DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers

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letu972
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MessageSujet: Re: la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers   Lun 16 Mar - 21:00

lol, des envies de meurtre!!!

non mais jte comprend allhie243 jte jure c'est pareil pour moi, il te font de ces blagues, et en plus ils se croient trop drôle!
Moi je me souviens que le 1er jour que je suis dans l'hôpital pour adulte la, il m'ont tellement fait souffrir (trop long a raconté) que ma mère a fait un scandale de ouf, j'étais morte de rire même avec ma douleur! a nooon jmen rappellerais toujours, c'était trop drôle (en plsu avec l'accent antillais) encore plus drôle, les infirmière pigeais la moitié de ce qu'elle disait! a nooon mdr! j'avais trop mal mais j'étais quand même morte de rire sur le brancard tout dur!
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Bucher
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MessageSujet: Re: la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers   Dim 15 Mar - 12:24

Je suis très mal placée pour te dire ça mais s'énerver sur le personnel soignant c'est la pire des façons de s'en tirer même si parfois ils te rendent fous et qu'ils te donnent des envie de meurtre je comprends ce que tu ressent c'est horrible...
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allhie 243
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MessageSujet: Re: la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers   Sam 14 Mar - 14:01

Je suis tombée sur des ambulanciers une fois et je reste persuadée qu'ils seraient à l'aise en bouchers! Je n'ai rien contre les bouchers hein! Razz
Je vivais à Neuilly sur marne à l'époque et un soir la voiture nous lâche. Mon homme appelle les ambu qui débarquent et commencent par l'engueuler pcq ils estimaient que l'appart n'était pas assez grand pour leurs manoeuvres! (Ptit con! c'est toi qui me paye mon loyer?!!), puis ils m'engueulent pcq je pleure et qu'ils ne comprennent pas que je dis (ah oui chéri, sors le manuel de bonnes manières que je puisse m'entretenir avec ces gentleman et tiens-moi bien ma douleur qu'elle ne tombe pas pdt que je parle!). Mon homme s'énerve et explique ce qui m'arrive (je tiens juste à préciser qu'il s'est livré au mm exercice au téléphone) mais je crois que personne ne sait ce que c'est...Pas grave, ils me mettent ds l'ambulance et interdiction à chéri de monter avec moi...la voiture en rade on s'en fout, le RER et les taxis existent non?!
Moi je continue de gueuler pcq ces bourrins (oh pardon!) ne savent pas trop ce qu'est la délicatesse. Je me retrouve à l'arrière avec un gars que je n'avais pas vu jusque là et qui me demande prquoi j'ai mal. DREPANO!!!Ils leur faut un cv ou quoi?! Et là ce grand black me sort : "ah ouais je connais, j'ai un pote qu'est mort de ça! bon les gars c'est créteil c'est ça?"
Normal le type me sort ça comme s'il venait de m'annoncer qu'il devait se faire un shampoing! Et là j'ai pleuré de RAGE! Il serait pas si grand et j'aurais pas si mal, je te le défonçais! (enfin je crois...) Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Deuxième épisode cette fois-ci avec les pompiers! Saleté de voiture qui arrête pas de me prendre en traitre! Pour faire court, il se passe à peu près la même chose qu'avec les premiers marchands de poissons (je les vois bien en marchands de poissons aussi!) . Mais eux ils REFUSENT de m'emmener à Créteil (hors secteur ma ptite dame, on a pas le droit!) et décident de me conduire dans une clinique pourrie (st camille, je l'ai dit!). Chéri on fait comme la 1ère fois, prends ton vélo ou court après nous c'est au choix! J'ai eu droit au 15 minutes les plus longues de ma vie! Tu crois qu'ils se souciaient de moi? Ils ont pas arrêté de parler de leur gratin oublié dans le four de la caserne! VERIDIQUE!!! "Eh les gars faut faire vite, ça va cramer! ahahahah!!! T'imagines le feu à la caserne? ahahahah! A cause d'un gratin? ahahah!!!" Et moi qui fantasmais sur eux...c'est mort!!!
Bref à la super clinique j'ai été mise sous PERFALGAN toute la nuit! J'avais pas assez mal^pour avoir droit à la morphine. A part ça, mon homme m'a dit qu'il pouvait m'entendre gueuler de là où il était! La super interne de garde m'a dit : "je connais mon métier mlle, j'ai fait un stage à henri mondor (la bonne blague!). On va passer du contramal et attendre qu'un place se libère pour vous transferer" Oh vous êtes trop bonne mme le docteur! Je suis allée à mondor au ptit matin et la nana doit se rappeller encore de moi pcq mon homme a failli l'ennvoyer à mondor avec moi, sauf qu'elle aurait été bonne pour une reconstruction faciale!

Bref, je sais maintenant à quoi m'en tenir!
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Bucher
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MessageSujet: Re: la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers   Sam 6 Déc - 0:08

LOL Bin d'accord merci on me laisse rien passer a moi...
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letu972
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MessageSujet: Re: la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers   Ven 5 Déc - 17:46

moi dimanche c'est l'ambulance qui est venu me chercher chez moi (dans ma chambre lol), mais sa va ils sont bien franchement, même mieux que l'hopital! ils me mettent l'oxygène dans l'ambulance et tout, ils restent a coté et essaie de me rassurer! enfin pour l'oxigène sa dépend, yen a qui ne savent pas et ils ne mettent pas!
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MessageSujet: Re: la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers   Ven 5 Déc - 16:28

Bucher a écrit:
Et au fait tu es d'ou?
Haute-Savoie si tu sais lire ( Wink c'est de l'ironie, le prends pas mal)
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Bucher
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MessageSujet: Re: la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers   Ven 5 Déc - 13:48

Ouais moi aussi j'ai renoncer aux ambulances... Et au fait tu es d'ou?
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MessageSujet: Re: la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers   Ven 5 Déc - 13:17

moi il y a longtemps que j'ai renoncé aux embulances quand il y a une urgence. Je prends ma voiture et ce n'est pas facile car Yasmine reste derriere sur la banquette et moi je conduis en essayant verbalement de la rassurer. J'ai vu un ambulancier dire ce n'est qu'une drépanocytose et quand j'ai dit qu'il fallait préciser "ss sevère" il m'a repondu c'est pareil
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MessageSujet: Re: la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers   Dim 4 Déc - 12:55

DEFINITION : MALADIE RARE :
Une maladie est dite rare (ou orpheline) si son incidence est telle qu'elle touche une population trop restreinte pour que le développement et la commercialisation de son traitement dégagent des bénéfices. On comprend donc bien que le seuil d'incidence retenu pour définir la rareté d'une maladie, en vu d'instituer un statut légal particulier aux médicaments orphelins, va être différent suivant les pays concernés (i.e suivant le nombre potentiel de malade) ; ainsi l'incidence retenue aux USA est de 1/1000 (Orphan Drug Act) et en Europe de 5/10.000 (projet de Loi Européenne sur les médicaments orphelins). Il existe plus de 5.000 maladies rares recensées à ce jours dont 80% sont des maladies génétiques.

La DREPANOCYTOSE est une maladie rare en Europe et aux Etats-Unis, mais pas en Afrique. Et c'est la plus répandue des maladies rares. Elle porte aussi le nom de ANEMIE FALCIFORME, mais aussi "anémie SS", ou encore "EMASSI".

POURQUOI CETTE MALADIE EST MECONNUE ?
Elle reste méconnue en Europe parce qu'elle y était encore très rare il y a vingt ans, et la plupart des patients drépanocytaires commencent aujourd'hui à se mobiliser pour rendre enfin connue de tous cette maladie douloureuse. Il faut donc continuer à former une unité, se mettre en contact à la fois entre patients et avec les associations, pour faire part de toutes vos attentes aux pouvoirs politiques. Ce n'est qu'en communiquant le plus possible que la maladie pourra sortir de l'oubli.

Si vous pouvez, donnez nous la région où vous vivez, et nous pourrons envoyer des brochures d'information sur la maladie aux hôpitaux les plus proches (si vous le désirez, communiquez aussi votre adresse personnelle à Drépavie (drepavie@mail.com) pour que vous receviez vous-même des brochures à donner à votre entourage).
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Sofia.
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MessageSujet: la drépanocytose, souvent inconnue des ambulanciers   Sam 3 Déc - 22:45

bonsoir,

Mon mari est drépanocytaire et nous avons constatez que cette maladie était très peu connue .
Quand il fait une crise est que je doit apelé l'ambulance on nous pose toujours les mème questions car il ne connaisse pas .
S'avez vous si elle est reconue comme une maladie rare ou si en france elle porte un autre nom?
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