand expliquant la génétique , mais avec des petits trucs , pour expliquer le mélange des moutons frisés et la couleurs des yeux, et ce que ça donnait aux enfants, et il y avait des enfants présents, et ils ont très vite compris.

A bientôt
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lok07
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Lun 14 Juil - 11:37

Allez Admin, avoues que tu nous aimes bien!!!
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Admin.
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Lun 14 Juil - 11:07

Pour en parler aux collègues, je pense que c'est une bonne initiative si vous vous en sentez prêts : vous y gagnerez je pense en confiance avec eux, en plus du fait de faire de la sensibilisation. Cela dit, essayez de parler de ça dans un autre sujet, ça n'a pas de lien avec le week-end !

Lyn, si je suis sur la photo du dernier week-end, ce n'est pas seulement parce que certains ont insisté, mais surtout que je me suis dit que comme il y avait une grande proportion de personnes du forum, figurer avec eux était normal, quand même, on se connait via le forum depuis longtemps, je dois me considérer comme faisant partie du groupe !! (avec du recul, je crois que j'aurais même été frustré d'être absent!) cheers
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lizzie
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Lun 14 Juil - 9:50

De retour après une petite hospitalisation de 6 jours ,je suis sortie hier , mais ça va mieux, c'est surtt la fatigue qui demeure. Cindy heureusement que c'était juste un coup de gueule .... Je veux pas défendre Stéphane mais son tél a un pb depuis quelques temps, bien avant qu'on aille en Week-end j'avais déjà du mal à le joindre . Sabine j'ai pas encore essayé et c'est la seule je crois que j'ai pas appeler depuis notre retour.
On aurait pu envoyer ta conversation avec l'inconnue dans un bétisier et recolter des fonds looollll ( je te taquine) c'est trop drôle.

Bon bref moi aussi j'aimerais participer de manière active à la sensibilisation, c'est déjà bien d'en parler à son entourage, mais presque tous mes amis savent déjà ce que c'est , j'essaye d'en parler à mes collègues.
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Ven 11 Juil - 23:33

C'est normal que toutes les histoires de ce style n'arrivent qu'à la miss Cindy lool.
Par contre les photos super ! Moi je suis un peu beaucoup étonnée de voir THE photographe de Drépavie devant l'objectif !! Comment ca se fait Samuel !?

Bucher pour les liens à garder, prends les numéros et harcèle les par coup de textos Smile
Non plus sérieusement, il faut insister un peu avec les petits drépanos Smile

N'empêche trop drôle l'histoire de la fille qui parle 15 min à une totale inconnue ! Mouaaaahahaha
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Bucher
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Jeu 10 Juil - 21:14

Si j'ai recu la 1er fois que tu m'as envoyer mais wil l'avait recu avant moi... mais je rigolais c'était un coup de geule gentil!!! LoL

moi aussi je me suis bien fendue la poire après ma discution avec une parfaite inconnue... LOL
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lok07
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 9 Juil - 22:04

J ai tenté de t envoyer les coordonnées par MP et par mail, sans succes apparemment ! Envoies moi par Mp, ton adresse mail, que je recommence!!!
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 9 Juil - 21:59

Eh Ohhh Cindy !!!!!!!!!!!! J'espère que tu n'es pas sérieuse en parlant de Boycott !!!!!!! Non mais oh !
Essayez de vous arranger et tout ira bien. Je doute que tu sois la seule à ne pas avoir les coordonnées de tout le monde.
En tout cas tu as raison de passer ce message ici, c'est légitime.
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lok07
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 9 Juil - 21:49

Mdrrrrrrrrrrrrrrr!!!! Ah mon Dieu, qu est ce que j ai ri!!!
En ce qui concerne Stephane, moi aussi ca me dit que c est un mauvais numero!!! Et pour Sabine tu as mal noté!!!
Envoies lui un MP elle te l enverra!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 9 Juil - 21:46

Alors je ne sais pas si je devais poster ce message dans les coups de geules... j'ai participer au week end et on m'a dit que le dernier, les gens ne se sont pas revus n'ont pas pris de news les uns des autres...

Moi j'essaie mais quand je tel à Stephane, on me dit que le numéro n'est pas attribuer, je téléphone donc à bouboune et je tombe sur une fille je dis "allo, ca va""oui et toi"... on discutent je lui dit t'a voie est vraiment différente en vrai et au téléphone dis donc c'était bien le week end la fille me dit que oui le week end était bien et au bout de 10 mn de conversation, je dis "et Naya ca va?" et la c'est le drame...

c'est qui Naya...??? bin ta fille!!! Ma fille???? mais c'est qui au téléphone??? c'est Estelle... et toi? Moi c'est Cindy on se connaient?! Bin oui. on c'est vues au week end drépavie...! quoi non pas du tout alors t'es pas ma copine...

Je vous explique, je suis tombée sur une fille, qui a connue une cindy lors d'un week end... et j'ai discuter plus de 10 mn avec une fille que je ne connais pas...

Donc je résume, Stéphane m'a filer un faux numéro, bouboune aussi et pour finir j'étais la seule à ne pas avoir eu le fichier avec tous les numéros...

C'est du BOYCOTTE vous voulez pas de moi ou quoi...?

Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Sad
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Bucher
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Sam 5 Juil - 10:39

Merci
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lizzie
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Sam 5 Juil - 8:01

Merci samuel pour les photos
Smile
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lok07
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 2 Juil - 23:04

Merci Samuel!!!
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MessageSujet: photos   Mer 2 Juil - 22:24

Enfin, j'ai mis les photos du week-end en ligne.
Voilà le lien direct :
http://drepavie.org/actualites_080615_bourgogne.htm

Bonne visite !
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letu972
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Dim 29 Juin - 15:18

si moi je l'ai eu
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Bucher
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 25 Juin - 19:07

Non...
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lok07
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 25 Juin - 12:26

Je t assure que c est avec le plus grand des plaisirs que je te reponds!!!
Vous n avez pas eu le mail de Chantal avec les coordonnées de chacun???
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Bucher
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 25 Juin - 11:47

Mouais pas tous.... et Stéphane c'est le garçon (jeune) qui avait un blouson marron... l'autre stéphane c'était l'un des cameramen.

D'ailleurs lok on m'a dit que tu as le listing des noms et numéros de tel des gens présents je suis preuneuse j'ai eu lizzie au tel et toi bien sur mais il faut que je téléphone aux autres...

Non je sais que je ne soule pas les gens en posant mes questions mais lok ma pauvre je t'ai bombarder de textos pour ca...
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lok07
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 25 Juin - 8:05

Oui, oui je confirme!!! ( enfin pour moi, tout le monde sait que je suis une vraie pipelette!!!)
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 25 Juin - 7:51

LOL pauvre stéphane , son état civil va être modifié à force mdr.
Cindy si tu veux poser des questions n'hésite pas, tu ne soules personne je pense au contraire que des personnes ont les mêmes interrogations et les éventuelles réponses peuvent profiter à beaucoup d'autres . DE PLUS LES DREPANO AIMENT BIEN FAIRE LA CAUSETTE ... afin je crois
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lok07
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mer 25 Juin - 7:29

Mdrrrr!!! Je n arrettais pas de l appeler Pascal, moi!!! Si on parle du meme Stephane!!!
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mar 24 Juin - 22:23

OUI OUI STEPHANE CA VA JE ME GOURE C'EST PAS DE MA FAUTE PARDONNEZ MOI!!! LOL
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mar 24 Juin - 22:13

Je te rassures Cindy, tu ne me saoules pas du tout!!! Mais qui est Sebastien???
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Bucher
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mar 24 Juin - 22:10

J'étais en train d'écrir un mail et j'ai parler du week end et j'ai eu une révélation...

j'ai moins peur mais en même temps cette P***** de maladie me fou la haine. je me demande pourquoi autant de gens peuvent avoir cette cochonerie...

En plus (je sais que c'est pas une généralitée), les gens que je connais via le forum, le week end ou autre ce sont des gens gentils qui ne demandent qu'une chose ne pas souffrir et faire souffrir!
C'est pas croyable ca me met en colère tout ca! Je ne saurais dire exactement ce que je ressent mais en tous les cas je suis reconnaissante d'être tomber sur des gens comme vous vous etes grandioses tous et ca va de Corinne à sébastien (devinez lequel lol)

mais vraiment ce week end restera dans ma mémoir pour longtemps et ca nous a fait un grand bien de parler avec vous! et depuis ce week end franchement je vois les choses différement, je suis différente je crois...

Alors MERCI... WHAT ELSE?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Mar 24 Juin - 21:33

Merki samy et moi aussi je sais qui est lizzie... je me suis plantée plus haut alors je dévoile c'est christine... LOL

Et merci bcp a vous grace a vous je ne me sent plus seule et je sais que je peu avoir des réponses quand ca ambarasse wil.

Aujoud'hui et dimanche j'ai souler lok pour ca alors...

Non vraiment cette idée de week end cest de la bombe je ne saurais dire à quel point merci a tous et surtout a sam et sa fine équipe!!!
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MessageSujet: Re: Week-end en Bourgogne : impressions   Aujourd'hui à 3:53

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